« Je croyais que j’étais fainéante » : l’invisible combat quotidien des femmes autistes


Reese Piper pour The Establishment, 30 novembre 2017

Traduction par Cécile Monnier pour l'AFFA - Article original : 'I Thought I Was Lazy': The Invisible Day-To-Day Struggle For Autistic Women

Les difficultés d’adaptation à la vie quotidienne ne sont pas souvent prises en compte dans les procédures de diagnostic de l’autisme. Elles devraient l’être.

En sortant de la station de métro, je cours à travers les rues bondées pour rejoindre l’amie avec laquelle je dois déjeuner. J’ai déjà annulé deux fois cette semaine, ce qu’elle n’a guère apprécié. Alors que je traverse un carrefour, mon pied accroche le trottoir, je m’étale par terre et mon téléphone se fracasse dans la rue animée. En l’attrapant rapidement, je vois mes mémos quotidiens clignoter à travers l’écran fissuré – laver la vaisselle,  nettoyer la chambre, acheter des tampons, m’occuper de mes mails.

Je gémis, me rappelant que j’étais censée faire toutes ces choses avant le déjeuner. Comment ai-je pu oublier, encore ?

Mon amie pourrait surement finir toutes ces tâches en moins d’une heure, mais il me faut moi une matinée entière pour les accomplir. Je commence à paniquer, me demandant comment je vais bien pouvoir les intégrer à mon planning maintenant. Bouleversée à l’idée de devoir m’asseoir et socialiser alors que je me sens au bord du gouffre, j’appelle mon amie pour annuler.  Elle m’accable, me reprochant d’être aussi irresponsable. Je rentre chez moi, remplie de honte, mais au lieu de commencer à m’occuper de ces tâches, je repousse les vêtements qui encombrent le lit, j’éteins mon téléphone et je rampe sous les couvertures.

Je ne referai surface que le lendemain.

 

Mon incapacité à planifier correctement et à accomplir les tâches quotidiennes a restreint mon développement personnel et mon bien-être depuis que j’ai quitté la maison il y a sept ans. Je vis dans un état de confusion permanent, qui s’exprime par des rendez-vous manqués, des textes ou des messages oubliés, des travaux et des tâches qui prennent deux fois plus de temps à accomplir que pour mes pairs. Même ranger le tas d’immondices qui jonchent mon appartement me semble insurmontable. Mes pauvres compétences organisationnelles et ménagères ont brisé mes relations, m’ont empêché d’avancer dans le travail, et au fil du temps, ont détruit mon estime personnelle.

J’ai essayé toutes sortes de plannings et d’applications pour gérer l'organisation. Rien n’a marché. En désespoir de cause, j’ai cherché de l’aide de nombreuses fois, rapportant à divers thérapeutes mes combats avec l’organisation et la propreté, ainsi que d’autres maux – comme l’insomnie, la tendance à me perdre dans des pensées obsessionnelles et une incapacité à passer d’une tâche à une autre. Pas un seul de ces spécialistes n’a fait le lien entre tous ces éléments. Ils considéraient que ma désorganisation et mes oublis étaient facilement modifiables, et n’ont jamais cherché l’origine de mes difficultés.

 

Je vis dans un état de désordre permanent

Ma dernière thérapeute m’a suggéré une nouvelle application sur la productivité personnelle qui avait des résultats prometteurs. Quand je lui ai annoncé que cela ne m’aidait pas, elle a carrément rejeté mes préoccupations organisationnelles, avec dédain : « Ne vous inquiétez pas, vous vous organiserez mieux en grandissant ». J'ai ri amèrement. J’étais en thérapie depuis trois ans et mon calendrier chaotique ne s’était pas amélioré avec le temps. Ses mots étaient incroyablement faciles à traduire : Ne soyez pas paresseuse, faites plus d’efforts.

Mais le truc, c’est que j’étais déjà une adulte – et que ses mots ont eu plus d’impact qu’elle ne le pensait car j’avais déjà entendu ce genre de propos de la part de mes amis et de ma famille, nombre d’entre eux considérant mon désarroi comme un signe de paresse, de stupidité et d’égoïsme. Et après que chaque tentative pour structurer ma vie ait échoué, il était devenu difficile de ne pas partager leur avis.

