Le parcours de diagnostic pour les femmes autistes


Par Murielle Tsarrive, membre de l\'association francophone de femmes autistes

Comment faire un diagnostic ? Auprès de qui s’adresser ? Comment cela se passe-t-il dans les faits ? Est-ce important de le faire ? Pourquoi ? Est-ce difficile ? Quels sont les points de vigilance essentiels à retenir ? Quelles sont les conséquences du diagnostic ou de son absence ?... Autant de questions auxquelles ceux et celles qui sont passés par là répondent. Voici donc un florilège des blogs et infos qui peuvent vous aider dans votre parcours diagnostique.

 

 

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Concernant la démarche diagnostique, voir notre page qui y est dédiée.

Les conséquences de l\'absence de diagnostic ou l’errance diagnostique

Obtenir un diagnostic Asperger peut relever d’un véritable combat pour les femmes, et d’une histoire de vie devenant, de fait, chaotique. Voici des témoignages très intéressants sur les errances et galères vécues pour enfin être entendue, ainsi que les conséquences de l’absence de diagnostic :

 

Un autre article évoque la « génération sacrifiée » des autistes devenus adultes vieillissants, errant dans notre société française, sans diagnostic, par manque de compétence des professionnels souvent non formés. Y sont évoqués ici le besoin de reconnaissance, de réintégration dans la société, et de dignité :

« Vieux autistes : de la nécessité du diagnostic à la reconnaissance et réintégration dans la dignité », blog L\'autistoide, février 2016

 

Dans ce même blog sont abordés les niveaux différenciés de connaissance et de traitement de l’autisme selon les CRA, avec, à la clé, le billet d’humeur mettant en avant les incompétences notoires des professionnels :

 
 

L\'avant diagnostic

Voici des témoignages sur les méandres des pensées, interrogations et espérances, ressentis avant le diagnostic.

 

Un autre évoque en quoi le diagnostic est nécessaire pour les personnes Asperger, car constitutif d’identité

« Pourquoi les autistes ont besoin d\'identité ? », Blog Témoignage d\'asperger, janvier 2014

  

Pendant le diagnostic

Pour ceux et celles qui veulent comprendre le véritable processus de diagnostic (hors champs psychana-lytique, mené par les professionnels compétents et formés, connaissant les troubles du spectre autistique et respectueux des recommandations de la HAS), je vous conseille les articles suivants.

 

 Instances compétentes et des batteries de tests utilisés 

« Au commencement était le diagnostic », AspieConseil, avril 2017

 

Points de vigilance qui s’imposent

 

Confrontation à des professionnels incompétents

On peut également trouver le témoignage d’une personne « en errance diagnostique », confrontée à des professionnels incompétents (comment les repérer), en proie aux doutes et à de nombreux questionnements qui l’amènent notamment à évoquer ce qui relève des traits autistiques :

« The big day », Autisme Regards Croisés, juin 2017

 

Vécu intérieur d\'une évaluation diagnostique

Si vous voulez connaître « de l’intérieur » le vécu d’un parcours diagnostique lors du bilan rendu par le CRA : les tests passés, en quoi ils consistent, et ce que le diagnostic a généré au niveau personnel, je vous conseille :

« Mon bilan au CRA », Blog emoiemoietmoi, juin 2013

 

Pour rassurer les personnes se questionnant sur leur évaluation diagnostique 

Voici aussi un article qui tente de rassurer les personnes en questionnement quant à leur diagnostic, en témoignant d’un propre parcours (d’abord un auto-diagnostic, puis les rdv avec les professionnels, le CRA). L’auteure y évoque également les bienfaits du diagnostic :

« Histoire d\'un parcours diagnostique », Autisme Regards Croisés, septembre 2014

 

L\'après diagnostic : pourquoi est-ce si important ?

