Les relations intimes chez les femmes autistes : l’impact d’un diagnostic à l’âge adulte

Facteurs influençant le comportement lors des rendez-vous romantiques

Les participantes ont expliqué leur façon d’envisager les rendez-vous amoureux.

⇒ Raisons évoquées afin d’obtenir un rendez-vous

L’aspect physique, la personnalité et des passions communes pouvaient être une raison de sortir avec quelqu’un. Les participantes ont parlé de la valeur ajoutée dans le fait d’être en leur compagnie.

(1) « […] je peux trouver la personnalité [des personnes avec qui je sors] vraiment intéressante, […] »

(2) « Je me sens moins seule dans un appartement vide. »

Quatre participantes ont ressenti une forme de pression sociale selon laquelle elles devraient sortir avec quelqu’un d’autre. Une participante est même allée jusqu’à créer une fausse relation.

(3) « Mais je ne voulais pas que quiconque sache [qu’elle n’avait pas de partenaire]. J’ai fait semblant d’avoir un petit ami imaginaire – et les gens disaient : maintenant, pourquoi n’avons-nous pas rencontré cet homme, et je disais qu’il est très occupé – mais je l’ai inventé. »

⇒ Raisons de refuser un rendez-vous amoureux

• Obstacle nº1 : Capacité à déterminer si une personne était intéressée par elles ou pas. « Je suis un peu lente pour comprendre les gens. […] Il était en train de s’éloigner et j’avais compris qu’il voulait me parler. »

• Obstacle nº2 : Voir quelqu’un demande énormément d’efforts, ce qui est un facteur qui les décourage à sortir avec quelqu’un. « […] si je ne comprends pas la personne, […] si je ne sais pas comment ça marche, je ne m’implique pas. […] Je me sens […] mieux avec un livre! »

• Obstacle nº3 : les participantes ont expliqué qu’elles ne comprenaient pas les règles qui sous-tendent une rencontre amoureuse. Leur incompréhension les amenait à éviter les rendez-vous amoureux. « C’est comme regarder une émission de télévision et avoir la bande originale de quelque chose d’autre. (…) »

⇒ Divulgation du diagnostic aux partenaires potentiels

La divulgation du diagnostic à des partenaires potentiels a influencé certains aspects de leur comportement lors de rendez-vous.

♦ Raisons entraînant la divulgation du diagnostic

La raison pour laquelle les femmes choisissent de divulguer leur diagnostic était pour aider les autres à mieux comprendre certains comportements :

« […] si je dis à quelqu’un que je suis autiste – ils pensent à quelqu’un qui ne peut pas communiquer […] je pense que c’est une très mauvaise image. […] [de l´autisme]. »

La nécessité de divulguer ce diagnostic semblait refléter la nécessité d´être transparente dans une relation.

« J´imagine que c´est comme acheter une maison ou une voiture – vous voulez savoir quels seront les problèmes avant de prendre une décision plutôt que de découvrir les problèmes au fur et à mesure. »

♦ Inquiétudes par rapport au fait de divulguer le diagnostic

Des participantes ont exprimé des préoccupations concernant la divulgation du diagnostic : « En fait, je ne lui dis pas tout parce qu’il y a des symptômes qui sont pour moi gênants. »

• Préoccupation nº1 : Crainte concernant le fait d´avoir une relation à long terme.

• Préoccupation nº2 : Crainte concernant la possibilité d’avoir des enfants en raison du facteur génétique. « Peut-être que si j’ai des enfants avec cette personne, ils auront aussi le syndrome d’Asperger et je pense que c’est ce genre de chose qui peut trotter dans la tête des gens. […]. »

♦ Expérience de la divulgation

La divulgation de leur autisme a suscité différentes réactions telles que l´acceptation et une plus grande facilité à supporter les sentiments de déception.

(1) « il était d’accord, ce n’est pas un problème, c’est une partie de toi et je t’aime telle que tu es, alors, j’aime cette particularité chez toi. »

(2) « Je pense qu’il a été un peu déçu parce que, pendant des années, il a cru qu’il pouvait me changer […], puis il a réalisé que cela ne se produirait jamais. »

(3) « […] C’est comme si je lui avais dit que j’avais la peste. […] ok, c´est cool de ta part de me parler de cela, mais sortir avec une fille autiste ne fait pas partie de mes priorités. »

Quatre participantes ont décrit les réponses qu’elles avaient reçues en expliquant comment les deux parties avaient tenté de concilier leurs besoins et leurs perceptions. Par exemple, la participante numéro 3 a décrit comment son/sa partenaire l’a aidée à gérer des situations sociales dans lesquelles elle était mal à l’aise ou en difficulté.

