« Je croyais que j’étais fainéante » : l’invisible combat quotidien des femmes autistes   Mise à jour récente !



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Reese Piper pour The Establishment, 30 novembre 2017

Traduction par Cécile Monnier pour l'AFFA - Article original : 'I Thought I Was Lazy': The Invisible Day-To-Day Struggle For Autistic Women

Les difficultés d’adaptation à la vie quotidienne ne sont pas souvent prises en compte dans les procédures de diagnostic de l’autisme. Elles devraient l’être.

En sortant de la station de métro, je cours à travers les rues bondées pour rejoindre l’amie avec laquelle je dois déjeuner. J’ai déjà annulé deux fois cette semaine, ce qu’elle n’a guère apprécié. Alors que je traverse un carrefour, mon pied accroche le trottoir, je m’étale par terre et mon téléphone se fracasse dans la rue animée. En l’attrapant rapidement, je vois mes mémos quotidiens clignoter à travers l’écran fissuré – laver la vaisselle,  nettoyer la chambre, acheter des tampons, m’occuper de mes mails.

Je gémis, me rappelant que j’étais censée faire toutes ces choses avant le déjeuner. Comment ai-je pu oublier, encore ?

Mon amie pourrait surement finir toutes ces tâches en moins d’une heure, mais il me faut moi une matinée entière pour les accomplir. Je commence à paniquer, me demandant comment je vais bien pouvoir les intégrer à mon planning maintenant. Bouleversée à l’idée de devoir m’asseoir et socialiser alors que je me sens au bord du gouffre, j’appelle mon amie pour annuler.  Elle m’accable, me reprochant d’être aussi irresponsable. Je rentre chez moi, remplie de honte, mais au lieu de commencer à m’occuper de ces tâches, je repousse les vêtements qui encombrent le lit, j’éteins mon téléphone et je rampe sous les couvertures.

Je ne referai surface que le lendemain.

 

Mon incapacité à planifier correctement et à accomplir les tâches quotidiennes a restreint mon développement personnel et mon bien-être depuis que j’ai quitté la maison il y a sept ans. Je vis dans un état de confusion permanent, qui s’exprime par des rendez-vous manqués, des textes ou des messages oubliés, des travaux et des tâches qui prennent deux fois plus de temps à accomplir que pour mes pairs. Même ranger le tas d’immondices qui jonchent mon appartement me semble insurmontable. Mes pauvres compétences organisationnelles et ménagères ont brisé mes relations, m’ont empêché d’avancer dans le travail, et au fil du temps, ont détruit mon estime personnelle.

J’ai essayé toutes sortes de plannings et d’applications pour gérer l'organisation. Rien n’a marché. En désespoir de cause, j’ai cherché de l’aide de nombreuses fois, rapportant à divers thérapeutes mes combats avec l’organisation et la propreté, ainsi que d’autres maux – comme l’insomnie, la tendance à me perdre dans des pensées obsessionnelles et une incapacité à passer d’une tâche à une autre. Pas un seul de ces spécialistes n’a fait le lien entre tous ces éléments. Ils considéraient que ma désorganisation et mes oublis étaient facilement modifiables, et n’ont jamais cherché l’origine de mes difficultés.

 

Je vis dans un état de désordre permanent

Ma dernière thérapeute m’a suggéré une nouvelle application sur la productivité personnelle qui avait des résultats prometteurs. Quand je lui ai annoncé que cela ne m’aidait pas, elle a carrément rejeté mes préoccupations organisationnelles, avec dédain : « Ne vous inquiétez pas, vous vous organiserez mieux en grandissant ». J'ai ri amèrement. J’étais en thérapie depuis trois ans et mon calendrier chaotique ne s’était pas amélioré avec le temps. Ses mots étaient incroyablement faciles à traduire : Ne soyez pas paresseuse, faites plus d’efforts.

Mais le truc, c’est que j’étais déjà une adulte – et que ses mots ont eu plus d’impact qu’elle ne le pensait car j’avais déjà entendu ce genre de propos de la part de mes amis et de ma famille, nombre d’entre eux considérant mon désarroi comme un signe de paresse, de stupidité et d’égoïsme. Et après que chaque tentative pour structurer ma vie ait échoué, il était devenu difficile de ne pas partager leur avis.

Effondrée, j’ai évoqué mes malheurs à une amie un après-midi. Quand j’ai mentionné le fait que je ruminais mes pensées obsessionnellement – ce que je n’admets que très rarement – une lumière s’est allumée. « Est-ce que quelqu’un a déjà pensé à l’autisme ? » m’a-t-elle demandé.

Les Troubles du Spectre Autistique (TSA) est un syndrome développemental dont on considère qu’il s’exprime principalement par des différences dans la socialisation, la communication, et les comportements répétitifs. Moins connus sont ses effets sur le fonctionnement exécutif – que l’on peut définir comme une carte de transit dans notre cerveau qui nous permet de planifier et d’organiser, de gérer le temps et de nous souvenir de l’information à court terme.

 

Un fonctionnement exécutif lent peut provoquer des rendez-vous manqués, un manque de planification ou encore un besoin de concentration tellement extrême pour réaliser la moindre action qu’il en devient impossible de se rappeler les tâches de base comme la vaisselle. Pourtant, bien qu’un lien fort entre autisme et fonctionnement exécutif soit documenté depuis les années 90, il est absent de la liste des symptômes référencés par le CDC [Centers for Disease Control and Prevention, l’Agence de prévention et de contrôle des maladies, dépendant du Département américain  de la Santé et des Services Sociaux – note de la traductrice] et n’est pas très connu du grand public. Les professeurs et thérapeutes n’assimilent pas la difficulté à accomplir les tâches de la vie quotidienne au TSA. Arriver constamment en retard n’alerte personne, contrairement au fait de ne pas soutenir un contact visuel, par exemple.

