Article rédigé par l’AFFA
L’autisme (ou troubles du spectre de l’autisme) un fonctionnement particulier du cerveau, notamment au niveau de la réception des informations, de leur traitement et de leur restitution. Ce fonctionnement cérébral, de type autistique donc, entraîne des difficultés de communication, de socialisation ; il est associé avec des troubles sensoriels troubles sensoriels. Il peut aussi entraîner des difficultés à exprimer et gérer ses émotions, prendre des décisions, fixer son attention, se focaliser sur les éléments pertinents parmi les informations à disposition. On observe souvent un timbre de la voix assez monocorde, un repli sur soi, une rigidité face aux changements, un besoin très fort de routines/rituels.
Une grande partie de ces comportements peuvent se retrouver également chez des personnes qui ne sont pas autistes mais qui ont vécu un ou plusieurs facteurs traumatiques entraînant un État de Stress Post Traumatique ESPT.
Les symptômes de cet ESPT peuvent par exemple être : le retrait social, une hypervigilance (sursaut au moindre bruit), des troubles cognitifs (difficultés de concentration et d’attention) et une hyper-réactivité émotionnelle…
→ Ces comportements peuvent donc avoir plusieurs origines : la personne a un fonctionnement cognitif autistique (elle est autiste), ou bien elle a un fonctionnement cognitif non autistique mais elle a ESPT, ou bien elle cumule un fonctionnement autistique et un ESPT (ce qui est très fréquent, un ESPT aggravant alors les symptômes dues à l’autisme ).
Exemple
Vous avez un accident de voiture avec à bord 1 passager. De l’impact du choc en découle la mort de votre ami. Vous vous retrouvez dans un état de choc et plongez dans un état de stress post-traumatique (ESPT). Vous allez probablement développer des comportements pouvant ressembler à ceux que manifestent les personnes autistes. Par exemple, votre comportement peut changer et être un repli sur soi, de l’anxiété, du mutisme, la peur du contact avec les autres, la dépression, les troubles du sommeil, etc… Ce ne sont pas les comportements extérieurs qui font que vous êtes autiste. On naît autiste. On meurt autiste. On ne le devient pas suite à un trauma.
Il nous semble important de soulever ces points
Témoignage de Marie Rabatel
Pour ma part, en plus de mon diagnostic d’autisme, j’ai un ESPT suite à de nombreux traumas : je suis dans une hyper vigilance quotidienne qui peut passer inaperçue ou pas aux yeux de mon entourage. Un bruit soudain ou un geste trop brusque me met en état d’alerte. Mon thorax se sert, ma respiration va s’accélérer et je vais me sentir envahie par des sensations corporelles douloureuses se mélangeant à des flashbacks de situations vécues dans mon passé. Je peux paraître alors absente, déconnectée de l’instant présent et ne plus entendre les phrases de l’émetteur. Je peux me sentir oppressée et en danger dans mes déplacements par peur de croiser une personne qui pourrait m’agresser.
→ Ce sont quelques exemples de comportements en lien avec mon ESPT.
Mais ces comportements ne sont pas du même registre que ceux en lien avec mon fonctionnement autistique, même si mon ESPT peut augmenter mes difficultés en lien avec l’autisme, et mon autisme peut augmenter mon ESPT .
Quelques exemples de mon fonctionnement autistique
Traitement de l’information sensorielle
Lors des déplacements, comme signifié plus haut :
- je perçois les gens qui se déplacent comme des fourmis désorganisées ;
- le son se propage dans mon conduit auditif sans pouvoir cibler l’information présente qui me serait utile ;
- je décortique visuellement tout l’espace en repérant un maximum de détails me permettant de les relier ensembles afin de matérialiser mon environnement et de le rendre concret. Cela s’appelle avoir une vision en détail.
