Les médecins généralistes passeraient à côté de moins de diagnostics si la notion de camouflage était mieux comprise, selon les chercheurs.
Romane a traduit pour l’AFFA l’article de Anna Ploszajski « Women ‘better than men at disguising autism symptoms » paru dans The Guardian le 13 septembre 2019.
Les femmes ne seraient pas autant diagnostiquées avec autisme que les hommes car elles sont plus douées pour en masquer les signes les plus courants, selon les dernières recherches.
Certaines personnes autistes utilisent des stratégies pour cacher les traits liés à leur condition lors des interactions sociales, un phénomène nommé le camouflage social. Selon les scientifiques impliqués dans l’étude, la sensibilisation des médecins au camouflage pourrait contribuer à réduire le nombre de diagnostics d’autisme manqués.
L’étude s’est basée sur un questionnaire en ligne, conçu pour mesurer les différences dans le camouflage des adultes autistes et non autistes en fonction du genre. Les résultats montrent que les femmes autistes présentent plus de comportements de camouflage que les hommes. Cela correspond aux observations faites précédemment dans d’autres études, elles aussi basées sur des autoévaluations. Aucune différence de camouflage liée au genre n’a été rapportée par les adultes non autistes.
« L’effet n’était pas aussi important que prévu », a annoncé Dr Will Mandy, de l’University College London, une des auteurs de l’étude, publiée dans le journal Autism et présentée au British Science Festival de l’Université de Warwick.
« Ce que je trouve intéressant, c’est à quel point le camouflage est omniprésent. Lorsqu’on s’intéresse aux raisons, c’est plutôt alarmant : le camouflage est vécu comme une obligation plutôt qu’un choix. Il s’agit le plus souvent de se protéger, éviter du harcèlement ou des agressions ».
Les comportements fréquents de camouflage comportent l’apprentissage du contact visuel, l’inhibition d’un besoin de mouvements que les personnes autistes trouveraient réconfortants, appelé auto-stimulation, tels que les balancements ou les battements de main « flapping ».
Les données provenant de personnes non-binaires ou d’autres genres ont également été étudiées, et aucune différence de comportement n’a été constatée. Néanmoins, la taille des échantillons de ces groupes était faible.
« Dans sa forme la plus complexe, [le camouflage social] implique l’adoption d’un personnage/rôle. Chez les femmes en particulier, cela peut impliquer d’observer d’autres femmes ou filles qui semblent être populaires, et de copier leurs gestes ou leur mode vestimentaire »,
rapporte la Dr Mandy.
Selon Hannah Hayward, chercheuse sur l’Autisme féminin au King’s Collège de Londres, « toute personne sensibilisée à l’autisme ne sera pas surpris par ces résultats ».
« Nous constatons que pour beaucoup de femmes et de filles, leurs traits autistes n’ont pas été détectés ou reconnus de la même manière que les hommes à l’école. C’est parce que nous essayons d’adapter leur diagnostic à travers les mêmes moules que les hommes, mais souvent, les femmes ne remplissent pas les mêmes critères, car leur présentation de l’autisme est légèrement différente. »
« J’ai parlé avec beaucoup de femmes [autistes] qui se sont rendues chez leur médecin généraliste, mais parce qu’elles utilisaient ces stratégies de camouflage social, tels le contact visuel ou une bonne manière de communiquer, ils sont passés à côté du diagnostic d’autisme. »
« [Le camouflage social] n’est pas un critère de diagnostic actuellement, mais s’il l’était, je pense que plus de filles et femmes seraient diagnostiquées. Nous devons faire mieux en tant que société pour relever ce défi, et changer nos perspectives sur ce qu’est l’autisme. »
Laura Hulk, de l’University College de Londres et également auteure de l’étude, espère que la recherche amènera un changement positif.
« Si nous arrivons à rendre le NHS ou les lignes directrices du NICE conscients du camouflage social, et faire savoir à quel point il est répandu chez les hommes et les femmes, ce serait tellement important. »