Une étude associe la présence de traits autistiques à un risque suicidaire accru

« Un bouleversant signal d’alarme envers la société » d’après une chercheure

Richard Moore, reporter d’investigation, pour The Lakeland Times, Minocqua, Wisconsin,  13 avril 2018 – Traduction : Louise Robaczynski pour l’AFFA

Article original : Study shows those with autism traits more at risk for suicide

Une étude britannique de 2017 a mis en évidence que le risque de se suicider est plus élevé chez les personnes présentant des critères d’autisme, mais non diagnostiquées officiellement, que dans la population générale.

Les chercheurs de l’Université de Coventry ont découvert que les personnes montrant des traits autistiques de niveaux  élevés étaient plus susceptibles de tenter de mettre fin à leurs jours que les personnes dénués de ces caractéristiques, d’après cette étude. Les caractéristiques associées au trouble du spectre de l’autisme (TSA) incluent des difficultés sociales et de communication, une attention excessive aux détails, et une tendance à présenter des intérêts « restreints », « obsessionnels ».

D’après les chercheurs, les causes des tentatives de suicide iraient du sentiment d’exclusion de la société à celui d’être un fardeau pour les proches, et sont également liées à un vécu dépressif. Les résultats de cette étude ont été présentés en octobre 2017, lors de la rencontre du Comité Coordinateur de l’Interagence pour l’Autisme (IACC) du Département américain de la Santé et de l’Action humanitaire.

Ces résultats se recoupent avec de précédentes recherches qui ont déjà suggéré un lien entre personnes ayant un TSA et augmentation du risque suicidaire. Une étude a mis en exergue que les personnes avec TSA présentent 7,55 fois plus de risque de mort par suicide que les autres, et une autre étude intitulée en 2014 « le suicide dans les troubles du spectre autistique », avait montré une plus grande fréquence de suicide en cas d’autisme de haut niveau de fonctionnement.

Cette étude-ci est pourtant différente, en particulier parce que, selon les chercheurs, c’est la première à suggérer que ceux n’ayant pas bénéficié d’un diagnostic d’autisme mais présentant certains traits typiques des personnes autistes étaient aussi plus à risque d’attenter à leurs jours.

L’étude de l’université de Coventry était composée de 163 personnes âgées de 18 à 30 ans qui ont complété une enquête en ligne dont les questions visaient à estimer le niveau de sévérité de leurs caractéristiques d’autisme, la présence d’une dépression ainsi que d’une attitude suicidaire.

Selon cette étude, malgré les récentes recherches montrant que les personnes ayant des traits autistiques marqués ont davantage tendance à se suicider, aucune étude ne s’était penchée sur les raisons de ce constat.

« Nous avons découvert que les personnes présentant des traits autistiques marqués étaient plus susceptibles d’éprouver des ressentis tels que celui d’avoir l’impression d’être en dehors du monde, d’être un poids pour les autres, et de souffrir de dépression, ce qui peut augmenter leur tendance à la tentative de suicide. » L’étude indique : « Ces résultats suggèrent que promouvoir l’inclusion et l’autonomie pour les personnes présentant des traits autistiques notoires pourrait être une prévention de ces tentatives de suicide. »

Les chercheurs indiquent qu’un modèle psychologique en développement pourrait permettre de prédire qui serait susceptible de manifester un comportement suicidaire – et, une fois développé par la suite, pourrait apporter une valeur ajoutée dans la création d’une évaluation efficace et de dispositifs de soutien et de traitement destinés aux personnes à risque suicidaire.

Cette recherche a été menée par Mirabel Pelton et supervisée par le Docteur Sarah Cassidy.

« Il s’agit de questions de vie et de mort », d’après Pelton. « À ce jour, les recherches portant sur la compréhension des liens entre traits autistiques et suicide ont échoué ; mais cette étude indique que la promotion de l’inclusion sociale et de l’indépendance pourrait littéralement sauver des vies. »

Cassidy parle de découvertes stupéfiantes : « c’est un signal d’alarme bouleversant pour la société, lorsqu’une proportion significative de la population se sent complètement à la marge de la communauté », dit-elle. « Notre société doit, de manière urgente, valoriser la neurodiversité. Cela, au bout du compte, sauverait des vies ».