Une nouvelle étude, cependant, apporte plus de lumière sur la façon dont le fonctionnement exécutif affecte les personnes autistes, en particulier celles qui sont socialisées, comme les femmes. On présume que les femmes autistes s’adaptent mieux dans la vie car nombre d’entre elles affichent de meilleures compétences sociales. Mais une étude menée sur cinq ans et publiée cette année dans Autisme Research dévoile un nouvel aspect – les femmes autistes luttent avec leurs capacités à fonctionner dans la vie quotidienne, peut-être même plus que leurs homologues masculins. « Nos résultats indiquent une faiblesse relative dans le fonctionnement exécutif et les compétences de la vie quotidienne chez les femmes ayant reçu un diagnostic de TSA, par rapport aux hommes », note le rapport.

En d’autres termes, les femmes autistes peuvent sembler meilleures en communication, mais cela ne s’étend pas à leur capacité de fonctionner à la maison.

Ma thérapeute  est restée stupéfaite quand j’ai abordé la question de l’autisme. Elle a répondu avec hésitation : « Mais vous n’avez pas l’air atypique ». Comme beaucoup de gens, elle pense que l'autisme se manifeste par des compétences sociales médiocres ou par un manque de contact visuel, ce qui ne me correspond pas. Le TSA, c’est le garçon d’Atypical ou de Parenthood, obsédé par la routine et l'ordre - la personne qui semble « différente » dans la conversation. Mon dérèglement ne correspond pas à ce schéma, et n'a donc jamais été considéré comme un trait pouvant évoquer une neurodiversité.

L’étude s’est intéressée aux enfants et aux adolescents, ce qui m’a laissée songeuse - qu'en est-il des femmes adultes ? Y a-t-il des femmes qui s’en sortent socialement mais qui ont des difficultés à affronter les pressions de la vie quotidienne ? J'ai posté la question sur Internet, et un flot de réponses est arrivé en quelques minutes.


Sue est un papillon social et cumule quatre emplois différents, offrant soutien et mentorat à des personnes atteintes de troubles développementaux et de maladies mentales. Cette femme de 34 ans réussit bien, mais elle a du mal à se souvenir de ses rendez-vous, à gérer son argent et à nettoyer sa chambre. Elle était une élève brillante à l'école, mais ses difficultés dans les fonctions exécutives l'ont suivie tout au long de sa vie. « Je suis débordée et je ne sais pas par où commencer ».

La première fois qu’elle a entendu parler d’autisme, elle avait 22 ans, mais ne s'y est pas attardée. Sociable et emphatique, elle ne se reconnaissait pas du tout dans l’autisme. Mais à mesure qu'elle en apprenait davantage sur les différentes façons dont l’autisme pouvait affecter les femmes, elle a réalisé que le TSA lui convenait parfaitement. Elle a été diagnostiquée dix ans plus tard. Elle vit maintenant chez ses parents et est reconnaissante pour le soutien de sa famille, qui lui rappelle de temps en temps avec bienveillance les tâches à accomplir. « Je ne suis pas pressée de quitter la maison », dit-elle.

La difficulté de Sue à s’imaginer autiste n’est pas rare chez les personnes avec des différences exécutives. Corina Becker, vice-présidente de l'Autism Women's Network, déclare : «Le stéréotype des personnes autistes, y compris pour les femmes, c’est qu'elles sont vraiment propres et ordonnées. Mais bien que cela soit parfois vrai, pour de nombreuses personnes, les capacités exécutives ne fonctionnent pas ».

 

Melissa, une mère active de 32 ans, avait du mal à s’occuper des tâches quotidiennes quand, plus jeune, elle vivait seule. Des ordures et des vêtements sales s'entassaient dans son appartement. Plus d'une fois, sa famille a débarqué et a jeté tous ses effets personnels.

Elle s'appuie aujourd’hui sur son mari, qui fait la cuisine et le ménage et vérifie que ses vêtements sont enfilés correctement avant qu’elle parte au travail. Elle a un Master et une belle carrière, mais malgré ses succès, elle lutte contre une faible estime de soi en raison de ses différences organisationnelles. « La plupart des gens me voient comme paresseuse et négligée. Je ne me suis jamais beaucoup aimée », dit-elle.

 

"Le stéréotype de l'autisme, y compris chez les femmes, c'est que les personnes autistes sont vraiment propres et ordonnées."

 

Ces différences dans les capacités exécutives blessent particulièrement les personnes socialisées en tant que femmes, ou qui s’identifient comme telles. « Les femmes sont censées acquérir des compétences quotidiennes naturellement. Vous êtes entachée d'échec moral si vous n’arrivez pas à vous organiser », explique Becker.

Bre, de l'Oklahoma s’en fait l’écho : « Je me compare beaucoup aux autres femmes. Je suis souvent désorganisée et j'oublie les choses - ça a été une lutte de toute ma vie ».

Melissa a reçu deux diagnostics erronés au cours de sa vie, et c’est seulement il y a quatre ans qu'un psychiatre a finalement reconnu son TSA. Depuis qu'elle a découvert qu'elle est autiste, elle a commencé à s’accepter - mais cela a bien évidemment été un long chemin. Il est facile pour les personnes non diagnostiquées de se comparer aux personnes neurotypiques (non autistes), et il est facile pour les personnes neurotypiques de juger les différences sévèrement si elles ne reconnaissent pas un handicap. Le Docteur Lauren Kenworthy, l'une des auteures de l'étude et directrice du Centre des Troubles du Spectre Autistique, constate : « Si vous êtes considéré(e) comme paresseux(se) et têtue, les gens vous punissent de ne pas vous prendre en charge ».

Kenworthy explique qu’un soutien après le diagnostic peut aider les personnes autistes à apprendre à s'adapter à leurs différences. En reconnaissant mieux les zones de contrainte - et en acceptant que parfois les « je ne fais pas » sont en fait des « je ne peux pas » - ils peuvent essayer différentes méthodes, comme par exemple la recherche d'une routine qui fonctionne. Ils peuvent également apprendre à accepter, par exemple, que le nettoyage et la cuisine ne pourront peut-être pas être faits le même jour, car chaque tâche épuise trop d'énergie.

