Emma, 33 ans, Asperger : une vie à osciller entre l’adaptation et la fuite


Emma, qui vient d’être diagnostiquée autiste Asperger, a été élevée dans le déni de ses besoins spécifiques et dans l’injonction à devenir « comme tout le monde » : une adulte autonome et financièrement indépendante, une femme forte et une épouse accomplie. Quitte à se mettre en danger, à vivre en perpétuel burn out, et au prix d’une dépression chronique et d’un trouble anxieux généralisé.

Une enfance prometteuse

J’ai toujours été très douée sur le plan intellectuel. Et comme enfant, j’adorais les animaux, ma mère m’a longtemps et très tôt destinée au métier de vétérinaire : j’étais intelligente, j’aurai un beau diplôme et je gagnerai bien ma vie. J’étais vouée à un avenir rayonnant et je faisais déjà la fierté de mes parents. Pourtant, pendant longtemps, je n’ai eu qu’une peur : devoir entrer dans la vie professionnelle (peur d’ailleurs toujours présente maintenant que je suis dedans…). Ne pas parler aux gens à l’école, j’avais le choix, je pouvais me débrouiller, mais j’observais le monde et je savais qu’un jour je serai obligée de travailler pour pouvoir gagner ma vie et devenir une adulte autonome. C’est un poids que pour diverses raisons (dont le chômage de mon père et la pression parentale), j’ai senti très tôt sur mes épaules. Mes sœurs ont commencé à travailler très vite, à 16 ans voire avant. Elles ont passé le BAFA, ont bossé dans l’animation, se sont toujours battues pour contribuer à faire tourner le foyer, un foyer qui a toujours tourné très modestement (je viens d’une famille nombreuse, ma mère ne travaille pas, mon père est technicien, etc.). Je me sentais nulle et incapable mais travailler comme mes sœurs, faire comme tout le monde, je ne pouvais pas. Comme aller en colonie de vacances, comme dormir hors de chez moi. Sortir de ma chambre, je n’ai jamais pu. Si j’étais la risée de ma famille pour ces raisons, mes parents à l’époque n’ont pas beaucoup insisté car j’avais déjà tellement de symptômes (anorexie, aphasie, agoraphobie, phobie sociale, insomnies… qu’on associait seulement à une adolescence « compliquée ») et j’étais tellement agressive envers eux, qu’ils me laissaient de mon côté, à lire, peindre, dessiner, écrire, dans ma chambre toute la journée. Mais je me sentais profondément nulle et incapable. J’étais la plus intelligente, pourquoi ne pouvais-je pas supporter le monde professionnel comme mes sœurs ? comme mon père ? comme tout le monde ?

J’ai essayé de travailler quelques semaines comme serveuse une année, dans une petite guinguette, place trouvée par une collègue de mes parents à la demande de mon père qui pensait me rendre service en m’apprenant la vie. Un client a commencé à me faire des attouchements. Je n’en ai jamais parlé. Je n’en ai jamais parlé jusqu’à maintenant, ici, sur ce papier. À vous. J’ai continué de travailler durant toute la période signée. Mais en faisant mal mon boulot, évidemment. En fuyant les clients, en me planquant dans les cuisines. Tétanisée.

Le retrait dans le monde et le refuge dans les études : un épanouissement au milieu de mes intérêts spécifiques mais peu de perspectives d'avenir

Alors, naturellement, je me suis réfugiée dans les études. J’ai cette chance d’avoir toujours pu tout comprendre très vite et d’être très autonome dans ce domaine – sur tous les plans (sauf celui de la participation orale). Et heureusement car ma famille, peu lettrée, n’a jamais pu me suivre sur ce plan. Alors j’ai dit stop aux injonctions parentales et j’ai creusé le sillon de ce qui me faisait vibrer, de ce qui me passionnait, de ce qui me maintenait en vie, au gré de mes intérêts mais également des rencontres de professeurs qui ont été des phares pour moi et qui m’ont encouragée. J’ai fui une ambiance familiale pesante dès que j’ai pu. J’ai été acceptée en classe préparatoire puis j’ai enchaîné les diplômes, en lettres, en philosophie, en sociologie, en anthropologie. J’ai toujours travaillé seule dans le champ intellectuel et je m’en suis toujours sortie plus que bien. Les livres et la pensée, c’est vraiment mon intérêt spécifique. Mais je m’en suis sortie en vivant comme un parasite, de mes parents puis de la société. Ils ont payé mon loyer jusqu’à mes 25 ans et je les en remercie grandement mais 25 ans, c’était la règle. À 25 ans révolus, chacune d’entre nous n’aurait plus droit à rien. Puis j’ai touché des allocations (merci les APL), puis une bourse pour ma thèse pendant trois ans, puis j’ai été au chômage. Les études en lettres et sciences humaines, en France, ce n’est pas très porteur sur le marché du travail. Mais comme je n’ai jamais pu me projeter dans l’avenir, comme je suis incapable de mettre en place des stratégies efficaces dans mes études et comme je n’ai développé aucun réseau pendant mes dix années en école supérieure et en université, après ma thèse, je n’ai pu décrocher aucun poste dans la recherche.

Survivre comme on peut, faire instinctivement avec ce qu'on est, s'adapter au monde tel qu'il va - ou pas

Pendant toute cette période et jusqu’à ce que je décroche cette bourse de doctorat, pendant 7 ans peut-être (je n’ai pas la notion du temps), j’ai vécu dans la précarité avec une centaine d’euros par mois pour m’en sortir en plein cœur de Paris, où la moindre baguette coûte 1,20 euros, ou le moindre café est à 2,50 euros. Avec cet argent, je devais payer le téléphone, internet, les transports, la nourriture, les vêtements. Le cinéma, parfois. Quelques livres. Mais je survivais. Je me faisais inviter par les hommes, par des « amies ». J’ai toujours considéré l’existence comme un combat – je suis très darwinienne : se battre pour s’en sortir – alors je me taisais et je me battais pour que chaque jours succède au précédent. Je me battais sans en avoir conscience ni sans savoir pourquoi car je n’avais aucun projet de vie, aucune vision de l’avenir. Je n’ai jamais réussi à me projeter dans le futur et je n’arrive toujours pas, même aujourd’hui que je suis mariée, que je suis diagnostiquée et que je commence à gagner décemment ma vie (mais au prix de ma santé et de l’annihilation de tout mon monde intérieur). Je me suis battue pour survivre exactement comme un animal. Ou comme une plante qui cherche la lumière du soleil entre les arbres. Parce que c’est comme ça. Sans raison. Et je pensais qu’il était normal de se battre comme ça, contre tout, contre soi, chaque instant, que c’était ça être adulte. Mais chaque jour qui passait, j’aurais voulu mourir. J’ai vécu des années dans 9m2, avec douche et toilettes sur le palier, une fenêtre sans lumière, barrée de grilles indéboulonnables. Je payais plus de 400 euros de loyer par mois. Je ne veux plus vivre dans cette indigence. J’étais prisonnière de moi-même et de l’ignorance de ma différence (l’ironie de la chose, c’est qu’à cette période, ça n’allait tellement pas que je voyais un psychothérapeute en plus…). Invisibilisée. Je ne parlais à personne, je n’avais conscience de rien, même pas de ma misère – seulement de l’envie de mourir. Mais j’écrivais. Et j’étudiais parce que je voulais être écrivain. Je me sentais plutôt bien, en fait. Seule. À lire, écrire, dessiner. Je me sentais plutôt bien mais l’isolement social et la pression que je me mettais pour organiser ma vie et survivre avec le peu que j’avais ont commencé à me rendre folle. En fait non, je ne me sentais pas bien. Parce que dans tout ça, évidemment, je suis devenue la proie des menteurs, des manipulateurs et des pervers (ici se loge le chapitre : début des violences sexuelles).

Et non, je ne travaillais pas au sens où la société l’entend habituellement (je n’avais pas « d’activité professionnelle »), je fuyais ce type de travail, parce que je m’en sentais incapable. Et je le suis en grande partie. Mais maintenant je sais pourquoi.

Il faudrait rajouter ici qu’il y a un problème anthropologique, culturel et social avec cette notion de travail. Parce que si j’ai toujours vécu dans l’isolement et la précarité, pas un seul jour que Dieu fait, je n’ai cessé de travailler. Pas un seul jour que Dieu fait, je n’ai cessé de lutter, de me battre, de fournir des efforts, d’essayer de construire, des livres, des articles, des œuvres d’art, des projets de films ou d’ouvrages de recherche. En fait, depuis toujours, je ne fais que travailler, mais ce n’est pas ce que la société reconnaît comme méritant salaire et statut social adapté.