Trop négligés

Dans sa présentation à l’IACC, le Docteur Cassidy, qui mène un groupe de recherche sur la santé mentale et l’autisme, a déclaré que la question du lien autisme-suicide était une thématique de recherche trop peu explorée.

Cependant, Madame Cassidy a affirmé que certaines études en cours étaient en passe d’identifier plusieurs domaines-clés à l’intérieur lesquels un éventuel suicide et la recherche sur l’autisme se rejoignent.

Identifier les facteurs de risque et de protection et développer tout particulièrement de nouveaux modèles pour expliquer les suicides dans l’autisme ; identifier les mécanismes sous-tendant ce risque accru ; déterminer si certains facteurs de risque sont spécifiquement liés à l’autisme : tant de champs de la recherche, parmi d’autres, qui aideront les chercheurs à déterminer si des stratégies d’intervention et de prévention conçues pour la population générale doivent être déclinées en fonction des besoins de ce groupe en particulier, indique le Docteur Cassidy.

Une question cruciale : celle de la santé mentale et des tendances suicidaires en cas d’autisme…

Le Docteur Cassidy poursuit : « Plusieurs recherches récentes ont montré que la majorité des adultes autistes, à savoir 79 % d’entre eux, présentent au cours de leur vie au moins un état pathologique de santé mentale. Et nous savons grâce à la recherche que dans la population générale, ces conditions particulières de santé mentale constituent un risque significatif de mort par suicide. »

Elle rapporte que son équipe a mené en 2014 une étude clinique à grande échelle sur les tendances suicidaires des adultes récemment diagnostiqués Asperger,  concluant à un chiffre réellement inquiétant d’après elle : un taux élevé de pensées suicidaires au sein de cette population.

« 66 % avaient déjà envisagé le suicide », nous indique-t-elle, « 35 % avaient planifié ou déjà essayé de se suicider, et 31 % avaient été diagnostiqués comme dépressifs. »

Ce taux de 66 % de personnes en proie aux idées suicidaires est significativement plus élevé que les 17 % retrouvés dans la population générale et au sein des personnes présentant une psychose (59 %), d’après le Docteur Cassidy.

« Cette proportion est même plus élevée qu’à l’intérieur-même des groupes dits à risque de suicide. Nous avons aussi découvert que les traits autistiques auto-diagnostiqués et que la dépression étaient des facteurs de risque significatifs d’envies suicidaires. De plus, une étude suédoise récente et de plus grande échelle a montré que les adultes autistes étaient nettement plus susceptibles de mourir par suicide, par rapport au reste de la population. »

Cette dernière étude était tout particulièrement intéressante parce qu’elle pointait une spécificité des facteurs de risque de mort par suicide par rapport à la population générale.

« En particulier, nous dit Cassidy, un facteur de risque de mort par suicide est d’être une femme et de présenter un diagnostic d’autisme sans difficultés d’apprentissage, ainsi que des facteurs de risque de dépression. Or, le sexe féminin…. est une découverte-clé en tant que facteur de risque, parce que dans la population générale, la plupart des personnes qui meurent par suicide sont des hommes. Il s’agit d’un profil de risque totalement inversé. »

Le Docteur Cassidy mentionne que la plupart des stratégies d’action et de prévention menées au Royaume-Uni ciblent d’ailleurs la population masculine ; les résultats suggèrent donc autre chose concernant l’autisme.

Alors que l’étendue de ce problème est massive, elle déplore le trop faible nombre de recherches sur ses causes. En premier lieu, on peut se demander si les moyens de mesurer les pensées suicidaires dans la population générale fonctionnent de la même manière, ou aussi efficacement, chez les personnes avec autisme.

« Des problèmes telles que l’alexithymie, correspondant à une difficulté à discerner ses expériences internes et ressentis émotionnels, pourraient contribuer à fausser, dans un sens ou dans l’autre, les chiffres sur les envies suicidaires et la dépression » indique-t-elle.

