Les caractéristiques féminines de l’autisme


Article écrit par Phan Tom, membre de l'AFFA, dont l'objectif est de faire un résumé sur les caractéristiques féminines de l'autisme au regard des dernières études scientifiques à ce sujet. (mai 2018)

Retrouvez cet article également sur son site, Comprendre l'autisme Les femmes autistes : caractéristiques et profils

Il existe aujourd’hui un biais de genre dans l’autisme qui amène le monde de la recherche à s’intéresser aux caractéristiques féminines de l’autisme et à l’existence d’un phénotype particulier qui concernerait les femmes. C’est une problématique clé que les instances scientifiques et politiques doivent chercher à comprendre. Ces dernières années, plusieurs études ont émergé et la théorie d’un phénotype autistique propre aux particularités féminines commence à recueillir de plus en plus de preuves étayées par différentes recherches.

Cependant, les recherches portant sur l’influence du genre lors de la manifestation des comportements autistiques et les caractéristiques des femmes autistes n’en sont qu’à leur commencement. Des résultats parfois contradictoires émergent : les recherches de Hartley and Sikora 2009 ont démontré que les femmes avaient de plus grandes difficultés sociales, les recherches de McLennan et al. 1993 ont montré qu’elles en avaient moins et les recherches de Mandy et al. 2012 ont montré des difficultés de communication égales entre les hommes et les femmes.

Ce qui a été par contre démontré par la recherche en tant que spécificité féminine de l’autisme, c’est une meilleure capacité des femmes à mettre en œuvre des stratégies de camouflage dans les situations sociales afin de masquer leurs difficultés (Kenyon 2014, Baldwin and Costley 2015; Cridland et al. 2014; Mandy and Tchanturia 2015; Rynkiewicz et al. 2016).

Le sous diagnostic des femmes autistes

Selon une étude de Simon Baron Cohen et son équipe en 2015, du fait de leur capacité à camoufler leurs traits autistiques, les femmes ont, de manière générale, un risque plus élevé de ne pas être diagnostiquée comme étant autiste alors même qu’elles relèveraient d’un diagnostic d’autisme. Pourtant, un accès au diagnostic permet de mettre en place des interventions appropriées, d’avoir accès à plus de services, de réduire le jugement des proches porté sur les comportements de la personne, de diminuer l’auto-critique des personnes vis-à-vis d’elles-mêmes, d’accompagner la création d’une identité positive.

Plusieurs raisons expliquent ce sous diagnostic des femmes autistes :

  • les pathologies secondaires sont prises pour la pathologie principale. Ex : quand la dépression, le trouble de la personnalité, les crises d’angoisse masque l’autisme ;
  • les comportements des hommes et les femmes sont comparés par rapport aux critères classiques de l’autisme, ceux retenus par la CIM-10 ou le DSM-5. Or ceux-ci sont basés sur l’observation des comportements d’individus largement masculins. En conséquence, les outils diagnostiques ne sont pas adaptés aux particularités féminines.

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Le phénotype autistique féminin

Les recherches menées sur les femmes autistes ont pu permettre de déterminer un « profil-type » qui comprend plusieurs points :

  • la difficulté à reconnaitre l’autisme chez les femmes
  • la capacité à ne pas montrer ses caractéristiques autistiques
  • la passivité et la crédulité des femmes autistes
  • la construction de l’identité de la femme autiste et les stéréotypes de genre

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Les femmes autistes et la notion de camouflage social

Ces dernière années la notion de camouflage social ou de coping a été mise en lumière par les chercheurs (Attwood 2007 ; Gould and Ashton-Smith 2011; Kopp and Gillberg 2011; Lai et al. 2011; Lai et al., 2017 ; Rynkiewicz et al., 2016 ; Hull et al. 2017).

Le camouflage social est la différence entre la manière d’être des gens en contexte social, et leur vécu interne.

Il n’est pas l’apanage des femmes : les hommes autistes utilisent des stratégies afin de masquer les comportements les plus embarrassants socialement qui sont liés à l’autisme. Cependant ils y arrivent généralement avec moins de succès et ce phénomène est plus répandu chez les femmes.

Il est mis en place pour plusieurs raisons :

  • cacher les comportements liés à l’autisme ;
  • mettre en place des techniques conscientes ou inconscientes afin d’apparaître plus socialement adaptée ;
  • éviter que les autres ne voient les difficultés sociales.

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Sources

  • Asperger’s syndrome : the complete guide, Tony Attwood, 2007, Jessica Kingsley Publisher
  • Pretending to be normal, Liane Holliday Willey, 1999
  • Putting on my best normal, Laura Hull, K. V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon Baron‑Cohen, Meng‑Chuan Lai, William Mandy, 2017, Journal of autism and developmental disorders
  • The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype, Sarah Bargiela, Robyn Steward, William Mandy, 2016, Journal of autism and developmental disorders
  • Invisible at the end of the spectrum : shadows, residues, ‘bap’, and the female aspergers experience, Dr. A. RuthBaker
  • Diagnostic tests miss autism features in girls, by NicholetteZeliadt, May 2017, Spectrum News
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