Docteure en lettres puis enseignante en maternelle en mode suradaptation

Après ma thèse, je n’ai plus eu d’autre choix que de trouver de l’argent pour gagner ma pitance. En outre, je me suis mise en couple avec quelqu’un qui était au chômage également. Par amour, je ne me suis pas posé de questions et j’ai foncé : c’était à moi, « douée », à faire tourner le foyer. Je n’ai pas pu bénéficier d’un poste à l’université (sujet trop atypique, trop d’écrits, trop d’articles, aucune expérience dans l’enseignement, aucune expérience professionnelle à part du baby-sitting de manière tout à fait non officielle). Les allocations Pôle emploi finissant, il a fallu que je me batte pour ne pas mourir de faim encore une fois. Avec un doctorat en poche, j’ai réussi à décrocher un emploi d’institutrice en maternelle, à mi-temps – un remplacement pour six mois, un poste que personne ne tenait tant les conditions de travail étaient épouvantables. Et j’ai tenu, mieux que les autres, j’ai été forte, je me suis suradaptée, au pris d’une dépression renforcée et de troubles du comportement alimentaire indescriptibles. De prises de drogue également et de déviances sexuelles. Puis le contrat s’est achevé, les enfants m’ont pleurée tant j’étais pour eux l’incarnation de la force et de la stabilité (alors que j’étais tout simplement impassible, ponctuelle, fidèle et très à l’écoute de leurs besoins – je me suis toujours sentie plus à l’aise avec les enfants qu’avec les adultes, je me suis toujours plus sentie enfant qu’adulte).

La transmission de savoirs, une vocation naissante

De nouveau Pôle emploi, le cirque de Pôle emploi, l’inutilité de Pôle emploi. J’ai décroché un poste en contrat aidé, payé au SMIC. Je donnais des cours particuliers à travers toute l’Île-de-France – les transports n’étaient pas indemnisés.

Dans ma misère, j’ai quand même découvert que j’avais le contact aisé avec les enfants et les adolescents (public qui me faisait grandement peur avant – d’autant que physiquement j’ai encore l’air d’une gamine). J’ai quand même découvert que j’arrivais à parler des choses qui me passionnaient, que j’arrivais à communiquer mon enthousiasme et à intéresser des enfants étrangers à la littérature classique à des textes éloignés d’eux dans le temps comme dans la langue. J’ai pu aider plusieurs enfants au profil atypique, en décrochage scolaire, je voyais que je leur apportais quelque chose, qu’ils rayonnaient d’une lumière nouvelle – nous philosophions beaucoup et je leur apprenais à jongler avec les mots et à penser par eux-mêmes. Je suis toujours passée pour une prof un peu lunatique et un peu zinzin et illuminée mais les ados m’aimaient bien. Après un an, j’étais épuisée des conditions de travail comme du management qui misait sur l’humiliation, les menaces et les injonctions contradictoires. Alors j’ai fui. Soutenue par une amie formidable, ma collègue d’alors, qui m’a aidée à tenir et à m’en sortir, j’ai menti à ma direction car je n’osais pas dire non. J’ai inventé un prétexte, j’ai dit que je déménageais en province et je n’ai pas signé la prolongation. Je n’ai pas voulu reconduire ce contrat aidé par Pôle emploi, ce contrat précaire en fait, qui m’exploitait et ne me reconnaissait aucun droit.

Enseignante dans une école pour enfants neuroatypiques

Dans la tempête, j’ai eu vent d’une école pour les enfants différents et j’ai candidaté de but en blanc, car il me fallait fuir et que je souhaitais poursuivre l’enseignement avec ce type de public avec lequel je me sentais en phase, plus en phase qu’avec des enfants moins atypiques et beaucoup plus en phase qu’avec les gens de mon âge. L’enseignement, un métier que j’ai toujours redouté pourtant : faire face au public, à un public nombreux, parler pendant longtemps, devant des enfants qu’il faut convaincre, faire grandir mais aussi cadrer, des enfants pas toujours sympathiques ; faire face aux parents aussi, à la violence du monde ; surtout se sentir porteur d’un savoir, sûr de soi, arrêter de toujours se remettre en cause ; se sentir supérieur aux autres pour « professer » un savoir, parler, juger, mettre des notes, parler, parler, sortir de soi, faire face à des gens, tout ça, je ne voulais pas le faire à l’origine. Mais avec un diplôme de lettres, je n’avais pas vraiment le choix.

J’ai décroché un poste dans cet établissement, d’abord à temps partiel pendant quelques mois. Je suis maintenant en CDI depuis très peu de temps, je gagne plutôt bien ma vie (cela me paraît une fortune comparé à ce que j’ai connu avant mais ce n’est pas excessif du tout, surtout en vivant à Paris). Rassurez-vous, j’ai déménagé dans quelque chose de plus grand et de plus décent ; j’ai enfin eu le courage de me battre pour déménager et de me battre pour obtenir un vrai bail, pour ne plus me faire avoir par des escrocs qui me demandaient de payer au noir. J’ai un doctorat depuis pas mal de temps maintenant mais c’est seulement la première année de ma vie, cette année, que je touche plus d’un SMIC par mois.

Honteuse d'être différente

J’aime assez mon travail. J’aime voir progresser ces enfants. Sans lui, je crois que je serais morte déjà ou internée à Sainte-Anne. Ça me donne un cadre, ça me fait sortir de mes angoisses quotidiennes, ça me fait m’oublier. Ça occupe le vide de mon existence et de ma dépression. J’ai la chance d’être entourée par une équipe bienveillante et par une direction merveilleuse de compréhension et de dialogue. Mais je suis épuisée. J’ai compris d’où venaient mes problèmes depuis très peu de temps, depuis un mois en fait. Jusqu’à présent, je pensais que si je faisais des efforts, si je faisais comme les autres, si je me mettais toujours plus entre parenthèses et si j’en faisais toujours encore plus, cela allait passer, j’allais pouvoir vivre comme tout le monde, être heureuse, épanouie, avoir une vie normale professionnellement et une vie de famille équilibrée à côté. Le métier de professeur est un métier que certains qualifieraient de plutôt tranquille, de plutôt adapté : possibilité de travailler chez soi en dehors du temps de présence obligatoire, vacances régulières, travail assez routinier. En outre, je suis dans une petite structure avec relativement peu d’élèves et peu de changements d’une année à l’autre. Mais j’ai honte de mon état. Honte de ne pas beaucoup supporter le bruit que les enfants font, honte de ne pas supporter la lumière du plafond – il n’y a pas de pièce où je puisse me retrouver seule, des lumières Néon partout, peu de lumière naturelle, des salles mal isolées d’un point de vue sonore. J’ai honte de toujours être plus que fatiguée, honte de toujours dormir sans pouvoir réussir à récupérer, honte de me plaindre, honte de me sentir me décomposer dès qu’un élève pose une question, honte de parfois m’énerver parce qu’on m’a fait une réflexion ou qu’un imprévu est venu gripper la machine, honte de ne plus avoir de vie du tout à côté : plus de vie personnelle, plus de vie intellectuelle, plus de vie sociale (j’ai mis entre parenthèses mon désir de maternité car je n’aurai jamais la force d’élever un enfant en plus de tout ça). J’ai également du mal à manger en collectivité, ce qui accentue ma fatigue. Et le stress occasionné par la journée de travail me met dans de tels états de nerfs que je ne dors plus beaucoup la nuit d’après. J’ai commencé à parler de mon diagnostic à mes collègues : personne ne me croit. Je fais le caméléon, je suis un très bon caméléon, mais à quel prix ? Au prix de moi. Aujourd’hui je ne suis plus que ce métier-là.