Cassidy explique que, par exemple, de nombreuses personnes avec autisme racontent que la première question qu’on leur pose au cours des consultations médicales est Comment vous sentez-vous ?

« Il leur est très difficile de répondre à cette question. Elles répondent Je ne sais pas comment je me sens. La plupart du temps, c’est une interrogation à laquelle il est impossible de trouver une réponse. Elles ont des difficultés de jugement. La capacité à enregistrer ou à comprendre l’impact de sa propre mort sur quelqu’un d’autre, ou parler du suicide à une autre personne, peut modifier la manière dont on en parle. »

Selon elle, des comportements tels qu’un retrait social ou des problèmes de sommeil sont des indicateurs de dépression présents dans la population générale mais qui ressortent en cas de caractéristiques d’autisme ; le défi est de démêler cette intrication plus nettement.

« Il semble qu’il existe des aspects particuliers aux tendances suicidaires chez les personnes autistes, comme une rigidité ou une flexibilité mentale réduite, ayant un impact négatif sur la capacité à envisager les alternatives au suicide, ce qui peut véritablement augmenter son risque », affirme Cassidy.

Les recherches en cours

Le Docteur Cassidy a résumé le protocole de recherche dans lequel elle est actuellement impliquée, s’attachant tout particulièrement à développer des outils d’évaluation des tendances au suicide chez les enfants présentant un diagnostic de TSA ou des caractéristiques d’autisme.

Les outils existants posent en effet des difficultés d’ordre linguistique.

« (L’un d’eux) comporte une question comme « Avez-vous des difficultés pour dormir ? à savoir des difficultés d’endormissement, dans la durée du sommeil, ou une tendance à dormir trop ; ce genre d’items pose réellement problème : les répondants se focalisent sur le début, ne tiennent pas compte de la question dans son intégralité… Cela aboutit à des réponses différentes et à des erreurs d’interprétation. »

Cassidy poursuit ses explications. Les répondants ont évoqué des difficultés de mémoire et en lien avec le temps. « Si on leur demandait : « Au cours des dernières semaines, avez-vous fait les … suivants ? » ils avaient beaucoup de mal à visualiser la réponse, d’où l’intérêt d’utiliser un journal ou un calendrier. »

L’interprétation littérale, enfin, était une question majeure.

« Il y aurait tant de choses à dire en lien avec cela, » dit-elle. « Qu’en est-il en cas d’overdose accidentelle, sans que je n’aie cherché à me nuire ou à mettre fin à mes jours ? Qu’entendez-vous par un plan (de suicide) ? »

Ces enquêtes à but d’évaluation utilisent également un vocabulaire impersonnel, indique le Docteur Cassidy, comme « commettre un suicide », porteur d’une connotation légale et morale. Les personnes interrogées ont manifesté une certaine inquiétude quant à l’objectif de ces évaluations, se demandant ce qui leur arriverait en répondant à une telle enquête.

Cassidy a ensuite synthétisé trois études auxquelles elle a participé et qui mettent en relation facteurs de risque et de protection, dont l’étude de Coventry qui établit un lien entre les personnes présentant des caractéristiques autistiques variées et des risques plus élevés de tentative de suicide. Cassidy fait remarquer que cette étude n’a pas porté sur les personnes dont le diagnostic de TSA a été confirmé.

« Il s’agit de traits autistiques auto-détectés dans la population générale, avec une variabilité naturelle dans la population générale. La mise en évidence clinique de traits autistiques à un certain niveau de sévérité augmente la probabilité de la pose d’un diagnostic. »

Cette étude était composée de 163 jeunes adultes issus de la population générale, âgés de 18 à 30 ans. Dans la population auto-évaluée, mentionne Cassidy, les chercheurs ont mis en évidence que les traits autistiques auto-rapportés sont des facteurs prédictifs d’une tendance à ressentir l’impression d’être un fardeau, de vivre une forme de destruction de tout sentiment d’appartenance, en plus du sexe, de l’âge, et de la dépression.