Effondrée, j’ai évoqué mes malheurs à une amie un après-midi. Quand j’ai mentionné le fait que je ruminais mes pensées obsessionnellement – ce que je n’admets que très rarement – une lumière s’est allumée. « Est-ce que quelqu’un a déjà pensé à l’autisme ? » m’a-t-elle demandé.

Les Troubles du Spectre Autistique (TSA) est un syndrome développemental dont on considère qu’il s’exprime principalement par des différences dans la socialisation, la communication, et les comportements répétitifs. Moins connus sont ses effets sur le fonctionnement exécutif – que l’on peut définir comme une carte de transit dans notre cerveau qui nous permet de planifier et d’organiser, de gérer le temps et de nous souvenir de l’information à court terme.

 

Un fonctionnement exécutif lent peut provoquer des rendez-vous manqués, un manque de planification ou encore un besoin de concentration tellement extrême pour réaliser la moindre action qu’il en devient impossible de se rappeler les tâches de base comme la vaisselle. Pourtant, bien qu’un lien fort entre autisme et fonctionnement exécutif soit documenté depuis les années 90, il est absent de la liste des symptômes référencés par le CDC [Centers for Disease Control and Prevention, l’Agence de prévention et de contrôle des maladies, dépendant du Département américain  de la Santé et des Services Sociaux – note de la traductrice] et n’est pas très connu du grand public. Les professeurs et thérapeutes n’assimilent pas la difficulté à accomplir les tâches de la vie quotidienne au TSA. Arriver constamment en retard n’alerte personne, contrairement au fait de ne pas soutenir un contact visuel, par exemple.

Une nouvelle étude, cependant, apporte plus de lumière sur la façon dont le fonctionnement exécutif affecte les personnes autistes, en particulier celles qui sont socialisées, comme les femmes. On présume que les femmes autistes s’adaptent mieux dans la vie car nombre d’entre elles affichent de meilleures compétences sociales. Mais une étude menée sur cinq ans et publiée cette année dans Autisme Research dévoile un nouvel aspect – les femmes autistes luttent avec leurs capacités à fonctionner dans la vie quotidienne, peut-être même plus que leurs homologues masculins. « Nos résultats indiquent une faiblesse relative dans le fonctionnement exécutif et les compétences de la vie quotidienne chez les femmes ayant reçu un diagnostic de TSA, par rapport aux hommes », note le rapport.

En d’autres termes, les femmes autistes peuvent sembler meilleures en communication, mais cela ne s’étend pas à leur capacité de fonctionner à la maison.

Ma thérapeute  est restée stupéfaite quand j’ai abordé la question de l’autisme. Elle a répondu avec hésitation : « Mais vous n’avez pas l’air atypique ». Comme beaucoup de gens, elle pense que l'autisme se manifeste par des compétences sociales médiocres ou par un manque de contact visuel, ce qui ne me correspond pas. Le TSA, c’est le garçon d’Atypical ou de Parenthood, obsédé par la routine et l'ordre - la personne qui semble « différente » dans la conversation. Mon dérèglement ne correspond pas à ce schéma, et n'a donc jamais été considéré comme un trait pouvant évoquer une neurodiversité.

L’étude s’est intéressée aux enfants et aux adolescents, ce qui m’a laissée songeuse - qu'en est-il des femmes adultes ? Y a-t-il des femmes qui s’en sortent socialement mais qui ont des difficultés à affronter les pressions de la vie quotidienne ? J'ai posté la question sur Internet, et un flot de réponses est arrivé en quelques minutes.


Sue est un papillon social et cumule quatre emplois différents, offrant soutien et mentorat à des personnes atteintes de troubles développementaux et de maladies mentales. Cette femme de 34 ans réussit bien, mais elle a du mal à se souvenir de ses rendez-vous, à gérer son argent et à nettoyer sa chambre. Elle était une élève brillante à l'école, mais ses difficultés dans les fonctions exécutives l'ont suivie tout au long de sa vie. « Je suis débordée et je ne sais pas par où commencer ».

La première fois qu’elle a entendu parler d’autisme, elle avait 22 ans, mais ne s'y est pas attardée. Sociable et emphatique, elle ne se reconnaissait pas du tout dans l’autisme. Mais à mesure qu'elle en apprenait davantage sur les différentes façons dont l’autisme pouvait affecter les femmes, elle a réalisé que le TSA lui convenait parfaitement. Elle a été diagnostiquée dix ans plus tard. Elle vit maintenant chez ses parents et est reconnaissante pour le soutien de sa famille, qui lui rappelle de temps en temps avec bienveillance les tâches à accomplir. « Je ne suis pas pressée de quitter la maison », dit-elle.

