Traduction de l’article « Righting the gender imbalance in autism studies » (Emily Sohn, 13 mars 2019 – Spectrum news) – par Elodie Fleurot, membre de l’AFFA – mai 2019.
L’autisme n’affecte pas seulement les garçons et les hommes. Cependant, la recherche continue à se focaliser principalement sur eux. Certains scientifiques commencent enfin à inclure des femmes et des personnes non binaires dans leurs études.
Sommaire
Introduction
Pendant les 42 premières années de sa vie, Sharon daVanport a supposé que tout le monde trouvait les éclairages du supermarché insupportables. Enfant, elle savait que le fait de se balancer et de se taper la tête contre le mur de sa chambre après l’école était inhabituel, mais cela ne l’inquiétait pas plus que ça. Même après le diagnostic d’autisme de son plus jeune fils, J.D., à 5 ans, elle n’a pas fait le lien entre les comportements de ce dernier, comme les balancements, et les siens – bien que sa mère ait remarqué certaines similarités entre eux.
Il y a une douzaine d’années, alors que son fils autiste avait 12 ans, Sharon a appris qu’elle aussi était autiste. Elle a alors compris beaucoup de choses, notamment pourquoi elle avait tant de mal à entrer en relation avec les autres parents présents sur les forums internet qu’elle avait rejoints après le diagnostic de J.D. Elle a donc commencé à chercher un nouveau réseau de soutien, destiné aux adultes autistes.
Sa recherche l’a rapidement entraînée vers une toute nouvelle vie. Après s’être liée d’amitié avec quelques femmes sur le net, Sharon a participé à la création d’un site web et d’un forum, puis à la fondation d’une organisation à but non lucratif, Autistic Women and Nonbinary Network , dont elle est devenue la directrice.
Soutenue par cette communauté, Sharon a réalisé pourquoi il lui avait fallu si longtemps pour trouver un groupe auquel elle puisse appartenir : elle et les autres femmes autistes étaient mises de côté, non seulement par la société, mais aussi par la science. Quand les membres de l’organisation ont passé en revue les études sur l’autisme, raconte-t-elle, il était courant d’y trouver principalement des sujets masculins. « Des centaines et des centaines de femmes autistes discutent pourtant ensemble sur internet, nous entrons en contact les unes avec les autres, mais les chercheurs nous ignorent », dit-elle.
L’idée que les cliniciens passent à côté de l’autisme chez les filles et les femmes s’est renforcée au cours des années. Les filles autistes ayant tendance à présenter des traits différents des garçons, elles passent souvent inaperçues pour les enseignants, les médecins et les outils de diagnostic standards. Ces omissions se répercutent sur la littérature scientifique, les études comptant habituellement trois à six sujets masculins pour un sujet féminin, souligne William Mandy, psychologue clinicien à l’University College de Londres.
En conséquence de quoi les chercheurs en savent encore peu sur les différences liées au genre dans l’expression de l’autisme, et passent donc à côté des filles présentant des traits différents de ceux rencontrés chez les garçons. C’est un cercle vicieux, pour William Mandy : « On hérite de biais qui font partie intégrante du système diagnostique. »
Pour rompre ce cycle, certains chercheurs, dont William Mandy, recrutent prioritairement des femmes et des personnes non binaires comme sujets de leurs études. D’autres se tournent vers des femmes autistes comme Sharon daVanport, ou des personnes autistes non binaires, pour solliciter des conseils sur la façon de concevoir des études plus pertinentes et d’élargir le champ de recherche lors du recrutement des participants. Sharon a été conseillère sur une étude menée durant plus d’un an. Avec l’aide d’une autre personne autiste, elle a organisé des rencontres hebdomadaires avec un groupe de 20 autistes, recueilli leurs commentaires et leurs réflexions sur ce que signifiait pour eux/elles d’être autiste en échappant à la définition typique.
Améliorer l’équilibre entre les sexes et les genres dans les études sur l’autisme pourrait transformer radicalement notre compréhension de cette condition, comme cela a été le cas à propos des maladies cardiaques chez les femmes. Sans ce rééquilibrage, « nous manquons à coup sûr des occasions de fournir un suivi efficace ou même de comprendre ce que serait un suivi efficace », affirme Lauren Kenworthy, qui dirige l’équipe menant l’étude en question.