« Nous avons également découvert que les traits autistiques étaient des prédicteurs significatifs des tendances suicidaires, au-travers du fait que celles-ci se construisent exactement comme le modèle le prédit, » dit-elle. « Mais ces modèles et ces mesures ont été développés pour la population générale, et nous ne savons pas les interpréter dans la population autiste, ni dans quelle mesure ce qu’ils incluent s’applique en fait chez les personnes autistes. »

Dans une seconde étude, Cassidy rapporte que les chercheurs ont formé un groupe de pilotage constitué de huit adultes autistes ayant connu des problèmes de santé mentale et/ou des tendances suicidaires. Les chercheurs ont conçu une enquête en ligne à partir des problématiques et questions soulevées avec ce groupe-pilote.

« Nous avons utilisé le point de vue du groupe pour identifier des thèmes qui pourraient augmenter ou diminuer les risques de survenue de problèmes de santé mentale et/ou de tendance au suicide, et nous avons développé un questionnaire en ligne quantitatif et qualitatif, pour essayer de répertorier et de mesurer ces expériences », indique-t-elle.

Les thèmes-clés qui ont émergé se rapportaient à l’isolement : pas seulement l’isolement social comme le manque de connexion sociale ou de relations amicales, mais aussi l’isolement de nature non sociale, d’après Cassidy.

« Une personne a cité le fait de ne pas être capable de s’engager au jour le jour dans des activités appréciées, parce qu’elle ne pouvait pas, par exemple, prendre le bus, pour des raisons de surcharge sensorielle, ou pour d’autres raisons similaires – il y a bien d’autres exemples de ce genre, » explique-t-elle.

Les participants ont beaucoup évoqué le fait de se sentir « hors du monde » et de ne pas bénéficier d’accompagnement, et le manque d’appartenance à un monde hostile à l’autisme, ce qui amène à des envies d’en finir, d’après le Docteur Cassidy.

« C’était totalement spontané de leur part », dit-elle. « Cela n’a été incité d’aucune manière, ils se sont simplement mis à parler de cela. Ils ont parlé d’eux-mêmes du manque d’opportunités dans les mondes professionnel et scolaire. Par exemple, le fait de devoir quitter l’université ou d’abandonner ses études en raison des difficultés qu’ils ressentaient. »

Les personnes avec autisme peuvent masquer ou camoufler leurs difficultés dans le but de s’adapter, ce qui tend à contribuer selon Cassidy aux problèmes de santé mentale et aux difficultés à accéder à de l’aide.

« Alors qu’ils se présenteraient aux services d’aide, ils sont si fatigués par ces stratégies de camouflage qu’ils masquent leur détresse, ne donnant pas l’impression qu’ils sont en besoin urgent d’assistance, » d’après le Docteur Cassidy.

Celle-ci ajoute que le groupe de discussion a pointé du doigt les problèmes du diagnostic tardif et des erreurs de diagnostic.

« Une bonne partie des membres du comité ont été victimes d’erreurs diagnostiques, avec la pose de diagnostics tels que le trouble de personnalité borderline, avant que leur diagnostic d’autisme ne soit reconnu… il y a d’autres exemples ; ils ont aussi trouvé que lorsque leur diagnostic était tardif, ils ne bénéficiaient pas d’un réel accompagnement post-diagnostic. Ils ne savaient pas vers quoi se tourner ensuite. »

Les membres du groupe ont également discuté de problèmes rencontrés au cours de l’enfance, notamment l’absence d’accompagnement en vue de la construction d’une image de soi positive, et le manque de reconnaissance de leurs forces de manière équivalente à leurs faiblesses.

Cassidy indique qu’un très large questionnaire a été développé à partir de cette exploration : 168 adultes ont rempli l’intégralité de l’enquête, dont 67 hommes, 101 femmes, ainsi que 108 femmes constituant un groupe-contrôle.

Au sein du groupe de personnes autistes, rapporte Cassidy, le résultat obtenu à l’échelle de comportement suicidaire était notoirement élevé – significativement au-delà du seuil recommandé pour les populations suivies en psychiatrie.