La difficulté de Sue à s’imaginer autiste n’est pas rare chez les personnes avec des différences exécutives. Corina Becker, vice-présidente de l'Autism Women's Network, déclare : «Le stéréotype des personnes autistes, y compris pour les femmes, c’est qu'elles sont vraiment propres et ordonnées. Mais bien que cela soit parfois vrai, pour de nombreuses personnes, les capacités exécutives ne fonctionnent pas ».

 

Melissa, une mère active de 32 ans, avait du mal à s’occuper des tâches quotidiennes quand, plus jeune, elle vivait seule. Des ordures et des vêtements sales s'entassaient dans son appartement. Plus d'une fois, sa famille a débarqué et a jeté tous ses effets personnels.

Elle s'appuie aujourd’hui sur son mari, qui fait la cuisine et le ménage et vérifie que ses vêtements sont enfilés correctement avant qu’elle parte au travail. Elle a un Master et une belle carrière, mais malgré ses succès, elle lutte contre une faible estime de soi en raison de ses différences organisationnelles. « La plupart des gens me voient comme paresseuse et négligée. Je ne me suis jamais beaucoup aimée », dit-elle.

 

"Le stéréotype de l'autisme, y compris chez les femmes, c'est que les personnes autistes sont vraiment propres et ordonnées."

 

Ces différences dans les capacités exécutives blessent particulièrement les personnes socialisées en tant que femmes, ou qui s’identifient comme telles. « Les femmes sont censées acquérir des compétences quotidiennes naturellement. Vous êtes entachée d'échec moral si vous n’arrivez pas à vous organiser », explique Becker.

Bre, de l'Oklahoma s’en fait l’écho : « Je me compare beaucoup aux autres femmes. Je suis souvent désorganisée et j'oublie les choses - ça a été une lutte de toute ma vie ».

Melissa a reçu deux diagnostics erronés au cours de sa vie, et c’est seulement il y a quatre ans qu'un psychiatre a finalement reconnu son TSA. Depuis qu'elle a découvert qu'elle est autiste, elle a commencé à s’accepter - mais cela a bien évidemment été un long chemin. Il est facile pour les personnes non diagnostiquées de se comparer aux personnes neurotypiques (non autistes), et il est facile pour les personnes neurotypiques de juger les différences sévèrement si elles ne reconnaissent pas un handicap. Le Docteur Lauren Kenworthy, l'une des auteures de l'étude et directrice du Centre des Troubles du Spectre Autistique, constate : « Si vous êtes considéré(e) comme paresseux(se) et têtue, les gens vous punissent de ne pas vous prendre en charge ».

Kenworthy explique qu’un soutien après le diagnostic peut aider les personnes autistes à apprendre à s'adapter à leurs différences. En reconnaissant mieux les zones de contrainte - et en acceptant que parfois les « je ne fais pas » sont en fait des « je ne peux pas » - ils peuvent essayer différentes méthodes, comme par exemple la recherche d'une routine qui fonctionne. Ils peuvent également apprendre à accepter, par exemple, que le nettoyage et la cuisine ne pourront peut-être pas être faits le même jour, car chaque tâche épuise trop d'énergie.

Pour un trop grand nombre, cependant, ce diagnostic crucial peut ne jamais arriver. Les personnes qui luttent avec leurs capacités exécutives ont tendance à être ignorées. Le spectre est assimilé à une altération dans les capacités de communication et socialisation ; l'adaptation à la vie quotidienne n'est pas souvent prise en compte dans le processus de diagnostic. Les difficultés dans les fonctions exécutives sont traitées comme un sous-produit de l'autisme, pas comme une caractéristique déterminante.

 

Tout cela explique pourquoi, même si les signes étaient clairement là, je suis passée inaperçue pendant si longtemps.