Le fossé entre filles et garçons :
On dit souvent que l’autisme touche 4 garçons pour 1 fille. Mais certains chercheurs remettent en cause cette statistique, affirmant que ce chiffre est biaisé par le grand nombre de filles non repérées comme autistes. Dans une étude portant sur le diagnostic de l’autisme, par exemple, l’équipe de William Mandy a comptabilisé un ratio de 3 garçons pour 1 fille.
Cependant, la plupart des études citent ce rapport de 4 pour 1 comme un fait établi, et le pourcentage de sujets masculins parmi les participants aux études est souvent plus élevé encore. Une méta-analyse de 2012 portant sur l’imagerie cérébrale affichait un ratio de 15 sujets masculins pour 1 sujet féminin. Ces études, réunissant un nombre dérisoire de sujets féminins, ne différencient pas les résultats selon le sexe ou le genre des sujets, et présentent leurs conclusions, bien que basées principalement sur des sujets masculins, comme universellement valables, explique Rene Jamison, professeur agrégée d’enseignement clinique à l’Université du Kansas, à Kansas City.
Dans un essai clinique typique comptant 10 filles sur 50 participants, les analyses statistiques ne peuvent mettre en évidence une différence entre les résultats des filles et des garçons. Mais en présentant ces résultats comme généralisables à toute personne autiste, les scientifiques desservent à la fois les filles (qui peuvent avoir des besoins différents de ceux des garçons), et les garçons (dont les résultats peuvent être minimisés à cause de ceux des filles). « Pour étudier de façon spécifique si la réponse à un traitement donné diffère pour les filles et les garçons, il est préférable d’avoir un échantillon de même importance pour les deux sexes », commente Meng-Chuan Lai, qui étudie l’autisme et les problématiques de genre à l’Université de Toronto. « Cela n’a encore jamais été véritablement le cas. »
Un des défis principaux quand on envisage de recruter des filles et femmes comme sujets pour des études sur l’autisme est qu’elles tendent à collectionner les diagnostics erronés, ou se voient diagnostiquer des troubles associés multiples tels que trouble bipolaire, dépression et anxiété, qui soit retardent le diagnostic d’autisme qu’elles pourraient recevoir, soit l’atténuent. Certaines études excluent les sujets qui ont reçu des diagnostics multiples, et, ce faisant, excluent les filles autistes.
« Par conséquent, les études sur les enfants pourraient ne pas rendre compte du tableau complet de l’autisme au féminin », souligne Francesca Happé, professeur de neurosciences cognitives au King’s College de Londres.
Une autre raison pour laquelle certaines études se focalisent sur les sujets masculins est que, les filles et femmes avec un diagnostic d’autisme étant peu nombreuses, il est plus coûteux de les recruter pour la recherche, remarque Clare Harrop, psychologue du développement à l’Université de Caroline du Nord, à Chapel Hill. Grâce au registre des sujets autistes participant aux études, conservé par l’université, Clare Harrop a mis en évidence le fait que les filles vivent souvent à plus de cinq heures de route, ce qui signifie qu’elles peuvent avoir besoin qu’on leur propose un hébergement pour la nuit. Au contraire, les garçons vivent à deux heures du campus en moyenne.
Clare Harrop et ses collègues ont démontré pourquoi les scientifiques devraient tout de même consentir à cet effort financier.
En s’appuyant sur ce registre, ils ont tenté de reproduire les résultats d’une précédente recherche, qui ne comptait qu’un seul sujet féminin, en ayant cette fois un nombre égal de garçons et de filles. L’étude originale utilisait un système de suivi oculaire (eye-tracking) pour mettre en évidence que les jeunes enfants autistes sont plus intéressés par les objets que les visages. L’équipe de Clare Harrop a suivi le même protocole avec des enfants de 6 à 10 ans, mais a démontré que les filles autistes regardent les visages plus rapidement et plus longuement que les garçons autistes. « Leur attention visuelle se situait quelque part entre celle des filles non autistes et celle des garçons non autistes, mais différait de celle des garçons autistes », rapporte Clare Harrop.
