Autisme : un constat accablant pour les centres sanitaires et médico-sociaux (CMP, CMPP, CAMSP, hôp de jour)


En mars 2019, un groupe de parent a initié une enquête à laquelle plus de 500 familles concernées par l'autisme ont répondu. Les questions posées ont été choisies pour documenter factuellement leur suivi en centres/établissements sanitaires et médico-sociaux tels que : CMP, CMPP, CAMSP, CPEA, CMPEA, CATTP, hôpital de jour. Cette enquête a fait l'objet d'un article dans Le Monde publié le 30 mars 2019.

Cette enquête, réalisée par un collectif d'usagers en collaboration avec l'Association Francophone de Femmes Autiste, avait pour objectifs :

  • de faire un état des lieux de la façon dont les personnes autistes sont accompagnées dans ces centres/établissements, au regard des recommandations de la HAS concernant l'évaluation diagnostique de l'autisme et les interventions (auprès des enfants et des adultes) ;
  • de recueillir la parole des usagers (personnes autistes et leurs familles) concernant la qualité de leur suivi. Cette démarche va dans le sens souhaité par la Haute Autorité de Santé à travers sa stratégie 2019-2024, qui prévoit de faciliter la participation des usagers dans la qualité de leur accompagnement. 

Le constat est accablant

Le cri d'alarme des usagers

Il résulte de l'analyse des commentaires libres des usagers :

  • un refus de collaboration des professionnels avec les familles et professionnels extérieurs ;
  • une résistance des professionnels à évoquer l'autisme, par dogmatisme ;
  • une résistance à appliquer les recommandations de la HAS ;
  • une communication culpabilisante envers les familles ;
  • des menaces de ces professionnels lorsque des familles souhaitent changer de type de suivi ;
  • des inégalités économiques entre les familles ayant les moyens de mettre en place un suivi en libéral.

Un tableau excel en ligne regroupe les réponses libres des usagers, réparties dans 4 onglets :

► réponses révélant des dysfonctionnements :

  • un onglet concernant les enfants (193 réponses),
  • un onglet concernant les adultes (18 réponses),
  • un onglet où sont triés ces commentaires selon des thématiques récurrentes,

► réponses plutôt positives concernant le suivi (34 réponses).

Blog dédié à l'enquête

Le blog "Autisme et suivi en CMP etc" regroupe :

  • l'analyse quantitative et qualitative des réponses
  • le bilan de l'analyse
  • les préconisations
  • les commentaires des répondants
  • des visuels
  • un glossaire

www.pdf24.org    Send article as PDF   

Laissez un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

9 commentaires sur “Autisme : un constat accablant pour les centres sanitaires et médico-sociaux (CMP, CMPP, CAMSP, hôp de jour)

  • Mérien Janig

    Merci de communiquer les résultats de cette enquête, en espérant que cela pourra faire bouger les choses. Nous avons été confronté exactement à ce type de problème. Mon fils Asperger a été suivi 6 ans en CMP et jamais l’autisme n’a été vu ni abordé, ni son trouble d’attention. J’ai eu une réponse incroyable du pédopsychiatre qui le suivait, lorsque je lui ai dit que je me demandais si mon fils était dyslexique : « La dyslexie n’est qu’un concept ». Je lui ai répondu que je ne rentrerai pas dans le débat mais que l’Éducation Nationale proposait des aides et des adaptations qu’il serait dommage de lui refuser par manque d’intérêt pour la question.
    Comment peut on ignorer les troubles et difficultés d’un enfant alors qu’on le suit au niveau psychologique ? Je reste sans voix face à l’ignorance et la bêtise de ce pédopsychiatre. D’autant que dans ce CMP il y avait un plateau de soin avec psychomotricité, orthophoniste. Quel cloisonnement !
    Clairement ce sont des orthophonistes compétentes en libéral qui nous ont donné les références de personnes capable de faire des tests en libéral, recoupant les mêmes adresses que l’association TDAH France (Hyper Super) dont je suis adhérente. Même avec un dossier médical de 8 cm d’épaisseur, des bilans d’orthophonie, d’ergothérapie, des tests de conners réalisés par les enseignants, un bilan du Centre du Langage de Nantes faisant état du trouble de l’attention, nous avons eu droit à un sous diagnostique de l’hôpital d’Angers. Votre fils n’a rien, il a juste besoin de mobiliser ses compétences. Grâce au suivit en libéral, nous avons découvert en dernier, après les troubles dys et le tda, qu’il présentait un tsa. Aujourd »hui mon fils a 17 ans, il passe son bac. Grâce aux diagnostiques il a bénéficié d’une AVS individuelle de 12h par semaine, d’adaptation pour passer ses examens, d’une reconnaissance d’adulte handicapé. Son tda est pris en charge avec une médication légère de méthylphénidate qui l’aide à se concentrer sur le temps scolaire. Nous envisageons des études supérieurs en école d’art, (il est graphiste et plasticien, avec un beau potentiel) Nous avons fait une ESS et rédigé un nouveau GEVA-Sco pour demander des adaptations pour l’année prochaine. Mais toutes ces adaptations sont ignorées et méconnues de ces médecins des hôpitaux de jours, ce qui est scandaleux et inhumain. Sans toutes ces adaptations, il n’aurait pas pu passer son bac. Tout l’équipe enseignante est bienveillante et a compris son autisme et son tda et ses troubles dys. Seules les pédopsychiatres et neuropsychologues des hôpitaux de jours (Cholet et Angers) n’ont rien vu et rien compris. Grace au diagnostique de mon fils nous avons compris que mon père est asperger, moi même et mes 4 frères et soeurs également à des degrés plus ou moins important. Nous sommes quatre soeurs et présentons quatre façons différentes d’être autiste. Les méthodes de renforcement positif, de respect de la différence de chacun et chacune permettent d’apaiser les conflits familiaux. Le diagnostique : une clée formidable pour comprendre enfin sa vie à 50 ans !!! Je signale également que quand je parlais à la médecin scolaire du tda de mon fils, elle me répondait : « je pense que votre fils est plutôt autiste ». Il a les deux ! Combien d’autistes ont aussi un tda pour lequel on leur refuse un diagnostique différencié et un suivi adapté ?