Le revers du caméléon

Je dois maintenant remplir mon dossier MDPH. Mais je pense qu’ils ne m’octroieront rien. Parce que je n’ai jamais abandonné. Parce que je ne me suis jamais plaint. Parce que même au cœur de la tourmente, du burn out, des pulsions suicidaires, des attentats, des troubles alimentaires, des déboires de la vie intime, des maladies plus anodines, je n’ai jamais fait faux bond, je n’ai jamais loupé un seul jour de travail (comme je n’ai jamais loupé un seul jour d’école étant enfant). Je suis championne pour me mettre entre parenthèses, pour me faire disparaître, pour me tuer symboliquement, pour faire ce que l’on attend de moi, répondre à leur désir, à leurs attentes – et c’est même plutôt un sentiment qui me rassure maintenant, auquel je suis devenue addict, que celui de cet assommement par la fatigue et de cette dépersonnalisation liée à la mécanique de mon corps et de mon esprit qui n’existent plus pour moi mais pour l’autre. Je suis morte. Je suis une morte vivante mais personne ne s’en rend compte. Et maintenant que je sais que je suis autiste, je m’effondre vraiment : parce que j’ai l’impression d’avoir tout fait à l’envers depuis tellement longtemps, parce que j’ai l’impression de n’avoir droit à rien, à aucune aide et surtout pas au bonheur – que je ne connais pas et que je pense ne pas mériter. Parce que j’ai peur de retourner dans la précarité. Parce que je ne sais plus qui je suis vraiment.

Je voudrais qu’on me sauve. Je voudrais que tout change soudain autour de moi, dans le professionnel comme dans le privé mais je ne sais pas comment faire. Parce que je suis incapable de faire défection une fois qu’on m’a fait confiance (même si l’on me traite mal), parce que je ne supporte pas les changements, parce que je ne sais pas quitter, partir, parce que je ne sais pas décevoir les gens (et même si eux ne le ressentent pas comme ça, j’aurai toujours cette impression). Je me sens prise dans un étau, alors qu’avant je pensais qu’en me maltraitant tout finirait par s’arranger. Je voudrais une vie qui me soit adaptée, je voudrais peindre de nouveau et finir mes romans. J’ai toujours rêvé d’être écrivaine, poétesse mais tout ça a été étouffé par le monde professionnel comme par mon réalisme naturel (« poétesse ? pauvre fille : tu te prends pour qui ? pour Baudelaire ? va plutôt faire la vaisselle ») et par toute cette énergie que je sacrifie à l’autel du capitalisme et de la vie en société. À l’autel des autres aussi

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50 commentaires sur “Emma, 33 ans, Asperger : une vie à osciller entre l’adaptation et la fuite

  • Aurelie F

    Encore un témoignage passionnant, dans lequel, encore une fois, on peut toutes se retrouver plus ou moins, dans la façon dont vivre, de penser, de survivre. Merci, à chaque témoignage, on se sent moins seule, et on a un espoir depuis plus d s’en sortir, parce qu’on avance toutes, à notre manière. Merci…

  • Smallout

    J’ai toujours pensé être seul spécimen de mon espèce.. Souvent j’ai fait le calcul des probabilités de trouver une personne semblable à moi-même, vivant à Paris dans un placard et bossant pour deux, faisant un travail à l’opposé de mes aspirations et de mes capacités.
    En lisant ce témoignage je suis stupéfaite de découvrir mon alter ego, une vie et un ressenti en miroir jusque dans les détails.
    J’espère pouvoir échanger en personne avec « Emma », en attendant je voudrais lui dire que oui, elle est une survivante, et qu’elle est forte, mais pas un zombie. Je m’identifie totalement aux personnages de la série Walking D. qui ne connaissent aucun répis et luttent à chaque instant pour leur survie et sans espoir d’un futur meilleur, profitant au mieux de quelques instants présents..La mort rôde mais nous sommes encore vivantes, et on s’en sortira Emma.
    Je raconte mon vécu sur mon blog quasiaspie.com
    Force et courage à vous toutes.

  • Florence

    Chère Emma,

    Merci pour votre témoignage qui m’a beaucoup, beaucoup touchée. Je suis époustouflée par votre lucidité, votre force, votre volonté. Je suis beaucoup plus âgée que vous mais cela fait très peu de temps seulement que je peux mettre ensemble les pièces ensemble du puzzle de ma propre vie, et dégager le sens de ce qui m’apparaissait de manière désordonnée. J’ai evie de vous dire: courage! Troite-trois ans, vraiment, c’est le début de la vie.Tout est possible encore, y compris et surtout le bonheur. A présent que vous connaissez le nom de la bête qui vous a menée par le bout du nez pendant toutes ces années, vous allez pouvoir apprendre à l’apprivoiser. Sans doute ne se laissera-t-elle jamais dompter, mais il doit être possible de parvenir à la côtoyer sans plus en souffrir, et tirer de sa présence une richesse plutôt que de la souffrance. C’est ce que je me dis à moi-même aussi. Courage, et merci encore pour votre témoignage dans lequel je reconnais beaucoup de ma propre histoire.

    Florence

  • Thibaud

    Bonjour,
    âgé de 32 ans et suivi depuis des années sans résultats, j’ai eu l’impression de lire ma vie dans ce témoignage. Du début à la fin, j’avais l’impression que je lisais mon parcours, à la seule différence qu’il etait rédigé au féminin.
    Chers administrateurs, si vous pouviez communiquer mon adresse mail à Emma en lui demandant s’il est possible d’échanger avec elle, cela pourrait peut-être me permettre d’avancer. Elle choisira de me contacter ou non, mais j’aurais au moins essayé.
    Merci.

  • De minuit

    Je suis vraiment triste à la lecture de ce texte car j’ai l’impression de lire ma propre vie.
    Maintenant que je sais pourquoi j’ai tant lutté, je vois encore moins la lumière.
    Je suis vraiment perdue mais savoir que nous ne sommes pas des cas isolés est tout de même une forme d’espoir.

  • Samuel R

    Bonjour Emma,

    Je viens de lire et relire votre message concernant votre situation et surtout votre détresse face à ce monde qui est parfois difficilement « décryptable ». Je suis papa d’un enfant autiste de 11 ans et son diagnostic m’a permis de savoir pourquoi je me sentais différent des autres … j’ai découvert que j’étais autiste à l’age de 30 ans. Cela a été difficile mais rassurant à la fois car ce « décalage » d’avec les autres avait enfin un explication.
    Je comprend parfaitement votre situation et je me retrouve assez bien dans vos dires. j’ai fait malheureusement les frais d’un burn-out dans mon travail car faire le caméléon demande beaucoup d’énergie je vous le confirme.
    mais les choses se sont améliorées en travaillant sur les émotions ainsi que mes pensées, elles peuvent être nos plus grandes ennemis. Vous avez votre personnalité et c’est ce qui est le plus important. Le fait que vos capacités soient « différentes » n’est pas un mal, vous êtes bien plus sensible que certaines personnes et cette sensibilité peut être envahissante si elle n’est pas canalisée dans le bon sens, dans la bonne direction. Vous avez droit au bonheur, vous avez le droit d’être heureuse, d’être fière de ce que vous êtes et dans cette situation il n’est pas question de mérite comme vous le dite mais simplement le droit de vivre pleinement votre vie. ces troubles ne sont pas la conséquence d’un mauvais choix de votre part, vous avez été faits comme cela et personne n’a le droit de vous juger pire de vous condamner pour cela.
    Je suis d’accord pour que l’administrateur puisse vous laisser mon MP, j’aurais tant de chose encore à vous dire pour vous aider.

  • EnQuête

    On m’a demander de la part d’une psychiatre si je connaissais le syndrome d’asperger, j’ai répondu que oui, que j’avais déjà lu sur le sujet mais que cela me parait absurde que je sois Autiste Asperger. Surtout avoir le mot Autiste, je ne sais pas. Ma première psychologue m’avait parlé des surdoués, de qu’est-ce que j’en pensais si je l’étais moi-même ? Ce que je ne comprends pas, c’est pourquoi on me demande ce que j’ai, alors que j’en ai pas la moindre idée, est-ce que parce que je m’intéresse à ceci et cela, ou bien que je réagis comme cela, que mon fonctionnement s’attire vers ces catégories ? Aujourd’hui j’ai un suivi plus que bancal au niveau psychiatrique. Côté psychologie, j’ai l’impression que je pisse dans un violon comme on dit, je n’en peux plus, j’ai l’impression de devoir faire le médecin ou le psychologue à devenir tout tout seul. Est-ce bien normal ? C’est là mes prochaines questions que je poserais à mon psychologue, qu’il faut que je vais vers des personnes qui ont un regard neuf ou eu des formations plus adaptées à mon cas précis. Est-ce qu’il faut que je fasse un diagnostique concernant le syndrome d’Asperger ? Ce processus que l’on m’a dit qu’il était très long, surtout pour le dossier, cela me rend vraiment dingue ! J’ai 25 ans, 5 ans que j’essaie d’avancer sur tous les plans que ce soit relationnel, professionnel, personnel, je n’y arrive pas. Ma vision du temps est exacerbée pour certaine chose, comme celui du diagnostique où longtemps les différents psychiatre que j’ai vu me prenait pour une personne de type paranoïaque ou d’une pathologie proche de la schizophrénie.