« Nous n’avons reproduit qu’une seule étude, mais nous avons trouvé des résultats complètement différents en y incluant des filles. »
L’équipe de William Mandy a trouvé un autre moyen de recruter des sujets féminins présentant des traits autistiques : internet. Certaines des personnes les plus actives sur les blogs, sur Twitter et pour commenter en ligne les discussions sur l’autisme sont des femmes, dit-il, ce qui met en lumière une différence intrigante entre elles et les hommes autistes : elles sont motivées à entrer en relation les unes avec les autres. « Vous y retrouvez une grande proportion de femmes qui n’ont pas été diagnostiquées dans l’enfance », commente-t-il. Ces femmes font partie d’un réservoir virtuel qui regroupe aussi d’autres types de personnes sous-diagnostiquées pour l’autisme : les personnes de couleur et celles qui s’identifient comme LGBTQ.
Cachés aux extrémités du spectre :
Parmi les blogueurs autistes renommés se trouve Rua M. Williams, étudiant·e non binaire de l’Université de Floride, qui aborde sur son blog les sujets de l’autisme et de l’identité de genre. Rua n’a pas été diagnostiqué·e avant ses 31 ans, en partie parce qu’iel ne correspond pas aux critères que les médecins sont formés à rechercher, explique-t-iel. « Tant que nous ne prendrons pas en compte toute la diversité des traits autistiques selon le genre, la sexualité, l’origine ethnique ou raciale, la classe sociale, nous continuerons à passer à côté de certaines personnes, et celles-ci continueront de se sentir perdues. »
L’idée que l’autisme affecterait principalement les garçons se reflète aussi dans les attentes culturelles, ce qui perpétue ce point de vue. Dans une étude en cours, William Mandy et son équipe présentent à des instituteurs d’école élémentaire des scénarios mettant en scène les comportements d’un enfant, portant soit un prénom masculin, soit un prénom féminin. Jusqu’à présent, ils ont observé que l’enseignant envisage plus facilement que l’élève soit autiste si celui-ci porte un prénom masculin.
La pression des attentes de la société contraint en outre de nombreuses filles à camoufler leurs traits autistiques, ce qui peut par la suite les empêcher d’être détectées et recrutées par la recherche. Fille d’immigrés d’Afrique de l’Ouest, ayant grandi aux États-Unis dans les années 90, Morénike Giwa Onaiwu a déployé des efforts considérables pour s’adapter. Elle a commencé à parler tôt et a obtenu d’excellents résultats scolaires, mais elle présentait aussi plusieurs signes d’autisme : elle établissait rarement un contact visuel, elle se pinçait et produisait des bruits de bourdonnement pour s’apaiser. Elle a développé des intérêts obsessifs, elle était hypersensible aux odeurs et aux textures, à tel point qu’elle trouait ses vêtements à force d’en arracher les étiquettes. Enfin, elle prenait tout au pied de la lettre, ce qui lui causait des problèmes à l’école.
Se rendant compte qu’elle était différente mais ne comprenant pas pourquoi, elle a grandi déprimée et anxieuse, ayant même des idées suicidaires. « Tout était si facile pour les autres, et si difficile pour moi », raconte Morénike, aujourd’hui co-directrice de Autistic Women and Nonbinary Network et présidente de l’organisation Autism and Race Committee. Pour essayer de s’adapter, elle a observé ses amies, leur façon de s’habiller, de parler, de plaisanter. Elle a aussi trouvé des façons socialement acceptables de calmer son anxiété, comme de jouer avec ses cheveux. Morénike a été diagnostiquée à 31 ans, après le diagnostic de ses deux enfants, le neurologue ayant suggéré qu’elle passe elle aussi un bilan.