Julia Bascom, directrice exécutive du Autistic Self Advocacy Network et co-auteur de l'étude sur Autism Research, explique : « Il y a une tendance dans la recherche qui ignore les expériences et les témoignages des gens, et qui se concentre sur les parties de l'autisme les plus visibles pour les chercheurs neurotypiques. Alors que les personnes autistes ont tendance à décrire des choses comme le fonctionnement exécutif, le traitement sensoriel et le mouvement en tant que parties essentielles de notre handicap, la communauté scientifique reste malheureusement en retard sur nous ».

Je me suis reconnue dans chacune des femmes à qui j'ai parlé. Avec chaque interview je me sentais moins seule, tout en pleurant sur ce combat invisible que nous partageons.

À 25 ans, j'ai finalement reçu mon diagnostic tardif. Cela n'a pas agité une baguette magique sur ma chambre en désordre mais, au moins, maintenant, je comprends pourquoi je lutte avec l'organisation, la propreté et la mémoire à court terme.

Cependant, même si mon diagnostic m'a aidé à me comprendre et à m'accepter, cela n'a pas amélioré mes relations. Quand ma différence refait surface - quand je porte accidentellement mon tee-shirt à l’envers, ou que je saigne à travers mon tampon, ou que je donne rendez-vous à mes amis dans le mauvais bar, ou que je tombe face contre terre au milieu d’Union Square - mes amis ont toujours les yeux qui se lèvent au ciel, un soupir d'exaspération, un regard embarrassé, un rire condescendant ou une véritable colère.

Ma meilleure amie, celle dont j'ai annulé le déjeuner cet après-midi-là, a ri quand je lui ai parlé de l'autisme. « Tu n'es pas propre et organisée. Regarde ta chambre, tu ne peux pas être autiste. Tu cherches juste des excuses pour ne pas nettoyer ! ». Je me suis renfermée dans le silence, sachant qu'aucune explication ne viendrait à bout de ses stéréotypes sur l'autisme.

Je suis heureuse d’avoir aujourd'hui une meilleure idée de qui je suis. Mais chaque fois que je regarde ma chambre en désordre, je me rappelle ce fait décourageant : tant que mes amis, ma famille et mes thérapeutes me considèrent comme non autiste, mes différences exécutives seront toujours interprétées comme un échec personnel.

Note de l'auteur : pour promouvoir l'acceptation, je me réfère à moi-même comme une personne autiste au lieu d'une personne avec autisme parce que c'est une partie centrale de mon identité. Les personnes que j'ai décrites s'identifient aussi comme autistes. D’autre part, certaines personnes autistes ne voient pas leurs différences exécutives comme un handicap - et c'est légitime aussi. Mon but avec cet article n'est pas de confirmer ou d’infirmer cela, mais de montrer combien il est difficile de vivre dans un monde qui ne reconnaît pas les différences de fonctionnement exécutif.

 


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2 commentaires sur “« Je croyais que j’étais fainéante » : l’invisible combat quotidien des femmes autistes

  • Rozenn

    Bonjour vous toutes, mon diagnostique est négatif, je pense que la psy n’était pas très à l’écoute, puisque dès les premières minutes, elle a rejeté d’emblée l’hypothèse du TSA. Malheureusement, je doute de son travail, et je pense que je suis Asperger, seulement, comme je n’arrive pas à m’organiser, à réaliser les tâches quotidiennes, j’ai pensé que je n’avais pas de routine…
    Cet article est mon portrait, sauf que je ne tombe pas souvent, je me prends seulement les coins de table, je titube de fatigue dans les foules et les magasins. Avant, je croyais que c’était de la dépression, comme pensent les médecins, et ma réaction, me détester, car j’ai un caractère heureux, comment je peux être déprimée dans les magasins ? et pas chez moi ?
    de l’anxiété, c’est ce qui m’empêche de vivre… bref, anxieuse et un heureux caractère…
    HP ? non, les HP savent s’organiser, non ? ou quoi ? bref, aujourd’hui, le doute persiste, suis-je aspie ? mais, comme cela soulage la culpabilité de penser que peut-être mes paresses, mes fatigues mondaines, ma désorganisation ne sont pas le fait de ma mauvaise volonté… elles seraient tout simplement dues à une configuration différente de mon cerveau, qui se sent à l’aise avec des thématiques que j’aime approfondir… que j’aimerais approfondir, car j’ai décidé de me le permettre que quand j’aurais fait mon travail de maison 🙁
    Un diagnostique bâclé est presque un assassinat. Je ne l’accepte pas. d