Top 10 des choses que devraient connaître les parents de filles sur le spectre autistique   Mise à jour récente !


Alicia Chantrelle, membre de l’Association Francophone de Femmes Autistes, a traduit pour nous un article du magazine australien « Spectrum Women » relatant les conditions à connaitre pour les parents de filles sur le spectre autistique.

Merci à Alicia pour son travail!

 

fille sur le spectre de l'autsime, autisme féminin

À l’occasion de la Journée Internationale de la Femme, les rédactrices de « Spectrum Women » ont listé ce qui nous paraissait particulièrement important à connaître pour les parents ou accompagnants de filles sur le spectre autistique.

 

1. Reconnaître les particularités de l’autisme au féminin

Les études concernant les adultes ne font plus mention du ratio de diagnostic de 4 hommes pour 1 femme. Cela signifie que les filles
sur le spectre autistique ne sont pas rares. Alors insistez quand on vous dit le contraire.

Recherchez un attachement aux routines particulièrement intense et insistant. Beaucoup de nos comportements semblent assez ordinaires, à la différence que nous ne pourrons pas décider de nous arrêter sur commande, nous serons perturbées quand les choses ne seront pas faites exactement « de la bonne façon », et nous résisterons au changement.

À première vue, vous pourrez nous croire atteintes de troubles psychiques, à cause de troubles alimentaires, d’idées suicidaires ou d’automutilations, et c’est pour cela qu’il est important que les professionnels creusent plus loin lorsqu’ils constatent de l’anxiété, une dépression ou des troubles alimentaires associés à des réactions sensorielles.

Nous avons toutes des niveaux d’habiletés sociales différents et les professionnels ne devraient plus dire non plus « elle est trop sociable pour être autiste ».

2. Il y a plus dans la vie que les mondanités

Nous ne devrions pas être forcées d’avoir des amis. Cela viendra en son temps et peut-être d’une manière inhabituelle – mais ce n’est pas un problème tant qu’il n’y a pas de danger. Dans ce cas, n’hésitez pas à nous encourager et nous accompagner pour nous
éviter les rencontres dans des lieux risqués.

 

3. Respectez notre sensorialité

Croyez-nous quand nous disons qu’un bruit est trop fort pour nous, que ça sent trop mauvais ou que ça n’a pas un bon goût. Quelque
chose d’acceptable pour vous pourra être insupportable pour nous. Et quand nos sens sont surchargés, cela peut affecter plein d’autres domaines, y compris notre faculté d’apprentissage.

 

4. Parfois garçon manqué ou de genre non-déterminé

La question du genre est complexe et large. Nous sommes nombreuses à être non binaire ou trans. Dans les deux cas, les listes
de caractéristiques triées par genres se révèlent donc souvent peu utiles. Car parmi celles qui se considèrent comme femmes, certaines ne seront pas très intéressées par les « choses de filles », alors que d’autres seront passionnées par la mode et le maquillage.

 

5. Nous adorons être dans notre monde

Si nous n’avons pas entendu ce que vous venez de dire, ce n’est pas que nous sommes malpolies. C’est juste qu’il se passe tellement de choses dans notre tête que nous ne pouvons pas toujours vous entendre, et qu’il nous est difficile ensuite de revenir complètement et rapidement dans le monde réel et de reprendre le fil de manière adaptée.

 

6. Nos intérêts intenses sont importants pour nous

Les sujets que nous apprécions devraient être considérés, ni plus ni moins que les centres d’intérêts des autres personnes. Ça n’a pas
d’importance si personne d’autre ne comprend. Tout centre d’intérêt intense devrait être encouragé et approfondi, même si cela vous semble idiot ou inapproprié pour notre âge. Si vous encouragez ces intérêts spécifiques alors que nous grandissons, ils pourraient nous mener à une carrière vraiment épanouissante. Ce qui est bien mieux que de nous avoir poussées à des activités plus appropriées socialement mais qui se soldent par une vie déplorable à l’âge adulte.

 

7. Nous ne devrions pas adopter des comportements qui ne nous semblent pas naturels

Arrêtez de nous pousser à faire des choses qui nous rendent tristes ou frustrées juste parce que vous pensez que c’est ainsi qu’il faut se comporter dans le monde. Débarrassez-vous de vos idées préconçues et permettez-nous juste d’être.

 

8. Notre silence n’est pas toujours signe de consentement

Parfois nous sommes figées par l’anxiété, rendues muettes par une surcharge ou encore démotivées pour cause de dépression. Et
parfois, nous accordons volontairement une pause à notre corps et notre esprit, par rapport au monde qui nous entoure. Chaque
comportement a une fonction.

Ne présumez pas, demandez.

Parfois nous ne serons pas en mesure de vous répondre immédiatement, nous serons en train de lutter pour comprendre ce qui ne va pas. Alors accordez-nous du temps si cela se produit.