Aides administratives ou thérapeutiques possibles suite au diagnostic

« Puis vinrent la reconnaissance et le soutien », AspieConseil, avril 2017

 

Importance d\'avoir un diagnostic, et conséquences

 

Pourquoi doit-on justifier du besoin de diagnostic lorsque l’on est Asperger ?

« Je n\'aime pas qu\'on me demande à quoi me sert mon diagnostic », Blog Je ne suis pas celle que vous croyez..., octobre 2016

 

 

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12 commentaires sur “Le parcours de diagnostic pour les femmes autistes

  • Otistopia

    Bonjour, je me permets de vous signaler que le lien « Asperger ? Vous avez bien dit Asperger ? » ne fonctionne plus. Effectivement, étant l’auteure de cet article j’ai supprimé (sur un coup de tête) depuis quelques mois le blog où il était hébergé (j’en ai recrée un autre depuis étant fortement encouragée par un ami). Peut-être serait-il donc judicieux d’effacer ce lien de votre propre article 🙂 En tout cas merci à vous de l’avoir partagé à l’époque et merci pour votre combat pour les femmes autistes.

  • crozat

    Bonjour,
    j’écris un peu partout où on peut, veut bien m’entendre…

    J’ai appris cet été que je suis HPI (140 homogène) + troubles de la communication sociale+ centres d’intérêts spécifiques pouvant de venir envahissants+personnalité fragile (tu m’étonnes!) via le Centre Expert Asperger de Créteil. Pas de TSA selon eux.
    Je pense que j’ai plus que de simples traits asperger (dixit ma psychologue comportementaliste et Lazartigues à PARIS).

    J’ai demandé une contre-expertise au CRA de Brest, car plus je lis sur les FEMMES ASPERGER et plus je me sens concernée.
    De plus, comment expliquez vous que d’autres femmes asperger HPI ou thpi me reconnaissent (et quand je les rencontre , je me reconnais aussi) comme telle?

    J’ai envoyé un dossier à Mottron carrément à Montréal.
    J’ai démissionné de tous mes postes, je n’ose plus être en groupe, je vais faire un ènième bilan de compétence (en ne passant plus par pôle emploi car il n’y a rien pour moi là-bas).

    Je ne réclame ni argent, je sais l’effet barnum, je ne tiens pas plus que ça à être asperger, mais quand je lis les témoignages, ça me ressemble quand même bien.
    Je n’ai juste pas les stéréotypies, je ne suis pas prosoagnosique non plus.
    J’ai des problèmes de reconnaissance des émotions fines, je suis assez littérale, j’ai des angoisses très fortes en cas d’imprévu ( genre : une visite surprise, ou le fait de savoir au dernier moment que je ne serai pas assise à côté de mon mari dans le train ou l’avion) mais moins que plus jeune, je ne sais pas bien remplir les cases des papiers administratifs (angoisse suprême), je suis hyper franche et je vexe mes camarades de travail, suis insomniaque les jours où je ne me force pas à sortir prendre l’air (sortir pour un loisir ne l’intéresse pas plus que faire un vrai travail intense), j’aime quand je décide de mon programme de la journée (même si je ne le suis pas à la lettre), je regarde trop droit dans les yeux ou pas du tout (ça dépend de la personne en face et de ce que ça me fait dedans), je n’ai pas d’enfant (pour quoi faire?), j’étais boulimarexique (je ne me fais plus vomir depuis que je sais le HPI), j’interprète souvent mal ce qu’on me dit, on le dit trop dure, mais je fais aussi un effet cartharsis aux gens car je dis tout haut ce que je sens ou pense et du coup, ça libère la parole des autres,
    des troubles de l’alimentation (j’entends la musique avec des formes et des couleurs géométriques mais aussi d’autres choses), je suis hyperaccousique, je tolère mal les lumières, j’adore les structures et les systèmes, je les dessine bien. Je ne conduis pas même si j’ai eu le permis à 38 ans, je suis tétanisée dès que je suis place passager et seule au volant).
    Je me suis planquée derrière des groupes (voir site/parcours) et je ne peux plus, j’ai 50 ans.
    Je suis fatiguée, mais j’ai la foi en « je ne sais quoi « qui me porte.