Communication
Lors d’échange avec une personne, je me sens souvent en difficulté de compréhension (pas parce que je ne saisis pas la définition de ses mots) mais il me manque trop souvent des informations détaillées dans la discussion et les mots sont employés de manière éloignée du sens original. J’ai besoin que tout soit en séquentiel pour me permettre d’avoir accès à des données concrètes et ainsi rendre accessible le lien social. Lorsque j’échange sur mes intérêts spécifiques, ayant une connaissance des détails (tant théorique que pratique), je peux être très « bavarde » et sortir du mutisme. C’est un peu comme si je pouvais matérialiser les liens entre les phrases émises de l’émetteur et me permettre la mise en relation.
Rapport à la temporalité
Une de mes difficultés majeures est ce qui est en rapport à la temporalité. Je dois connaître concrètement ce qui va se passer juste après l’action du présent pour me permettre de lâcher ce « présent » et entrer dans l’action du futur, sinon j’ai l’impression d’être perdue dans l’espace spatio-temporel. Je me sens aspirée par un tunnel sans fond. Cela m’est très traumatisant car j’ai l’impression que la mort va m’emporter, détruisant toute possibilité d’avenir. Un des derniers mots entendus se coince alors dans ma bouche et se répète inlassablement de manière audible ou silencieuse comme pour me permettre de m’accrocher et de ne pas exploser.
Par exemple, posséder des repères temporels visuels peut m’éviter ce genre de comportement.
Depuis mon enfance, j’ai du apprendre à gérer mon fonctionnement autistique et ma sœur (âgée de 11 mois de plus que moi) a participé à cette apprentissage. Elle m’a permise de me donner accès et ce de manière bienveillante et valorisante à une lecture de ma différence sans que celle-ci soit trop visible dans mes relations sociales.
Je conçois qu’il n’est pas toujours facile de percevoir ce qui relève de l’autisme et celui de l’ESPT mais l’un est en nous depuis notre naissance tandis que l’autre est arrivé suite à un ou des traumatismes. Néanmoins, il se peut que l’ESPT augmente les comportements autistiques non visibles en perceptible de l’extérieur suite à ce camouflage visant à s’intégrer au mieux à la société.
Aussi j’ajouterais que les personnes autistes (dys-communiquantes ou pas) ne seront pas toujours en capacité d’exprimer si elles ont vécu un traumatisme. Il est important d’être attentif à leurs comportements corporels notamment lorsque ceux-ci sont inhabituels et soudains car une personne autiste peut subir de multiples traumas qui peuvent paraître bénins pour l’entourage mais qui ne l’est pas pour soi. Nous avons tous une perception et un ressenti différent face à une même situation.
Bonjour, Je suis une mère de 2 enfans adultes, dont ma fille aînée qui est restée vivre avec nous, non pas par dependance mais parce qu’elle ne voit pas pourquoi elle devrait partir. Ella a un comportement très seblable à l’autisme Asperger. Impossible de parler avec elle sur ce sujet très delicat… vers l’âge15 ans, nous sommes allées voir une psychologue qui n’a pu obtenir aucune réponse de sa part!!, Elle a des moments où ses angoisses , fatigue stress sont intenses (ils peuvent durer quelques jours), la plus part de temps, elle semble gérer ses émotions, tout en restant très solitaire…!!
A part ça, elle travail, elle gère bien ses finances tout en payant une partie de la location de notre appartement.
Nous habitons dans les Yvelines, je cherche un club ou une association de jeunes hommes et femmes Asperger dans lesquels ma fille puisse faire des amitiés avec des personnes qui la comprennent.
MERCI DE VOTRE RÉPONSE
Merci pour ces explications. Je viens d’être diagnostiquée a 50 ans et je réalise que des tas de situations que je considéraient normales sont en fait liées à l’autisme. De plus ayant été maltraitée dans mon enfance j’attribuais cela a un SSPT.
Mais ce que vous citez me parle. L’évocation de la fourmilière humaine, je n’avais jamais pensé au mot fourmilière, pour moi c’est un marée, un flot qui me submergé, me bouscule, me malmène.
