Le parcours de diagnostic pour les femmes Asperger


Par Murielle Tsarrive, membre de l'association francophone de femmes autistes

Comment faire un diagnostic ? Auprès de qui s’adresser ? Comment cela se passe-t-il dans les faits ? Est-ce important de le faire ? Pourquoi ? Est-ce difficile ? Quels sont les points de vigilance essentiels à retenir ? Quelles sont les conséquences du diagnostic ou de son absence ?... Autant de questions auxquelles ceux et celles qui sont passés par là répondent. Voici donc un florilège des blogs et infos qui peuvent vous aider dans votre parcours diagnostique.

 

 

 

Concernant la démarche diagnostique, voir notre page qui y est dédiée.  

 

Les conséquences de l'absence de diagnostic ou l’errance diagnostique

Obtenir un diagnostic Asperger peut relever d’un véritable combat pour les femmes, et d’une histoire de vie devenant, de fait, chaotique. Voici des témoignages très intéressants sur les errances et galères vécues pour enfin être entendue, ainsi que les conséquences de l’absence de diagnostic :

 

Un autre article évoque la « génération sacrifiée » des autistes devenus adultes vieillissants, errant dans notre société française, sans diagnostic, par manque de compétence des professionnels souvent non formés. Y sont évoqués ici le besoin de reconnaissance, de réintégration dans la société, et de dignité :

« Vieux autistes : de la nécessité du diagnostic à la reconnaissance et réintégration dans la dignité », blog L'autistoide, février 2016

 

Dans ce même blog sont abordés les niveaux différenciés de connaissance et de traitement de l’autisme selon les CRA, avec, à la clé, le billet d’humeur mettant en avant les incompétences notoires des professionnels :

 

L'avant diagnostic

Voici des témoignages sur les méandres des pensées, interrogations et espérances, ressentis avant le diagnostic.

 

Un autre évoque en quoi le diagnostic est nécessaire pour les personnes Asperger, car constitutif d’identité

« Pourquoi les autistes ont besoin d'identité ? », Blog Témoignage d'asperger, janvier 2014

 

Pendant le diagnostic

Pour ceux et celles qui veulent comprendre le véritable processus de diagnostic (hors champs psychana-lytique, mené par les professionnels compétents et formés, connaissant les troubles du spectre autistique et respectueux des recommandations de la HAS), je vous conseille les articles suivants.

 

 Instances compétentes et des batteries de tests utilisés 

« Au commencement était le diagnostic », AspieConseil, avril 2017

 

Points de vigilance qui s’imposent

 

Confrontation à des professionnels incompétents

On peut également trouver le témoignage d’une personne « en errance diagnostique », confrontée à des professionnels incompétents (comment les repérer), en proie aux doutes et à de nombreux questionnements qui l’amènent notamment à évoquer ce qui relève des traits autistiques :

« The big day », Autisme Regards Croisés, juin 2017

 

Vécu intérieur d'une évaluation diagnostique

Si vous voulez connaître « de l’intérieur » le vécu d’un parcours diagnostique lors du bilan rendu par le CRA : les tests passés, en quoi ils consistent, et ce que le diagnostic a généré au niveau personnel, je vous conseille :

« Mon bilan au CRA », Blog emoiemoietmoi, juin 2013

 

Pour rassurer les personnes se questionnant sur leur évaluation diagnostique 

Voici aussi un article qui tente de rassurer les personnes en questionnement quant à leur diagnostic, en témoignant d’un propre parcours (d’abord un auto-diagnostic, puis les rdv avec les professionnels, le CRA). L’auteure y évoque également les bienfaits du diagnostic :

« Histoire d'un parcours diagnostique », Autisme Regards Croisés, septembre 2014

 

L'après diagnostic : pourquoi est-ce si important ?

Aides administratives ou thérapeutiques possibles suite au diagnostic

« Puis vinrent la reconnaissance et le soutien », AspieConseil, avril 2017

 

Importance d'avoir un diagnostic, et conséquences

 

Pourquoi doit-on justifier du besoin de diagnostic lorsque l’on est Asperger ?

« Je n'aime pas qu'on me demande à quoi me sert mon diagnostic », Blog Je ne suis pas celle que vous croyez..., octobre 2016

 

 

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7 commentaires sur “Le parcours de diagnostic pour les femmes Asperger

  • Otistopia

    Bonjour, je me permets de vous signaler que le lien « Asperger ? Vous avez bien dit Asperger ? » ne fonctionne plus. Effectivement, étant l’auteure de cet article j’ai supprimé (sur un coup de tête) depuis quelques mois le blog où il était hébergé (j’en ai recrée un autre depuis étant fortement encouragée par un ami). Peut-être serait-il donc judicieux d’effacer ce lien de votre propre article 🙂 En tout cas merci à vous de l’avoir partagé à l’époque et merci pour votre combat pour les femmes autistes.