    Je ne peux plus passer entre les gouttes.

    Je suis bien contente que ce site existe.

    Merci.

    Caroline

    • admin Auteur du billet

      Bonjour..
      Merci pour ce commentaire.. en effet vous semblez avoir des traits aspie !
      Voudriez vous rejoindre notre groupe (secret) sur facebook dédié aux femmmes en démarche diagnostique et femmes diagnostiquées ? (groupe d ‘échange, il y a des bretonnes d’ailleurs)

  • Aline

    Bonsoir,
    J’aurais voulu savoir, selon vous, à quel moment peut-on commencer à se dire qu’il faudrait songer à consulter un spécialiste?
    Je ne sais pas si je suis aspie ou autre, on m’a souvent dit que j’étais surdouée étant petite, mais sans réel diagnostique, juste parce que mes profs avaient voulu me faire sauter des classes. Je crois que je me reconnais dans certaines choses que je lis, mais au final, est-ce que je ne me cherche pas des excuses? J’ai l’impression de ne pas « coller » dans cette société et de devoir jouer plusieurs rôles, mais je me dis souvent que tous le monde fait ça…
    En un sens, j’ai l’impression que quelque chose cloche chez moi, mais parfois je me dis juste que je devrais arrêter d’essayer de m’inventer des problèmes. J’ai un peu ce caractère qui fait que je me dis « mais non t’as rien, tais toi et avance » qui au final m’empêche de faire la part des choses, du coup je suis un peu perdue.
    Comment savoir ce qu’on a vraiment quelque chose et que c’est pas juste un peu un effet « doctissimo »
    merci beaucoup de votre aide

  • Jessica

    Bonjour,
    En faisant des recherches sur l’autisme au féminin (pour un roman que j’écris), je suis tombé sur votre site. J’ai eu un choc en lisant les traits de l’autisme au féminin et du coup, je me pose de nombreuses questions. Je me suis toujours senti très différente des autres et ont à souvent dit de moi que j’étais bizarre. J’ai longtemps cherché ce que j’avais pour conclure à une phobie sociale…mais là je ne sais plus trop. Je me suis toujours sentie tellement maladroite avec les autres. Je me demandais s’il y avait un endroit où discuter avec des femmes ayant été diagnostiquées, afin de mieux comprendre ce qu’elles vivent, ce qu’elles ressentent et comment ça se manifeste tout ça. Peut-être que je suis complètement dans les patates et que je fabule aussi! Haha! À force de vivre dans l’incompréhension de moi-même, j’en suis venue à faire tellement de recherches pour mieux me comprendre. Là je me sens pas mal perdue…Merci à l’avance pour votre aide.

  • Symphonie

    Bonjour,

    Cela fait des années que je me reconnais dans beaucoup de traits Asperger, et que j’ai de sérieux doutes sur ma fille (plus petite, elle avait des caractéristiques assez marquées, qu’elle compense plutôt bien aujourd’hui) :
    -bébé qui n’a jamais joué avec d’autres enfants, même terrifiée en leur présence,
    -se bouchait les oreilles,
    -hypersensible aux bruits, lumières,
    -me regardait toujours pour savoir comment réagir dans telle ou telle situation,
    -me questionnait sur mes émotions (est-ce que tu es fâchée, contente, triste), voire me demandait de mimer des émotions
    -jouait de manière étrange – classer les jouets par couleur, aligner les objets en file indienne dans l’appartement
    – scolarisation difficile, puis relations sociales avec les autres compliquées (1 seule amie, harcelée, animaux imaginaires…)
    -voulait toujours jouer à être un cheval (les animaux étant sa grande passion, les chevaux en particulier)
    Aujourd’hui, elle a une phobie scolaire et sociale qui s’installe suite à un burn out (elle dit ne plus supporter les autres enfants, ne pas les comprendre, qu’ils sont imprvisibles, qu’ils lui veulent du mal…etc)