    J’ai des traits d’hypersensibilités au goût, l’odorat et le bruit mais comme tout, j’ai l’impression que tout est du vent, que rien n’existe, que rien n’est reconnu médicalement et que ça paralyse profondément mon psychisme et on me dit de vivre avec, je n’en peux plus, je me plains constamment, tout est normal autour de moi. Dans ma tête c’est un calvaire. En apparence je suis, pour dire, que tout est du vent, que j’ai tout pour réussir, que je n’ai pas de problème.

  • Pauline

    J’ai pleuré en lisant ce texte car a peu de choses près, il reflète exactement ce que je vis, ce que je ressens tous les jours de ma vie… je brûle le peu d’energie qu’il me reste pour essayer de trouver des solutions pour me sortir de tout ça, mais je ne trouve pas …
    ce texte j’aurais pu l’ecrire Presque mot pout mot…

  • Personne

    Meme parcours complique et indescriptible que moi. Moi aussi j’ai trop de diplomes universitaires. Trop d’etudes personnelles qui finissent au fond d’une etagere poussierreuse et encombree. Trop d’emplois qui m’ont laissee epuisee. Trop de periodes de chomage ou j’etais plutot heureuse dans ma pauvrete et mes projets personnels. J’ai ete finalement reperee comme chomeuse volontaire et privee de l’allocation.
    J’ai occupe des postes a responsabilite au debut de ma carriere. Je me sentais en etat d’imposture et j’avais peur de commettre un faux pas. J’avais un reve eveille, un fantasme, qui me trottait dans la tete en permanence: je mourais d’une mort violente et generalement heroique, comme dans les films. Mais qu’est-ce qui clochait en moi??
    Un jour, j’ai cesse d’etre une personne pourvue d’un emploi et d’un titre conformes a ses diplomes. Ensuite, je me suis rendue compte que je n’avais plus mon fantasme de belle mort. OUF!! Je me debarrassais des responsabilites et j’y perdais aussi une perversion. C’etait comme d’avoir reussi a simplifier une fraction.
    Mais plus le temps passe et plus on oublie que j’ai des diplomes. Plus on me prend pour une debile. Je me suis mariee et je suis a charge. Je n’ai plus le moindre revenu sauf quelques rentrees occasionnelles de mon activite artisanale actuelle. Mes proches me meprisent et mon mari me maltraite. Actuellement j’ai un leger hematome sur la joue gauche, car il est droitier. Ma maman est la seule a l’avoir vu. Mais elle est plutot du genre a trouver que decidement je le fais expres de cumuler les galeres, alors je ne vais pas pleurer sur son epaule, ce n’est pas le genre de la famille. C’est la quatrieme fois en dix ans que mon mari me frappe. D’habitude il est juste mechant, continuellement decu de moi, car il ne me comprend pas. Mon activite artisanale passionnee l’enerve, ma desorganisation aussi, ma dependance economique l’appauvrit…
    Alors c’est vraiment super qu’on sorte de notre galere et qu’on reprenne notre dignite. J’ai enfin compris que je suis juste autiste asperger, et pas seulement une collection de troubles du comportement et de mauvais choix de vie telle que: misophone plus faineante plus anarchiste plus immature plus desorganisee plus introvertie plus asociale plus maladroite plus egocentrique et j’en passe…
    C’est marrant car tout ce que je dis est vrai et vu comme ca je suis tres autiste et un peu en danger, alors que jusqu’a maintenant, je me croyais la plus normale et la moins diagnostiquable des aspies, car mon contact visuel est normal et je cultive bien ce qu’on a appele dans un bilan d’aptitudes ma « jovialite de facade ».
    Grace a vous, les femmes aspies qui sortez de l’ombre, je viens d’avoir eu un super entretien avec mon medecin traitant. Je me rends compte que j’ai garde d’anciens bilans d’aptitudes, des document importants pour servir de preuves a l’appui d’un diagnostic.

  • Elsa

    C’est bien la première fois que je laisse un commentaire sur ce genre d’article. Sachez que vous n’êtes pas seule à ressentir tout ça. Je sais que ça ne console pas vraiment. Mais en lisant votre témoignage je me suis reconnue à 100%, excepté que pour moi il arrive toujours un moment où je n’en peux tellement plus que j’envoie tout balader. Mais j’ai tellement honte que je ne préviens perspnne…je fais la morte, et puis je culpabilise. Ensuite c’est encore plus compliqué car je dois éviter les gens en question. Personne ne comprend…et personne ne me croit non plus quand j’essaie de leur expliquer. Le plus fatiguant c’est d’avoir l’impression de n’avoir pas le droit d’être soi même, comme si on dérangeait la société si bien réglée. Malheureusement elle n’est pas faite pour nous, on peut se suradapter un moment, mais ensuitela fatigué et la dépression nous rappellent à l’ordre.
    Un jour, vous trouverez votre voie. Je crois que c’est la seule chose qu’il nous reste l’espoir. Courage à vous. J’espère que votre situation s’est améliorée depuis votre post.

    • Agnès

      Quand on a des rapports extrêmement difficiles ( ou plutôt dégradés. À une époque ils étaient excellents!) avec quelqu’un de notre entourage (belle-fille) qui en a de la même façon avec ses relations ( ruptures brutales pour des prétextes incomprèhensibles) , sa sœur, sa mère ( dont elle a refusé la présence à chaque naissance) et ses enfants, et que, lisant tous vos témoignages, j’ai la conviction qu’elle est atteinte d’un syndrome de ce type, que faire ? Pour le moment, je n’ai jamais osé , ni avec elle , ni avec mon fils, ni avec sa mére, prononcé le mot « malade » ou « besoin de se soigner », encore moins « autisme »ou « asperger », tellement je redoute une rupture totale. Pourtant, un diagnostic précis serait pour elle d’abord , pour ses enfants , son mari et pour moi , une vraie délivrance.

      • Will

        Bonjour, mon vécu m’a amené à des interrogations similaires à propos de proches, j’en suis venu à la conclusion qu’ils étaient soit aspie soit TDA/H, voire les deux.
        Malheureusement le déni est une « stratégie d’adaptation » aussi bien dans l’un que dans l’autre (tout comme la rupture brutale semble être un trait dans l’un comme dans l’autre), et dans ce cas il est alors très difficile de convaincre la personne qui refuse toute forme d’aide, qui estime n’avoir aucun problème (et qui blâme plutôt le monde entier pour ses difficultés). Parfois, c’est lorsque ses enfants sont diagnostiqués que la personne comprend (accepte ?) enfin, parfois non. Dans certains cas de TDAH, et même si je ne suis pas fan de big pharma, il semble que la prise d’un médicament change radicalement les choses (dans le TDAH c’est les connexions neuronales qui déconnent, alors quand on trouve le bon dosage du bon médicament, c’est le jour et la nuit, du moins tant qu’il n’y a pas habituation), mais encore faut-il que la personne accepte un traitement…
        Plutôt que parler d’autisme ou asperger, ou de TDAH ou de trouble en général, je suggèrerais de parler de neurodiversité, présenter le spectre des différentes « couleurs » psychiques si je puis dire, mais même ainsi elle risque de se braquer et de vous ajouter à sa liste noire.
        Personnellement c’est d’abord ma psy qui m’a parlé de douance et j’ai continué mes recherches et j’en suis venu à penser que j’ai une tendance TDA (sans hyperactivité), mais j’étais dans ne démarche volontaire de compréhension.
        D’autant plus qu’un trouble neurobio (donc inné) peut faire le lit d’un trouble de la personnalité (acquis).
        Autre difficultés, certaines personnes manquent profondément de capacités d’introspections, ça ne semble pas être de la mauvaise volonté ou du refus, mais de l’incapacité. Elles « sont au monde » de façon naïve > spontanée > immédiate > sans recul > impulsive, comme si la zone du cerveau traitant l’introspection n’était pas connectée (on parle d’alexithymie par exemple lorsque la personne somatise ses émotions plus qu’elle ne les comprend/identifie). C’est alors très difficile d’être ne serait-ce qu’entendu…

  • Marje

    Tu possèdes cette force secrète qui te mène à des Victoires de grandes victoires , tu formes des enfants des enfants différents tu ouvres des portes .Bien sûr le bruits …le stress… Ils t accompagnent de toute façon .Pardonne toi de ne pas être parfaite dans leur monde aux codes si approximatifs . Bravo , grâce à toi ils ont une chance de croire en eux . Essaies de te reposer et laisse tomber la vaisselle ..facile à dire je sais .tu es la personne la plus importante pour toi donc fais toi du bien stp .Le chemin est long . Affectueusement.

