Les aventures d’une autiste ordinaire : visite au CMP (acte I)

Les aventures d’une autiste ordinaire – Acte I

Témoignage d’une membre de l’association sur sa visite récente dans un CMP tout à fait ordinaire, sur Paris.

Crédit photo @Dimitri Afanasenko

Je suis une femme autiste.
Après de nombreuses années d’errance diagnostique, j’ai finalement été reconnue à 33 ans, en novembre dernier, comme personne présentant un trouble du spectre de l’autisme. Ce diagnostic fut un soulagement.
Je vous passe mon enfance, mon adolescence, les galères du quotidien – c’est un euphémisme – et le détail de tout ce qui, dans mon fonctionnement, atteste de ce trouble neuro-développemental. Je vous passe l’étape diagnostique car ce n’est pas ici mon propos mais j’ai fait différents tests supervisés par une équipe de spécialistes et le résultat fut sans appel.
Le 6 mai dernier, comme ma vie continue d’être compliquée – encore un euphémisme –, j’ai eu des pulsions suicidaires (cela est fréquent chez les personnes avec autisme), à la suite de quoi j’ai fini aux urgences (j’en profite pour dire que les pompiers ignoraient ce que c’était et qu’à l’hôpital, j’ai eu beau tenter d’expliquer ce que j’avais et pourquoi je paraissais si bizarre, nulle part le psychiatre ne l’a noté dans la lettre de recommandation qu’il m’a rédigée). Comme je ne voulais pas qu’on m’hospitalise, car je suis phobique de tout changement, de tout lieu collectif, que je connais très bien l’hôpital qui m’était destiné et que c’est une horreur sans nom malgré sa réputation, j’ai réussi à négocier de pouvoir sortir en échange d’un rendez-vous dans un CMP, Centre Médico-Psychologique. Je dois dire que ce fut un soulagement, ce rendez-vous. J’espérais qu’enfin un psychiatre allait pouvoir me suivre régulièrement, que je n’aurais pas à débourser des sommes exorbitantes pour un suivi et que j’allais avoir un traitement adapté qui allait m’aider à supporter le quotidien (les personnes autistes sont aussi nombreuses à connaître des épisodes dépressifs). Je suis rentrée chez moi heureuse de cette nouvelle perspective. Sauf que le rendez-vous n’était fixé que 12 jours après. Comme quoi, nos situations ont beau avoir l’air urgentes, cela peut toujours attendre un peu. C’est un service public et gratuit donc je n’ai pas à râler. Et puis, après tout, c’est moi qui ai refusé de me faire hospitaliser. J’ai donc pris mon mal en patience en faisant les fonds de tiroir de ma pharmacie personnelle et en tentant encore d’autres méthodes alternatives (qui ne marche jamais mais, bon, l’espoir fait vivre…).
Le 18 mai, je me rends donc au CMP de mon secteur. J’arrive 5 minutes avant. On me le fait remarquer sur un ton sec puis on me fait attendre. Je ne prends pas la peine de décrire les locaux. Je mentionne juste que le secrétariat est abrité derrière des parois vitrées présentant des triangles « plan vigipirate » sur toutes les vitres : ambiance. Je me sens une terroriste ou plutôt une folle furieuse et dangereuse, vu les circonstances. Enfin, après vingt minutes d’attente, un jeune homme se présente à moi, accompagné d’une encore plus jeune femme, la « stagiaire ». Il me déclare que nous allons cette fois-ci seulement faire « le dossier ». Chouette ! Encore un dossier ! Je ne dis rien, je le suis. Il me demande mon justificatif de domicile, comme si je me baladais toujours avec ça sur moi, comme si, surtout, on m’avait prévenue à l’avance. Bref. Je passe donc 40 minutes à raconter encore mes antécédents, ce que j’avais déjà fait à l’hôpital 15 jours auparavant mais je suis obéissante et de bonne volonté alors, même si ça fait mal, même si c’est toujours un effort de parler, je reprends tout point par point. Remarque, je commence à la connaître par cœur, mon histoire. Je récite donc mon texte. Au bout d’un moment, il m’interrompt – j’étais en train d’aborder la question du viol. Visiblement je parle trop. Mais je suis fière de moi car j’ai réussi à lui expliquer que je suis autiste et je me dis qu’ainsi il décode mieux mon comportement (je ne le regarde pas dans les yeux, mon discours n’est pas fluide, j’oscille d’avant en arrière, je me gratte les bras, etc.). Je le vois noter en cachette – il cache la liste de sa main gauche – tous les traits qu’il remarque en moi qui lui font penser que j’ai un problème : comportement répétitif, tics de langage, etc. Je trouve cela malhonnête de sa part et je me sens épiée comme si j’étais une bête de foire mais, encore une fois, passons. Après tout, je suis en psychiatrie, ils doivent m’observer avant de me soigner.