« Il sait exactement quoi faire et il sait que si d’autres personnes disent des choses inappropriées, il peut dire si je suis mal à l’aise et il me sort de cette situation. »

Les relations sexuelles

Les participantes ont évoqué leur vie sexuelle.

⇒ Sexualité

Les participantes ont expliqué être hétérosexuelles, bisexuelles, asexuelles. Leur manque d’intérêt dans le fait d’avoir des relations sexuelles les limitait dans la possibilité de s’engager dans des relations.

(1) « Je suis née sans éprouver de pulsions sexuelles. Personne ne veut avoir une relation non sexuelle – tout le monde a des pulsions sexuelles. Je suis minoritaire. »

♦ Difficultés liées à la sexualité

Quelques participantes ont du mal à gérer le caractère spontané d´une relation sexuelle.

(2)« Cela peut être assez gênant de demander des éclaircissements maladroits à l’avance, et c’est aussi beaucoup d’essais et d’erreur, ce qui peut signifier que la première fois […] c´est comme si vous regardiez une comédie embarrassante […]. »

Une autre participante éprouvait une certaine gêne parce qu’un de ses partenaires pourrait mal interpréter ses difficultés sensorielles pendant les relations sexuelles.

(3) « Le contact peau contre peau peut être assez désagréable, parfois essayer de mettre un drap ou un oreiller entre moi et l’autre personne et cela est interprété comme un rejet […]. »

Une participante a expliqué que son partenaire et elle avaient une façon différente d’approcher la question du sexe et qu´elle avait du mal à le comprendre :

(4) « […], nous passons beaucoup de temps à nous toucher et à nous délecter de l´ambiance romantique. Je ne vois donc pas l’intérêt de perdre du temps à avoir [des rapports sexuels] »

♦ Relations sexuelles négatives

Quatre participantes ont expliqué comment elles s’étaient senties sexuellement exploitées par le passé.

(1) « Il m’a manipulée et m’a fait faire des choses que je n’aurais jamais faites et quand je repense à cela, je me dis que c´était de l´exploitation sexuelle pure et simple. »

Une participante s’est sentie comme un objet lors d’une rencontre passée et qu’elle ne savait pas comment réagir à ce sentiment.

(2) « Il me traitait comme si j´étais sa possession et cela me rendait folle de colère. J´ai eu le sentiment d´être le miel et lui était l´abeille. Je n’ai pas su comment faire face à la situation, donc, je me suis tue. »

⇒ Expériences sexuelles en tant que personne autiste

Ce paragraphe vise à rendre compte de l’expérience des participantes dans leurs relations et de la façon dont elles ont perçu cette relation comme étant liée à l´autisme.

♦ Difficultés dans les relations

Les huit participantes ont parlé des difficultés rencontrées dans leurs relations intimes.

♦ Difficultés à comprendre leurs partenaires :

Difficulté nº1 : difficultés à se faire comprendre l’un de l’autre dans leur façon d’exprimer son amour, ce qui avait des conséquences sur la durabilité de leurs relations.

(1) « comme le fait d’apprendre que je ne voulais pas être prise tout le temps dans les bras. Ça a été difficile de le faire accepter parce que si j´étais en colère, j’avais besoin de mon espace. Et si j´étais en colère, lui voulait me prendre dans les bras pour me rassurer mais moi, […] ça me stressait ! »

Difficulté nº2 : Imaginer que les autres puissent envisager la relation différemment.

(2) « J’arrive à envisager théoriquement que quelqu’un puisse envisager la situation sous un autre angle. […] »

Difficulté nº3 : Perdre de vue le fait que leur partenaire pourrait ne pas partager leurs passions durant une conversation.

(3) « La chose qui affectait notre relation au début, c’est que si pendant qu’il me parlait, je voyais un chien, je faisais complètement abstraction de lui et ça l´énervait. »

♦ Gérer le caractère spontané d´une relation

Cinq participantes ont exprimé le besoin de règles claires dans leurs vies. Le manque de clarté était source de confusions.

(1) « J’aime les [règles] considérer comme des demandes mais les gens les voient comme des règles et me voient comme étant une personne très exigeante. »

Ce besoin de structure s’étendait même à des conversations.