    Nous avons un besoin important qu’elle soit diagnostiquée, mais chez une ado de 12 ans, HP par ailleurs, qui a développé tout plein de stratégies pour donner le change en public (elle joue normalement, parle normalement, pas de stéréotypie visible (en vrai, elle tête sa langue quand elle est stressée, mais ça ne se voit pas), je crains qu’il soit difficile d’obtenir un avis fin… Y a t-il des psychiatre vraiment formés à détecter le SA chez des sujets qui ont beaucoup compensé?

    Je crois qu’on ne pourra pas l’aider dans sa dépression, son mal être, son stress post traumatique, sans une vue d’ensemble qui passe par un diagnostique sérieux. J’aurais besoin d’un contact, même en libéral, vraiment fiable…

    Et je souhaiterais pouvoir communiquer avec d’autres femmes car probablement que lorsqu’elle sera sortie d’affaire, il faudra aussi que je comprenne mes propres difficultés…

    D’avance merci!

    • Nathalie Pichon

      Bonjour, vous pouvez contacter le CRA de votre région ou un centre expert pour connaître les démarches diagnostiques, cela peut également se faire en libéral avec des professionnels compétents en autisme. Vous pouvez nous contacter par mail (contact du site) ou messenger pour participer au groupe de parole des femmes autistes.

  • Moreau-Blanc

    Bonjour,
    Je voudrais trouver du soutien ici. Je suis chez moi en train de ruminer enfin c’est le vocabulaire et les mots que me mère et mes différents psychiatres ont mis sur mon « état anormal psychologique ». En réalité, je ne sais plus où j’en suis je ne comprends même pas la vie car je suis autiste non diagnostiquée mais pris en charge par un cabinet d’association dont je ne connais même pas les tenants et aboutissants. Je ne connais même pas ce qu’ils font ni qui ils sont je ne les citerai pas mais je sens que ça devient un peu lucratif à mon goût.
    Tout ça pour avoir un diagnostic. En fait même le psychiatre n’a pas donné de suite réelle à ce que je faisais. Ma vulnérabilité du fait que je sois autiste me met tout le temps en colère.
    Ma mère je ne la comprends pas, mon père encore moins, mon frère n’en parlons pas. Je voudrais discuter avec des personnes compétentes en matière autistiques s’il en existe sur ce site. Aussi je voudrais avoir un regard éclairé grâce à des conversations. Je n’ai plus d’amis, je traîne qu’avec un alcoolique bizarre et une fille qui me cherche les noises sans arrêt. Du coup j’ai coupé le contact mais je voudrais ici trouver des gens qui soient bienveillants, accueillants et qui me comprennent surtout.
    Je ne suis pas schizophrène ou borderline mais parfois je pense à mettre fin à mes jours car l’attente du diagnostic ainsi que l’incompréhension de mon entourage fait que je suis transparente, les gens ne me regardent même pas dans les yeux quand ils me parlent. Ma mère fait tout pour me pousser à faire des choses dont je suis complètement incapable et j’entends constamment qu’il faut que je trouve du travail mais je ne peux pas. Je suis trop fatigable et trop fatiguée des burn out que j’ai fait et des choses que j’ai gardé pour moi. Mon silence et mon errance dans la vie me tuent à petit feu. Alors venez me parler et soutenez moi un peu ça me fera du bien. Merci Margot

    Vous avez mes contacts téléphoniques si vous voulez venir me parler ce serait avec grand plaisir que de rencontrer des TSA qui ont peut être vécu la même chose que moi à savoir un parcours terrifiants et horriblement catastrophant.

