Autiste et ….Orthophoniste

Orthophoniste et autiste, c’est possible.. Cela peut même être un atout, surtout lorsque l’environnement est compréhensif et solidaire. Gagnant-gagnant.

Un témoignage de Respawn, membre de l’Association Francophone de Femmes Autistes

J’ai 28 ans et ai travaillé pour la première fois à 27 ans. J’étais titulaire d’un Master 2 de Philosophie (parcours « Logique, ontologie, éthique ») et d’un Certificat de Capacité en Orthophonie, l’orthophonie étant mon métier. J’ai connu un abandon d’études en 2011, suite à des difficultés d’intégration et d’adaptation en stages massives. J’ai repris en 2012, après une année chez mes parents, à ne rien faire. La direction de l’école d’orthophonie a accepté de me laisser poursuivre ma formation. Elle évoquait, comme meilleure perspective envisageable pour moi, un éventuel « mi-temps thérapeutique » en salariat. Finalement, avant même l’obtention de mon diplôme (le Certificat de Capacité en Orthophonie), j’ai été reçue en entretien d’embauche (longuement préparé avec ma psychologue et avec le concours de ma directrice de mémoire) et rappelée début mai alors que j’étais en formation à Strasbourg. Le directeur de l’établissement me disait que ma candidature avait été retenue. Quelques jours après, le vendredi 20 mai 2016, je visitais la structure.

Le vendredi 1er juillet, j’obtenais mon diplôme au terme d’une soutenance de mémoire sur « l’effet du ralentissement et des adaptations sensorielles sur la communication fonctionnelle d’adultes avec autisme et/ou déficience intellectuelle en Foyer d’Accueil Médicalisé ». Le lundi 4 juillet, je prenais mes fonctions à temps plein, en CDI, comme orthophoniste auprès d’adolescents et jeunes adultes handicapés.

Ensuite, j’ai informé ma direction de mes difficultés et annoncé le fait que j’étais en cours de parcours diagnostique, un TSA étant fortement soupçonné (depuis de nombreuses années) par mon entourage (largo sensu : thérapeutes, famille, enseignants). J’ai exposé d’emblée mes difficultés et ai été soutenue dans cette démarche par un médecin psychiatre retraité, membre de mon jury de mémoire et spécialiste de l’autisme. Une médiation a ainsi été mise en place rapidement et un dossier MDPH constitué, avec son aide et celle de mon médecin généraliste. Une fois le dossier déposé, j’ai rapidement obtenu la R.Q.T.H. (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). La médecine du travail m’a soutenue également et a émis des « préconisations ».

Mon poste avait cependant été aménagé dès l’annonce de mes difficultés à ma direction, désireuse de me fournir les meilleures conditions possibles pour exercer mon travail. L’éclairage de mon bureau avait été modifié, mon temps de repas aménagé, des pauses prévues, des récupérations facilitées… bien avant la mise par écrit des « préconisations » et bien avant, d’ailleurs, la réception de la R.Q.T.H., mi-avril 2017.

La confirmation du diagnostic par le Centre Expert (« trouble du spectre autistique sans déficit cognitif » avec une « anxiété sociale » en comorbidité) a été l’étape suivante. Même si je bénéficiais déjà d’une prise en charge auprès de thérapeutes spécialistes de l’autisme ou habitués à cette population (suivi auprès d’une psychologue spécialisée depuis 5 ans, thérapie d’intégration sensorielle avec une ergothérapeute, évaluation neuropsychologique et bilan orthophonique, entretiens « à la demande » avec un médecin psychiatre pour lequel le diagnostic était « évident »), j’avais besoin d’aller « au bout » de la démarche. La contribution de mes parents au diagnostic m’a permis de découvrir l’ampleur des difficultés rencontrées dans ma petite enfance : les réactions violentes au moindre imprévu, les automutilations, les stéréotypies, les intérêts restreints… Ma psychologue me dit souvent que mon parcours a été très difficile, mon vécu très lourd, et que je n’ai pas été aidée comme il l’aurait fallu dans l’enfance. Les prises en charge mises en place à mon adolescence (groupes thérapeutiques en CMP enfants/ados, hospitalisations en pédopsychiatrie, médication…) n’étaient pas toujours adaptées même si elles ont permis d’éviter le pire (déscolarisation, hospitalisation de longue durée en psychiatrie infanto-juvénile…).

L’école, le collège, le lycée puis l’université se sont toujours adaptés à mes particularités, sans AVS ni diagnostic ferme (même si la notion de « traits autistiques » est apparue pour la première fois au collège). Mon emploi du temps a été aménagé (réduction du nombre d’heures de cours hebdomadaires), des évaluations adaptées (écrits plutôt qu’oraux, oraux blancs supplémentaires lorsque l’oral était inévitable, rédaction au domicile plutôt qu’en classe…), du tutorat mis en place très tôt et un soutien régulier de la part des équipes de direction et d’encadrement (entretiens avec le conseiller d’éducation pour faire le point sur les difficultés et trouver des stratégies de contournement possibles…), des camarades (souvent les délégués de classe) désignés pour m’aider… J’ai eu beaucoup de chance. Il y a toujours eu une équipe pour me soutenir et m’encourager à aller plus loin alors que, comme me le dit ma psychologue, on n’aurait pas « parié un centime » sur ma tête.

Aujourd’hui, je suis thérapeute du langage et de la communication dans une institution pour jeunes présentant une déficience intellectuelle légère à profonde sans comorbidités ou des TSA et autres handicaps associés à une déficience intellectuelle (également légère à profonde). Je rencontre de nombreuses limitations. Ma fatigabilité est très importante. Certains axes de mon travail, faisant partie de l’éventail de compétences d’une orthophoniste, me sont inaccessibles : je ne peux pas faire de rééducation des troubles pragmatiques, passé un certain niveau de développement, ayant moi-même d’importantes difficultés dans ce domaine. Mes collègues ont, heureusement, mis en place des groupes d’habiletés sociales exerçant ces compétences.

Les imprévus me déstabilisent fortement. Je connais des « effondrements » lorsque je me retrouve en situation de saturation sociale et sensorielle. Chaque journée est remplie d’obstacles, de blocages, de moments d’intense fatigue, d’accidents de communication… Mais chaque journée est également remplie de moments où mes collègues vont venir à mon secours et de petites réussites (finir un compte rendu de bilan, participer à une réunion – même si ce n’est que par une présence silencieuse dans la pièce, mes réactions se faisant en différé et les échanges étant très souvent difficiles à suivre –, frapper à une porte, répondre au « bonjour » d’un collègue, croiser une nouvelle personne sans paniquer, traverser un couloir bruyant, demander de l’aide plutôt que de rester bloquée dans une difficulté…).

Mes séances, préparées à l’avance, se déroulent bien. Je suis des objectifs précis, je m’adapte au jeune et à ses intérêts, j’utilise des outils connus et maîtrisés (communications alternatives et/ou augmentatives : PECS, Makaton…), je structure au maximum. Je vois les jeunes évoluer et progresser. Ce n’est qu’une partie de ma mission. Je le sais. Le reste est difficile (conseiller les équipes, me mettre en lien avec les familles – ce que je n’ai encore jamais fait sans l’aide des chefs de service –, prendre la parole en réunion, transmettre mes connaissances, communiquer avec mes collègues…). Ma direction observe avec attention ma « marge de progression ». Parfois je mets « la barre trop haut », parfois c’est elle. Ma situation demande des ajustements, une adaptation mutuelle qui n’a rien d’évident malgré les bonnes volontés.

J’espère continuer à avancer, avec mes limites et mes forces.