A côté de ces femmes, qui compensent si bien leurs traits autistiques qu’elles passent inaperçues presque toute leur vie, on rencontre des filles qui ne correspondent pas totalement au tableau diagnostique de l’autisme, mais qui s’en approchent. Ces personnes pourraient détenir les clés pour permettre aux scientifiques de parvenir à une compréhension globale des différences liées au sexe ou au genre dans l’autisme, explique Kevin Pelphrey, professeur de neurologie à l’Université de Virginie de Charlottesville.
Kevin Pelphrey dirige un réseau de professionnels dans tous les États-Unis qui étudient les différences liées au sexe et au genre dans l’autisme. Les six sites travaillant sur le projet (financé par une subvention de l’Institut National de la Santé) entretiennent une base de données regroupant ces filles à la marge de l’autisme. Elles ont tendance à être mal à l’aise en société, mais extrêmement motivées par les interactions sociales ; elles établissent correctement un contact visuel, mais présentent des intérêts particuliers, même si ceux-ci sont très différents de ceux rencontrés chez les garçons. « Il peut s’agir d’une connaissance encyclopédique des personnages de Disney, leur personnalité, leurs relations, et on se dit : « Cela est très orienté sur les relations sociales, que faire avec ce genre de données ? », commente Kevin Pelphrey. Ce que nous avons décidé de faire, c’est de les étudier. »
Étudier ces filles et garçons à la marge de l’autisme, souligne Kevin Pelphrey, est le seul moyen de comprendre pleinement comment les différences liées au sexe ou au genre peuvent modifier la façon d’établir un diagnostic et de mener un suivi pour l’autisme. « Si nous ne prenons en compte que les traits qui se retrouvent chez les filles comme chez les garçons, nous allons parvenir à des conclusions dramatiquement fausses, basées sur notre définition même de ce que serait l’autisme », nous alerte-t-il. « Étudier seulement les personnes qui correspondent à certains critères diagnostiques nous prédisposerait à des erreurs, liées au vocabulaire que nous utiliserions pour cerner notre problématique. »
Rene Jamison, elle aussi, lance une étude destinée à suivre ces filles à la marge pour comprendre comment les traits autistiques peuvent évoluer chez les filles au fil du temps. Elle s’intéresse particulièrement à la transition entre enfance et adolescence. C’est en effet la période où celles qui ont réussi à maîtriser les aptitudes de base pour s’intégrer font face à de nouveaux défis sociaux. Elle recrute des participantes dans une base de données depuis plus de 10 ans. En 2008, elle a initié un programme d’habiletés sociales appelé Girls Night Out. Depuis lors, elle a rassemblé une liste d’environ 180 filles et jeunes femmes, qui ont suivi le programme, ou attendent une occasion d’y participer, mais qui n’ont pas toutes reçu un diagnostic d’autisme.
Stratégies d’adaptation :
A mesure que les scientifiques en apprennent davantage sur la façon dont les traits autistiques se manifestent dans ces différents groupes, ils recherchent les conseils de personnes autistes pour concevoir leurs études et leurs approches thérapeutiques.
Pour l’une de ses études, Lauren Kenworthy a demandé l’aide de Sharon daVanport et d’autres personnes autistes, afin de rédiger efficacement des questions destinées à comprendre le quotidien non seulement d’autistes filles et non binaires, mais aussi de garçons ne correspondant pas aux critères traditionnels. Elle a par ailleurs élaboré des questions qui devraient permettre de mieux identifier ces personnes. Elle a prévu d’interroger aussi bien des femmes, que des personnes de diverses identités de genre et d’autres groupes habituellement négligés, pour réviser ces questionnaires.
Ces nouvelles questions sont le reflet d’entretiens avec Sharon daVanport et d’autres, qui ont rapporté avoir appris des comportements tels que la gestuelle et le contact visuel. Les procédures diagnostiques traditionnelles reconnaissent les comportements sans tenir compte de l’effort coûteux et l’apprentissage qu’ils supposent. « Nous pensons qu’un large pan a été oublié dans notre travail de recherche : comprendre comment l’autisme est vécu de l’intérieur, et il est possible que cela pénalise tout spécialement les femmes », commente Lauren Kenworthy.