  • CATHY

    Bonjour,
    Comme je verse larmes en lisant….
    J’ai eu l’impression de lire mon histoire à peu de chose près…. même batailles à 16 ans, même refuge dans les études (doctorat), mêmes difficultés face a la recherche d’emploi, mêmes révoltes intérieures, même refus d’être enseignante, mais finalement enseignante…. auprès d’enfants autistes entre autres… mêmes batailles dans les relation sociales, difficultés sentimentales, et cette fatigue permànente parce que je contrôle ( besoin) de tout contrôler, analyser, pour ajuster, adapter… mais j’ai mis 20 ans de plus à savoir… 50 ans de brouillard, de vie au radar..

    Je ne sais plus quoi, comment…faire

    Que de larmes en lisant…

  • Gwenaël

    Un témoignage qui me touche tant j’aurais pu en avoir écrit nombre de passages. Cette sensation d’être « morte » à l’intérieur, mais de continuer à avancer tout de même, comme une sorte de fierté maladive pour pouvoir dire « j’ai tenu jusqu’au bout ». Moi aussi désormais, j’aspire à une véritable vie, une existence qui respecte mes particularités, qui les magnifie même. Est-ce que je rêve ? J’espère que non, mais quoi qu’il en soit, j’ai atteint le point de non retour. Ce qui suivra maintenant, ce sera un nouveau départ ou la fin.

  • B.p.

    Je découvre cet article par hasard et j’en ai pleuré tellement j’ai pu revivre des moments difficiles en le lisant. Je crois qu’on est toutes passées par là. Cela devrait être la première chose à lire avant de commencer le long parcours de diagnostic. C’est dur et en même temps, savoir que l’on vit toutes la même chose, ça réconforte un peu, partager nos difficultés, traumas. Savoir que non, ce n’est pas notre faute, que vraiment on se pousse à bout pour juste survivre dans ce monde inadapté et hostile. Ça me donne espoir aussi, car je sais qu’en étant de plus en plus visibles, entendus, on pourra enfin enlever ce fichu masque qui nous colle trop et qui pourtant est plus toxique que tout. Merci et tout mon soutien à l’autrice.

  • Cécile Caire

    Je suis bouleversée ! Ma fille de 22 ans vient d’être hospitalisée pour une dépression qui traîne depuis plus d’un an. Elle qui était très douée pour le dessin, les arts plastiques ne sait plus prendre un crayon ou une aiguille à broder, elle est submergée par le chagrin et la fatigue… Dans ce tableau catastrophique, un diagnostic d’asperger vient d’apparaître. Avec son père nous sommes tout à fait disposés à l’entendre et à soutenir notre fille. Mais pas elle !!! Son état dépressif l’envahit complètement. Même si elle a très bien compris ce qui lui a été expliqué, elle ne parvient pas à penser à autre chose qu’à l’état de non-envie qui la paralyse. C’est comme si, après toutes ces années de lutte (dont les détails ressemblent grandement à votre témoignage) tout s’effondrait pour elle.
    Avez-vous ressenti cet effondrement ? Comment l’avez vous surmonté ? Merci de votre réponse.

    • Nathalie Pichon

      Je ne peux pas répondre à la place de la personne qui a témoigné mais je comprends votre désarroi et celui de votre fille.
      Si elle ressent l’envie de participer à notre groupe d’échange, elle peut nous contacter par mail (via le formulaire de contact du site ou messenger) ou simplement nous écrire dans un premier temps pour expliquer son sentiment.

  • Ella

    Chère Emma,

    Votre histoire résonne et raisonne en moi. Et si c’était le bon moment pour commencer à vivre une vie qui nous ressemble, une vie faite pour ce que nous sommes, pour qui nous sommes?
    J’aimerais pouvoir échanger avec vous….

  • @spi

    Bonjour Emma,
    Je ne peux livrer que mon expérience personnelle, celle d’un homme diagnostiqué Asperger à plus de quarante ans. Huit années se sont écoulées depuis.
    J’ai fait le choix de vivre. Pas pour moi mais pour mes deux enfants, qui étaient encore jeunes. Ils m’aurait suffi de continuer à vivre de la manière qui avait été la mienne pendant des années pour disparaître. L’expression de mon corps, la somatisation de tout ce que j’endurais pour m’adapter, répondre aux attentes des autres, m’épuisait. Mes problèmes de santé devenaient de plus en plus grave, jusqu’à un AVC qui me foudroya.
    Le diagnostic d’autisme tomba quelques semaines plus tard.
    Je ne pouvais pas continuer ainsi. Si je voulais survivre, et que mes enfants aient un père, il me fallait changer de vie.
    Ma femme me quitta. J’en fus soulagé. Elle me quitta car j’étais autiste, ce qui est une bonne chose finalement car c’était en quelque sorte une cause exogène qui supprimait tout débat sur la responsabilité de l’un ou de l’autre sur l’échec de notre couple. Nos relations demeurèrent bonnes et, habitant à quelques kilomètres l’un de l’autre, nous ne sommes pas séparés en tant que parents.
    Pendant un an environ, je fus autiste. Je veux dire que je me voyais uniquement comme autiste. Je faisais redéfiler ma vie, je la revoyais sous un autre angle, avec la bonne clé, je la réécrivais.
    Vint ensuite le temps de poser la structure d’une nouvelle vie, d’un fonctionnement respectueux de mes besoins. Ma famille, ma mère notamment, n’accepta pas tout de suite le diagnostic. Ma mère finit par l’admettre.
    Avec le temps, le poids de l’autisme diminua relativement dans ma perception de moi-même. C’est un élément qui me définit mais je ne me résume plus à lui. J’ai adapté ma vie, j’ai fait du sur mesure en rebattant les cartes. J’évite soigneusement toutes les situations qui ne me conviennent pas, et elles sont nombreuses dans le monde des neurotypiques.
    Ici, cependant, je dois à nouveau préciser que je suis un homme. Mon caractère asocial est accepté car je suis un professeur d’université réputé et que mon comportement fait partie de mon personnage, ce personnage qui me protège. Et je suis un homme. Je sais que si j’étais une femme et que je me comportais comme je le fais, cela ne passerait pas. Les femmes Aspies doivent être davantage soutenues car le monde social ne leur pardonne rien : les attentes à leur endroit sont plus fortes.
    Je tiens donc à vous dire ceci : vous n’êtes pas seule, Emma. Il existe des personnes qui vous comprennent car elles vivent les mêmes choses. Je considère qu’être une femme autiste est plus compliqué qu’être un homme autiste. Il existe cependant un chemin. Il faut se déprogrammer, enlever les schémas que d’autres ont posé en nous et trouver notre propre voie en écoutant nos besoins.
    Courage. Ce n’est pas insoluble.

    • Potinière

      Bonjour @spi et à tous. Je lis rarement les blogs et encore moins les commentaires qui y sont laissés, mais le témoignage d’Emma et le vôtre sont trop émouvants. C’est fou comme on peut se maltraiter car on ne correspond pas à la norme sociale que l’on voudrait comprendre (en vain). A se faire du mal, culpabiliser tout le temps par manque de soutiens divers (famille, proche, collègue et corps médical) et d’information fiable sur l’autisme (qui s’améliore enfin), on finit par « bousiller nos vies ». C’est vrai, la pression sociale et la charge mental plus fortes exercées sur les femmes autistes ne leur donnent pas d’autre choix que la survie au quotidien. Bravo Emma pour votre courage. Et à force de penser et d’agir comme ça, non seulement on ne croit plus en soi, mais en plus on passe à côté de sa vie. – Une pensée pour tous ceux qui n’ont pas eu assez de force en soi pour choisir le suicide-. Mais je pense qu’on peut inverser la tendance. Le mieux c’est de s’en rendre compte le plus tôt possible (33 ans, c’est encore jeune) pour entrevoir un autre chemin de vie. Ne pas hésiter à se faire accompagner par des personnes compétentes et/ou bienveillantes. Même si le 1er pas vers le changement (oui,il fait peur mais il est salutaire) commence par prendre soin de soi et mieux s’écouter car la plus bienveillante des personnes est toujours soi-même. Alors, ne pas hésiter à demander de l’aide et sortir de l’isolement coûte que coûte. Que COURAGE ET BIENVEILLANCE vous accompagnent ! Merci au modérateur de transmettre mes coordonnées à Emma et @spi. Merci Femmes Autistes pour vos articles de qualité.