    Voici mon numéro 06 62 46 94 34

    Et mon adresse email : m.moreaublanc@gmail.com

  • Maora

    Bonjour,
    Il y a quelques années j’ai lu la différence invisible. Depuis régulièrement mes pensées y reviennent. Je n’aime pas particulièrement les étiquettes et les diagnostic pourraient en être. J’ai été victime de violences sexuelles enfants. Depuis que j’ai des filles tout est revenu plus clairement et surtout plus violemment. Je tente de mettre des mots sur ce que je suis pour essayer d’affronter et inverser mes difficultés. J ai été longtemps hyper adaptée. J’ai toujours vécu dans du collectif enfant (colo a chaque vacances, cantine centre de loisirs, sport collectif). Je n’ai pas ete entendu sur les violences sexuelles que j’ai subi puis les violences a l’école ensuite. Je m’en rend compte seulement récemment. J’ai lu le livre sur les trauma sexuels de Muriel Salmona et beaucoup de choses ont émergé par la suite. Je suis éducatrice spécialisée, mais n’arrive pas trouver ma place au travail. Je suis adaptée (du moins j’essaie et pense l’etre) avec les familles et les enfants mais avec mes collègues et surtout ma hierarchie c’est vraiment une catastrophe. Je me heurte souvent à la hiérarchie. je ne comprend pas les discussions que je trouve futiles. Je ne supporte pas le bruit (je pourrais mettre mes mains sur les oreilles parfois et me mettre en boule, je suis obligée de dormir avec des boules quies sinon je suis sur le qui vive et ne dors pas), les odeurs fortes les sensations trop vives. Je suis plutôt distante et ai du mal avec le relâchement au niveau du toucher. Trop ou pas assez. J’essaie d ‘être tactile pour compenser mais pas toujours comme il faudrait. Seul quelques personnes arrivent à ce que ce soit serein. j’ai l’impression que mon cerveau va a cent a l’heure et cela m’épuise pour autant je ne me sens pas plus intelligente qu’un autre. Je me sens parfois plus logique pour certaines choses mais carrément a coté de la plaque voir bloqué pour d’autres (les sciences me rebutent completement). J’ai besoin d’etre seule mais ne m’en rendait pas compte jusqu’à peu. Avant je cherchais toujours a me faire une place dans un groupe, était la dernière a me coucher. Il fallait que je ne manque rien et me fasse accepter. Les gens qui m’aiment disent souvent qu’il faut du temps pour apprendre a m’apprécier car je suis très abrupt, très contradictoire et peu consensuel. Je pense m’etre beaucoup adapté car c’est ce que l’on attendait de moi, c’est ce qui etait acceptable mais je n’y arrive plus. je suis a deux doigt d’un burn out (voir j’y suis si j’écoute mes proches) et angoisse à l’idée de ne pas trouver d’autre travail, ou faire ma place. Je ne me sens pas vraiment compétente et ne sais pas me vendre pour autant je pense que j’ai des compétences qui ne sont pas forcément scolaire. Je suis touchée par les injustices au point qu’elles me creusent l’âme. je comprend le second degré mais n’y adhère pas, c’est à dire que je répond tjs sérieusement meme lorsque j’ai compris que c’était du second degré. Mon conjoint me dit souvent que je n’ai pas d’humour (il est bienveillant meme si il ne comprend pas tjs mes réactions). Les details sont importants pour moi, je ne peux les mettre de coté pour apaiser la situation. Je suis souvent en colère très souvent et peine a me canalyser. Je viens vers vous car je ne sais pas faire la différence entre ce qui résulterait des traumas vécus et des signes de troubles autistiques. Eliminer certaines choses permettrais peut être d’avancer sur d’autres. je n’ai pas eu de reel suivis a part quelques mois. J’ai beaucoup de mal a faire confiance et souvent je repere des failles chez l’autre qui font que je ne le trouve plus légitime. La légitimité est un grand probleme chez moi et la droiture. A partir du moment ou je vois la faille je n’ai plus confiance et ne peux plus entendre ce que me dis l’autre il est définitivement out pour moi. J’habite dans l’Hérault. Désolee de ce pavé posé en vrac. J’ai encore du mal a tout organisé. Belle journée