Tout a fait sens quand nous avons découvert que nous étions autistes

Lucy Edwards pour BBC, 26 mars 2018 - Traduction :  Amaëline Ward & Kinou K. pour l'AFFA 

Article original : It all made sense when we found out we were autistic

Environ 700 000 personnes aux Royaume-Uni font partie du spectre autistique, d'après la National Autistic Society.
Cinq fois plus d'hommes que de femmes sont diagnostiqués.
L'autisme est sous-diagnostiqué chez les femmes.

 Maura Campbell

Je suis née avec les compétences sociales d'un sachet de thé usagé. C'est ainsi que je me suis décrite à l'événement BBC Ouch storytelling au Edinburgh Festival Fringe l'année dernière.
Aujourd'hui, j'ai 50 ans. Il y a six ans, on m'a diagnostiqué un syndrome d'Asperger, une forme de l'autisme. Comme beaucoup de femmes, c'est arrivé après le diagnostic de mon fils, Darragh. Si je n'avais pas eu mon fils, j'aurais passé le reste de ma vie sans savoir pourquoi je me sentais différente.
Enfant, j'ai eu l'impression que tout le monde, sauf moi, avait reçu un mode d'emploi sur la manière de se comporter avec les autres.

J'étais plus à l'aise avec les animaux de compagnie.

Parce que je réussissais bien sur le plan scolaire et que je masquais mon anxiété, rien de particulier n'a été remarqué. Les gens pensaient que j'étais juste timide.

Quand mon autisme a été identifié, j'ai eu l'impression de retirer un corset que je portais sans en avoir conscience.

Je comprends maintenant que mon cerveau traite l'information sensorielle et sociale différemment de la plupart des autres personnes. Je peux mieux prendre soin de moi en gérant mon énergie sociale et en évitant la surcharge sensorielle. J'ai trouvé un sentiment d'identité.
Les femmes ne doivent pas craindre le diagnostic : il peut aider à expliquer beaucoup de choses. Qu'il soit divulgué ou non est, bien sûr, un choix personnel.

Je mène la vie que je veux

J'ai une carrière intéressante et enrichissante dans la fonction publique de l'Irlande du Nord, aux côtés de collègues qui me soutiennent et m'acceptent telle que je suis.
Depuis le festival d'Édimbourg, je continue d'écrire sur l'autisme et le handicap, et j'ai publié plusieurs articles. J'ai co-écrit un livre avec certaines de mes sœurs autistes du monde entier, dont certaines son devenues des amies proches.
Plus important encore, mon diagnostic a enrichi mes relations personnelles et a fait de moi une mère plus confiante. Darragh et moi avons un lien spécial et il me rend fière chaque jour. »

Hannah, 28 ans, doctorante, compté de Cambridge

« L'autisme peut être plus difficile à diagnostiquer chez les filles que chez les garçons. Je n'ai eu le diagnostic de syndrome d'Asperger qu'à l'âge de 23 ans.

Dans le cadre de mon doctorat à l'Université Anglia Ruskin, je mène des recherches sur des femmes autistes qui peuvent passer inaperçues.

Les femmes et les filles ont souvent une tendance naturelle à s'intégrer socialement. De ce fait, les symptômes qu'elles présentent ne correspondent pas aux stéréotypes de l'autisme. Elles peuvent avoir plus de pression pour se faire des amis et elles apprennent ainsi à imiter les personnes non autistes. Par exemple, elles peuvent trouver difficile de regarder dans les yeux. C'était mon cas. J'ai appris à prendre en compte cette difficulté : je vais regarder ailleurs pendant quelques secondes, puis retrouver le contact visuel

J'ai observé attentivement les gens et j'ai étudié la psychologie jusqu'à un niveau diplômant pour en arriver au point où je peux maintenant agir assez naturellement.
Mais apprendre ce répertoire social m'a pris de nombreuses d'années.

Le diagnostic a permis d'expliquer pas mal de choses qui ne fonctionnaient pas dans ma vie.

Quand j'étais plus jeune, j'avais un imaginaire très riche et profond dans lequel je mettais en scène des situations. J'étais capable de passer toute la journée dans mon propre monde. Je ne pouvais pas jouer avec les autres enfants. J'étais complètement nulle pour essayer de rentrer dans les jeux imaginaires des autres. À l'école, je souffrais de dépression et de problèmes de santé mentale et, à partir de 14 ans, j'ai été scolarisée à la maison. Pendant mes études supérieures, j'ai développé des problèmes de santé mentale assez importants, une grave dépression et de l'anxiété.