  • Cora

    Merci pour cet article qui décrit les stratégies, les peurs, les questionnements et la réalité qui est la mienne aussi. Je suis au début de mes démarches pour être diagnostiquée enfin, et pouvoir mettre un mot sur ces difficultés quotidiennes auxquelles je me heurte depuis 35 ans !

  • Sophie B

    C’est terrifiant de lire ceci, c’est tout moi, même parcours scolaire, même passion, même dépersonnalisation de soi, même surcharge de travail pour ne plus exister soi. Et surfer sur le mode du conformisme pour être comme tout le monde, alors que c’est totalement impossible. Des parents et la famille qui nient l’évidence et affublent de reproches : pas assez souriante, pas assez sociable, trop douée, etc., leur trop et pas assez me fatigue. Je pensais être seule, folle et inexistante. J’aimerai vraiment entrer en contact avec cette personne si possible. Merci à vous

  • cosaque

    bien écoute,
    si ça peut servir, sache que j’ai 26 ans, je suis un garçon, et même si je n’ai pas fait la moité du chemin que tu as parcourue, je me reconnais aussi dans ce que tu dis (ouais je sais, sexe opposé, plus jeune, et pourtant…)
    j’ai pas le courage de tout raconter, mais ton témoignage permet aux autres de se diagnostiquer plus tôt.
    Je suis en train de voir pour un premier rendez-vous.
    Honnêtement, là, j’étais partis pour une vie comme toi.
    Là je me remet beaucoup en question.

  • Chiropter

    Je viens de prendre conscience que je suis très certainement Asperger… Le diagnostic n’est pas posé, je vais voir pour faire les démarches, mais nos parcours sont tellement similaires qu’il me paraît impossible qu’il en soit autrement, j’en ai toujours eu le sentiment, mais comme beaucoup, je me suis épuisé à faire ce qu’on attendait de moi…

    J’aurai bientôt 30 ans, une rupture amoureuse fut le déclic…

    Personnellement, c’est surtout une libération que de m’en rendre compte, car au moins, je sais qu’elle est la saloperie qui m’a bouffé la vie et celle de mes proches, je sais que ça signifie surtout que j’ai des spécificités et que je dois en tenir compte pour me construire une vie magnifique… Je peux lâcher prise par rapport à mes obsessions, et me donner une chance, une vraie…

    Merci pour ce témoignage…

  • Bouaziz

    Époustouflant ce témoignage ! Quelle force toit de même pour survivre et survivre matériellement « comme les autres ».

    Avec autant de talent, je le serais isolée dans un coin de verdure loin du coût de la vie parisienne et de ses affres: écrire peindre admirer la nature et en tirer les bienfaits, c’est dur à dire mais cette maladie a quelque chose de bon: choisir son bonheur sans la pression sociale. Tellement destructrice même sur les personnes non atteintes de cette maladie. Croyez moi nombre de personnes sont atteintes de vos symptômes et non pas cette maladie.
    Vous pouvez être fière de ce que vous avez accompli, c’est notre système environnant qui est trop exigeant. Soyez heureuse et fière de vous

  • boneminealsace

    Bonjour Emma et bonjour à tous;
    je me retrouve beaucoup dans ce témoignage.
    Suite au diagnostic de ma fille, j’ai découvert que moi aussi j’étais aspie; quelle surprise et quel soulagement!! Je n’ai pas de diagnostic et c’est un peu par curiosité que je dépose ce témoignage. Avez-vous finalement fait les démarches à la MDPH?
    Je suis enseignante et je reçois de nombreuses critiques de la part de ma hiérarchie parce que je ne participe pas aux moments de convivialité, parce que je ne travaille pas avec mes collègues, parce que je n’appelle pas les parents quand il y a un problème (j’en suis tout bonnement incapable)… Je suis discrète mais malheureusement je me suis fait remarquée sans le vouloir…
    Est-ce qu’une RQTH servirait réellement à quelque chose? Qu’est-ce que ça pourrait bien apporter dans mes relations de travail? Le travail en équipe ou les relations avec les parents font partie du job, non?
    J’hésite encore à me lancer dans le parcours du combattant de cette reconnaissance car je ne suis pas sûre que ça aura un impact positif sur ma vie professionnelle…
    Peut-être certaines voudront bien témoigner et éclairer ma lanterne!!
    Bon vent à toutes et à tous!!

  • LELEU

    Bonjour Emma,
    Ma fille de 32 ans vient d’être diagnostiquée autiste asperger en janvier 2019. Comme elle est mal-voyante de naissance, j’ai mis toutes ses peurs et ses difficultés à aller vers les autres sur ce handicap même si elle me disait que même sans ce handicap, elle n’aurait pas pu être comme les autres. Je ne comprenais pas ses paroles et j’étais persuadé qu’elle aurait pu être médecin ou autre car elle était plutôt douée, ayant une facilité d’apprendre assez exceptionnelle. Aujourd’hui, elle a une licence de philo mais vit recluse car elle n’a pas de vie sociale et une santé plus que moyenne. J’essaie de trouver des aides pour améliorer sa vie sociale (association CRAIF) mais dans l’immédiat cette association ne peut m’apporter d’aide.
    C’est difficile d’être autiste asperger mais avec son handicap visuelle, c’est un exploit que de vivre dans cette société égoïste.
    Cordialement,

  • Liane

    Bonjour Emma, je suis très émue de lire votre témoignage, je m’y reconnais tellement. Je suis beaucoup plus âgée que vous. J’avoue faire semblant, jouer les caméléons depuis des années. Comme vous, j’ai dû travailler assez vite, les ressources familiales étant trop insuffisantes, le pire est que j’exerce un métier commercial, c’est vous dire à quel point on peut se fondre dans un moule. Cependant, les angoisses demeurent et les consultations psy ne me permettent pas d’aller mieux. Je vis en couple, mon compagnon semble ne pas souffrir de notre isolement social mais je culpabilise de lui faire vivre une vie plus adaptée à moi qu’à lui-même. J’ai toujours adoré écrire moi aussi et aimerais pouvoir ne faire que cela. J’aime créer des univers et m’évader. Je vous admire énormément pour réussir à endurer le bruit et les espaces confinés avec des enfants. Je n’aurais jamais pu. Bravo à vous de les rendre heureux. Mais vous devriez aussi penser à vous et terminer vos romans. Ma psy m’a proposé des test pour savoir si oui ou non je suis une autiste hyper adaptée mais je crois déjà connaître la réponse. Belle écriture à vous. Soyez heureuse.

  • Mythil

    J’avais déjà lue ce témoignage il y a quelques temps, et je l’ai relue maintenant… maintenant que j’ai un peu tout laissé tombé, baisser les bras.
    Je n’ai pas de diagnostique officiel, 3 ans d’attente à Toulouse, mais j’ai eu plusieurs pré diagnostique par psychologue et psychiatre, mon dossier est à présent envoyer au CRA…

    Je me sens comme elle, ce côté tellement douée pour être un caméléon, c’est affreux. Depuis mon enfance je dis à ma mère que si j’étais un animal je devrais être un caméléon, car c’est facile de faire comme les autres, des mots enfantin pour elle…

    « Mais chaque jour qui passait, j’aurais voulu mourir. » Ces mots me touche tellement, c’est tellement difficile lorsque l’on est incompris. En tout cas, tu as eu la chance de pouvoir faire beaucoup d’étude.

    J’espère que cette personne va mieux à présent.

