Oui, avoir une mère autiste peut être une chance !

Une majorité des membres de l’AFFA ont un ou des enfants, autistes ou non autistes. Beaucoup d’entre elles cachent leur diagnostic, par peur de finir dans le rouleau compresseur de l’Aide Sociale à l’Enfance : d’où la nécessité de cet article collaboratif avec diverses membres de l’association.

Introduction

Contrairement aux idées reçues (et elles sont nombreuses concernant l’autisme : “un autiste ne sait pas parler”, “un autiste ne ressent pas d’émotions”, “un autiste ne ressent pas d’empathie”, “un autiste n’aime pas les gens”, “un autiste, c’est Rain man”, etc.), une mère autiste, si elle est bien entourée et valorisée,  est tout à fait capable d’élever son/ses enfant(s) et son fonctionnement spécifique n’impacte pas ses compétences de mère de manière négative, même si elle pourrait avoir besoin d’un soutien ponctuel et surtout adapté (ce qui n’existe malheureusement pas).

Nous tenons à rappeler que, contrairement à certaines croyances encore bien imprégnées en France, un enfant ne peut pas devenir autiste du fait d’un modèle parental d’éducation jugé inapproprié ou d’un manque de relation avec la mère.

Des défauts ou des qualités ?

Les mères autistes (mais également les pères) doivent composer avec leurs spécificités dans une société peu adaptée, peu ouverte à la différence et où l’étiquette d’autisme fait peur.
Une personne avec TSA sera, la plupart du temps, assez solitaire, peu communicante et plutôt inhibée en public. Pourtant, les personnes autistes ne sont pas un conglomérat d’incapacités et de déficits : elles ont un sens du détail très développé, un souci de la perfection, des compétences ultra spécialisées dans un ou des domaines particuliers (pour ce qui les passionne, ce sont de vraies surdouées !), elles ont des valeurs fortes (tolérance, ouverture d’esprit, loyauté…), elles ont une très bonne mémoire, aiment suivre les règles, ponctuelles, etc.
Ces compétences, qui commencent seulement à être vues comme des atouts dans le monde professionnel, sont complètement ignorées par le secteur de l’enfance et de la famille.

Au cours de son existence, une femme autiste aura élaboré diverses stratégies de compensation pour vivre “comme tout le monde” (ce pourquoi on nous qualifie, la plupart du temps, de caméléons) et ces stratégies s’avèreront être de véritables atouts pour sa vie de mère également. Parmi ces savoir-faire et savoir-être qui peuvent être mis au service de la parentalité , notons tout particulièrement une grande sensibilité à l’environnement et aux détails, ce qui permet de remarquer de suite si une situation s’avère anormale ou potentiellement dangereuse. Les femmes TSA aiment également la routine, routine essentielle à l’équilibre des enfants. En outre, beaucoup de mères TSA sont très intuitives et perçoivent très vite les besoins de leurs enfants.

Ainsi, les mères autistes sont des personnes fiables, sur qui leurs enfants peuvent compter : elles disent ce qu’elles font et font ce qu’elles disent. Elles offrent à leur(s) enfant(s) un cadre de vie structuré et stable, sécurisant : coucher tôt et à heure régulière, alimentation équilibrée, respect des règles, consignes claires.
Elles sont peut-être différentes des mères non autistes en apparence (mais ça, c’est parce que vous ne les connaissez pas intimement) mais elles n’en sont pas “moins bonnes” : elles apportent à leurs enfants des valeurs solides, le respect de la vérité, des autres et des différences, et font passer l’intérêt de leurs enfants avant tout.
Ce dont elles ont besoin, c’est que leurs compétences de mères soient reconnues, valorisées, dans un environnement bienveillant, sensibilisé, ouvert à la différence.

Un réel « + » lorsqu’un des enfants est autiste

Par ailleurs, beaucoup de mères de notre association témoignent que, lorsqu’un de leurs enfants est autiste (ce qui est très souvent le cas, l’autisme étant génétique), être soi-même autiste est un “atout” : en effet, elles comprennent de manière naturelle ses difficultés et ses particularités ; leur esprit concret et pragmatique leur permet de chercher et développer des stratégies pour aider leur enfant à communiquer, à avoir moins de surcharges sensorielles. Leur sens du détail les aide à détecter chez l’enfant certains signes précurseurs de trouble du comportement, à les anticiper.