Donc, au bout de 40 minutes, il m’interrompt. Pour m’expliquer gentiment et de manière très pédagogique comment se déroulera « la suite » : mon « dossier » passera « en commission » vendredi prochain, soit une semaine pile après ce rendez-vous, commission suite à laquelle « on statuera » sur « mon cas » et l’on « m’attribuera un psychiatre ». Je recevrai ensuite « une convocation par voie postale ». Pire que le baccalauréat. Et puis je ne suis toujours pas à la veille d’avoir une aide médicale avec tout ça. Un peu sonnée d’avoir dû parler et faire remonter pas mal de traumas, je rentre chez moi éteinte en me disant qu’il va falloir encore une fois patienter.
Mais, mardi dernier, au courrier, surprise ! La convocation était là ! Et pour le vendredi suivant, 1er juin ! J’étais plutôt heureuse de cette soudaine accélération des choses car j’avais cessé d’attendre, habituée à la lourdeur administrative de ma douce France. Vendredi, c’est aujourd’hui. Je me suis donc rendue cet après-midi au CMP pour consulter le psychiatre qui m’a été attribué, Dr. D. Chouette ! Enfin je vais pouvoir être aidée, prendre un traitement contre la dépression et l’épuisement, voire entamer un suivi psychothérapeutique adapté !
Sortir, marcher, voir des gens, cela m’est toujours très difficile même si aujourd’hui je me débrouille mieux. Armée de mon petit courage de tortue luth qui nage à contre-courant et d’une touche nouvelle d’espoir, je me rends donc au CMP à l’heure convenue. Déjà, j’attends. J’attends 30 min. Personne ne me parle, personne ne vient me voir, personne ne me prévient. L’attente n’est agréable pour personne. Imaginez donc pour une personne comme moi. Je me tortille dans tous les sens, j’agite mes doigts, je consulte frénétiquement mon téléphone, je lance des regards éperdus, bref, je m’épuise en stress et je m’épuise à tenter de canaliser ce stress.
À un moment, une jeune fille toute petite et toute fine, au regard bleu et sombre, chargée de multiples sacs et vêtue de gris est entrée dans la salle d’attente. J’ai regardé ses allers-venues, j’observais – j’observe tout le temps –, surprise soudain qu’elle demande à voir le psychiatre qui m’a été attribué. Je commence à vraiment m’agacer. Si son retard est déjà de plus de 30 minutes, ça ne risque pas de s’accélérer. Elle explique ensuite qu’elle n’a pas reçu l’attestation médicale dont elle a besoin rapidement pour finaliser je ne sais pas quel aménagement administratif. La secrétaire lui répond que le Dr. D est en consultation et qu’il va falloir patienter. La jeune fille a l’air pressé. Elle insiste. La secrétaire finit par aller voir elle-même le fameux docteur pour savoir précisément ce qu’il en est de ce papier. Elle revient, quelques instants plus tard, l’attestation en mains, qu’elle présente à la jeune fille. Je la vois soudain s’asseoir – tomber sur un siège plutôt. La secrétaire repart dans sa cage en verre. La jeune fille poursuit sa lecture, je vois sa main trembler. Elle ne bouge plus, se fige, ne semble même plus respirer. Sauf sa main. Elle attend, elle attend, tout paraît interminable soudainement. Jusqu’à ce que la secrétaire passe devant nous de nouveau. Elle l’interrompt alors pour lui demander encore à voir le docteur. La secrétaire refuse. La jeune fille parvient alors à expliquer qu’elle n’est pas d’accord avec ce qui est écrit d’elle : « névrose hystérique ». Elle voudrait savoir s’il n’est pas possible de modifier ces termes. La secrétaire expire bruyamment. La jeune insiste : s’il vous plaît, c’est important. La secrétaire finit par obtempérer, elle lui dit qu’elle va aller elle-même se renseigner. Elle repart, revient une minute après et rétorque à la jeune fille paumée que le psychiatre refuse de modifier son certificat, puis que normalement ce document est confidentiel de toute façon et qu’elle ne devrait même pas avoir accès au contenu de ce texte. Elle fait demi-tour et rendre de nouveau dans sa cage de verre. La jeune reste pantoise, perdue, debout les bras ballants, elle ne bouge plus. Sonnée. Après une éternelle minute, elle reprend ses sacs sur son dos et repart tête baissée. Et moi je me dis que si ce mec réalise de tels diagnostics encore en 2018, mon affaire est loin d’être gagnée.