Les médecins se sont focalisés sur la dépression, plutôt que d'envisager un éventuel diagnostic d'autisme.
À un moment, ils pensaient que je pouvais avoir un trouble de la personnalité borderline (TPB). Avec le recul, c'était très frustrant.

Je pense que c'est un préjugé de genre. Les filles sont meilleures sur le plan social, ce qui a pour conséquence d'être diagnostiquée borderline plutôt qu'autiste. Je pensais qu'aller à l'université arrangerait des choses. Je suis partie à New York pour faire de la psychologie. Je me suis fait des amis, mais je n'ai jamais vraiment assisté aux cours.

Le milieu universitaire n'a jamais posé problème, c'était plutôt ma façon d'apprendre. J'étais capable d'être hyper-concentrée sur un projet pendant des jours et j'avais besoin de beaucoup de temps supplémentaire.
C'est la même chose aujourd'hui avec mon doctorat.

Le déclic  s'est produit quand j'ai consulté une art-thérapeute pour m'aider à gérer mon anxiété

Après plusieurs mois de consultation, elle m'a suggéré que je pouvais être Asperger. C'est à partir de ce moment que je me suis lancée dans l'obtention d'un diagnostic.
J'avais écrit ma thèse sur le sujet et je ne pensais pas que c'était quelque chose qui pouvait concerner les femmes, comme moi.
Recevoir le diagnostic m'a soulagée. Je me rends compte à présent que des tas de femmes et de filles ont vécu – et vivent encore - exactement la même chose que moi. »

Jasmine, 26 ans, artiste,  grand Manchester

« Je pensais souvent : je n'ai pas l'impression d'avoir ma place sur cette planète ». Je n'ai pas l'impression d'être comme les autres humains. Je pensais sincèrement être une extra-terrestre. 

Ça a l'air stupide mais c'était la seule chose que mon cerveau d'enfant pouvait concevoir.

Quand j'étais bébé, les gens croyaient que j'étais sourde. Mais je n'étais pas sourde, je ne prêtais tout simplement pas attention. Ensuite, durant l'enfance, c'était comme si je raisonnais toujours avec logique alors que les autres enfants étaient juste insouciants. Pourquoi aurais-je voulu avoir les fesses pleines d'échardes en glissant sur le toboggan en bois de la cour de récréation ?

J'ai été beaucoup brimée à l'école. Je suppose que les gens me considéraient comme une cible idéale.

Ça m'a épuisée. En classe, j'ai toujours senti que j'avais des difficultés d'apprentissage, une sorte de blocage mental. Quand les professeurs me mettaient sur la sellette en me posant des questions, mon cerveau s'arrêtait complètement de fonctionner. J'avais besoin de plus de temps pour comprendre ce qu'ils disaient.

Ce n'est que lorsque j'ai obtenu mon diplôme d'enseignement que j'ai décidé que j'avais besoin de passer un diagnostic. Je pensais juste : « J'en ai marre. Je sais qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez moi. J'ai besoin de savoir. »

J'ai dépensé 50 £ pour voir si j'étais dyslexique. Pendant le test, la psychologue scolaire a dit que je ne l'étais pas, mais que j'avais une dyspraxie (un handicap affectant la coordination motrice).

Elle a également dit que mes résultats suggéraient la piste de l'autisme. C'est ce qui m'a incité à passer les tests. J'ai été enfin diagnostiquée à 22 ans.

Maintenant, la majorité de mes amis font partie du spectre autistique. C'est juste plus simple ainsi.

J'ai rejoint un groupe créatif dirigé par des personnes ayant des problèmes de santé mental. Ils organisent des ateliers de comédie, et c'est ce qui m'a poussée à jouer. Lorsque je suis sur scène, je ne me sens pas aussi bizarre que quand il faut parler socialement aux gens.

C'est vraiment naturel pour moi de jouer sur scène.