 

9. Nous entendons ce que vous dites à propos de nous

Nous entendons lorsque vous parlez de nous entre vous, docteur, thérapeute… et nous nous rendons compte quand vous ne nous
demandez pas une seule fois notre avis.

Nous voulons être directement impliquées quand nous sommes concernées : « parler de Nous avec Nous ». Dans le doute, présupposez toujours de notre compétence et encouragez l’autonomie, mais assurez-vous aussi que des supports adaptés soient disponibles si besoin.

Croyez-nous. Demandez-nous. Écoutez-nous.

 

10. Valorisez ce qui est génial chez nous !

Concentrez-vous sur nos forces et nos talents plus que sur nos défis.

En n’évoquant que les déficits, vous allez saper notre fragile confiance en nous et dégrader notre estime de nous-même. Il y a tellement plus de choses merveilleuses à repérer chez nous.

Votre rôle principal en tant que parent est de nous aimer inconditionnellement.

Alors acceptez-nous telles que nous sommes.
Nous deviendrons les personnes que nous sommes destinées à devenir.

 

Top 10 des choses que devraient connaître les parents de filles sur le spectre autistique

 

 

 

Si vous cherchez plus d’informations pour soutenir et comprendre les femmes et filles sur le spectre autistique, le livre «Spectrum Women — Walking to the Beat of Autism » (edited by Barb Cook and Dr Michelle Garnett) est prévu à publication mi 2018 par Jessica Kingsley Publishers.

De plus amples informations concernant les traits autistiques chez les femmes et filles peuvent être trouvées dans les ouvrages « Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome » by Rudy Simone and « Everyday Aspergers » by Samantha Craft.

Plus d’informations sur les auteurs de Spectrum Women ici (en anglais) : https://www.spectrumwomen.com/meet-the-swm-team/

 

Rédaction par Nathalie Saillard-Pichon, membre de l’AFFA – 04/02/19

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2 commentaires sur “Top 10 des choses que devraient connaître les parents de filles sur le spectre autistique

  • Bouchet Claire

    Ce texte est très bien écrit et surtout relate parfaitement nôtre, « état » de vie du TSA, étant enfant
    Moi aujourd’hui j’ai 50 ans, reconnaissance TSA depuis 1 an et si mes parents avaient eu toutes ces informations me concernant c’est évident que je n’ aurai pas eu la vie socio professionnelle que j’ai maintenant, à me débattre dans mes propres troubles pour continuer d’assumer un boulot qui ne me convient pas, et avant, d’autres échecs aussi
    Je découvre cet état d’être aujourd’hui et je me dis, quel gâchis
    J’ai l’impression, et aujourd’hui je comprends mieux pourquoi, que toute ma vie, professionnelle, personnelle a été gâché par mes troubles, alors que si je les avaient connus, j’aurai peut-être pu mieux les appréhender et que cela fasse moins de dégâts collatéraux
    et c’est si difficile aujourd’hui, pour moi, pour mes proches, de « faire avec », comme, condamnée, parce-que mes parents justement, qui, sans savoir exactement ce qu’il se passait pour moi, faisant « tout », pour ne pas que cela « se voit », au yeux des autres
    J’ai toujours dit, sans comprendre véritablement alors le pourquoi à l’époque, que mes parents m’ont, « tué dans l’œuf »
    C’est lourd de sens et je pèse mes mots
    Je me sentais totalement incomprise et pour cause, j’avais besoin d’une attention particulière que je ne trouvais pas et cela a fait beaucoup de dégâts dans ma petite enfance
    et plus tard, évidement, par ricochet, dans ma vie adolescente et ma vie d’adulte
    Je sais aujourd’hui en remontant le temps et l’histoire, que beaucoup de personne de ma famille souffrent de TSA, sûrement même sans le savoir
    Mon père en souffrait, ça maintenant je le sais et voilà pourquoi il ne me supportait pas, je lui ressemblait trop dans certains de mes gestes et façons d’agir, ou de non agir, ne supportait pas le monde qui l’entourait, ne le comprenais sûrement pas non plus, n’avait pas d’amis, était asocial, ne se supportait pas lui-même, de ne pas ressembler à la moyenne sociale
    Il s’est petit à petit noyé, auto détruit dans le tabac et l’alcool, pour partir plus vite
    Tout cela aujourd’hui je le comprends, mieux
    Il faut être conscient que dans les familles autistiques, à l’époque, la non connaissance sur le sujet a créer beaucoup de dégâts
    Aujourd’hui je sais que mon fils, adulte, souffre également de ce trouble, mais il ne veut pas en parler, cela l’impacte trop et je pense qu’il veut relativiser le plus possible, je respecte cela, chacun son chemin mais il sait que je serai là si un jour il en souffre de trop
    Merci pour vos éditions sur ce trouble qui me sont très précieuses, parce-que ici en France, nous sommes très en retard par rapport à vous
    C’est plutôt le grand désert médical