L’autisme « considérablement sous-diagnostiqué » chez les femmes


La National Autistic Society appelle à des changements et des améliorations dans le diagnostic des filles et femmes autistes Click to TweetGraham Satchell pour BBC News 31 août 2016

Article original : « Autism in women 'significantly underdiagnosed' », traduction : Eliza, membre de l'AFFA

La National Autistic Society appelle à des changements et des améliorations dans le diagnostic des filles et femmes touchées par l’autisme.

Lorsque Hans Asperger a défini pour la première fois la psychose autistique en 1944, il décrivait des garçons. Il pensait que ni les femmes ni les fillettes n’étaient atteintes de ce trouble.

Voici sa définition : « Un manque d’empathie, des capacités réduites à se faire des amis, des conversations relevant du monologue, une concentration intense sur des intérêts restreints, des gestes malhabiles ».

Bien qu’il soit ultérieurement revenu sur cette définition, la tradition perdure : l’autisme reste principalement associé aux hommes et aux garçons.

Les études statistiques menées depuis plusieurs années ne se sont pas montrées concluantes.

Une étude suédoise de 1993 estime que le ratio d’enfants touchés par l’autisme est de 4 garçons pour chaque fille.

D’autres études évoquent un ratio de 16 pour 1. Une étude plus récente de la National Autistic Society, réalisée en 2015, suggère qu’il est de 3 pour 1.

Pourtant, les éléments indiquant que les filles et les femmes sont plus nombreuses sur le spectre autistique qu’on le pensait initialement s’accumulent, tout comme ceux montrant qu’elles sont considérablement sous-diagnostiquées.

 

Selon Emily, 29 ans, le diagnostic d’autisme un an plus tôt a « instantanément marqué un tournant ».

Nous avons rencontré Millie chez elle, dans le Norfolk.

Elle porte une veste lestée, qui l’aide à s’apaiser, elle fait tout debout, trouve les interactions sociales difficiles, a du mal à regarder les autres dans les yeux et à nouer des liens.

« Je trouve très difficile de me faire des amis, parce que je trouve les gens très, très compliqués », dit-elle.

« J’ai du mal à comprendre les gens, notamment ce qu’ils ressentent ou ce qu’ils veulent dire, et cela me fait me sentir gênée, avec l’impression que je dois me retirer parce que c’est préférable ».

Millie, 14 ans, a reçu son diagnostic de syndrome d’Asperger il y a 2 ans.

C’était un soulagement.

« Cela m’a rendu la vie plus facile, parce qu’à partir de là j’ai pu dire ‘Je suis comme ça’. Je sais que cela peut parfois poser un peu problème, mais ce n’est pas mon intention. C’est simplement la manière dont fonctionne mon cerveau. »

 

Pourquoi les filles et les femmes reçoivent-elles moins souvent ce diagnostic ?

D’après les experts, cela pourrait être parce que les filles dissimulent mieux leurs symptômes – elles sont meilleures dans le mimétisme des normes sociales, bien qu’elles ne les comprennent pas nécessairement.

Emily, 29 ans, est employée par la National Autistic Society.

« Lorsqu’on me rencontre, je n’ai pas forcément immédiatement l’air autiste », dit-elle.

« Je viendrai au travail sans encombre, passerai la journée sans encombre, puis je rentrerai chez moi m’isoler dans une pièce sombre et calme.

Je serai mutique, donc incapable de parler, incapable de communiquer, et il me faudra environ quatre heures de recharge ».

L’anxiété induite par la gestion de la vie de tous les jours a provoqué ce qu’Emily appelle des « meltdowns » et des « shutdowns », soit des états de crise ou de repli complet sur elle-même.

Elle a reçu plusieurs diagnostics psychiatriques erronés – trouble bipolaire, trouble de la personnalité borderline –, et les traitements qu’on lui a prescrits n’ont fait qu’empirer les choses.

Le diagnostic d’autisme l’an passé a tout changé.

D’après elle, « Cela a instantanément marqué un tournant. Je suis une personne radicalement différente.

Je comprends qui je suis et en quoi ma manière d’appréhender le monde peut être différente, et je peux en tirer quelque chose qui fonctionne ».

 

Il y a une autre raison pour laquelle les filles et les femmes ne sont pas représentées dans les statistiques.

Les critères de diagnostic pour les troubles du spectre autistique se basent principalement sur les caractéristiques comportementales des garçons et des hommes.

Certaines associations militent à présent pour du changement, pour faire reconnaître les nuances subtiles des manifestations de l’autisme chez les filles et les femmes.

C’est exactement ce qui s’est produit en Ecosse.

Le Scottish Intercollegiate Guidelines Network, qui établit les directives de pratique clinique pour la National Health Society en Ecosse, a publié de nouvelles directives en juillet.

 

D’après le psychiatre consultant Iain McClure, la santé mentale de nombreuses femmes et filles se détériore car leur autisme n’est pas détecté.

Pour le psychiatre consultant Iain McClure, qui a participé à la rédaction des directives, il y a de plus en plus de preuves que l’autisme se manifeste différemment chez les hommes et les femmes.

« Une adolescente atteinte d’autisme pourra, par exemple, être intégrée dans un groupe d’amis, et évoquera souvent qu’elle fait semblant d’être normale », déclare-t-il.

« Ces jeunes filles essaient d’appartenir au groupe et feront preuve du même type d’intérêts que leurs semblables, mais peut-être d’une manière plus bizarre ou inhabituelle. Ainsi, quand on y regarde de plus près, on commence à se rendre compte que le problème est mieux camouflé, mais il reste légèrement présent ».

Iain McClure est convaincu que de nombreuses femmes développent des problèmes de santé mentale, tels que l’anxiété, la dépression, les troubles du comportement alimentaire, parce que ce qui les affecte réellement n’est pas détecté.

Il poursuit : « Je reçois continuellement des patientes qui sont autistes, mais qui ignorent qu’elles l’étaient. Il est donc réellement important d’essayer de reconnaître ces difficultés le plus tôt possible. Le savoir est une force – quand on comprend un problème, on peut s’en occuper ».

 

De retour dans le Norfolk, Millie aide son père, Roger, dans le jardin.

Il n’y a pas d’antécédents d’autisme dans la famille et Roger parle de la succession de réactions lorsque le diagnostic est tombé : de la confusion, un certain choc, suivi de déni puis d’acceptation.

Il explique, en essuyant ses larmes : « Avec cette acceptation, on comprend qu’il y a aussi de très bons côtés. Millie voit le monde complètement différemment et remarque des choses que je ne suis pas capable de remarquer. C’est dommage que trop peu de gens comprennent l’autisme. Ce qui m’inquiète par-dessus tout, c’est que, quand Millie sera plus âgée, les gens ne verront pas ce que je vois en elle ».

Millie reçoit à présent une aide spécialisée et réussit à l’école.

La National Autistic Society appelle aujourd’hui à remanier et améliorer les outils de diagnostic chez les filles et les femmes afin qu’elles soient plus nombreuses à recevoir l’aide dont elles ont besoin.

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