La démarche diagnostique

Professionnels et centres de ressources autisme

Seul un médecin, généralement en France un psychiatre, est habilité à valider un diagnostic. C’est l’officialisation d’un diagnostic, mais aussi l’évaluation de ses impacts fonctionnels dans le quotidien des personnes qui permettra d’obtenir auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) une reconnaissance de handicap. En fonction de chaque situation, des aides pourront alors être sollicitées : MDPH - Services aux usagers

Démarche vers un Centre Ressources Autisme

Pour vous guider, il existe dans chaque région de France un Centre de Ressources Autisme (CRA) ayant pour vocation :

• d’informer, conseiller et orienter les personnes autistes et leurs familles,
• d’appuyer à la réalisation de diagnostics et d’évaluations,
• de guider les professionnels,
• d'accéder à un centre de documentation.

Il faut par contre savoir que pour les démarches diagnostiques, les délais sont parfois très longs. Par ailleurs certains CRA ne diagnostiquent pas les adultes.

Si vous êtes déjà suivie, une lettre d’orientation vers le CRA de la part de votre médecin pourra s’avérer utile.

Comme pour tout, certains CRA ont des équipes compétentes pour explorer et accompagner différents types de profils, d’autres sont plus limités…

Sur Versailles, un nouveau centre expert Asperger vient d'ouvrir  en janvier 2018: voir la plaquette

Démarche en libéral

Pour les personne le souhaitant et le pouvant financièrement, il est aussi possible de passer par le circuit libéral :  des psychologues spécialisés peuvent notamment faire passer un ensemble de tests permettant de faire un pré diagnostic. Vous pourrez aussi compléter ces tests, si besoin, par différentes évaluations pratiquées par des paramédicaux (orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute…).

Nous attirons votre attention sur le fait que seul un médecin peut poser un diagnostic. Après cette batterie de tests et évaluations, le psychologue devra donc forcément vous orienter sur un médecin, en général un psychiatre.

Attention : le circuit libéral a aussi un coût non négligeable : comptez en moyenne au total 700 € (bilan diagnostic par un psychologue et consultations chez un psychiatre pour validation ou non) 

Évaluation diagnostique

 Il n’existe pas à ce jour de protocole type officialisé pour poser un diagnostic d’autisme, surtout chez les adultes. En fonction du praticien, cabinet, centre diagnostic, vous pourrez donc vous voir proposer différents tests, type d’entretiens, examens…

Nous vous conseillons cependant de prendre connaissance de la la recommandation des bonnes pratiques de l’ANESM de 2011 : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : Diagnostic et évaluation chez l’adulte » ainsi que la prochaine recommandation à paraître en 2017 : « Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte »

Dans la plupart des cas cependant, on vous proposera la passation :

• d’une évaluation psychométrique (WAIS pour les adultes) ;
• d’un interview semi guidé pour mettre à jour votre anamnèse ; en principe en présence d’un parent ou proche pouvant témoigner de votre développement depuis la petite enfance ;
• d’une échelle socio-adaptative ;
• différents tests mettant en jeu les fonctions exécutives.

Concernant les examens médicaux complémentaires, on pourra vous proposer un caryotype et une IRM par exemple ; ces examens ne sont pas décisifs pour la pose d’un diagnostic de TSA mais contribue à faire avancer la recherche.

Conseil 

Afin de gagner du temps, essayer de récolter un maximum de données pour votre 1er RDV :

• carnet de santé retraçant votre développement enfants,
• bulletins scolaires avec appréciations d’enseignants ou professeurs,
• différents comptes rendus reçus lors de votre parcours,
• réponses à des tests de dépistages :
  • http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/test-quotient-du-spectre-autistique-adulte
  • http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/test-echelle-diagnostique-de-l-autisme-et-de-l-asperger-raads-14-screen
  • http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/test-lecture-de-l-etat-d-esprit-dans-les-yeux

Partage d’informations et entraide

Nous ne sommes pas habilités à transmettre en public des noms et coordonnées de professionnels. Cependant, nous pourrons vous renseigner en privé et vous trouverez sur des réseaux sociaux et sites, en plus qu’au sein des CRA, des références.

Vous pouvez bien sur nous contacter via notre site - nous avons créé un groupe privé d'entraide sur facebook destiné aux femmes de l'association diagnostiquées et aux femmes en recherche de diagnostic ; pour rejoindre ce groupe, merci de nous écrire à l'onglet « contact ».

Vous pourrez trouver des informations sur :

• Les listes yahoo groupes autisme et asperger :
  • https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/autisme/info
  • https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/AspergerFrance/info

• Les forums de certaines associations :
  • ASPERANSA :https://forum.asperansa.org/
  • SATEDI : http://www.satedi.net/forum/index.php
  • ASPERGER AIDE : http://www.forum.aspergeraide.com/index.php

• des groupes sur facebook d'entraide très actifs : 

"ADULTES francophones avec syndrome d’ASPERGER", "Femmes Asperger (aspergirls) francophones", "Nous les aspergers"...

Pour aller plus loin

• Notre article : Le parcours de diagnostic pour les femmes Asperger 
• Les recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme
• Le site du gouvernement dédié à l'autisme

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