Pour un trop grand nombre, cependant, ce diagnostic crucial peut ne jamais arriver. Les personnes qui luttent avec leurs capacités exécutives ont tendance à être ignorées. Le spectre est assimilé à une altération dans les capacités de communication et socialisation ; l'adaptation à la vie quotidienne n'est pas souvent prise en compte dans le processus de diagnostic. Les difficultés dans les fonctions exécutives sont traitées comme un sous-produit de l'autisme, pas comme une caractéristique déterminante.

 

Tout cela explique pourquoi, même si les signes étaient clairement là, je suis passée inaperçue pendant si longtemps.

Julia Bascom, directrice exécutive du Autistic Self Advocacy Network et co-auteur de l'étude sur Autism Research, explique : « Il y a une tendance dans la recherche qui ignore les expériences et les témoignages des gens, et qui se concentre sur les parties de l'autisme les plus visibles pour les chercheurs neurotypiques. Alors que les personnes autistes ont tendance à décrire des choses comme le fonctionnement exécutif, le traitement sensoriel et le mouvement en tant que parties essentielles de notre handicap, la communauté scientifique reste malheureusement en retard sur nous ».

Je me suis reconnue dans chacune des femmes à qui j'ai parlé. Avec chaque interview je me sentais moins seule, tout en pleurant sur ce combat invisible que nous partageons.

À 25 ans, j'ai finalement reçu mon diagnostic tardif. Cela n'a pas agité une baguette magique sur ma chambre en désordre mais, au moins, maintenant, je comprends pourquoi je lutte avec l'organisation, la propreté et la mémoire à court terme.

Cependant, même si mon diagnostic m'a aidé à me comprendre et à m'accepter, cela n'a pas amélioré mes relations. Quand ma différence refait surface - quand je porte accidentellement mon tee-shirt à l’envers, ou que je saigne à travers mon tampon, ou que je donne rendez-vous à mes amis dans le mauvais bar, ou que je tombe face contre terre au milieu d’Union Square - mes amis ont toujours les yeux qui se lèvent au ciel, un soupir d'exaspération, un regard embarrassé, un rire condescendant ou une véritable colère.

Ma meilleure amie, celle dont j'ai annulé le déjeuner cet après-midi-là, a ri quand je lui ai parlé de l'autisme. « Tu n'es pas propre et organisée. Regarde ta chambre, tu ne peux pas être autiste. Tu cherches juste des excuses pour ne pas nettoyer ! ». Je me suis renfermée dans le silence, sachant qu'aucune explication ne viendrait à bout de ses stéréotypes sur l'autisme.

Je suis heureuse d’avoir aujourd'hui une meilleure idée de qui je suis. Mais chaque fois que je regarde ma chambre en désordre, je me rappelle ce fait décourageant : tant que mes amis, ma famille et mes thérapeutes me considèrent comme non autiste, mes différences exécutives seront toujours interprétées comme un échec personnel.

Note de l'auteur : pour promouvoir l'acceptation, je me réfère à moi-même comme une personne autiste au lieu d'une personne avec autisme parce que c'est une partie centrale de mon identité. Les personnes que j'ai décrites s'identifient aussi comme autistes. D’autre part, certaines personnes autistes ne voient pas leurs différences exécutives comme un handicap - et c'est légitime aussi. Mon but avec cet article n'est pas de confirmer ou d’infirmer cela, mais de montrer combien il est difficile de vivre dans un monde qui ne reconnaît pas les différences de fonctionnement exécutif.

 

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44 commentaires sur “« Je croyais que j’étais fainéante » : l’invisible combat quotidien des femmes autistes

  • BOSSEAUX

    Depuis que je suis vos publications et que je lis et relis les profils et celui-ci, je suis confortée dans l’idée que je dois présenter ce trouble et que mes difficultés au quotidien ont bien une origine. Je suis suivie depuis dix ans en thérapie pour faire évaluer les choses mais les changements sont fragiles et maigres. Si je parviens à être diagnostiquée, mais je ne sais comment, cela fait bien longtemps que je me bats pour me relever jusqu’à l’épuisement. C’est très dur et je ne sais quoi en attendre, quelle aide.
    Mais merci je sens déjà un peu moins cette solitude dans laquelle on se trouve quand on a ses difficultés dans sa vie.

  • Julie

    Je me retrouve beaucoup dans cet article . Les difficultés de la gestion du quotidien, à cause de mes particularités sensorielles et mes fonctions exécutives déficitaires, sont une de mes plus grosse difficulté quotidienne. Chaque tâche est pour moi une montagne. Je me repose énormément sur mon mari pour l’intendance , heureusement il est là pour moi . Moi aussi j’ai souvent été jugée, perçue comme fainéante.

  • Rozenn

    Bonjour vous toutes, mon diagnostique est négatif, je pense que la psy n’était pas très à l’écoute, puisque dès les premières minutes, elle a rejeté d’emblée l’hypothèse du TSA. Malheureusement, je doute de son travail, et je pense que je suis Asperger, seulement, comme je n’arrive pas à m’organiser, à réaliser les tâches quotidiennes, j’ai pensé que je n’avais pas de routine…
    Cet article est mon portrait, sauf que je ne tombe pas souvent, je me prends seulement les coins de table, je titube de fatigue dans les foules et les magasins. Avant, je croyais que c’était de la dépression, comme pensent les médecins, et ma réaction, me détester, car j’ai un caractère heureux, comment je peux être déprimée dans les magasins ? et pas chez moi ?
    de l’anxiété, c’est ce qui m’empêche de vivre… bref, anxieuse et un heureux caractère…
    HP ? non, les HP savent s’organiser, non ? ou quoi ? bref, aujourd’hui, le doute persiste, suis-je aspie ? mais, comme cela soulage la culpabilité de penser que peut-être mes paresses, mes fatigues mondaines, ma désorganisation ne sont pas le fait de ma mauvaise volonté… elles seraient tout simplement dues à une configuration différente de mon cerveau, qui se sent à l’aise avec des thématiques que j’aime approfondir… que j’aimerais approfondir, car j’ai décidé de me le permettre que quand j’aurais fait mon travail de maison 🙁
    Un diagnostique bâclé est presque un assassinat. Je ne l’accepte pas. d