  • Stef

    Je me retrouve tellement là dedans. Se battre, tous les jours. Parce qu’il le faut bien. Je rêvais d’être écrivaine. Mais j’ai fait des boulots alimentaires, jusqu’à n’en plus pouvoir. J’ai été abusée par des hommes, maintes fois. Des fois on a l’impression qu’on est juste folle. Et j’en ai honte aussi, de me mettre à hurler quand mon mec veut faire quelque chose que j’étais déjà en train de faire. Quand il arrive à 17h50 et pas à 17h30, parce que 17h30 c’est pas 17h50. De me recroqueviller dans le métro parce que le bruit me donne des vertiges et donc des attaques de panique. Et qu’on me dise que j’ai « juste » un trouble anxieux généralisé. Je ne sais pas vers qui me tourner pour me faire diagnostiquer, j’espère l’être un jour. Vous n’êtes pas la seule de qui cela fait sourire l’entourage. Merci pour ce texte. Il est dur mais me met du baume au cœur et me donne un peu d’espoir…

  • Liliana

    Bonjour

    Merci pour ton témoignage. Je me reconnais beaucoup dans ta façon de voir les choses.
    Je ne suis pas asperger mais je me suis réfugiée jeune dans les études. Sauf que j’ai fait des crises d’angoisse durant le bac, et devenue phobique des examens, de l’école, agoraphobe et phobique sociale sans explication. Mais je me suis entêtée dans mes études, voulant avoir des diplômes ou fuyant aussi le monde du travail, des responsabilités, des adultes.. mais comment accepter tous ces contraintes quand on est déjà au plus mal.
    Aujourd hui a 29 ans je n arrive pas a travailler au rsa avec une rqth inutile… une hypersensibilité exacerbée. Je ne sais pas comment je vais m’en sortir.

  • tatgren82

    ma compagne avec qui je vis depuis 15 ans est en route pour passer les tests, en février, j’ai l’impression de la voir dans ce témoignage, certaines phrases sont un écho aux siennes,une partie du parcours aussi mais le fait d’être effacé et de se battre tout le temps on dirait que c’est elle, notre couple c’est compliqué et moi qui suis neurotypique, je comprend pas son état général, j’ai un peu honte de jamais savoir quoi faire ou quoi dire quand ca ne va pas, et de me retrancher dans le silence, et de mettre une distance, pas souvent de témoignages des conjoint typiques. En tout cas c’est impressionnant tout ce courage dont vous faites preuve tout le temps ,ou pour dévoiler vos chemins à tous avec des mots aussi poignants, ça force le respect, bravo à vous toutes

  • Helene

    Emma, je n’ai pas votre histoire, et pourtant, votre vie, c’est la mienne. Un caméléon qui s’adapte dans un effort silencieux et dévastateur. Je suis désormais dans l’évitement total. Les relations avec autrui sont impossibles, sauf avec masque, manières et efforts multiples. A tel point qu’il faut récupérer ensuite. Ou même se distancier jusqu’à disparaître. L’impression que la dépression ne m’a jamais quittée, sauf pour s’accentuer par cycles. Plus jeune, en dépression sévère, j’ai compris en discutant avec le psychiatre qui ne me diagnostiquait pas clairement que j’étais borderline et hystérique. Jai été blessé. J’ai eu un grave traumatisme dans mon enfance. Un accident grave. J’ai l’impression aujourd’hui avec recul que je suis une autiste suradaptee. Ca n’a plus beaucoup d’importance. Je ne tiens plus. L’effort d’une vie entière à tenter de me conformer. Cette vie mise entre parenthèse, pourquoi? Par crainte? Par désespoir de se faire aimer? A supporter cette vie comme une matière extérieure, un vêtement trop lourd, et surtout d’une étrangeté extraordinaire. Enfant, je soupçonnais déjà la vie, je la questionnais, je la voyais! Je ne comprenais pas que les adultes fassent semblant de ne pas voir ça! J’avais des tas de rituels, je vivais dans un monde magique, je parlais avec des êtres, je les voyais. J’avançais aussi comme une automate. Je n’étais pas celle qui faisait ces gestes. Cet être, calfeutré à l’intérieur de cette forme qui bouge et accomplit, demeurera secret, mystérieux et au fond intact. J’aurais voulu le connaître mieux, l’aider.
    En grandissant tout s’est amplifié. Jusqu’à avancer, morte à l’intérieur, affable à l’extérieur, pour ne pas déranger, honteuse de mon incapacité à m’adapter ne serait-ce qu’au bruit, au stress, à tout ce qui constitue une vie normale et qui n’était pour moi que violence. Des efforts, fournis jusqu’à me brutaliser, sans respect pour ma personne, j’ai voulu de toutes mes forces être comme les autres. Et bien je n’ai pas réussi et je ne lutte plus, désormais j’ai changé je crois. En vieillissant, je ne pouvais plus faire preuve de cette violence, de ces efforts d’adaptation. J’ai adopté une stratégie d’évitement radical. Je vis dans un mutisme assez sidérant. J’aurais aimé avoir des amis. Je veux dire, j’aurais aimé être en relation directe. Être moi. Car j’ai eu beaucoup d’amis, mais c’était le caméléon adapté qui apparaissait, me niant, ou me protégeant. Sans doute une des raisons pour laquelle je me suis tant fâchée, j’ai tant coupé les ponts. Il n’était pas viable de continuer en me niant moi-même. Couper relevait du soulagement nécessaire. Ces gens ne m’ont en fait jamais connu. Quelle vie secrete. Quelle crucifixion.
    J’ai réussi à faire un peu d’argent hors de toute forme de salariat (impossible pour moi) pour ne pas dépendre et m’acheter une crédibilité. Je ne me suis pas suicidée pour ma fille. Je trouve le monde fascinant, mais la vie en société inutile et abrutissante. Je suis une artiste cachée avec un travail prolifique et secret. Pourquoi ai-je eu honte de qui j’étais? Quelle peur m’a tétanisée au point de me cacher à ce point là? Je suis comme une enfant. Cet enfant est malingre et saigne, abandonnée. Il est trop tard désormais. Tout ce que j’ai écrit, fabriqué, installé, photographié, filmé, seule, dans ma chambre, quelle nécessité j’avais là, malgré de gros problèmes de concentration.
    J’ai déménagé dans plusieurs pays, ne faisant que réinscrire à chaque fois la même page dans un décor différent. Seule ma chambre ne me fait pas peur. Je n’ai jamais dit à personne, à part vous, ici, ce soir, ce que je dis, et que d’aller au supermarché est toujours difficile, et qu’en rentrant, je suis si soulagée d’être chez moi. Je souffle. Parfois j’avale un cachet. Quand je suis généreuse avec moi-même, je m’octroie de me mettre au lit à 18h, emmitouflée. J’ai un rapport difficile avec le froid et j’ai besoin de beaucoup de vêtements. J’ai réussi à gérer des équipes d’ouvriers, à construire des maisons, seule, et à les revendre, un effort d’un degré que l’alphabet ne peut traduire. C’était l’époque où je voulais encore réussir, ou je voulais encore être acceptée. Je ne pouvais pas dire que je ne pouvais pas aller travailler le matin. Alors je faisais ça, un chantier, de temps en temps. J’ai dû acquérir des compétences techniques, seule, me concentrer, je l’ai fait et peu importe l’épuisement complet et le desarroi interieur, quelque chose a marché je crois, aux yeux des autres.
    J’ai toujours été seule, même en compagnie des autres. Je suis aujourd’hui encore plus seule et donnerais beaucoup pour avoir un peu d’aide, de compréhension, sans masque, sans mensonge, et sans jugement. Juste un humain qui m’accepte. De l’amitié vraie. Mais je ne peux m’en prendre qu’à moi même, car personne ne m’a obligé à me cacher à ce point là. Ma vie m’apparaît aujourd’hui comme un long processus d’autodestruction. Seul l’art et la spiritualité m’auront aidée. J’ai désormais accepté cette souffrance. Je voudrais juste mourir dans un jardin, une forêt, quelque chose de beau et de vrai. J’aime la forêt et les animaux. La forêt et les animaux m’ont rendu tout mon amour. Avec les êtres humains, tout a été plus difficile, c’est dommage, mais ce n’est pas de leur faute. C’est un peu comme si j’appartenais à un autre peuple avec une autre culture, d’autres priorités, une difficulté à s’adapter à des schémas qui m’apparaissent comme des inepties, des bizarreries, et dont je ne comprends pas l’acquiescement généralisé.
    Je focalise aujourd’hui sur l’univers, son mystère, son immensité, et je relativise la vie individuelle peuplée de ces émotions envahissantes, ces efforts, cette souffrance surtout. Je dois focaliser sur l’univers, il le faut, car me concernant, je suis au stade où je ne sais même plus comment je m’appelle. La consonance de mon nom est en porte à faux avec moi-même. Je n’ai pas même de nom. Je crois que j’aimerais qu’on m’en donne un. Qu’on me dessine un visage. Qu’une potentialité se présage.
    Quand je me vois écrire ceci, je sais qu’il n’y a pas de salut. En tout cas pas au sens où on l’entend. Parfois je me dis que je suis en train de muter. Et si c’était salutaire? Et si tout être humain devait se sentir muter? Comment se sentirait le reste de l’humanité?
    J’essaie de rire de cette souffrance et de me dire qu’elle ne m’appartient pas, qu’elle ne fait que me traverser, pour quelque raison inconnue.
    Je voudrais être capable de vivre seule, en pleine forêt. C’est la prochaine étape, peut-être. La dernière ligne droite. Soyez forte Emma, mais comment pouvez-vous être plus forte que ce que vous n’êtes déjà? Je devrais dire, gardez fort votre courage, et forcez-vous moins. Vous êtes jeune, il y a encore une probabilité d’apaisement. Même si je me rends bien compte que cette lutte inénarrable dont vous faites état n’a existé que par la pression de règles normatives et societales, et que ceci ne changera pas. Il y a pourtant une direction, un chemin de terre, dans la forêt.
    Que dire?
    Je suis avec vous.
    Que faire?
    Je ne sais pas vraiment.
    Continuons.
    Je vous remercie de m’avoir donné la parole, et d’avoir été, un tant soit peu, près de moi.