Enfin, le psychiatre paraît. Youpi ! On va s’occuper de moi ! Mais j’étais loin d’imaginer ce qui va suivre.

Si mon texte prend volontairement une tournure légère et dynamique (je pense à toi, cher lecteur !), il n’en reste pas moins que j’en ressors traumatisée. J’écris, et cela me fait du bien, mais je suis désespérée et tellement mal de la violence que je viens de subir.
J’ai pris un calmant.
Je me dis qu’au final j’allais quand même mieux avant de tenter d’obtenir de l’aide auprès des services publics. Monde kafkaïen, quand tu nous tiens… Et je plains les autistes moins autonomes ou moins verbaux que moi qui n’ont même pas ce pouvoir de se battre avec des mots.

Je m’installe donc, de manière maladroite comme à mon habitude, et de travers, tordue et dans un coin : cette posture me rassure. Je ne connais pas ce lieu, je ne connais pas cette personne et je n’ai pas pu m’habituer avant. Je suis en mode sauvage extrême. Le psychiatre me fait face. Il commence par me dire qu’il n’a pas lu le dossier et qu’il va le lire de suite. Il commence à le faire puis il s’interrompt : « Quoi ! mais cet infirmier a trop écrit ! si je lis ça, ça va prendre une demi-heure ! laissons tomber ! racontez-moi, pourquoi vous venez ? »
Cette phrase, racontez-moi, je ne peux plus la supporter.
Donc c’est reparti, tout ça pour ça, je dois encore tout recommencer. Je n’arrive pas à parler. Je n’arrive même pas à le regarder. Il me pose alors des questions (il commence à s’agacer) : « Vous êtes mariée ?
– Oui.
– Vous travaillez ?
– Oui.
– Vous faites quoi ?
– Prof.
– Parlez plus fort, je n’entends pas ! Et mettez-vous face à moi, articulez, regardez-moi, je ne comprends rien ! » qu’il m’assène alors. Premier coup porté. Je précise aussi que lui avait un accent italien à couper au couteau, que je ne comprenais rien moi-même, qu’il ne faisait absolument aucun effort et me regardait même d’un air agacé quand j’arrivais à lui dire que je n’avais pas compris une question.
« Qu’est-ce qui vous amène ? » Je réfléchis longtemps pour réussir à trouver un mot et la force de le prononcer puis je me dis que je vais commencer par la fin, car c’est le plus urgent, la cause de ma tentative de suicide : l’épuisement généralisé. Puis comme je veux placer le cadre d’emblée pour que cette rencontre soit efficace (l’errance diagnostique, plus jamais ! puis j’ai assez attendu ces cachets…), je lui précise rapidement, comme je l’ai fait à l’infirmier, comme je l’ai fait à l’hôpital et auprès des pompiers, que je suis une personne autiste. Et là, après seulement quelques minutes d’entretien, le couperet tombe. Il me répond, de son air condescendant de grand ponte docteur (sauf que je le suis aussi mais il l’ignore), vieux beau bronzé aux cheveux gominés : « Moi, l’autisme, j’y crois pas ! ». Bam. Plus qu’un couperet, un coup de marteau. Déjà ses « regardez-moi, parlez plus fort », je trouvais cela un peu agressif mais, là, je me dis qu’il est littéralement en train de me tuer et que rien ne sera possible avec cet homme. Je me retiens de partir en courant, en pleurant, hurlant et en claquant la porte. En fait, je n’arrive pas à croire à la réalité de cette discussion. Je me dis que c’est un mauvais film, un cauchemar, que j’ai mal compris ou qu’il y a un implicite que je n’ai pas décodé. Qu’il me fait une blague ? Puis je suis trop atterrée et inhibée pour bouger.
Il poursuit : « Qui vous a fait ce diagnostic ?
– Le Dr. X.
– Le Dr. X ? Jamais entendu parler. En libéral ?
– Oui.
– Ah ! le libéral ! hum hum ! Et c’est quoi pour vous l’autisme ? Pourquoi vous pensez que vous êtes autiste ?
– Euh… parce que… je n’arrive pas à communiquer avec les autres ni à les comprendre ?
– Hum hum ! Et comment vous avez eu ce diagnostic ?
– Euh… J’ai fait des tests psychométriques, des entretiens et des bilans cognitifs…
– Oui, bon, hein, les tests ça ne veut rien dire, on peut leur faire dire tout ce qu’on veut ! Vous, ce qu’il vous faut, c’est une thérapie par la parole ! »