      • Rozenn

        bonjour,
        je n’ai pas vu que j’avais reçu votre réponse, je ne sais pas où chercher un psy qui prenne au moins plus d’une heure avant de se faire une opinion. La plupart des personnes qui me connaissent font avec qui je suis. Accepter un diag de HP et épilepsie (jamais eu de crises), n’avoir aucune explication pour les trucs que je fais lors d’émotions intenses, oui, cela pourrait justifier une recherche approfondie, mais comme ma vie professionnelle est terminée, en arrêts maladie sur arrêts maladie, d’ailleurs sur 20 ans de vie pro, j’ai travaillé vraiment sans arrêt… un an, sans burn out ? évidemment la psychiatre du CRA en 10 mn de lecture du dossier, après avoir asséné un « qu’est-ce-que fait là ce dossier ? » ou quelque chose comme ça, ne peut pas revenir sur cette première impression !

  • annie

    bonjour,
    je trouve votre article très intéressant, ayant été moi-même diagnostiquée à 25 ans « atypique » mais pas autiste, je serai « haut potentiel »(je suis encore en phase de decouverte et d’acceptation du diagnostic). Grosso modo j’arrive a faire beaucoup de choses en meme temps (tenir 2 conversations différentes) mais je suis aussi (le versant pas cool) hypersensible. En gros, quand une situation (un mail, une parole, un regard, n’importe quoi en fait) me perturbe (chez moi c’est surtout le stress) je ne peux plus penser a autre chose. ça envahit tout et c’est assez agaçant. Moi aussi j’ai vu pas mal de thérapeutes qui m’ont toujours vu comme quelqu’un de « normal » mais ma belle mère actuelle (mère de 2″ surdoués ») m’a orienté vers une therapeute compétente en la matière. Je suis egalement outrée de voir que notre société ne met pas assez l’accent sur la recherche des différentes organisation neuropsy.
    Avoir le diagnostic avec les reponses et aussi se dire je ne suis pas bizarre, je suis moi. ça fait du bien.

    • admin Auteur du billet

      Merci pour ce commentaire.. en effet vous semblez avoir des traits aspie
      Voudriez vous rejoindre notre groupe (secret) sur facebook dédié aux femmmes en démarche diagnostique et femmes diagnostiquées ?

      • Céline

        Bonjour,

        J’ai 34 ans et j’ai découvert depuis peu le syndrome d’Asperger qui semble correspondre aux difficultés que je rencontre dans ma vie quotidienne depuis mon enfance (timidité extrême et grandes difficultés à tisser des liens et à comprendre ce qu’on attend de moi, tendance à prendre au pied de la lettre ce qu’on me dit, tendance à la frustration, je déteste le changement et n’aime pas que l’on contrarie mon programme, pensées obsessionnelles, hypersensibilité, j’ai tendance à pleurer facilement et ce, presque tous les jours selon les périodes, etc.). Encore en réflexion (car mon vécu peut également expliquer en parti les troubles que je rencontre et notamment ma propension au bordel, à mon manque d’organisation, ma mésestime de moi) avant de me décider à me faire diagnostiquer, je serai très intéressée pour intégrer votre groupe facebook. Pouvez-vous m’indiquer comment faire ?

        Au plaisir de vous lire.

        Céline.

        • admin Auteur du billet

          Bonjour
          Dacord pour intégrer le groupe, avec plaisir 🙂
          Pour cela il faut me demander en amie sur facebook (Magali Pignard) pour que je puisse vous ajouter..(envoyez moi également un message privé)

      • Lise

        Bonjour a toutes, je découvre a bientôt 40 ans que je suis très certainement autiste moi aussi.
        Je me reconnais et la psy est vraiment convaincue, c’est une révélation positive pour moi. Accusée injustement aussi de fainéantise, d’être a côté, sauvage ou un peu toquée
        Ma fille porte le même syndrôme et je souhaite l’aider à s’épanouir et se découvrir dans cette « différence ».
        Je vous remercie pour ce post et souhaiterais si possible rejoindre ce groupe « secret » sur Facebook.
        Merci d’avance ! Lise

        • Océane

          Bonjour,
          J’ai récemment été diagnostiquée Haut Potentiel à l’âge de 20 ans. Et même si je parais très organisée ( tout chez moi est étiqueté et rangé précisément à sa place) je me retrouve très souvent face à l’incapacité de faire ce que je dois faire, vaisselle et lessive compris. J’ai souvent été traitée de feignante et j’ai fini par le croire, je ne savais pas que c’était un trait autiste aussi.
          Merci de ce témoignage, je souhaiterais aussi rejoindre votre groupe « secret » sur Facebook. Merci beaucoup.

  • M babel

    Bonjour,

    C’était très intéressant. Je me suis bien reconnue dans cette description. Je ne suis pas encore diagnostiquée, mon fils est asperegr et j’ai du mal à le faire diagnostiquer. Quel combat… J’habite les alpes maritimes, bientôt les bouches du rhone et j’aimerai avoir l’occasion de discuter avec des femmes comme moi. J’ai fini par me fermer amicalement, à force d’être décue rejetée etc…et professionnellement c’était déjà pas simple dû à tout ce que vous évoquez ( pb mémoire court terme, exécutif, socialisation…) je n’ai jaamis su me fixer. Heureusement que j’ai mes enfants mon conjoint mais je suis ouverte à des rencontres avec des personnes me permettant d’être moi…N’hésitez pas.