La compréhension des autres est compliquee pour moi car ils utilisent souvent un vocabulaire innaproprié qui soit me déchire les tympans, soit fait que je ne comprends pas ces mots hors contexte selon mon point de vue.
De même connaître ce qui va suivre immédiatement le moment present me rassure, cela me permet de me préparer a la situation, sans entraîner une souffrance aussi forte que vous la décrivez.
Je doutais du diagnostic mais je découvre des tas de choses qui sont propres a l’autisme. Mais je croyais que tout le monde était comme ça. Surtout que 2 de mes fils sur 3 sont autistes !.
Bonjour,
J’ai 50 ans et je crois que je suis autiste. Mon fils est diagnostiqué bipolaire mais je crois qu’il y a erreur de diagnostic. Nous sommes tous les deux, en attente de rendez vous pour bilans. Je me sens tellement en décalage permament avec le monde qui m’entoure, décalage que j’ai attribué à beaucoup de raisons liées à mon enfance violente ou mes incompétences ou une dépression ou un sale caractère ou une brutalité ou trop franche, trop autoriaire ou une senibilité envahissante ou tout simplement que je ne suis pas une bonne personne et me trouve indifférente au monde/gens qui m’entourent. Et puis cet été après avoir diagnostiqué moi même 2 ou personnes de mon entourage….est arrivé la question du « et moi alors ».Je dois dire que je suis perdue. Les délais sont très longs. Mon médécin traitant a rigolé vaguement mais n’y connait rien. Je me sens ridicule mais au fond de moi je crois que je sais. L’explication la plus simple étant la meilleure. Pour autant je ne me retrouve pas forcément dans toutes les decriptions, je n’ai pas toujours conscience des efforts que je fourni au quotidien pour avoir l’air normale et pourtant c’est bien de cela qu’il s’agit. Tous les jours, je me lève et me demande comment attaquer la journée pour avoir l’air normal, comment coller au rôle avec un sentiment d’imposture fréquent. Je cherche des témoignages de personnes diagnosquées tardivement Merci de votre aide
Bonjour,
Vous trouverez quelques témoignages sur le site.
Cordialement,
Nathalie
Adhérente AFFA
Modératrice
Bonjour Emanuelle, je me reconnais beaucoup dans ce que vous décrivez. Je suis plus jeune que vous (31 ans), mais adulte, et je cherche aussi à me faire diagnostiquer « que » maintenant, suite à plusieurs années de psychothérapie. Je suis très désolée de lire que votre médecin ne vous a pas apporté l’empathie dont vous aviez besoin.. et j’ai vraiment envie de vous dire que c’est une expérience très récurrente, c’est pas votre faute. J’ai envie de vous encourager de continuer à chercher, à votre rythme, mais sans arrêter de vous sentir légitime. Je viens de me rendre compte que votre message date de 2019, j’espère qu’entre temps vous avez résolu. Je publie quand même, peut être d’autres personnes ont vécu des expériences similaires.
