Les difficultés de relations d’un certain nombre de mères autistes (diagnostiquées ou non) avec les acteurs institutionnels sont sources d’Informations Préoccupantes. L’association l’association Inclure propose des pistes d’action pour désamorcer ces situations potentiellement dramatiques
Sommaire
Inclure les enfants et les parents
De son expérience l’association Inclure considère que l’aide à la parentalité à fournir à des parents présentant des fonctionnements neurocognitifs autistiques n’est qu’un cas particulier de sa mission d’aide à la parentalité spécifique des parents d’enfant en situation de handicap. De ses interventions, elle relève que dans une très grande majorité de cas les difficultés sont liées au non-diagnostic et à la méconnaissance des propres mères de leur spécificité et ce dans des situations sociales où le manque de compétences sociales peut conduire à des situations dramatiques.
La majorité des femmes à profil TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme) n’est pas diagnostiquée et il est important que les parents non diagnostiqués soient accompagnés et a fortiori les parents diagnostiqués.
L’association Inclure préconise un accompagnement de la parentalité spécifique et indique que les CRA (Centres Ressources Autisme) devraient prévoir systématiquement dès le diagnostic d’un enfant, une recommandation d’accompagnement inclusif des parents et une sensibilisation des parents sur des spécificités de l’autisme caché.
Considérant que de nombreux parents (en contact avec le CRA pour leur enfant) et entrant dans le spectre ne ressentent pas le besoin d’être diagnostiqués, et que ceux qui en ressentent le besoin font la démarche diagnostique, l’association Inclure ne préconise pas un diagnostic systématique des parents d’enfants autistes mais la diffusion des informations nécessaires à la compréhension du spectre autistique et ce de manière renforcée en direction des parents.
Contexte
L’association INCLURE concentre ses missions dans l’aide à la parentalité spécifique des parents d’enfant en situation de handicap. L’association affiche clairement une position d’aide aux parents pour le management du projet d’inclusion de leur enfant.
L’association INCLURE est intervenue dans différentes situations types pour aider des parents et très souvent des mères dites « non diagnostiquées » qui rencontraient des difficultés dans leur relation avec des acteurs institutionnels.
L’association intervient fréquemment pour « coacher » les parents dans leur difficultés relationnelles avec les équipes éducatives, non pas en substituant aux parents dans leurs échanges mais en leur donnant des clefs de lecture et une méthodologie de résolution et le plus souvent avec l’aide d’un tiers de confiance pour les deux parties.
Le tiers de confiance peut-être un professionnel reconnu mais peut être simplement un assistant d’inclusion formé aux stratégies d’inclusion.
Dans la démarche d’inclusion de notre association, l’aide à la parentalité à fournir à des parents à fonctionnement autistique n’est qu’un cas particulier de la mission d’aide à la parentalité spécifique des parents d’enfant en situation de handicap.
Expériences de l’association Inclure : « pompiers de l’inclusion »
Rupture de communication – Représentations et postures – Compétences sociales
La situation la plus courante est la rupture de communication parents/enseignants sur le modèle dit des « exigences excessives des parents et attitudes défensives des enseignants : un cercle vicieux » [Philippe Perrenoud 2001]
La problématique de la relation parent-enseignant n’est pas spécifique aux parents TSA mais elle est plus renforcée et souvent source première d’un signalement abusif, jusqu’à des poursuites pénales contre le parent autiste.
Dans la pratique, les résultats montrent qu’il est possible de passer d’une situation hautement conflictuelle entre parents-enseignants, à une situation de compréhension mutuelle basée sur l’intérêt de l’enfant et où chacun des acteurs comprend et respecte le rôle de chacun. Le déminage passe par la compréhension des « représentations » que se fait chacun des acteurs sur les autres acteurs et la compréhension des limites du rôle de chacun des acteurs dans le projet d’inclusion.
Anecdote éclairante : D. mère autiste non diagnostiquée
Nous accompagnons D. une mère (non diagnostiquée) d’enfant autiste non encore diagnostiqué, qui avait connu des difficultés pour la scolarisation de son fils. D. nous recontacte pour nous indiquer qu’elle rencontre des difficultés pour remplir le document du CRA pour le diagnostic de son fils car elle y voit beaucoup de contradictions de logique dans les questions auxquelles elle doit répondre.
Elle précise qu’elle a appelé le secrétariat du CRA (avec qui elle est en contact pour le dossier de son fils) et a expliqué ses incompréhensions sur le document en indiquant qu’elle ne comprend pas ce qu’elle doit répondre vu les « illogismes ».
La secrétaire lui répond que ce n’est pas grave et que les détails seront vus lors du premier rendez-vous pour son diagnostic.
Suite à cet échange avec le CRA, D. nous appelle.
Lors de cet échange, nous lui expliquons le fonctionnement des personnes non autistes et les spécificités des femmes (sous-diagnostic, camouflage etc ).
Et dans cet échange D. se rend alors compte qu’elle n’a pas précisé à la secrétaire que le document qui lui posait des difficultés était pour le diagnostic de son fils et c’est seulement à ce moment que D. comprend qu’au vu de l’expression de son attente de très grande précision et de rigueur logique, la secrétaire a cru que la demande de diagnostic était pour elle-même et non pour son fils.
Déminage de situation de signalement
L’association a pu déminer des situations critiques où la mère, autiste non diagnostiquée, était en conflit avec les travailleurs sociaux dus à des problèmes de communication.
Préconisations
- Dispositif assistant d’inclusion/formation, permettant de sensibiliser en amont le milieu aux spécificités des mères autistes, diagnostiquées ou non
- Formation aux compétences sociales/décodage des intentionnalités
- Rôle du CRA dans la sensibilisation à la potentialité de TSA parental
- Sensibilisation/formation des acteurs aux différences neurocognitives notamment enseignants, travailleurs sociaux
- Sensibilisation/formation des personnels judiciaire