(2) « Nous parlons des choses que nous avons en commun. Il est plus facile pour moi de parler de nos passions communes que de simplement bavarder. »

Les participantes ont trouvé difficile le fait que les relations intimes ne suivent pas un protocole de règles fixes, ce qui augmentait les niveaux d´anxiété.

(3) « […] je ne suis pas très douée pour m’occuper de quelqu’un d’autre, j’ai bien peur. Donc non, ça ne marcherait pas. »

Les participantes ont dû faire des efforts pour tisser des liens. Ceux-ci les ont amenées à avoir besoin d’un répit après une interaction sociale.

(4) « c’est une chose étrange […] la concentration et la solitude sont presque la même chose […] pourquoi [est-ce que j´ai cette grande dépendance], comme si l’on voulait rester seule, et pourtant ressentir cela comme une solitude écrasante[…] »

♦ Inquiétudes concernant le futur des relations

Les participantes ont fait également part de leurs préoccupations concernant les relations notamment par rapport au fait où d´autres personnes pourraient être affectivement dépendantes d´elles et où leur relation évoluerait vers un niveau d´intimité plus grand. Une femme a raconté qu’elle avait été capable de cacher ses difficultés au début de la relation mais qu’elle avait senti que cela devenait de plus en plus difficile au fur et à mesure que la relation évoluait.

(1) « Lorsque vous voyez quelqu’un une fois par semaine et qu’il habite à 40 miles de chez vous, vous pouvez présenter une version améliorée de vous-même. »

Quelques-unes des participantes ont aussi exprimé leur inquiétude par rapport au fait de vivre avec quelqu’un. Une autre source d´inquiétude était le fait qu’elles devraient avoir des enfants et se posaient des questions quant à leur capacité à être de bonnes mères.

(2) « Je ne veux pas être mère. Je n’ai pas l’envie d’être mère. J’aime les enfants mais je ne suis pas sûre d’être capable de les supporter. »

♦ Aspects positifs concernant les relations

Sept participantes ont parlé des domaines dans lesquelles elles s´épanouissent :

• regarder des films
• aller boire un verre au café
• communiquer avec leur partenaire sur les réseaux sociaux
• s’offrir des cadeaux
• se confier l´un à l´autre

Celles-ci ont expliqué que ces activités prenaient du sens lorsqu’elles étaient pratiquées avec un partenaire potentiel.

(1) « Vous partagez des activités avec une autre personne et cela vous fait voir le monde d’une autre façon. »

Deux participantes ont expliqué qu’elles considéraient le fait de réussir à avoir des relations intimes non pas comme quelque chose de naturel mais comme un accomplissement.

(2) « Quand tout fonctionne et que je me sens vraiment bien, c’est comme si j’avais un lien personnel avec l’autre personne. Je peux faire [l´amour] comme tout le monde. Je ne suis pas si anormale que cela […]. »

Analyse

Des réponses variées

Les participantes ont donné plusieurs types de réponses lors de l’annonce du diagnostic.

Cela pourrait être attribué à deux raisons :

• prendre conscience des difficultés spécifiques
• ne pas savoir comment utiliser ce diagnostic pour « naviguer » dans le monde (Hill et Frith, 2009)

Aucune donnée n’a été collectée sur la nature de l’aide post-diagnostic. Cependant, il est probable que le soutien dans l’acceptation de leurs difficultés ait eu une incidence sur leur bien-être émotionnel. (Pahnke et al, 2014 ; Cage et al., 2018)

L´hétérogénéité des réactions des participantes peut être également due au fait qu’elles aient eues différents types de relations et au fait que les attentes sociales des femmes dans les relations homosexuelles diffèrent des attentes sociales des femmes dans les relations hétérosexuelles.

Une motivation sociale à rencontrer quelqu’un bien présente

Selon les recherches récentes, les participantes ont exprimé le souhait de rencontrer quelqu’un, à part deux participantes qui ont déclaré préférer ne pas avoir de partenaire en raison d´un manque de confiance en leur capacité à entretenir une relation. Ceci est cohérent avec les conclusions de Sperry et Mesibov (2005) qui ont noté qu’une difficulté de compréhension sociale et émotionnelle peut compromettre la participation des personnes autistes à des relations plus intimes, y compris le mariage.

Volonté de transparence

Les participantes ont expliqué qu’elles pourraient expliquer leurs difficultés à leurs partenaires mais que celles-ci pourraient avoir des conséquences sur la durabilité de leur relation.

