Autisme : émergence d’un « réservoir caché » de mères autistes non diagnostiquées

Amélia Hill pour The gardian, 26 décembre 2016

Traduction : Cécile Monnier pour l'AFFA

Article original : Autism: 'hidden pool' of undiagnosed mothers with condition emerging

Les experts rapportent un phénomène croissant de mères qui se reconnaissent en se renseignant sur les troubles de leurs enfants.

Un « réservoir caché » de femmes ayant grandi avec un autisme non diagnostiqué est en train d’émerger, alors que de plus en plus de mères qui étudient les troubles du spectre de leurs enfants  se reconnaissent dans leurs découvertes.

« Il y a bien plus de mères non diagnostiquées que nous ne l’aurions jamais imaginé », déclare le Dr Judith Gould, consultante principale et ancienne directrice du Centre Lorna Wing pour l’Autisme qui a développé les premiers tests diagnostiques spécifiquement dédiés aux femmes, et qui forme les docteurs au diagnostic particulier des femmes autistes adultes.

« Ces femmes émergent maintenant parce qu’il y a beaucoup d’information sur l’autisme féminin  sur Internet, et qu’en faisant des recherches pour leurs enfants, elles peuvent en arriver à se diagnostiquer elles-mêmes », affirme Gould.

Le professeur Simon Baron-Cohen, fondateur du Centre de Recherche sur l’Autisme de l’Université de Cambridge et de la clinique Class, qui se consacre au diagnostic des autistes adultes, approuve : «[les mères non diagnostiquées sont] indéniablement un phénomène croissant. Donner un chiffre est impossible mais je suis sûr que c’est un chiffre important car les femmes en recherche de diagnostic d’autisme étaient jusque-là déboutées, jusqu’à il y a encore quelques années, car on pensait que l’autisme chez les femmes était très rare. »

La National Autistic Society  estime qu’il y aurait actuellement environ 700 000 personnes vivant avec l’autisme au Royaume-Uni – plus d’une personne sur 100. Environ 20 % des personnes autistes auraient été diagnostiquées à l’âge adulte, bien qu’aucun chiffre national pour le diagnostic des adultes ne soit disponible. Des preuves anecdotiques, cependant, suggèrent que les chiffres augmentent : Baron-Cohen déclare qu’il y a quatre ans, 100 cas étaient adressés à sa clinique. Pour les quatre premiers mois de 2016 seulement, elle a déjà reçu 400 dossiers.

L’autisme chez les femmes et les filles commence à peine à être largement reconnu depuis deux ou trois ans. Le ratio homme/femme est maintenant considéré comme étant de 3 ou 2 pour 1, et certains experts considèrent même qu’il y a en fait autant d’autistes femmes que d’autistes hommes.

Les femmes autistes risquent encore, cependant, de ne pas être diagnostiquées. Une étude de la National Autistic Society  a montré que 42 % des femmes avaient reçu un diagnostic erroné, contre 30 % des hommes, et qu’au même moment deux fois plus de femmes n’avaient pas reçu de diagnostic du tout, comparé aux hommes (10 % contre 5 %).

Mais les experts alertent sur le risque pour ces mères de voir leurs enfants placés abusivement dans leur combat pour les faire diagnostiquer et prendre en charge, car les travailleurs sociaux interprètent mal les traits autistiques des parents et peuvent les confondre avec des traits indiquant un risque potentiel de maltraitance pour l’enfant.

« Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, provoque la méfiance des professionnels et peut les faire accuser de causer ou de fabriquer les troubles de leurs enfants », affirme Gould.

Melanie Mahjenta a été accusée par les services sociaux d’une forme rare de maltraitance infantile, le Syndrome de Münchhausen par procuration, alors qu’elle se battait pour faire diagnostiquer sa fille autiste de trois ans.

« Rosie est devenue une « enfant en danger » parce que, pendant trois ans et demi, je n’ai cessé de relancer les docteurs qui refusaient de la diagnostiquer », dit Mahjenta. « Avec le recul, je me suis probablement mis les gens à dos parce que je suis autiste. Mais je savais combien la vie allait être difficile pour Rosie si je ne lui apportais pas un soutien adéquat ».

« Je comprends que mon autisme fasse  de moi une personne difficile à gérer : je ne sais pas m’arrêter quand je sais que j’ai raison. Je n’arrive pas à regarder les gens dans les yeux, alors je donne l’impression d’être fuyante. Les personnes avec autisme sont hyper-focalisées, mais ils ont pris mon obsession pour un signe d’instabilité. »

« Mais bien que ces traits soient difficiles à gérer pour les personnes, mon autisme était en fait une bonne chose », elle rajoute. « Peut-être qu’une personne neurotypique aurait pensé que le docteur savait mieux et aurait abandonné. Ou elle aurait arrêté de se battre parce qu’elle aurait eu peur de perdre son enfant. Mais j’ai continué à me battre et grâce à ça, Rosie a finalement été diagnostiquée autiste.»