    • admin Auteur du billet

      BOnjour
      Dans le Var il y a une association assez compétente, Autisme Paca, qui organise je crois des rencontres entre personnes Asperger…Nous avons un groupe secret sur facebook dédié aux femmes en démarche diagnostique et femmes diagnostiquées, si vous souhaitez le rejoindre, il faut me demander en amie « Magali Pignard », en accompagnant d’un message privé pour que je vous situe…

      à bientôt peut être ?

      • M babel

        Bonjour,

        J’ai essayé de vous chercher mais il y a beaucoup de personnes avec ce prénom.
        Je veux bien voir pour l’association dans le var, nous allons déménager dans le 13 limitrophe du var donc ça serait top!
        Merci de me donner une autre indication sur votre lieu de vie pour que je puisse faire une demande sur facebook!

    • Didier

      Moi aussi… Père d’un fils diagnostiqué Asperger, je m’interroge en fait aussi sur ma fille et moi… Je commence à nous considérer comme des autistes « atténués » (par rapport au fiston), au-delà du côté « intellectuel précoce ». Mais quand je vois comment on traite ledit fiston, je ne sais pas si c’est une bonne idée de mettre la fille dans les circuits de l’autisme… Je trouve les « professionnels » auxquels nous avons eu affaire décevants, hypocrites et peu dignes de confiance. Finalement, ils ont fait beaucoup de dégâts par rapport à ce qui se serait passé si Paul était resté à lire tranquillement à la maison.

  • Bresacq Anne

    J’ai 49 ans et je suis sur une liste d’attente de deux ans pour un diagnostic!!!! J’ai pris conscience de mon autisme lorsque ma fille de 15 ans a été diagnostiquée asperger. Son comportement m’avait toujours paru normal car très semblable au mien au même âge. Mes demandes de diagnostic auprès de certains psychiatres se sont heurtés parfois à une véritable hostilité comme si j’étais hystérique. Je suis mariée, femme au foyer de 4 enfants maintenant âgés entre 22 et 12 ans. Tout mes essais pour avoir une vie professionnelle se sont conclus par des échecs. J’ai cru pendant des années que j’était dépressive ou fainéante. J’ai accusé mes parents d’être la cause de mon mal-être, principalement influencée par des psychologues. Découvrir que je pourrais être autiste est pour moi un soulagement énorme!
    Je remercie également mon mari qui, pendant toutes ces années, est le seul à ne jamais m’avoir fait le moindre reproches.
    Beaucoup de femmes autistes doivent encore à l’heure actuelle subir des années d’errance thérapeutique. C’est moi qui ai dû prendre l’initiative de demander un diagnostic pour ma fille et pour moi-même.

  • Mlle FLORIT

    En lisant ce témoignage de cette jeune femme qui se découvre autiste et bien c’est ce que j’ai vécu. Je vie encore aujourd’hui le mépris de ma propre famille qui refuse de comprendre mon TSA parce que je suis une jeune femme qui arrive à regarder dans les yeux. Mon TSA est quasi-invisible du fait que mon haut potentiel prend le dessus et pourtant !
    Moi aussi j’ai quelques difficultés dans l’organisation, la communication…mais le fait d’être en plus haut potentiel, ça m’aide un peu (je dis bien un peu !!!)
    J »ai une réelle faible estime de moi et je craque souvent quand je vois que je n’arrive pas à faire les choses que les gens normaux font sans problème. Mais à coté de ça je suis douée dans certains domaines comme la musique, le graphisme. Certaines choses me sont innées et d’autres pas.
    Etre autiste à haut potentiel oui c’est très dur au quotidien parce que les gens normaux ne comprennent pas cette différence invisible et nos difficultés mais quand j’y pense je me dis aussi que beaucoup de grands de ce monde ONT ÉTÉ ou SONT autiste/haut potentiel ou les deux à la fois comme moi. Et c’est grâce à nous les autistes/haut potentiels que de grandes innovations ont vu le jour. Sans nous le monde ne serait sans doute pas ce qu’il est aujourd’hui.
    LE MONDE A PARFOIS BESOIN QU’ON LUI OUVRE LES YEUX

  • eddy hagnere

    Bonjour, je suis un homme en recherche de diagnostic. Je suis concerné ,moi aussi, par les problèmes de fonctions exécutives qui ont d’ailleurs été le moteur de mes recherches. Un jour, je me suis disputé avec ma femme qui m’avait demandé quelque chose et que j’avais mal exécuté. J’ai été me réfugier dans les toilettes, puis j’ai tapé ceci sur Google: « Je fais tout de travers, je ne comprends rien, j’oublie tout et je ne fais pas exprès ». Je suis immédiatement tombé sur le témoignage d’une aspergirl qui avait découvert qu’elle était atteinte du SA sur le tard. Depuis, cela fait plus de six mois, je cherche sur internet, les réponses à mes questions. J’ai parcouru beaucoup de blogs, de témoignages. J’ai parlé à des aspies et nous avons longuement échangé.J’ai passé tous les tests possibles et imaginables. Le doute subsistant, j’ai décidé de me faire diagnostiquer mais ma femme y étant farouchement opposée, j’ai dû abandonner et me résigner à faire mon auto-diagnostic en poursuivant mes recherches plus ardemment encore qu’auparavant dans mon coin. J’espère ppouvoir lever mes doutes raisonnables un jour ou l’autre mais c’est une tâche difficile. A l’heure actuelle, beaucoup d’éléments font penser au SA mais malgré mes lectures, je doute toujours. Je vous remercie de partager votre expérience car elle est d’une grande aide à ceux qui cherchent des réponses.