  • crozat

    Bonjour,
    j’écris un peu partout où on peut, veut bien m’entendre…

    J’ai appris cet été que je suis HPI (140 homogène) + troubles de la communication sociale+ centres d’intérêts spécifiques pouvant de venir envahissants+personnalité fragile (tu m’étonnes!) via le Centre Expert Asperger de Créteil. Pas de TSA selon eux.
    Je pense que j’ai plus que de simples traits asperger (dixit ma psychologue comportementaliste et Lazartigues à PARIS).

    J’ai demandé une contre-expertise au CRA de Brest, car plus je lis sur les FEMMES ASPERGER et plus je me sens concernée.
    De plus, comment expliquez vous que d’autres femmes asperger HPI ou thpi me reconnaissent (et quand je les rencontre , je me reconnais aussi) comme telle?

    J’ai envoyé un dossier à Mottron carrément à Montréal.
    J’ai démissionné de tous mes postes, je n’ose plus être en groupe, je vais faire un ènième bilan de compétence (en ne passant plus par pôle emploi car il n’y a rien pour moi là-bas).

    Je ne réclame ni argent, je sais l’effet barnum, je ne tiens pas plus que ça à être asperger, mais quand je lis les témoignages, ça me ressemble quand même bien.
    Je n’ai juste pas les stéréotypies, je ne suis pas prosoagnosique non plus.
    J’ai des problèmes de reconnaissance des émotions fines, je suis assez littérale, j’ai des angoisses très fortes en cas d’imprévu ( genre : une visite surprise, ou le fait de savoir au dernier moment que je ne serai pas assise à côté de mon mari dans le train ou l’avion) mais moins que plus jeune, je ne sais pas bien remplir les cases des papiers administratifs (angoisse suprême), je suis hyper franche et je vexe mes camarades de travail, suis insomniaque les jours où je ne me force pas à sortir prendre l’air (sortir pour un loisir ne l’intéresse pas plus que faire un vrai travail intense), j’aime quand je décide de mon programme de la journée (même si je ne le suis pas à la lettre), je regarde trop droit dans les yeux ou pas du tout (ça dépend de la personne en face et de ce que ça me fait dedans), je n’ai pas d’enfant (pour quoi faire?), j’étais boulimarexique (je ne me fais plus vomir depuis que je sais le HPI), j’interprète souvent mal ce qu’on me dit, on le dit trop dure, mais je fais aussi un effet cartharsis aux gens car je dis tout haut ce que je sens ou pense et du coup, ça libère la parole des autres,
    des troubles de l’alimentation (j’entends la musique avec des formes et des couleurs géométriques mais aussi d’autres choses), je suis hyperaccousique, je tolère mal les lumières, j’adore les structures et les systèmes, je les dessine bien. Je ne conduis pas même si j’ai eu le permis à 38 ans, je suis tétanisée dès que je suis place passager et seule au volant).
    Je me suis planquée derrière des groupes (voir site/parcours) et je ne peux plus, j’ai 50 ans.
    Je suis fatiguée, mais j’ai la foi en « je ne sais quoi « qui me porte.

    Je ne peux plus passer entre les gouttes.

    Je suis bien contente que ce site existe.

    Merci.

    Caroline

    • admin Auteur du billet

      Bonjour..
      Merci pour ce commentaire.. en effet vous semblez avoir des traits aspie !
      Voudriez vous rejoindre notre groupe (secret) sur facebook dédié aux femmmes en démarche diagnostique et femmes diagnostiquées ? (groupe d ‘échange, il y a des bretonnes d’ailleurs)

  • Aline

    Bonsoir,
    J’aurais voulu savoir, selon vous, à quel moment peut-on commencer à se dire qu’il faudrait songer à consulter un spécialiste?
    Je ne sais pas si je suis aspie ou autre, on m’a souvent dit que j’étais surdouée étant petite, mais sans réel diagnostique, juste parce que mes profs avaient voulu me faire sauter des classes. Je crois que je me reconnais dans certaines choses que je lis, mais au final, est-ce que je ne me cherche pas des excuses? J’ai l’impression de ne pas « coller » dans cette société et de devoir jouer plusieurs rôles, mais je me dis souvent que tous le monde fait ça…
    En un sens, j’ai l’impression que quelque chose cloche chez moi, mais parfois je me dis juste que je devrais arrêter d’essayer de m’inventer des problèmes. J’ai un peu ce caractère qui fait que je me dis « mais non t’as rien, tais toi et avance » qui au final m’empêche de faire la part des choses, du coup je suis un peu perdue.
    Comment savoir ce qu’on a vraiment quelque chose et que c’est pas juste un peu un effet « doctissimo »
    merci beaucoup de votre aide