Je ne suis pas obligée de parler à quelqu'un en particulier. Je parle aux gens. Je pense que ça fait toute la différence. Je ne suis pas constamment en train de me demander : "Quand puis-je intervenir ? Quand est-ce que je dois parler ? Serais-je impolie si je disais ça ?" 

J'emmène mes chiens sur scène. Ils me fournissent un ressort comique supplémentaire.

Je me sens aussi plus calme de pouvoir les caresser en jouant. »

Amanda, 40 ans, enseignante,  Londres

« Pour être honnête, je n’ai pas réellement d’amis. Ceux que j’appelle mes amis sont ceux que j’ai rencontrés au travail ou sur des groupes Facebook. Mais je n’ai pas un vrai ami avec qui je puisse aller n’importe où.

Je n’aime pas qu’on entre chez moi. C’est mon petit sanctuaire. Ca doit paraître un peu bizarre.

Mon mari est assez sociable et peut s’adapter avec n’importe qui – alors, il sort sans moi. Il me fait comprendre que tout le monde serait content de me voir, mais me laisse le choix. 99 % du temps, je n’y vais pas. Il est toujours déçu que je refuse, mais maintenant, il sait que ce n’est pas contre lui. Je sais que je ne dois pas être dans une situation où je me sentirais pas à l’aise.

Mes 2 enfants sont autistes. Ma fille a été diagnostiquée à 13 ans. Mon fils, celui de 15 ans, a été diagnostiqué à 4 ans.

Je me suis documentée sur le syndrome d’Asperger pour enseigner à une élève autiste dans mon établissement.  Je me suis rendu compte que je retrouvais énormément de ses caractéristiques chez mon fils. Il marchait sur le tapis de l’école la tête en bas, du mauvais côté, en évitant de regarder les gens. Les enseignants pensaient qu’il n’écoutait pas mais il retenait tout. À chaque fois, je m’identifiais complètement à lui. Je pouvais exactement comprendre ce qu’il pensait et j’ai commencé à me demander : "peut-être que moi aussi je suis Asperger ?"

Dans l’école où je travaillais, j’interprétais mal certaines choses. Je faisais des erreurs parce que je n’avais pas bien saisi le sens. J’avais un réel point faible.

J’ai alors décidé de faire une évaluation diagnostique d’autisme. J’ai reçu les résultats début 2012. C’était une évidence.  

J'ai pensé : "Je n’ai rien, je suis juste autiste"

Puis, j’ai compris pourquoi je devais lutter dans des situations sociales et pourquoi je n’arrivais pas à entretenir des relations d’amitié. J’ai commencé à m’accepter comme je suis, parce que c’est ce que je refusais jusque là.

Là où j’ai grandi, j’étais la seule métisse. Nous étions dans un quartier résidentiel de « blanc ». Les gens savaient que ma mère était noire de peau, mais personne ne savait comment me définir. Je ne savais pas non plus comment me définir. J’étais considérée étrangère à cause de mes origines. Ma mère est originaire de Saint Lucie des Caraïbes et quand j’y suis allée, ils ne savaient pas non plus comment me considérer. Je n’étais pas noire à leurs yeux. Ils ont pris l’habitude de m’appeler la « fille jaune ». Je pense que Sainte Lucie commence à réaliser qu’il y a des enfants autistes – et qu’être autiste n’est pas forcément une mauvaise chose. Cela a pris du temps – c’est un peu comme si nous étions en Grande Bretagne il y a 20 ans.

Mais même ici, certaines communautés doivent se battre pour accepter à identifier et comprendre l’autisme. Ce sont mes expériences avec des élèves ordinaires et autistes qui m’ont appris à enseigner. 

Dans certaines cultures, les parents essaient de le cacher parce qu’ils ne veulent pas que leur enfant soit considéré comme différent.

En 2014, j’ai commencé à organiser des groupes de parole sur l’autisme et sur son accompagnement. Je voulais faire prendre conscience aux parents et aux enfants qu’on peut être autiste et être bien dans sa peau.

Il n’y a rien de mal à avoir de l’autisme– c’est juste un terme qui décrit comment l'activité cérébrale d'une personne autiste est développée et comment elle perçoit le monde. »

Claire, 35 ans, psychologue,  Fife

« "Il est impossible que je puisse être à la fois autiste et psychologue" , pensais-je.