    • Ed

      Je me réponds à moi-même pour vous dire que cela fait maintenant 9 mois que je fais des recherches. Fonctions exécutives, empathie cognitive, théorie de l’esprit, manque d’organisation, de cohérence centrale, maladresse, difficulté à associer une biographie à un visage, jeu avec des objets, difficulté à regarder les gens dans les yeux, intérêts restreints… Tout ça m’est très très familier. Aujourd’hui, je pense que je suis autiste asperger de niveau moyen. Je suis auto-diagnostiqué mais il y a de moins en moins de place pour le doute. Certes, rien d’officiel et peut-être que je ne serai jamais officiellement diagnostiqué mais je peux vous dire que vous me semblait étrangement familière, comme un membre de ma famille. C’est à la fois rassurant et très étrange.

    • Brigitte

      Cher ami, asperger de niveau moyen, cela me semble difficile. Vous vous dites vous même marié.
      Cela laisse à supposer une certaine autonomie dans la vie quotidienne.
      Vous rejoindriez donc les autistes de haut niveau, sous entendu de fonctionnement.
      Ne pas confondre avec le haut potentiel! !
      Cependant, oui, on peut être autiste sans être surdoué dans l’une ou l’autre compétence.
      Cet aspect très moyen, combiné à nos particularités complique la reconnaissance de notre normalité autistique.
      Diagnostiquée à plus de 60 ans, je confirme le soulagement et l’intérêt d’un diagnostic.
      Tout s’explique, incompréhensions, difficultés. Il devient plus facile de les anticiper , d’en tenir compte dans un égal respect de soi même et d’autrui. Et, surtout cela permet de quitter la bizarrerie pour rejoindre la communauté des autistes ordinaires.
      C’est de votre vie qu’il s’agit, si possible adressez vous à une équipe pour votre diagnostic, ne laissez pas de non spécialistes décider à votre place.
      Vous êtes probablement différent et certainement pas moyen !
      Ce terme de haut niveau est vraiment une regrettable traduction française qui prête à confusion.
      Courage,

  • Laure

    Pour moi lorsque l’on ne range et nettoie pas ce n’est pas de la fainéantise, c’est plutôt l’anxiété que ce ne soit pas parfait à la fin. Je m’explique, souvent si l’on raisonne en tout ou rien on veut que si on attaque le rangement de la chambre à la fin ce soit parfait or la perspective même du travail à accomplir pour y parvenir est épuisante. Resultat on abandonne avant d’avoir commencé ! Pour moi le seul ressort que j’ai trouvé est d’inviter des gens et ayant une trouille bleue de ce que l’on pense de moi c’est une sorte l’ultimatum pour me dépêcher de faire les choses et surtout d’arrêter au moment où les personnes arrivent et non quand ce sera parfait !

  • Anne

    Je voulais vous remercier.
    Votre article m a fait beaucoup de bien.
    J ai 38 ans mariée 2enfants.
    Je menreconnais terriblement dans vos récits. Les oublis le bazar mon incapacité à gérer mes tâches de mères aux foyers… perso on m a diagnostiqué dépression post partum bipolarité dépression c etait sûrement vrai mais la cause c etait mon état mes incapacités dans tout ce qui est fonctionnement exécutif.je suis sociable mais parce que j ai appris a l être même si maintenir un regard ds les yeux est très difficile surtout avec des inconnus ou alors c est l inverse je fixe… sans m en rendre compte. J oubloe et mélange les rendez vous réunion de parent d’élèves. J arrive pas a organiser les repas et ca me ronge j ai 2 enfants c est mon rôle de bien les nourrir de façon esuilibre mais pour moi cest insurmontable trop de paramètres.. le linge c est assez identique… je me retrouve avec des tonnes de linges parce que incapable de penser et organiser toutes ces tâches de mère au foyer en même temps tous les jours… comme bloquée. Mon mari est conciliant heureusement mais pour lui aussi j aimerais pouvoir mettre un mot sur mon état ma différence.

  • barbara

    J’ai 48 ans et ça fait longtemps que je me pense Asperger mais en lisant ceci, j’en suis presque sûre. Je n’ai jamais voulu être diagnostiquée car à quoi bon ? En quoi cela pourra-t-il m’aider ?

  • marie

    Merci pour cet article qui décrit très bien les difficultés du quotidien et ce sentiment d’être submergé par des choses qui sont si simples pour d’autres. J’ai 30 ans et j’ai été diagnostiquée Asperger il y a 7 mois. Jusqu’à présent, j’étais dans l’autocritique constante à cause de ça (incapable de passer un appel téléphonique, incapable de gérer mes papiers, et tellement d’autres choses), maintenant je comprends d’où ça vient donc j’apprends petit à petit à m’accepter, mais tout ça reste une lutte de tous les jours. Cet article me permet de me sentir moins seule…

    • Brigitte

      Pour d’autres, il devient difficile de ranger simplement parce qu’on ne sait par où commencer. Typique des difficultés de fonction executive. Ce, même si on ne recherche pas la perfection.
      Ce peut aussi être un manque d’intérêt pour une activité aussi peu intéressante justement.
      Depuis mon diagnostic, à plus de 60 ans, je constate que j’ai pris conscience de cette difficulté. J’ai calqué mon organisation sur celle proposée aux jeunes autistes.
      Davantage de boites étiquetées par type d’activité ou d’intérêt.
      Me forcer à ranger à la fin d’une activité pour laisser le plan de travail libre.
      Jadis je répugnais a une telle organisation que je jugeais puérile.
      Aujourd’hui je considère cela comme une aide à mon fonctionnement différent.
      Trop de choses trainantes épuisent nos sens.
      Et si la situation est désespérée, je me fixe de petits objectifs, un à la fois.
      En espérant que ce témoignage de découvertes, evidentes pour qui fonctionne normalement , vous soit utile ou réconfortant.

  • Youfitry

    Bonjour,
    Merci beaucoup pour cette article.

    Enfin, je reconnais l’origine de mes limites.

