Amy Goodwin pour Children’s National Health System, le 13 juillet 2017, et publié le 14 juillet 2017 sur le site News Medical Life Sciences
Traduction : Eliza pour l’AFFA
Article original : “ Women and girls with autism may face greater challenges with day-to-day tasks, study finds “
Les femmes et les filles autistes peuvent rencontrer de plus grandes difficultés dans l’organisation, la planification et d’autres aptitudes utilisées au quotidien, d’après une étude publiée dans la revue Autism Research.
L’étude, menée par des chercheurs du Centre des Troubles du Spectre Autistique (TSA) à l’université George Washington, du National Institute of Mental Health et du Children’s National Health System, est à ce jour la plus vaste étude portant sur l’examen des fonctions exécutives – notamment la capacité à établir un plan, à s’organiser et à suivre ce plan – et des capacités adaptatives – l’aptitude à accomplir des tâches basiques du quotidien, comme se lever, s’habiller ou tenir des conversations informelles – chez les femmes et les filles touchées par un trouble du spectre autistique.
« Notre but était d’observer des aptitudes concrètes, et pas uniquement les comportements utilisés pour un diagnostic clinique des TSA, afin de comprendre comment les personnes se débrouillent dans leur vie quotidienne », explique Allison Ratto, docteure en psychologie du Centre des Troubles du Spectre Autistique au Children’s National Health System et co-auteure de l’étude. « Lorsque l’on demande aux parents d’évaluer le fonctionnement de leur enfant au quotidien, il s’avère que les filles ont plus de mal avec les aptitudes qui permettent l’autonomie. Ce qui était étonnant, car les filles présentant un TSA ont généralement de meilleures aptitudes sociales et de communication durant les évaluations cliniques. Il serait normal de supposer que ces aptitudes les aideraient à mieux fonctionner dans leur quotidien, cependant nous avons trouvé que ce n’est pas toujours le cas. »
L’étude a compilé des données recueillies par les parents à partir de plusieurs échelles de mesure des fonctions exécutives et du comportement adaptatif, dont le formulaire Parents du BRIEF (« Behavior Rating Inventory of Executive Function », Inventaire d’Évaluation Comportementale des Fonctions Exécutives) et l’échelle Vineland-II (« Vineland Adaptive Behavior Scales-II » ou VABS-II, Échelle d’Évaluation du Comportement Socio-Adaptatif de Vineland). La cohorte comportait 79 filles et 158 garçons satisfaisant aux critères cliniques des troubles du spectre autistique et âgés de 7 à 18 ans. Les participants étaient répartis de sorte que chaque groupe présente un échantillonnage similaire en termes de quotient intellectuel, d’âge, de niveau d’autisme et de symptômes de trouble du déficit de l’attention.
Les résultats s’inscrivent dans un corpus de recherche consacrée à la manière dont les TSA peuvent affecter différemment les individus selon leur sexe. On estime la prévalence de l’autisme à 1 fille pour 3 garçons. En raison du nombre plus élevé d’individus mâles, les données existantes se focalisent principalement sur les caractéristiques et difficultés rencontrées par la population masculine. Cela se remarque en particulier dans les essais cliniques, où une majorité écrasante d’hommes ou de garçons constitue les cohortes.
« Notre compréhension de l’autisme se base de façon disproportionnée sur les hommes, une situation similaire à celle rencontrée par la communauté médicale dans le cadre de la recherche sur les maladies cardiaques, où les patients masculins prédominent », fait remarquer le docteur Lauren Kenworthy, directrice du Centre pour les Troubles du Spectre Autistique et premier auteur de l’étude. « Nous savons comment identifier les manifestations, les symptômes et les traitements de l’autisme chez les hommes et les garçons, mais les connaissances sur les aspects propres aux femmes et aux filles sont très limitées ».
Le manque historique de découvertes spécifiques sur les manifestations de l’autisme au féminin peut contribuer à des diagnostics erronés ou retardés, et empêcher la mise en place des mesures nécessaires. De tels retards peuvent entraîner des répercussions majeures sur les résultats, la recherche ayant récemment démontré l’importance cruciale de diagnostiquer et traiter tôt les TSA.
« L’idée, lorsque l’on s’occupe d’enfants autistes, est que TOUS disposent des stratégies et capacités qui leur permettront de fonctionner et de réussir au quotidien », ajoute le docteur Kenworthy. « Cette étude souligne que les suppositions sur la sévérité des difficultés rencontrées par les filles sur le spectre autistique peuvent être fausses ; il est peut-être nécessaire de consacrer plus de temps à les aider à développer leurs capacités adaptatives et exécutives si nous voulons les aider à réussir ».
Et de conclure : « Pour fournir à chaque personne sur le spectre autistique les outils nécessaires à son épanouissement, il est crucial d’améliorer notre compréhension des différences biologiques et de la façon dont celles-ci influent sur la manifestation de l’autisme à long terme ».
Bonjour, je suis un peu étonnée par la conclusion « […] il est crucial d’améliorer notre compréhension des différences biologiques et de la façon dont celles-ci influent sur la manifestation de l’autisme à long terme ». Pourquoi se focaliser sur du biologique alors que la socialisation différenciée selon le sexe permet de comprendre et d’appréhender ces différences de manifestations de l’autisme et la surreprésentation des hommes autistes dans la pratique clinique ?
C’est se priver de pistes de réflexions essentielles pouvant notamment permettre de mieux dépister l’autisme chez les filles et femmes.
En tout cas, article intéressant sur la prise de conscience de chercheuses et chercheurs de l’autisme au féminin