    • Frederic

      Bonjour Hélène…dame nature est aussi présente dans le monde urbain (je dis ca en référence à votre souhait de vivre en forêt, qui je vous l’accorde est une étape ultime). Alors à nous aussi de savoir la voir dans ce Tetris géant de béton. Il y a à chaque coin de rue un arbre , une plante , un oiseau, un brin d’herbe…dame nature est partout autour de nous alors profitons de ce qu’elle nous offre pour rester connectés avec notre seule mère à tous. En vous écrivant cela , cela me fait aussi un rappel car j’ai tendance à l’oublier…Je marche sans âme , isolé des autres avec ma musique lais j’en oublie de rester connecter avec ma seule mère , la terre. Soyez forte vous aussi, Helène , continuer d’exister car nous sommes peu nombreux et nous avons tous besoin les uns des autres pour résister à la normalité des gens dit « humain » alors qu’ils laissent dépérir leur prochain sans ne se douter de rien.

  • Nathalie

    A 48 ans je me suis rendue compte par les dires des autres que je peux être un être adorable comme detestable mais surtout plutôt atypique comme l a dit mon employeur un jour … oui j avoue atypique physiquement car je parait 10 ans de moins malgré la carapace qui me met mon corps en surpoids, et moralement sans savoir pourquoi jusqu à ce jour ou j ai lues différentes choses sur des gens comme moi dont les jours se suivent parfois positivement parfois tristement et mes difficultés à l école et mes difficultés de contact social dans le passé sont devenues claires comme de l eau de roche je suis purement et simplement autiste asperger mais chut il ne faut le dire à personne car le peu de stabilité et ma vie professionnelle s effondrerait car pour beaucoup ces termes signifient être ignorant et simplette et chaque jour qui passe malgré mon burnout à cause d une non reconnaissance professionnelle malgré mon acharnement chaque jour d être au top commercialement parlant je me dis que malgré que pour les enfants de mon premier mariage je suis un peu le boulet de leur passé a éviter un Max, je suis auj mariée à un homme plus âgé que moi dont je suis folle, qui a aussi ses difficultés psychologique suite à la manipulation et la haine qu il a subit à cause de son ex femme, auj peut être un peu différents des autres et plus sensibles à la vie , mais à 2 on est une force grâce à tout l amour qu on se donne l un à l autre chaque jour qui passe et notre seule tristesse est le détournement de nos enfants de nos premiers mariages par ces premiers conjoints extrêmement manipulateurs qui ont la capacité de détruire l image d un autre sans raison. Être reconnu oui c est bien mais après on perd tout ce qu on a bâti car je commencerais à faire peur par ces mots médicaux pourtant je serais toujours là même alors motus et bouche cousue et je me tais et garde pour moi ce que je sais pour protéger ma stabilité de vie.

  • Val C

    Bonjour Emma,
    Merci pour votre écrit, pour ce partage de vécu, très similaire au mien à en être terriblement troublée (mais pas surprise depuis mon diagnostic il y a peu près 3 ans, je n’ai aucune mémoire des dates).
    Petite, on parlait de moi en enfant prodige, parfaite ! Pfff que c’est loin à présent… quelle douleur à l’idée de cette enfance géniale.
    Depuis que je suis adulte, je ne suis plus rien. Je fais semblant de vivre pour ne pas tracasser mon entourage et je me confie à ma psy. qui m’a diagnostiquée (OUF).
    Je rêve de devenir illustratrice jeunesse mais n’ai le temps de réaliser aucune activité artistique. Mon vrai travail m’épuise, j’ai besoin de dormir pour récupérer de ces efforts nécessaires à l’adaptation sociale et tenter l’intégration en mode caméléon. J’ignore si mon mari et mes enfants sont heureux avec moi.
    Je n’ai pas de recette miracle, il nous faut de la stabilité et une organisation sécurisante donc routinière. Je crois qu’il nous faudrait parvenir à travailler à temps partiel pour s’assumer financièrement (je vis très mal le fait de recevoir de l’aide) et pouvoir subvenir aux besoins familiaux et personnels. Je pense que notre rapport au temps et notre besoin de créer pendant des heures voire des jours sans interruption avec l’envie absolue de finir ce qu’on commence nous empêche de construire nos vrais projets. Il nous faudrait parvenir à accepter de créer une heure tous les deux jours. Le problème est que la création qui en ressort est fade car sans émotions, elle n’émane pas de ce qui est nous ! Alors je n’ai pas encore trouvé LA solution pour vivre épanouie. C’est un gâchis de potentiels (sans prétention). Je pense que d’échanger au travers de ce site est déjà un soulagement, on appartient à un groupe de gens comme nous, ça existe ! Merci Internet…
    A suivre,
    Valérie

  • Vanessa Gilbert

    Merci infiniment Emma pour ce témoignage puissant car sans filtre ni faux semblants. Je viens de découvrir mon autisme à 44 ans passés et vos propos résonnent en moi,notamment la précarité financière, toujours sur le fil et avec des dettes !
    Ce qui me sauve ? Mon métier que j’ai savamment, précieusement, originalement, longuement, passionnellement, courageusement, scientifiquement, minutieusement, différemment créé et façonné depuis 24 ans, souvent en marge de ce qui se fait habituellement. Et tout cela sans savoir mon autisme. Je suis diététicienne praticienne shiatsu (24 ans pour diététique, 10 bientôt pour shiatsu). Pourquoi je précise ça ? Parce que mon approche de la diététique s’est très vite détachée de «ce qui se fait» : je me suis passionnée pour toutes les dimensions de la diététique (bio, socio, psycho, anthropo, culture, cuisine, histoire, art, agriculture…) et l’ai toujours pratiqué dans une dimension globale, holistique et intégrative, bien loin d’une approche allopathique. Et lorsque je me suis formée au shiatsu (j’ai toujours su que je devais faire qqch avec mes mains), j’ai découvert que ma façon d’appréhender les choses en général, dans mon domaine d’activité en particulier existait depuis des millénaires !!! L’alimentation et le travail corporel-énergétique sont à mon sens 2 outils absolument indispensables dans l’accompagnement des personnes ayant un autisme et dans les neuro-atypies en règle générale, non pour guérir mais pour vivre pleinement sa vie, l’appréhender et gagner en santé et autonomie. Et avec des professionnels bien formés dans ces domaines (il y a beaucoup de fake dans ces pratiques).
    Il y a encore plein de détails que je pourrai vous donner encore mais ce texte est déjà bien bien bien long !
    N’hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez.
    Et encore mille mercis à vous Emma, et à tout ce travail d’information sur ce site qui me fait sentir bien moins seule !