    Je cumule pense-bête en retard et fatigue permanente. Je me suis toujours posé la question sur mon incapacité à faire beaucoup de choses comme les autres. Je me suis toujours considéré comme feignant en opposition aux autres qui sont actifs.

    Résultats des courses : asperger combiné avec TDAH et déficit des FE.

    Je suis responsable d’une équipe et ça devient au delà de les capacités.

    Merci pour ce témoignage.

  • Solly

    Mon Dieu je comprends tellement mieux à présent ! Il faut que je montre cet article de qualité à mes parents, qui continuent encore et toujours de me prendre pour une fainéante !

  • Nathalie

    Pareil pour moi depuis toute petite on me disait feneante et associa le par moment alors que pour moi le fait de faire mon travail pour l école ou autre chose m épuisait complètement et encore auj je fatigue très vite et j oublie de faire si je ne note pas comme par exemple les dates d anniversaires impossible à retenir et ranger mon dressing est un supplice vivant malgré tout je fais tout mon possible pour avoir une maison propre et rangée du mieux que je peux et mon mari ultra maniaque avant notre mariage a du apprendre à relativiser le désordre qui me caractérise un peu malgré que j aimerais autre chose mais je n y arrive pas. La maladresse n est pas de tomber dans mon cas c est quand je mange je suis maladroite comme une enfant et je fais des taches sur moi sans m en rendre compte ce qui me désole quand mon mari me le signale et j avoue que depuis que je suis petite ça a toujours été comme ça. Tenir le regard de quelqu un me gêne non pas par fausseté parce que je me sens mal tout simplement. Gérer des plannings ils devront toujours écrits pour tenir mes engagements et ne rien oublier. La fatigue est mon ennemie car même le peu de jours de congés chez moi je ne parviens jamais à boucler mon ménage à faire et je reste insatisfaite le soir de ce qui aurait pu être fait vite et correctement pour certaine pour moi c était mission impossible dans mon etatt d épuisement devant la tache à effectuer résultat je retourne le lendemain insatisfaite de mon jour de congé et crevée du peu que j aurais fait c est frustrant. Le mot atypique a été prononcé plusieurs fois sur moi lors des réunions à la direction de mon emploi les gens commencent à prendre conscience de ma différence et j ai très peur de ce qui pourrait m arriver socialement si ça s apprenait et si on diagnostiquait l autisme asperger dont je ressens en moi que c est moi tout simplement. Pourquoi les autres n acceptent ils par la différence de chacun? Je me sens affreuse et pas très futée pourtant quand j étais petite un test à prouvé que mon qi était supérieur malgré les résultats nuls a l école mais personne n a relevé et pourtant ça aurait pu tellement m aider, depuis j essaye de gérer ma personnalité et ses difficultés et chaque jour qui passe je fais un bilan en me disant sale journée ou plus tôt pas mal malgré tes lacunes que tu essayes de cacher aux autres. Mais le pire ce sont mes jours de pensées noires moi qui d Alizée ce suis positive et ouverte et à l écoute des autres je me dis souvent je n ai pas peur de la mort elle peut venir me chercher je n attends rien de l avenir juste ne pas souffrir …

  • Anne Lise Falconnet-Morales

    Bonjour, je me pose beaucoup de questions sur l’autisme depuis de nombreuses années. J’ai des difficultés relationnelles, suis incapable de comprendre la malveillance qui pour moi est inepte et inutile, ai des modes de pensée différents de mon entourage et avais des facilités à l’école. Il y a 2 jours j’ai trouvé un test sur un site de psychologie qui m’a donné des résultats troublants. Effectivement il y a de grandes chances que je corresponde à 3 des 5 traits caractéristiques de l’autisme. Je pense me faire diagnostiquer pour en avoir le coeur net.
    Mon autre plus grand problème est mon manque d’organisation, et mes difficultés avec le ménage et la propreté. Je n’ai jamais cru que cela pouvait aussi être dû à ce problème mais c’est rassurant pour moi de me dire que tout pourrait être lié, et surtout je je pourrais être aidée s’il s’avère que j’ai raison.
    Je vous remercie, cela pourrait changer ma vie et mon estime de moi.

  • Charifha

    Bonjour à tout le monde
    Voilà , ma fille de 38 ans est diagnostic comme otiste , tout ça , à commencer pendant 6ans, c’est à dire son état se dégrade petit à petit , les voix le font mal,
    Elle est Architecte , mais dommage elle a laissé tout tomber, elle vie dans le noir,dans la salte , elle se lave pas ,
    Aujourd’hui sans resource sans toit, loin de sa famille, ça fait 1 ans qu’elle est divorcé . Toute seule sans amies,Elle fait des crise de nerf
    J’ai peur qu’elle lui arrive un malheur, on vit pas dans le même pays
    Est ce qu’il y a un remède pour ce malheur ?

  • laura

    Je tiens a dire que je me retrouve beaucoup dans cet article, j’ai aussi longtemps été jugé de fainéante, et je suis aussi vraiment heureuse de pouvoir mettre un mot sur ce que j’ai!

  • Barbara

    Bonjour, une amie aspie me dit depuis plusieurs jours qu’elle me soupsonne de l’être également et d’aller me faire diagnostiquer dans le centre de ma ville (Strasbourg)
    Quand je vous lis dans l’article et dans bcp de commentaires qui suivent je me lis également.
    J’ai 38 ans et je me suis toujours sentie pas « normale » selon ce que mes proches me disent indirectement.. Selon bcp de mes proches je suis perturbante par mes réflexions. Par mes égarement et cette fameuse feneantise alors que je me sens débordée.
    Mon fils de 6 ans est diag tsa. J’aimerai mieux comprendre tout ça. Merci pour votre article.