À ce stade de l’entretien, 10 minutes qui ont semblé un siècle, j’avoue que ma patience a déjà atteint ses limites. J’avoue aussi que j’ai beaucoup appris de ma petite vie et que, depuis ce diagnostic, j’ai décidé de ne plus me laisser marcher sur les pieds et d’apprendre à me protéger. Alors, après qu’il a réussi à me faire parler un peu de mes précédents suivis (tous de type psychanalytique) et de mes troubles du sommeil, j’ai enfin trouvé en moi la force de répliquer (je pense que c’est le « thérapie par la parole » qui me restait en tête alors que j’en ai déjà fait tant d’années, que ça coûtait une blinde et que ça ne changeait rien) ? J’ai osé un : « Pourquoi vous ne croyez pas à l’autisme ?
– Parce que vous parlez et vous travaillez.
– Mais vous m’avez vue 5 minutes… ne connaissez rien de moi…
– Non mais l’autisme, je sais ce que c’est. Je suis psychiatre, je fais ce métier depuis 40 ans, ce n’est pas vous qui allez m’apprendre mon métier !
– … mais moi je vis dans ma peau depuis 33 ans, j’ai lu tous les DSM, CIM, j’ai fait énormément de recherches, je sais aussi ce qu’est l’autisme et j’ai un diagnostic. J’ai eu d’autres diagnostics avant et il n’y a que celui de l’autisme qui synthétise l’ensemble de mes dysfonctionnements…
– L’autisme, j’y crois pas. Vous, il vous faut une thérapie par la parole. Moi j’exerce ici et j’exerce à mon cabinet. Après, si vous voulez des médicaments, de la chimie, je peux vous faire une ordonnance, je suis aussi psychiatre, mais ça ne sert à rien ! c’est juste un plâtre !
– …
– Alors on fait quoi ?
– …
– Bon, là, faut se décider ! médicaments ? on se revoit quand ? »