Elles sont naturellement conscientes des efforts que fait leur enfant pour réguler ses émotions et se contenir, alors qu’extérieurement rien ne le laisse paraître chez lui. Et, comme tout parent, elles recadrent aussi quand cela s’avère nécessaire, car elles possèdent un grand sens moral.
En outre, plusieurs mères de l’association expliquent que leur perception “de l’intérieur” aide les professionnels entourant leur enfant à comprendre certaines de ses réactions : cela illustre qu’un véritable partenariat est possible et même souhaitable pour tout le monde.

Témoignage de Magali, membre de l’AFFA

Magali et sa fille, toutes deux dans les Troubles du Spectre de l’Autisme

« En tant que maman autiste, je suis en mesure de repérer chez ma fille certains signes, de décoder ses comportements, ce qui m’aide à désamorcer un grand nombre de situations-problèmes, à l’aider, à lui proposer des solutions. Ma propre expérience, mon parcours de vie, m’ont conduite à trouver des stratégies afin de m’adapter socialement tout en respectant le plus possible mes particularités. J’essaie de les transmettre à ma fille, tout en les adaptant à sa personnalité et ses besoins propres.

Il m’est souvent plus facile qu’à mon époux (non autiste) d’expliquer aux professionnels, à l’école etc les besoins spécifiques et les difficultés de notre enfant en les illustrant.

Je suis consciente d’être une maman imparfaite, comme toutes les mamans, et je pense que mon autisme n’impacte pas négativement mes « compétences » de mère. Il m’arrive de connaître des difficultés, mais en tant qu’adulte responsable, j’ai appris à chercher et identifier des ressources afin d’y pallier. Sans mon diagnostic d’autisme, il est probable que ma fille n’aurait elle-même pas été diagnostiquée du fait de ses capacités de camouflage/surcompensation et de la méconnaissance des TSA, surtout chez les filles. Je n’ose alors imaginer quel serait son état actuel.

Aujourd’hui, elle est scolarisée en milieu ordinaire avec une aide humaine, bénéficie d’une prise en charge adaptée, pratique la danse et le karaté en compagnie de camarades non autistes.

Les particularités liées à mon autisme peuvent être un atout pour mon enfant. Mon perfectionnisme et mon sens de la précision et du détail sont souvent relevés par les professionnels qui suivent ma fille. Ils considèrent que je suis une partenaire efficace, qui leur donne des éléments pertinents afin de travailler avec elle et la faire progresser. Au quotidien, j’essaie de montrer à ma fille que sa différence peut avoir des aspects positifs. je l’encourage dans l’expression de ses points forts, tout en la soutenant dans ses points faibles. »

Comme toute maman TSA, il me serait parfois nécessaire d’obtenir un soutien, une guidance (non invasive), qui soit cependant adaptée à nos particularités. Non pas que je me sente défaillante ou incompétente, mais pouvoir bénéficier de conseils avisés ainsi que de possibilités de répit ponctuels serait important. Pour cela, il serait nécessaire de pouvoir nous adresser à des professionnels qui ne soient pas dans le jugement et qui soient sensibilisés aux interventions répondant aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS. Les aides du type aide éducative en milieu ouvert (AEMO) ou aide éducative à domicile (AED) ne me semblent pas adaptées ni pertinentes car elles sous-entendent une carence éducative ou au moins des défaillances maternelles potentiellement dangereuses pour l’enfant. De plus, les services sociaux ont généralement une vision non actualisée de l’autisme, qui les conduit trop souvent à une culpabilisation maternelle voire à des accusations infondées reposant sur des théories désuètes.