« Cela reproduit les résultats que nous avons obtenus dans notre première étude avec un environnement et une méthode complètement différents, » dit-elle. « Notons que nous avons trouvé quelque chose de significativement plus élevé qu’au sein des populations dites psychiatriques. »

Il était possible que le camouflage constitue un facteur de risque spécifique à l’autisme, selon le Docteur Cassidy. « La pratique de camoufler son propre autisme en tant que stratégie d’adaptation dans les situations sociales a été corrélée à des scores significativement plus élevés à ce questionnaire de comportement suicidaire, exactement comme cela avait été décrit par le groupe de pilotage. »

Enfin, Cassidy a évoqué l’étude dite d’« autopsie psychologique » du groupe, qui visait à établir si les diagnostics confirmés et avérés, ou suspectés, d’autisme, étaient surreprésentés au sein de la population décédée par suicide au Royaume-Uni.

Les études d’autopsie psychologique ont impliqué à la fois les analyses issues des rapports d’enquêtes médico-légales et les entretiens menés auprès des familles et amis des personnes décédées. Celle évoquée par Cassidy est en cours, menée étape par étape.

D’après le Docteur Cassidy, les chercheurs se sont intéressés aux rapports des légistes relatifs aux années 2014 et 2015, concernant les cas possibles de suicide lorsque la cause de la mort n’avait pas été déterminée, lorsque des drogues ou l’alcool était impliqués, ou lorsque le suicide constituait une forme de « conclusion narrative ». Ils ont analysé les rapports en recherchant les preuves d’autisme, diagnostiqué ou non.

Qu’ont-ils alors découvert ?

« Jusqu’à présent, nous avons examiné 219 rapports d’enquêtes médico-légales, dont 150 correspondaient vraisemblablement à un suicide en référence aux critères de la CIM-10 [classification internationale des maladies de l’OMS, ndlr], et 11% d’entre eux contenaient des signes voire des preuves d’autisme, une proportion significativement plus élevée que dans la population générale (1%), » relate Cassidy.

Concernant les suicides probables, la majorité des situations ne comportaient pas de signes de présence d’un TSA, 9,3 % pouvaient être corrélées à un possible diagnostic, 1,3 % se caractérisaient par une suspicion forte, et un rapport contenait la trace d’un diagnostic avéré.

« Nous savons maintenant, je pense, que les tendances suicidaires apparaissent significativement plus élevées chez les personnes porteuses d’autisme qu’au sein des autres populations étudiées en psychiatrie, » assure la chercheuse. « Cependant, en raison de difficultés dans la prise de données et du type de données auxquelles nous avons accès, nous ne savons pas si ces chiffres sont éventuellement en-deçà ou au-delà de la réalité. »

À chaque fois, indique-t-elle, les personnes détectées comme les plus à risque étaient celles diagnostiquées tardivement, ou celles sans diagnostic et sans déficience intellectuelle, ainsi que les adultes sans troubles cognitifs, que ce soit dans l’étude suédoise ou dans son étude portant sur le groupe d’adultes présentant un diagnostic tardif de syndrome d’Asperger, tout comme dans l’étude médico-légale.

« Tout cela concorde vers le même constat. », pour Cassidy.

De plus, il semble que cela augmente la vulnérabilité à des facteurs de risque de tendances suicidaires qui se recoupent avec ceux relevés dans la population générale, mais que les personnes autistes sont davantage susceptibles de présenter. Il s’agit notamment d’une réduction du sentiment d’appartenance au monde, de l’isolement, de difficultés à accéder à de l’accompagnement et à des prises en charge, ainsi que du chômage et de comorbidités psychiatriques.

« Pourtant, ajoute Cassidy, ce n’est pas tout ; en effet, même en contrôlant ces variables à savoir ces différences et ces obstacles, il subsiste des différences significatives. En outre, les personnes autistes semblent là encore à plus haut risque d’appartenance aux populations dites psychiatriques. En plus d’un risque préexistant, il existe quelque chose de plus… il peut s’agir d’un problème de mesure, mais cela peut aussi s’agir de facteurs de risque qui pourraient être spécifiques à l’autisme. L’un de ceux que nous avons potentiellement identifiés est le camouflage, mais il y en a peut-être d’autres. »