Bonjour, ma fille aînée vient de me parler il y a 6 jours de l’autisme ASPERGER.Je ne savais rien sur ce sujet. OUI en effet je pense que je suis autiste Asperger, je viens de lire des articles sur internet. J’ai toujours su et senti que je suis autrement que la majorité des femmes. Je vis en Suisse, un pays magnifique. CORDIALEMENT SILVIASIVIA
Bonjour je suis en démarches diagnostic et je me sens seul incomprise et j’ai envie de disparaître…je ne trouve pas de soutien nul part …la situation de la covid n’aide pas… je cherche sur internet mais je ne suis pas habile et je n’aime pas les machines. Je suis tomber sur votre article et je vous écris puisque que c’était accessible mais je me doute que ce n’est pas votre travail de m’écouter pleurnicher…si vous pouvez faire quelque chose pour moi…je vous le demande avec coeur…n’importe quoi…merci d’avance
Bonjour Isabelle, je trouve à l’instant votre message dans les commentaires de cet excellent article que je cherchais pour l’envoyer à une autre femme non diagnostiquée mais souffrant de troubles post traumatiques complexe comme c’est aussi mon cas. Membre récente de l’AFFA, je sais à quel point c’est une difficulté et une souffrance pour les responsables d’une association de devoir assurer le combat politique et la visibilité de leur site. Je regrette sincèrement pour vous – et pour moi – de ne pas savoir sur quel forum me rendre ou vers quel ‘chat en ligne’ me tourner en cas de besoin. Évidemment votre plainte est recevable, évidemment nous avons besoin d’accompagnement, évidemment nous devons encore et toujours être patientes, mais le moment est historique avec #MeToo et #MeTooInceste, la déferlante des témoignages est là. Le combat pour existence et reconnaissance est rude, mais il porte enfin ses fruits. ENSEMBLE ! Aralia
Il est intéressant de noter que la méthode ABA suscite un taux élevé de stress post-traumatique chez les autistes qui l’ont subie.
Je cite le travail de
Kupferstein H. Evidence of increased PTSD symptoms in autistic exposed to applied behavior analysis. Advance in autism, 2018, vol4, issue 1.
(Kurpferstein elle-même autiste)
Près de la moitié (46%) des répondants exposés à l’ABA ont atteint le seuil diagnostique de l’ESPT, et des niveaux extrêmes de gravité ont été enregistrés dans 47% du sous-groupe touché. Les répondants de tous âges qui ont été exposés à l’analyse appliquée du comportement (ABA) avaient 86% plus de chances de satisfaire aux critères de l’ESPT que les répondants qui n’étaient pas exposés à l’ABA. Les adultes et les enfants avaient tous deux une chance accrue (41% et 130%, respectivement) de satisfaire aux critères de l’ESPT, s’ils étaient exposés à l’ABA.
Sur la base de nos résultats, nous prévoyons que près de la moitié des enfants autistes exposés à l’ABA devront satisfaire aux critères de stress post-traumatique quatre semaines après le début de l’intervention. Si l’intervention de l’ABA persiste, la satisfaction des parents aura tendance à augmenter, même si la gravité des symptômes du stress post-traumatique ne diminue pas.
Commentaire:
L’ABA est toujours recommandée par la Haute Autorité de Santé française.
Bonjour,
Je viens de lire votre article avec beaucoup d’intérêt et je vous en remercie. Je suis maman d’un petit garçon de 6ans, en rémission d’un cancer qui s’était déclaré quand il avait 4ans. Comme je l’élève seule nous venons de traverser une période particulièrement houleuse. Le CMPP qui le suit depuis quelques mois m’a annoncé un probable TSA il y a 2jours pour ce qui me semblait être simplement un Post trauma ( énurésie, trouble de l’attention, crise de colère, difficulté à se repérer dans le temps, angoisses répétées liées à une peur de l’abandon). La lecture de votre article me permet de prendre un peu de distance sur ce diagnostique.
Bonjour et merci pour ce site qui m’aide bcp.