Je n’ai jamais considéré mon handicap comme un facteur impactant négativement mes compétences maternelles. Il conduit plutôt à une expression différente de cette maternité, qui n’est pas pour autant moins efficiente. »

Devenir spécialiste sans le vouloir

Comme toutes les personnes autistes, les mères (mais également les pères) Asperger ne font en général pas les choses à moitié. Elles sont bien souvent persévérantes, rigoureuses et autodidactes et savent se donner les moyens d’atteindre leurs objectifs. Elles ont acquis toutes sortes de compétences en se formant de leur propre initiative (musique, peinture, écriture, calcul, informatique, infographie…). Elles ont l’habitude de chercher par elles-mêmes, en toute indépendance, des solutions à tout problème rencontré, en creusant jusqu’à ce qu’elles trouvent une solution. Et elles savent aussi demander de l’aide quand cela s’avère nécessaire.

Lorsque leur enfant rencontre des difficultés, ces mères autistes s’investissent tout naturellement afin de trouver les meilleures solutions et peuvent parfois devenir expertes dans un domaine pointu.

Attachement à l’enfant

Une mère autiste est une maman qui exprimera son attachement à son enfant de manière parfois plus atypique, moins conventionnelle, mais cela ne l’empêche pas d’être présente. Et n’oubliez pas, ce qu’elle vous montre n’est qu’une toute petite partie de ce qu’elle montre à ses enfants, car elle ne vous connaît pas !

De nombreuses personnes peuvent reprocher aux personnes autistes leur distance et leur faible implication dans des collectifs (école, crèche, etc.). Cela peut être vrai concernant leurs relations avec la plupart des gens qui n’appartiennent pas à leur cadre privé car il est difficile pour une personne autiste de décoder les intentions des gens qu’elle connaît peu. Mais une mère autiste sait très bien décoder les intentions de son enfant, aussi bien que n’importe quelle maman. Les apparences peuvent être trompeuses.

Témoignage de Léa*, jeune femme autiste Asperger ayant une mère autiste

« J’ai 26 ans et je travaille dans la recherche appliquée aux métiers de la culture. J’ai un bac+5 (bientôt +8) et je suis indépendante. L’intégration sociale n’a pas toujours été chose facile, surtout étant petite. Ces particularités ont été expliquées par un diagnostic d’Asperger à 22 ans. Mes deux parents sont aussi autistes (diagnostiqués à 47 et 59 ans) mais j’ai été élevée uniquement par ma mère.

Si le décodage des règles sociales ne fait évidemment pas partie de ce qu’ils se sont évertués à me transmettre (faute de compétences), ils m’ont, par contre, appris à toujours être à l’écoute de mes émotions et de mes angoisses. Ce sont bien, en revanche, mes grands-parents (neurotypiques) qui m’ont farci le cerveau de “il faut”, “tu dois”, “tu es comme ci, tu es comme ça”, “mais non tu n’as pas peur”, etc. En somme, des recettes pour devenir une personne parfaite et je fus bien malheureuse de ne jamais y arriver. Parce qu’être autiste c’est avoir une sensibilité exacerbée mais aussi atypique, ma mère a toujours été très attentive en ce qui concernait mes difficultés sociales (harcèlement à l’école). Elle m’a changée d’école de nombreuses fois en recherchant le meilleur environnement pour moi (école Freinet, école avec classes de niveaux, etc.) et allait me défendre auprès des professeurs. Elle m’a aussi fait suivre par des psychologues depuis toute petite pour pallier les effets potentiellement anxiogènes de l’absence du père.

Attention, il ne fut pas question, non plus, de surprotection. Même si nous avons pu être fusionnelles, ma mère m’a toujours montré qu’il était bon pour moi de m’ouvrir aux autres et de faire des études (si j’en avais envie).
Bref, mes parents ont été à l’écoute et m’ont soutenue et acceptée telle que je suis, avec mes nombreuses limites et mes “talents” un peu spéciaux.
Même si mes parents ne sont pas parfaits (c’est le cas de tous les parents, il me semble), ce sont les proches et entourage de la famille ainsi que les professeurs qui ont été les personnes les moins bienveillantes avec moi.

Sinon, j’ai toujours mangé à ma faim et je ne sortais pas sans vêtements (ça c’est pour l’ironie).
Et parce que les chiens ne font jamais des chats, quoi de mieux que d’avoir des parents qui vous aident à vous réaliser en fonction de ce que vous êtes vraiment au lieu de vous forcer à rentrer dans un moule ! »

* Le prénom a été modifié afin de préserver l’anonymat