Ceci est une considération importante à la lumière des conclusions de Dindia et Timmerman (2003) qui ont indiqué que la divulgation d’informations personnelles à un partenaire était un facteur prédictif solide de la satisfaction de la relation.

Certaines personnes étaient en faveur de la divulgation du diagnostic tandis que d´autres étaient contre. On estime que la question de la divulgation est probablement liée au fait de devoir répondre à une attente sociale – chose qui n’est pas aisée pour les personnes autistes. (Baron – Cohen et al, 1985) (Tantam, 2009)

Par conséquent, les personnes autistes pourraient avoir des difficultés à déterminer le moment le plus propice pour le dévoiler.

Difficultés à tirer des conclusions

Toutes les femmes ont évoqué leur sexualité et il a été difficile de tirer des conclusions en raison de la variété de leurs réponses.

Difficultés durant les rapports sexuels

Les femmes ont évoqué leurs difficultés durant les rapports sexuels :

• le caractère spontané
• le caractère sensoriel

Les sensibilités sensorielles sont communes à cette population. (Bogdashina, 2013)

Des expériences sexuelles négatives

Des femmes ont eu des expériences sexuelles négatives. (Moore et Brown, 2006)

Les difficultés pour décoder les intentions du partenaire pourraient accroître leur niveau de vulnérabilité. Ceci est peut-être cohérent avec Muller et al (2008), où les participantes ont parlé de difficultés à comprendre l’intention du partenaire et ont reconnu leur tendance à ne pas considérer à la fois la communication verbale et non verbale. De plus en plus de recherches indiquent que l’autisme peut augmenter le risque de violence sexuelle à l’égard des femmes (Cridland et al, 2014).

Une capacité à comprendre les interactions sociales subtiles

Cependant, en dépit de leurs difficultés, les femmes ont démontré avoir été capables de comprendre les interactions sociales subtiles en général. Leur difficulté provenait de leurs hésitations quant à la façon de réagir adéquatement.

Spontanéité et absence de règles

Le caractère spontané et l´absence de règles font partie des difficultés. Ce qui confirme l’étude de Muller et al. ( 2008).

Acceptation

Les participantes étant dans une relation à long terme et qui ont divulgué leur diagnostic, ont « profité » de la réciprocité dans leurs relations intimes. Lorsque les difficultés de la personne sont acceptées, la femme autiste est plus encline à nouer des liens durables avec son/sa partenaire.

Craintes par rapport à la relation

Certaines participantes ont eu peur d’envisager une relation à long terme notamment par rapport au fait de ne pas être capables de gérer la relation. Cette tendance à masquer leurs difficultés pourrait être plus prononcée chez les femmes que chez les hommes (Lai et al, 2016). Le camouflage impacte négativement le bien-être des femmes autistes (Cage et al, 2018). Ces tentatives de camouflage étant énergivores, celles-ci restaient convaincues que les relations nécessitaient trop de travail.

Conséquences

De la nécessité de soutien durant la période post-diagnostic

Les résultats indiquent qu’il est judicieux de soutenir la femme autiste dans la période post-diagnostic. Ce soutien devrait également mieux expliciter les défis auxquelles les femmes autistes pourraient être confrontées dans leurs relations.

Thérapie de couple post-diagnostic

Il est nécessaire de conseiller de faire une thérapie de couple après le diagnostic. La réception du diagnostic semble impacter la dynamique de la relation. Cette dynamique peut différer entre les relations homosexuelles et hétérosexuelles.

Une meilleure gestion des rapports sexuels

Il est nécessaire d´aider les femmes autistes à mieux gérer leurs relations sexuelles notamment mieux les informer sur la façon de se protéger, mieux communiquer leurs difficultés à leurs partenaires.

Plusieurs facteurs impactent l’identité sexuelle d’une femme autiste :

• les difficultés sensorielles
• les expériences négatives passées
• le caractère spontané des relations sexuelles

L´identité sexuelle d´une femme autiste diffère de l’identité sexuelle de la population neurotypique.

Un échantillon de femmes limité

L’échantillon incluait seulement des femmes blanches occidentales. Il serait intéressant d’investiguer la façon dont le diagnostic a impacté des femmes ayant des origines ethniques différentes.

Conclusions

Les résultats de la présente étude suggèrent que les difficultés liées à l’autisme et le sens attribué au diagnostic par les participantes ont un impact sur la nature et la durabilité de leurs relations. Certaines personnes peuvent donc bénéficier d’un conseil post-diagnostic centré sur les relations intimes.

Références de l’étude

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