J'avais à ce moment la vision naïve : "C’est incompatible parce que les autistes n’ont pas d’empathie. donc si je suis autiste, ça veut dire que je suis incapable d’empathie".

J'ai été un peu éclairée sur ce sujet un jour dans une salle de conférences pendant ma formation de psychologie. L’enseignement portait sur les différentes conditions – l’autisme inclus. et j’ai pensé : "Oh, punaise, on dirait qu’on parle de moi. C’est vraiment bizarre."

Mais certains aspects ne me correspondaient pas. On ne nous a pas parlé des spécificités des profils féminins. On ne nous a pas exposé les différences entre les sexes. Je pense qu’il y a un grand désir de socialisation chez les filles, et les diagnostics sont souvent basés sur les spécificités de l’autisme au masculin.

Alors, filles et femmes se disent : "Non. Je n’ai pas ce déni de socialisation. Et non je n’ai pas d’intérêt restreint pour les moteurs de voiture." 

En définissant l’autisme ainsi, ils ont oublié d’aborder des points importants figurant dans les critères de diagnostic Ils n’ont pas abordé certaines difficultés que j’ai vécu jeune.

J'ai fait mes années de lycée aux USA : certaines de mes spécificités faisaient ma personnalité, ce qui n’était pas perçu comme étrange ou bizarre. Elles étaient plutôt perçues comme une particularité d’une fille Écossaise – on me les attribuait à l’aspect culturel plus qu'à ma personnalité.

J’aime la science fiction. J’ai l’habitude de lire lire et lire. Je me suis plongée dans Le Seigneur des Anneaux. J’aurais voulu m’habiller comme une elfe. J’allais à des rencontres d’idoles. C’était mon échappatoire. 

J'ai acheté de la terre avec mes économies. J'ai mis des canards, des poules, des chevaux et des chèvres dessus. Je travaille avec des personnes autistes là-bas.

De nombreuses personnes autistes venant en consultation cumulent des traumatismes, qui viennent de l’adaptation au monde neurotypique, où elles ont été forcées de jouer un rôle. 

Je ne perçois pas cette approche comme une thérapie car ce n’est pas un traitement. Je perçois mon rôle comme une aide au développement aux aptitudes de la vie quotidienne. C’est un travail de mise en confiance. Nous faisons une approche avec les animaux – ils aident à la connexion. Ce n’est pas une théorie reconnue, c’est juste une expérience humaine, et ça marche.

J’ai été diagnostiquée à 32 ans – il y a 3 ans – et ça a complètement changé ma vie, mon identité, en mieux. » J’accepte davantage les choses que je fais et comprends pourquoi je les fais. L’autisme m’a révélé en moi de nombreux dons et talents, et le fait de m’ôter le côté négatif signifie que je prends maintenant toujours le positif. »

Anna, 27 ans, travaille avec un public en difficultés d’apprentissages, West Midlands

« Adolescente,  je ne savais pas ce qui n’allait pas bien. Je ne trouvais pas ma place et les enseignants m’ont collé l’étiquette de \"méchante\".

Tu en arrives à un point où tu penses ne pas être sur la bonne planète – parce que tu ne comprends personne et que personne ne semble te comprendre non plus. C’est comme si des ovnis t’avaient déposé sur Terre bébé, mais sans te donner la moindre instruction de ce que tu es sensé faire.

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 22 ans.

Ma mère commençait à travailler dans un service neurodéveloppemental pour adultes autiste de Sheffield. Un jour, elle est rentrée avec une pile de livres et a dit : \"Je veux que tu les lises parce que je pense que tu as ça.\". J’ai lu et vite pensé : \"C’est moi. Tout ça m’est arrivé – ça explique tout.\"

Au début, mon médecin me disait que j’avais un Trouble de la Personnalité Limite, et aussi : "Ce n’est que de la dépression, ce n’est que de l’anxiété – prenez ces médicaments."

Mais quand j’ai reçu mon diagnostic, mon entourage a continué de ne pas me comprendre ou de pas vouloir me comprendre.

J’observais les autres avec de supers jobs et de belles voitures, et je me disais : Pourquoi je n’y arrive pas moi ? Pourquoi est ce que je dois lutter pour me maintenir dans un emploi ?"  Je me suis forcée pour rester à temps plein dans un centre d’appel. Mais je n’ai pas réussi. Les lumières éblouissantes et le bruit – la surcharge sensorielle. Maintenant, je travaille avec des personnes qui apprennent à vivre avec leur handicap.