Cela a été le cas pour Sharon, qui a fait face à l’incompréhension dès son jeune âge. Adolescente, elle a connu des troubles alimentaires : les petits pois lui agaçaient les dents, les aliments mous lui donnaient la nausée. Elle cachait la nourriture dans sa serviette de table pour éviter d’avoir à expliquer pourquoi elle ne mangeait pas. Pourtant, le diagnostic d’anorexie qu’elle avait reçu n’expliquait rien à ses yeux. « Je faisais tout ce que font les anorexiques pour ne pas prendre de poids. Mais je le faisais parce que je ne pouvais pas avaler la nourriture sans vomir », raconte-t-elle. « Je savais que j’étais trop maigre et je voulais prendre du poids, mais ils pensaient que je n’étais pas complètement honnête ; un des médecins m’a carrément dit que je mentais. »
20% des filles et femmes suivies dans des unités spécialisées dans les troubles du comportement alimentaire présentent un autisme non diagnostiqué, et peuvent nécessiter des approches thérapeutiques spécifiques. « Vous imaginez bien qu’une fois que vous savez qu’elles sont autistes, vous pouvez apporter quelques changements », remarque William Mandy. Par exemple, si elles ont une aversion forte pour les odeurs de nourriture, un protocole qui leur demanderait de prendre leurs repas en groupe pourrait les rendre encore moins disposées à manger. Il recrute à l’heure actuelle des sujets afin de mieux comprendre les liens entre autisme et anorexie mentale.
De même, les zones cérébrales qui répondent aux thérapies cognitivo-comportementales (TCC) semblent être différentes chez les filles et les garçons autistes, explique Kevin Pelphrey – des différences qui pourraient aussi éclairer le choix des soins. Les groupes d’habiletés sociales typiques pourraient ainsi ne pas convenir aux filles autistes, dont les relations amicales se rapprochent davantage de celles des filles neurotypiques que de celles des garçons autistes. « Dans un groupe de six, vous aurez cinq garçons et une fille, dit Meng-Chuan Lai. Il est très probable que la fille va annoncer qu’elle ne veut pas rejoindre ce groupe car cela ne correspond pas à son expérience des relations amicales ».
Les cliniciens peuvent faire la différence simplement en écoutant réellement des gens comme Sharon daVanport. William Mandy se souvient d’une patiente anorexique qui se plaignait de la luminosité insupportable de la salle de soin. « Elle demandait à ce qu’on éteigne les lumières ; le clinicien disait qu’elle était manipulatrice et a refusé d’éteindre », raconte-t-il. « C’est un exemple d’adaptation facile à réaliser. »
Pour Sharon, être entendue par les scientifiques est un encouragement, après des années à avoir été ignorée. « J’ai entrepris cette tâche en pensant que j’allais participer à des réunions et devoir ensuite envoyer des mails disant « Vous n’avez pas arrêté de me couper la parole, et vous avez démonté tout ce que j’ai dit », commente-t-elle. Mais ce n’est pas arrivé. J’espère que
cette recherche collaborative va initier un vrai changement pour mieux cerner les personnes autistes et prendre en compte toute la diversité liée au genre. »
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© Traduction Elodie Fleurot, pour l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA).
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J’ai reçu un diagnostic négatif il y a quelques mois malgré mes « symptômes » on m’a fait expliqué que je n’avais pas d’intérêt restreint ni de gestes répétitifs et que donc je ne pouvais pas être autiste Asperger (il me semble qu’aujourd’hui la définition a changé). Est-ce que je dois attendre quelques années que les études scientifiques sortent pour pouvoir à nouveau me présenter ou est-ce qu’il y a des organismes qui arrivent déjà à détecter l’autisme chez les femmes adultes ? (J’habite en Meurthe et Moselle). De plus, j’ai les mêmes « symptômes » que mon père, en moins pire, mais il a plutôt les « symptômes » décrits pour les femmes. D’autres hommes sur des forums ont expliqué avoir plus des symptômes féminins, est-ce qu’il existerai différents type d’Asperger où le sexe ne joue pas ? Ou il y a des hommes plus féminins que d’autres ?
Merci de contacter l’association par mail association.af2a@gmail.com
Nathalie
Modératrice