Lancement des concertations du plan autisme 4 – Le point de vue de personnes autistes


Plusieurs membres de l'association francophone de femmes autistes (AFFA)ont été invitées au lancement des concertations du plan autisme 4 à l'Elysée le 06 juillet.

Programme 6 juillet 2017

Un plan qui promet d'être ambitieux, du moins par la gouvernance, mais aussi par l'engagement concernant la scolarisation et l'emploi des personnes autistes.

Prise de parole de Stef Bonnot-Briey, pour les personnes autistes

La parole a été donnée à divers responsables associatifs, dont Stef Bonnot-Briey, personne autiste, consultante et formatrice à AFG Autisme, co-fondatrice de SATedI et Vice-Présidente de l'AFFA.

Celle-ci a pu évoquer la condition des femmes.

Ci-dessous le texte de l'intervention, ce texte ayant été élaboré collectivement par Amélie Tsaag-Varlen, Julie Dachez, Laetitia Sauvage, Magali Pignard, Marian Giacomoni, Marie Rabatel, Stef Bonnot-Briey.

Stef-Bonnot-Briey-elysee-plan-autisme4

 

Le lancement s'est conclu par un mot de Mr le Président de la République.

Nous avons pu ensuite parler à Mme Macron de l'AFFA et lui donner une plaquette.

Ci-dessous des photos de l’événement.

Brigitte Macron lit la plaquette de l'AFFA, entourée par Véronique Gropl Marie Rabatel, Magali Pignard

Laetitia Sauvage, Stef Bonnot-Briey, Marie Rabatel, le Dr Djéa Saravane, Magali Pignard. Toutes membres de l'AFFA


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7 commentaires sur “Lancement des concertations du plan autisme 4 – Le point de vue de personnes autistes

  • Testard

    Bonjour
    En tant que maman d’un enfant autiste, mon fils a 12 ans, je souhaiterais participer ou intervenir aux concertations ; comment est ce possible ?
    Je suis aussi pharmacien dans l’industrie pharmaceutique, et je suis intéressée pour participer activement à l’intégration des enfants et adultes autistes dans notre société
    N’hésitez pas à me solliciter, je suis motivée
    Cordialement
    Isabelle Testard

  • gressier

    Bonjour je suis la compagne d’un autiste de haut niveau et j’aimerais participer à cette concertation et lui également. Il a été diagnostiqué il y a peu de temps et est porteur d’un handicap totalement invisible ce qui peut avoir des conséquences importantes dans sa vie quotidienne. Par ailleurs, sur la plan professionnel je coordonne les accueils de loisirs du sud ardeche et travaille à l’accueil d’enfants porteurs de handicap et notamment autistes dans les structures de loisirs publiques… parce qu’il est tant de changer les regards et de faire avec toutes les compétences des personnes autistes je souhaite vivement participer à ce travail et mon compagnon également (avec un regard qui est le sien).
    merci de me tenir informée et de me contacter

    • admin Auteur du billet

      Bonjour
      C’est dacord, je retiens 🙂 (et je tenterai d’en parler..)
      C’est super ce que vous faites, bravo !! L’accueil des enfants différents en centre de loisirs est un vrai chantier, et aussi une sacré opportunité d’apprentissage, des deux cotés 🙂
      Magali Pignard

  • D'AMATO

    Bonjour,
    Je suis maman d’un enfant autiste de haut niveau de 21 ans , diagnostiqué à 18 ans et demi… Par chance , il a réussi à compenser durant toute sa vie scolaire… tant bien que mal…jusqu’à ce qu’il décroche, épuisé, en grave dépression. Aujourd’hui, je me retrouve avec un jeune adulte qui est chez moi, sans autonomie du quotidien avec tous les troubles propres à l’autisme, cognitifs, sensoriels, alimentaires, sommeil, comportementaux etc… qui même s’accentuent…
    Je reste très « active » et fais des formations lorsqu’elles se présentent dans la ville où je suis, afin de m’informer pour mieux comprendre son fonctionnement. Mais le plus angoissant pour moi , à l’ heure actuelle, c’est de le voir régresser depuis qu’il n’est plus « socialisé ». J’attends du nouveau plan autisme la possibilité de former TRES sérieusement des intervenants de tous milieux (médical, social, scolaire) et de mettre en place des prises en charge d’ accompagnement SOLIDES pour l’aidé et l’aidant. Des structures pour adultes spécialisées dans ce syndrome qui ne peuvent pas s’intégrer seront aussi obligatoires car le temps passe , nos enfants grandissent et la roue tourne….
    Je souhaite vivement participer ou même intervenir aux concertations ,
    Cordialement,
    Nathalie D’AMATO

