En mars 2019, un groupe de parent a initié une enquête à laquelle plus de 500 familles concernées par l’autisme ont répondu. Les questions posées ont été choisies pour documenter factuellement leur suivi en centres/établissements sanitaires et médico-sociaux tels que : CMP, CMPP, CAMSP, CPEA, CMPEA, CATTP, hôpital de jour. Cette enquête a fait l’objet d’un article dans Le Monde publié le 30 mars 2019.
Cette enquête, réalisée par un collectif d’usagers en collaboration avec l’Association Francophone de Femmes Autiste, avait pour objectifs :
- de faire un état des lieux de la façon dont les personnes autistes sont accompagnées dans ces centres/établissements, au regard des recommandations de la HAS concernant l’évaluation diagnostique de l’autisme et les interventions (auprès des enfants et des adultes) ;
- de recueillir la parole des usagers (personnes autistes et leurs familles) concernant la qualité de leur suivi. Cette démarche va dans le sens souhaité par la Haute Autorité de Santé à travers sa stratégie 2019-2024, qui prévoit de faciliter la participation des usagers dans la qualité de leur accompagnement.
Le constat est accablant
Le cri d’alarme des usagers
Il résulte de l’analyse des commentaires libres des usagers :
- un refus de collaboration des professionnels avec les familles et professionnels extérieurs ;
- une résistance des professionnels à évoquer l’autisme, par dogmatisme ;
- une résistance à appliquer les recommandations de la HAS ;
- une communication culpabilisante envers les familles ;
- des menaces de ces professionnels lorsque des familles souhaitent changer de type de suivi ;
- des inégalités économiques entre les familles ayant les moyens de mettre en place un suivi en libéral.
Un tableau excel en ligne regroupe les réponses libres des usagers, réparties dans 4 onglets :
► réponses révélant des dysfonctionnements :
- un onglet concernant les enfants (193 réponses),
- un onglet concernant les adultes (18 réponses),
- un onglet où sont triés ces commentaires selon des thématiques récurrentes,
► réponses plutôt positives concernant le suivi (34 réponses).
Blog dédié à l’enquête
Le blog « Autisme et suivi en CMP etc » regroupe :
- l’analyse quantitative et qualitative des réponses
- le bilan de l’analyse
- les préconisations
- les commentaires des répondants
- des visuels
- un glossaire
Certains CRA ont ce genre de problème aussi…
Oh oui bien sur… il faudrait mener une autre enquête uniquement sur les CRA
Peut-être devriez-vous contacter des sociologues de la médecine pour tenter d’avoir des données factuelles sur ce genre de sujet.
Par exemple, l’article ci-dessous de Muriel Darmon montre bien les obstructions du corps médical à certaines études sur leur propre comportement. Moi, j’appelle cela purement et simplement de l’antiscience.
https://www.cairn.info/revue-geneses-2005-1-page-98.htm
Qu’en pensez-vous?
Il y a aussi les hôpitaux psychiatriques qui usent et abusent des chambres d isolement et ont aussi recours a la contention. C est le cas actuellement pour mon fils, 20 ans, handicapé à plus de 80 % , diagnostiqué enfant « psychose infantile »…. On vient de le signaler à la contrôleuse des lieux de privation de libertés
Oui c est absolument sidérant que de telles personnes, qui nient carrément l’existence de troubles (comme ça été le cas pour votre fils) soient rémunérés (par l etat) pour prendre en charge ces troubles. Un peu comme si on nommait comme chef de service de cardiologie un médecin qui nierait l’existence de troubles cardiaques..
Ça c’est pas nouveau depuis que mon fils est bébé 3/6 mois je dis que quelque chose ne va pas personne ne m’a écouter médecins, famille etc et depuis 10ans la famille me dit qu’il a un problème mdr et comment faire maintenant il 41 ans pas de vie, femme enfants et travail très difficile mais j’avais 18ans quand je l’ai eu et j en faisait 16 physiquement on m’a pas écouter et je suis très inquiète pour lui pour moi il a un autisme léger où un Qi un peu en dessous de la normale il refusait de se nourrir jusqu’à ses 12 ans,c était la guerre pour le faire manger,il s jouait qu avec des petites voitures, après le basket pas de copains, même maintenant,il est à part de ses frères dont il est l aîné , j’ai une fille qui a 24 ans d écart avec lui et elle il l adore depuis sa naissance elle va avoir 17 ans et il l’emmène au ciné, MacDo chose qu il fait qu avec elle voilà le problème c’est que quand je serai plus là il va devenir quoi ses frères et sœurs ont beaucoup de mal avec lui j’ai peut qu’il finisse SDF limite je préférerais qu il décède avant moi c’est malheureux de dire ça
Je comprends tout à fait.. moi aussi j’ai un enfant ado, de 13 ans, non verbal et j’en viens à « espérer qu’il trépasse avant moi », comme dans a chanson de Lynda Lemay
Magali, admin
Nous rejoignons malheureusement ce constat alarmant d’une ignorance crasse de ce que vivent les familles avec culpabilisations déni menace à peine voilée
Vous en faites trop le programme de votre fis est trop chargé
Parce qu’en seconde il a un suivi par le CNED des enseignants qui m’aident pour les matières ou je suis pas du tout calée des rendez vous Cmp pour les habilités sociales et dans le privé pour ergo ortho et Psychomot
Celle qui m’ A jugé à meme essaye de me faire passer comme message qu’il y avait trop d’autistes que c’etait du chiqué que mon fils bénéficiait du public et du privé
Et quand j’ai annoncé que je n’avais pas les 8800 euros que le Cmp avait voulu comme taxi pour couper avec la mère elle a souri se payant ma tête
Je pouvais bien avoir laissé mon emploi
Deux heures de rdv pour un taxi à 880 e par mois c’est normal un taxi qui cumule en plus le nombre de passager comme ça c’est encore plus rentable
Pingback: L’autisme à l’épreuve de la protection de l’enfance : 1- Le contexte autistique – ●—————— T S A ——————●
Pingback: Enfants autistes, parents coupables | comite cedif