Ce qui va suivre est peut-être l’un des plus grands triomphes de mon existence d’autiste en lutte contre le silence. Soudain, je me redresse, je le regarde dans les yeux, je prends une grande respiration, j’ose et j’arrive parfaitement à articuler les mots qui étaient restés coincés dans mon estomac depuis le début de cet entretien, depuis le premier instant où j’ai croisé son regard porté sur moi : « Monsieur, il m’est impossible de travailler avec quelqu’un qui ne croit pas à l’autisme.
– Très bien ! Comme vous voudrez ! répond-il sur le ton du reproche. Vous décidez, c’est tant pis pour vous ! »

Je ramasse mes affaires à la va-vite et je cours hors de cette salle de torture. Je réussis à pousser un : « Moi, je ne crois plus à la psychanalyse » avant de quitter les lieux. Je ne me retourne pas, je dois m’enfuir, c’est une question de survie. Je suis en dépression, j’ai des idées suicidaires et lui me laisse partir comme ça, sans davantage s’inquiéter. Remarque, tant mieux. Puis soudain des milliers de scenarii m’assaillent : je hurle, je pleure, je n’ai plus de forces, je m’effondre, j’alerte les autres patients, je vais me plaindre à l’accueil que cet homme est un danger public, je vais réclamer un changement de psychiatre, etc., etc. Mais je ne fais rien, je cours du plus vite que je peux, de peur d’être rattrapée par ce monstre, de peur d’être internée de force. Je me sens lâche de laisser les patients défiler après moi devant cet homme incompétent et méprisant mais je n’ai plus la force de rien. Après, je devais faire les courses, je devais m’acheter à manger, je n’ai plus rien dans le frigo, je dois rentrer faire le ménage aussi et préparer mes cours pour demain. Mais tout se bouscule dans ma tête, je ne vois plus rien, je cours dans la rue, dans la ruelle, ça y est, c’est chez moi, mon immeuble, j’ouvre, je referme la porte, je me barricade, je suis dans le noir, sous ma couette, pitié, laissez-moi. Et je n’ai toujours pas d’antidépresseurs. Je pleure. J’ai faim. J’ai besoin d’aide. Je hurle. Je hurle depuis que je suis née en fait mais personne, avant ce fameux Dr. X, n’avait pu voir ce que j’avais. L’autisme, dans les années 80, était très mal connu en France et le récit que je viens de vous faire vous montre que ce retard est encore immense. Je ne suis pas à la veille d’être aidée. Le Dr. X est surchargé et n’a plus de rendez-vous à me proposer avant un an. Je précise que j’habite en plein cœur de Paris : je n’imagine même pas la situation pour les personnes TSA en province. Puis la psychanalyse envahit encore tout : névrose, la mère, le phallus, l’Autre avec un grand A, la forclusion du nom du père, bla bla bla. Moi qui ai longtemps admiré Freud, Lacan, qui les ai longtemps étudiés, qui ai cru en leurs idées, qui ai travaillé à partir de leurs thèses, je ne peux plus les voir en peinture. À cause de la psychanalyse, les autistes, en France, on fait comme si ça n’existait pas. On les enferme, on dit qu’ils souffrent de psychose comme on n’arrive pas à les soigner par « la parole », on les étouffe à coup de neuroleptiques. On s’acharne à vouloir leur faire raconter leur vie. On leur cherche des problèmes qu’ils n’ont pas. On les infantilise ou on les culpabilise. On les qualifie d’attardés. Malgré le 4ème plan autisme. Malgré les recommandations de la HAS. Ces gens-là, les psychanalystes, sont indéboulonnables. Et ils nous font du mal. Il est plus qu’urgent de réformer le contenu des études de psychiatrie comme de psychologie et d’interdire les cursus contenant de la psychanalyse dans les établissements délivrant des diplômes d’État. Nous avons besoin d’aide et ces gens-là non seulement ne nous en donnent aucune mais nous mettent en danger et remettent en cause notre existence comme les avancées de la science de ces trente dernières années. Au-delà même de la seule question des troubles du spectre autistique. Il n’y a plus à tolérer cela.

Signé : Alice, femme autiste qui parle, qui travaille, qui a fait des études, qui vit seule, qui sait se laver et se faire à manger. Et qui sait écrire.