J’ai 48 ans et suis maman célibataire d’un garçon épanoui de 15 ans. Dans un de ses poèmes de Fête des Mères, et entre ses mots tendres il y avait « ma maman anormale » … Cela m’a surpris et amusé à la fois car c’était juste ses mots d’enfant sans jugement. Et il a raison à sa façon. Je me suis toujours sentie hypersensible et on me disait, enfant, que je parlais « pointu » alors que je suis marseillaise et de famille populaire. De plus, ma mère était tendre mais très dépressive, mon père souvent absent, je suis fille unique et ayant connu l’inceste avec un oncle dans le déni familial absolu. J’ai eu une longue phobie scolaire avec TOCs passée également sous déni familial, et depuis l’adolescence, il m’est très difficile de manger avec quelqu’un d’autre que moi ou mon fils. Je simule beaucoup la vie sociale surtout professionnellement et fais tout pour sembler être une maman « comme les autres » même si mon fils sent apparemment une différence. Et justement, qu’elle est cette différence ?? Suis-je juste 1 hypersensible qui n’aime pas le bruit avec une tendance phobique sociale et préférant le calme de la nature et l’art ? Est-ce juste traumatique (type ESPT) sachant que je suis suivie depuis 20 ans en dents de scie par une super psychiatre ? Ou ai-je en plus un terrain TSA ou HPE ou HPI ? J’ai toujours eu un emploi et réussi à avoir quelques diplômes tant bien que mal, mais il m’est très difficile de m’épanouir dans mon milieu socio-professionnel surtout dans la durée car les relations dites « normales » aux autres m’épuisent et récemment, alors que mon fils était absent, j’ai eu des idées très morbides sur le long terme … J’en ai parlé à ma psy et cela va actuellement un peu mieux … Je vais me rapprocher de mon CRA mais sauront-ils m’orienter vers un TSA ou HPE ou HPI ou bien juste un ESPT ? Et j’ai aussi peur de tomber sur une équipe médicale qui soit plus dans la recherche scientifique froide, type pauvre souris de laboratoire, que réellement altruiste et bienveillante. Bref, svp, conseillez-moi et aidez-moi concrètement à me comprendre, me trouver et à enfin m’épanouir. Merci beaucoup pour votre écoute et votre retour, et pardon pour mon long laïus se voulant exhaustif … Céline
Bonjour Céline, Nous vous conseillons de poser directement vos questions à l’équipe AFFA à cette adresse : association.af2a@gmail.com. Cordialement,
Merci bien pour votre retour.
Je vais le faire.
Bien cordialement
Pour ma part je refuse de m’informer sur le psycho-traumatisme ou même d’autres maladies mentales car j’ai peur de tomber sur des théories freudiennes et d’y croire, et il y a parfois aussi un mélange de vrai et de faux (retard français en assez grande partie due au lobby de la psychanalyse).
Savez-vous comment s’informer (et non se désinformer) sur le traumatisme ? Sans tomber ses des théorie bidons de Freud ?
On le sait : Des psys continuent de confondre l’autisme avec une maladie mentale. Cet état de fait a pour conséquence que « tout le monde » a l’air d’avoir peur de parler du cumul autisme+maladies mentales surtout ceux qui agissent au sujet de l’information sur les TSA.
Due entre autre à ce tabou les autistes ont l’air de se porter assez bien alors des gens se demandent « Pourquoi leur apporterez-t-on de l’aide ? Pourquoi demandent-t-ils des professionnels compétents dans l’autisme alors qu’ils sont intelligents et on réussis leurs vie ? »
Les médias à la télé ont médiatisés des autistes Asperger qui apparemment ne souffrent pas, et qui apparemment ne sont pas handicapés, qui ne sont pas passés par la case psychiatrie. Par conséquent lorsque le gouvernement continue de ne pas lever son petit doigt pour aider les autistes ça semble légitime.
Au niveau de l’info française on tourne en rond, c’est toujours sur le fonctionnement cognitif des autistes. Et leur bien-être/mal-être on dirait que c’est tabou. Il faut combien d’autistes morts par suicide pour espérer que ça change ?
Sur des sites suisses, québécois les gens osent parler du fait que des autistes vont mal et subissent des injustices, mais en France, on dirait que c’est tabou.
Tout ça contribue à me donner des envies de suicides : Le cumul de 2 différences : autisme Asperger+maladies mentales et en plus cerise sur le gâteau « N’en parlons pas du cumul des deux ». Le fait qu’il y ai AUCUNE info sur le cumul des 2 me donne la rage, la gerbe et j’ai en envie de gueuler « Honte à la France! »