    • admin Auteur du billet

      Oui c est absolument sidérant que de telles personnes, qui nient carrément l’existence de troubles (comme ça été le cas pour votre fils) soient rémunérés (par l etat) pour prendre en charge ces troubles. Un peu comme si on nommait comme chef de service de cardiologie un médecin qui nierait l’existence de troubles cardiaques..

  • Laurence

    Il y a aussi les hôpitaux psychiatriques qui usent et abusent des chambres d isolement et ont aussi recours a la contention. C est le cas actuellement pour mon fils, 20 ans, handicapé à plus de 80 % , diagnostiqué enfant « psychose infantile »…. On vient de le signaler à la contrôleuse des lieux de privation de libertés

  • Beaunay

    Ça c’est pas nouveau depuis que mon fils est bébé 3/6 mois je dis que quelque chose ne va pas personne ne m’a écouter médecins, famille etc et depuis 10ans la famille me dit qu’il a un problème mdr et comment faire maintenant il 41 ans pas de vie, femme enfants et travail très difficile mais j’avais 18ans quand je l’ai eu et j en faisait 16 physiquement on m’a pas écouter et je suis très inquiète pour lui pour moi il a un autisme léger où un Qi un peu en dessous de la normale il refusait de se nourrir jusqu’à ses 12 ans,c était la guerre pour le faire manger,il s jouait qu avec des petites voitures, après le basket pas de copains, même maintenant,il est à part de ses frères dont il est l aîné , j’ai une fille qui a 24 ans d écart avec lui et elle il l adore depuis sa naissance elle va avoir 17 ans et il l’emmène au ciné, MacDo chose qu il fait qu avec elle voilà le problème c’est que quand je serai plus là il va devenir quoi ses frères et sœurs ont beaucoup de mal avec lui j’ai peut qu’il finisse SDF limite je préférerais qu il décède avant moi c’est malheureux de dire ça

    • admin Auteur du billet

      Je comprends tout à fait.. moi aussi j’ai un enfant ado, de 13 ans, non verbal et j’en viens à « espérer qu’il trépasse avant moi », comme dans a chanson de Lynda Lemay
      Magali, admin

  • Naloy

    Nous rejoignons malheureusement ce constat alarmant d’une ignorance crasse de ce que vivent les familles avec culpabilisations déni menace à peine voilée
    Vous en faites trop le programme de votre fis est trop chargé
    Parce qu’en seconde il a un suivi par le CNED des enseignants qui m’aident pour les matières ou je suis pas du tout calée des rendez vous Cmp pour les habilités sociales et dans le privé pour ergo ortho et Psychomot
    Celle qui m’ A jugé à meme essaye de me faire passer comme message qu’il y avait trop d’autistes que c’etait du chiqué que mon fils bénéficiait du public et du privé
    Et quand j’ai annoncé que je n’avais pas les 8800 euros que le Cmp avait voulu comme taxi pour couper avec la mère elle a souri se payant ma tête
    Je pouvais bien avoir laissé mon emploi
    Deux heures de rdv pour un taxi à 880 e par mois c’est normal un taxi qui cumule en plus le nombre de passager comme ça c’est encore plus rentable