  • Brigitte

    Pour d’autres, il devient difficile de ranger simplement parce qu’on ne sait par où commencer. Typique des difficultés de fonction executive. Ce, même si on ne recherche pas la perfection.
    Ce peut aussi être un manque d’intérêt pour une activité aussi peu intéressante justement.
    Depuis mon diagnostic, à plus de 60 ans, je constate que j’ai pris conscience de cette difficulté. J’ai calqué mon organisation sur celle proposée aux jeunes autistes.
    Davantage de boites étiquetées par type d’activité ou d’intérêt.
    Me forcer à ranger à la fin d’une activité pour laisser le plan de travail libre.
    Jadis je répugnais a une telle organisation que je jugeais puérile.
    Aujourd’hui je considère cela comme une aide à mon fonctionnement différent.
    Trop de choses trainantes épuisent nos sens.
    Et si la situation est désespérée, je me fixe de petits objectifs, un à la fois.
    En espérant que ce témoignage de découvertes, evidentes pour qui fonctionne normalement , vous soit utile ou réconfortant.

  • Flodie

    Bonjour,
    À près de la soixantaine, finalement diagnostiquée
    C’est une BD, « La différence invisible » qui traînait sur un comptoir à la bibliothèque de mon quartier qui a attiré mon attention inconsciemment (et-ou instinctivement?). N’aimant pas particulièrement les lieux publics, je fais vite. Je laisse traîner mes yeux et mes mains, j’emprunte au pif. Ce n’est qu’à la maison quelques jours plus tard, que je constate les fruits de ma récolte. J’ai donc ouvert cette BD en son centre. Les images qui se répercutaient sur les deux pages étaient des toc! toc! toc! bruits des talons sur le sol qui se répercutaient dans l’espace et qui mettait le personnage mal à l’aise, comme ci ces claquements de talons étaient des coups de canon.. J’ai éclaté en sanglot et je me suis dis: enfin! voila! c’est ça!. Tous mes malaises environnementaux (bruits, odeurs, chaleur, lumière, proximité, touché, etc) qui me limitaient dans mes déplacements et au travail. Tout mes problèmes de communication interpersonnels, tout ces sentiments d’avoir été projetée dans un monde ayant un fonctionnement incompréhensible à mes yeux, il y avait donc un nom pour tout ça! Asperger.
    Après avoir passé des dizaines d’années par des périodes de dépression, après avoir répété les mêmes litanies concernant mes « symptômes’ à mon médecin, puis évaluée par une dizaine de psychologue et psychiatre au cours de ma vie, (lesquels émettaient des diagnostics différents). Après avoir subit des médications inadaptées qui m’ont fait développer un diabète de type 2 et cholestérol, enfin je trouvais une réponse après plus de 40 années! Cela tenait en un mot: asperger!
    J’ai voulu en avoir la certitude, je me suis adressée à un centre spécialisé en autisme. J’ai passé tous les tests,,,,répondu aux centaines de questions…rencontré à deux reprises le psychologue de l’établissement, déboursé les frais $$$. Puis le diagnostic est tombé: vous êtes asperger. LA réponse à ce mal-être et cette incompréhension traîné pendant plus de 40 ans. Je n’étais pas folle! Je n’étais pas seule! J’ai pleuré de soulagement pendant des jours.
    J’ai compris d’oú venaient ces dépressions à répétition: de ce sentiment d’être incomprise, de ne pas être écoutée.
    Trop fière d’avoir enfin « trouvé », je l’ai annoncé à mes proches (erreur!). J’en ai informé mon médecin de famille (re-erreur, il a rejeté le diagnostic d’un revers de main), puis mon employeur en a été informé (re-grosse-erreur!), le licenciement administratif a pris effet dans les semaines suivantes..
    Après le soulagement momentané, venait de s’ouvrir un gouffre…de rejet. J’ai plongé, tête première, des mois durant..
    Pendant cette période, j’ai fait des recherches, Le diagnostic était posé, je voulais comprendre ce que « j’avais » ou ce que « j’étais ». J’ai trouvé beaucoup de documentation sur l’autisme, moins sur l’asperger, encore moins sur l’asperger au féminin. Quant à l’asperger au féminin concernant des femmes adultes et\ou matures: rien !. Qu’en est-il de ces femmes qui ont vécues toute leur vie avec l’asperger (même si diagnostiquées sur le tard)? Je n »ai rien trouvé. J’aurais voulu savoir comment mon « état » risquait d’évoluer. Je suis restée sur ma faim, mes questions sans réponses.
    Pour ma part, durant mon enfance et mon adolescence, outre quelques « particularités » et « difficultés » que je ne m’expliquais pas, je réussissais à passer à travers les mailles du filet, je copiais les comportements….Jeune épouse et mère de famille, j’ai cru longtemps que ces « particularités » et difficultés » faisaient partie intégrante de mon caractère, de ma personnalité. Puis au fil des années, ces « particularités’ et difficultés ont finalement explosées, elles ont prises toute la place au point de devenir vraiment encombrantes et ‘limitatives’, impossible de continuer à me calquer sur les autres.
    Je viens de découvrir ce site, c’est aussi la première fois que je m’exprime sur internet.
    J’apprends que mon ‘fonctionnement exécutif lent’ fait partie de mon « état ». Je n’avais jamais fait le lien… enfin pouvoir arrêter de me faire des reproches sur ma lenteur d’excécution. Ça n’a pas toujours été le cas étant passée à travers des décenies en fonctionnant à toute allure, à faire tout en même temps, et ça fonctionnait très bien (enfin c’est ce que je croyais!). Puis au fil du temps, boum, tout a explosé, tout a pris de l’ampleur. L’énergie ne s’emmagasine plus qu’à petites doses… J’en suis là. Apprendre à accepter de laisser mijoter les choses avant de passer à l’action. À accepter de FAIRE par petites étapes, entrecoupées de repos, même la vaisselle!. À apprendre à ÊTRE, à apprivoiser mon incompréhension face à ce qui m’entoure, à apprendre à m’accepter tout court, telle quelle.