Mon compagnon est coiffeur. Il connaît beaucoup de monde, il a des tas d’amis et des clients, il fait aussi partie d’un groupe de musique. J’ai souvent paniqué par le passé lors de rencontres sociales où je devais rentrer chez moi car je trouvais trop difficile d’entrer dans un endroit et devoir saluer énormément de personnes. Maintenant, mon compagnon m’explique ce qui va se passer lors de situations festives, et aussi qui sera là et les horaires de début et de fin – comme ça je me prépare mentalement. 

Je suis passionnée par les murs des bâtiments. Ça paraît tellement stupide de dire ça. 

Je trouvais ça tellement intéressant, j’en suis arrivée à passer des heures à les regarder en photo. Les constructions du milieu du siècle sont austères – certaines sont imposantes et vraiment laides.

Je me suis aussi intéressée à la sociologie. Comment les gens ont l’habitude de vivre et comment se sont formées les communautés.

J’ai quelques amis mais comme j’ai vieilli, j’ai perdu l’intérêt d’en rencontrer de nouveaux. À l’école, je n’étais pas très attirée par les gens, j’avais davantage d’attirance pour la musique – c’était eux mes amis. Je sais que cela paraît un peu étrange.

La musique a toujours été en moi, tandis que les gens vont et viennent.

Sophie, Derbyshire, 23 ans, étudiante en Master

« J’ai été diagnostiquée il y a tout juste 1 an – quand j’avais 22 ans. Mais j’étais au lycée quand je me suis posée la question sur l’autisme. Mon frère a été diagnostiqué autiste à 5 ans et était en attente d’une place dans une école spécialisée. Je me reconnaissais dans pas mal de ses comportements, ce qui m’a poussé à me poser des questions.

Je pense que dans certains cas, les filles apprennent par mimétisme ce qui les aide à s’intégrer. Je pense que parfois, les filles autistes imitent mieux les codes sociaux que les garçons, ce qui justifierait qu’elles ne sont pas diagnostiquées tôt.

J'ai obtenu mon diplôme d’enseignement supérieur à l'Université de Derby. Je finalise actuellement mon master dans l'inclusion et dans l’éducation spéciale liée au handicap.

Lors d’un de mes stages, mon maître de stage m’a fait remarquer certains de mes traits autistiques : par exemple, parfois je prends les choses trop à la lettre, ou je peux rester isolée dans mon bureau sans chercher le contact des autres. De retour en amphi, mes professeurs m’ont aussi fait des remarques similaires – alors je suis allée consulter pour me faire diagnostiquer. J’ai payé 50£ et l’université a payé le complément du rendez-vous qui dure 3 à 4 heures avec une psychologue.

Quand j’ai reçu mon diagnostic, ça a expliqué beaucoup de choses, c’était un bon point. Cependant, j’ai l’impression que le fait d’avoir une étiquette a des avantages mais aussi des inconvénients.

Mon autisme m’affecte surtout dans mes relations sociales et l’expression des sentiments – et j’ai aussi une grande anxiété, particulièrement quand mes habitudes sont bousculées. J’ai tendance à avoir des obsessions comme regarder des shows télévisés par exemple. Je peux les regarder pendant des heures jusqu’à les connaître par cœur. Je dois planifier ce que je vais dire et je n’aime pas être interrompue. 

 J’ai maintenant des aménagements à l’université 

Je prends un taxi car les transports communs me rendaient beaucoup trop anxieuse. Je peux avoir une aide financière pour les frais d’impression de cours et encre car je déteste lire sur un écran. Je bénéficie aussi d’un soutien spécialisé pour m’aider à surmonter mes difficultés et pour travailler sur mes compétences lors d’entretiens oraux.

C’était bien de pouvoir parler de mon autisme avec mes camarades de classe de Master. Il y a avait seulement 5 élèves avec qui j’étais à l’aise pour échanger. Je n’aurais pas pu parler de ça à trop de monde, comme les 80 élèves de mon groupe ou à des personnes qui n’étaient pas dans ma classe.

J’aimerais éventuellement devenir conférencière et ce serait merveilleux si ça pouvait être ici à Derby.