    • admin Auteur du billet

      Dacord je parlerai de votre intéret !
      Le parcours de votre fils me rappelle mon frère.. un saccage total…:-(
      La recommandation de la HAS pour les adultes va paraitre bientot.. elle est très correcte….

  • FORTIER Line-Marie

    Laisser un commentaire, oui, volontiers, mais j’espère qu’il restera invisible pour mes amis.Je vis dans la FRANCE profonde et assez rurale, l’ouest, ou la plupart des gens ne connaissent pas l’autisme. Je suis retraitée depuis 10ans. Je mène une vie tranquille mais je suis fatiguée car durant 60ans j’ai travaillé deux ou trois fois plus que d’autres, les « normaux » pour un résultat que je trouvais insuffisant. Cela a commencé très tot à l’école ou j’ai appris assez vite à lire,écrire,calculer. Mais je n’étais pas attentive et très lente manuellement, désorganisée…Faire du vélo m’a pris du temps et je n’étais pas stable.Jouer à la balle, je n’arrivais pas, courir et sauter,difficultés.On se moquait. Je n’ai jamais pu obtenir le permis non plus. Je ne sais meme pas si j’en avais envie. On s’étonnait, on me regardait bizarrement. Moi j’étais dans une bulle ou je travaillais, lisais,sans vraiment penser à fonder une famille.Pas de voiture,pas de mari…Bon, quelqu’un m’a aimée et je me suis mariée pour avoir l’air plus normale. Je savais que c’était perdu d’avance. Et bien sur ce fut l’échec.Après mon travail, de retour chez moi je devais m’occuper de la maison et préparer ma « classe » pour le lendemain. J’étais instit. en maternelle. J’aimais les enfants mais pas mon métier, ni l’ambiance générale.J’étais hyper mal dans mon couple car j’avais l’impression de ne plus m’appartenir,de ne plus rien controler, j’ai eu une fc puis une grave dépression. Je savais depuis toujours que quelque chose n’allait pas en moi. Tout le monde le savais, y compris ma famille,des gens assez instruits, aisés. Personne n’en parlait, c’était tabou, la honte. J’ai mal vécu,j’ai souffert et fais souffrir sans le vouloir. J’aurais aimé un travail plus simple et proche de chez moi comme faire le ménage dans une école ou un hopital, ou travailler en cuisine. Le dire m’a attiré les foudres de tous « mais vous avez les diplomes! » etc. Eh bien j’aurai préféré etre payée en dessous du smic et n’avoir qu’un mois de vacances plutot que souffrir dans un métier qui ne semblait jamais finir! Il m’envahissait, me prenait tout. Je passais les grandes vcances à dormir l’après-midi et à m’occuper aussi de mes parents agés. Je pourrais en écrire des pages et des pages, mais en bref j’ai souffert avec une vie au rabais et un sentiment d’échec constant et de rejet -on va dire léger-teinté d’ironie. Je voudrais que ce genre de vie soit épargné à davantage de gens, de femmes,notamment. On a posé un diagnostic en 2013…C’est un vrai gachis, pour moi certes,mais pour mes proches et éventuellement des enfants que j’ai tenté d’éduquer dans la fatigue, le stress, sans autorité. Mais je les aimais tous et certains étaient des « pairs » dans mon handicap. Car j’ai vécu ,sinon le handicap total, du moins quelque chose de très inconfortable entre NORMALITE ET HANDICAP. ARRETONS CE »MASSACRE » en FRANCE, pays des droits de l’Homme. Pour moi tant pis, c’est vieux, MAIS LES AUTRES COMME MOI , on va faire QUOI ??? Merci de m’avoir lu, je ne demande RIEN, ce n’est qu’un témoignage.