Une nouvelle étude écrite par Baron-Cohen , Alexa Pohl du Centre de Recherche sur l’Autisme et Monique Blakemore du réseau Autism Women Matter a montré qu’une mère d’enfant autiste sur cinq, qu’elle soit elle-même diagnostiquée ou non, a fait l'objet d'une enquête par les services sociaux. Sur ces mères, une sur six a rapporté que son enfant avait été placé de force en vue d’une adoption par ordonnance du tribunal.

« Ce sont des statistiques très inquiétantes », déclare Baron-Cohen. « Que ces mères aient un diagnostic formel ou non, si un grand nombre de ces mères qui ont un enfant autiste ont elles-mêmes un autisme non diagnostiqué, elles peuvent avoir de grandes difficultés à communiquer avec les professionnels et apparaître conflictuelles au lieu de diplomates. Le risque, c’est que les services sociaux les considèrent comme des mères difficiles plutôt que  de reconnaitre que leurs difficultés de communication font partie de leur propre handicap. »

Le Dr Catriona Stewart, fondatrice du Réseau Ecossais des Femmes Autistes, qui a étudié l’autisme pendant plus de 10 ans, décrit « un réservoir caché de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué ».

Elle a déclaré : « Ces femmes peuvent enfin reconnaître leur condition personnelle parce qu’elles peuvent se servir d’Internet pour faire des recherches sur les troubles de leur enfant, puis chercher un diagnostic pour elles-mêmes dans un monde qui est enfin prêt à les reconnaître. »

Stewart n’a compris qu’elle était autiste qu’au moment où elle se posait des questions sur les symptômes autistiques de sa fille. Quand elle a envisagé de faire évaluer sa fille autiste, une amie (« qui est psychologue clinicienne très expérimentée au sein des services de santé mentale pour enfants et adolescents et mère d'un garçon Asperger ») lui a conseillé de rechercher un diagnostic pour elle-même.

« Elle m’a conseillé de ne pas passer par le NHS (National Health Services, le service de santé publique au Royaume-Uni, [note de la traductrice]) si je pouvais m’en passer et m’a prévenue : parce que j’étais la seule adulte dans la vie de ma fille à avoir compris ses problèmes, les gens me considéreraient comme étant à la source du problème », a déclaré Stewart.

« Certains d’entre nous qui travaillent sur ce sujet sont de plus en plus conscients et inquiets du nombre de femmes autistes dont les tentatives pour trouver de l’aide pour leurs enfants et pour elles-mêmes sont reçues avec hostilité, combativité et peuvent amener, dans certains cas, au retrait de leur enfant », a-t-elle rajouté.

« L’hypothèse c’est que le fait qu’une mère soit autiste amène immédiatement des inquiétudes concernant le bien-être de son enfant », déclare-t-elle. « Mais il n’y a absolument aucune preuve pour soutenir cette idée. Elles expriment des capacités à démontrer de l’empathie, de l’affection, un sens des responsabilités, de l’amour pour leurs enfants, aussi bien que n’importe quelle autre mère. Pour moi, c’est une question de droits humains. »

« Ma condition me permet d’aider mes enfants à développer une vision joyeuse de l’autisme plutôt qu’une vision négative qui les conduirait à la dépression et à l’alcoolisme à l’âge adulte », Rachel Cotton

Rachel Cotton, 45 ans, n’a découvert qu’elle était autiste qu’après s'être renseignée sur les symptômes de sa fille il y a cinq ans. Elle pense que le fait qu'elle soit elle-même autiste fait d’elle une meilleure mère.

« Ma condition me permet d’aider mes enfants à développer une vision joyeuse de l’autisme plutôt qu’une vision négative qui les conduirait à la dépression et à l’alcoolisme à l’âge adulte », déclare-t-elle. « Parce que je suis autiste, mes enfants savent que c’est naturel de ressentir ce qu’ils ressentent. Mes enfants peuvent me demander si mon cerveau fait ça ou ça, et je peux leur expliquer que mon cerveau le fait mais que les cerveaux d’autres personnes ne le font pas. »

Un porte-parole de Cafcass, l’organisme qui représente les enfants devant les affaires familiales, a rappelé que la décision de placer un enfant, y compris en vue de son adoption, impose obligatoirement aux autorités locales de prouver que l’enfant souffre, ou risque de souffrir, d’un dommage significatif.

« De telles décisions ne sont pas prises à la légère », a-t-elle déclaré. «  Elles se basent sur  les évaluations effectuées par les services locaux de l’enfance et par Cafcass, qui s’appuie sur le travail auprès de l’enfant, des parents et des professionnels impliqués auprès de l’enfant. Cela aide à déterminer comment protéger l’enfant et à veiller à ses intérêts. »

Une porte-parole du Département de l’Education a également déclaré : « Les enfants ne sont orientés vers les services sociaux que quand il y a une inquiétude pour leur bien-être et il y a des directives claires pour aider les professionnels à identifier les familles qui pourraient avoir besoin de soutien. »

« L’évaluation devrait s’appuyer sur l’histoire de chaque cas individuel, en évaluant l’impact de toutes les aides précédentes et en analysant les autres actions qui pourraient être nécessaires », a-t-elle rajouté.