Lettre aux travailleurs sociaux de mères autistes se démenant pour être entendues

Monique Blakemore pour Autism Women Matter

Article original : A Letter To Social Workers From Autistic Mother’s Struggling to Be Heard, Traduction : Nicole Dupont

Cher assistant social,

S’il vous plaît, comprenez que lorsque vous traitez le cas d’un enfant autiste, il se peut que vous ayez comme interlocuteur un parent autiste.

Lorsqu’une mère se fait mal comprendre :

Vous pourriez penser qu’elle ne coopère pas alors qu’elle a des difficultés à communiquer. Elle fait de son mieux. Lorsque vous commencez à vous énerver, s’il vous plaît arrêtez, réfléchissez et reformulez votre propos.

Vous pourriez penser qu’elle est agressive et qu’elle crie. Il se peut qu’elle tente de contrôler le ton de sa voix mais n’aie pas totalement conscience de la portée de son attitude, en particulier en cas de stress important et d’anxiété qui réduisent ses facultés d’adaptation.

Vous pourriez penser qu’elle semble quelque peu absente et ne s’intéresse pas à ce qui se passe au cours de ce rendez-vous. C’est que tout le corps de cette mère, tout son système sensoriel, la manière dont elle ressent, voit, entend et sent son environnement, la fait revenir au mécanisme primaire de protection, « combattre, fuir ou rester pétrifié ».

Vous pourriez penser qu’elle invente la maladie de son enfant ou qu’elle exagère son handicap au détriment de l’image que cet enfant a de lui-même. Cette maman a lu toutes les recherches possibles et elle pose peut-être plus de questions que ne peut le supporter un travailleur social. Elle cherche désespérément à aider son enfant et à trouver les réponses qui pourraient les aider. Et peut-être a-t-elle pris au sens littéral votre question : « décrivez la pire journée ».

Vous pourriez penser qu’elle veut tout contrôler de manière excessive, alors qu’elle tente en vain de contrôler sa situation parce qu’elle ne connaît pas la hiérarchie du système… à savoir qui peut être utile et qui ne peut l’être, qui peut prendre des décisions et qui ne peut en prendre, qui a de l’influence et qui n’en a pas.

Vous pourriez penser qu’elle n’acceptera pas l’aide offerte et qu’elle ne s’y adaptera pas parce qu’on ne lui a pas expliqué le processus dans lequel elle devra s’engager et qu’elle se demande ce qui va se passer, combien de temps cela va durer et quel sera son rôle.

Vous pourriez penser qu’elle n’a pas développé un lien maternel fort avec son enfant alors qu’elle le connaît bien. Elle sait le temps qu’il leur faut pour faire face à leurs difficultés. Elle sait que lorsque son enfant est surexcité, la pire chose à faire serait de le toucher et de lui donner une excitation supplémentaire.

Vous pourriez penser beaucoup de choses. Mais le fait est que près de la moitié des pères d’un enfant autiste ont eux-mêmes des traits autistiques. Les filles sont orientées vers un diagnostic bien moins souvent que les garçons et, au Royaume Uni, plus de 80 % des généralistes reconnaissent ne pas en savoir assez sur l’autisme pour se sentir à l’aise lorsqu’ils envoient un patient chez un spécialiste en vue d’un diagnostic.

Il y a en ce moment même des familles qui ont besoin que vous les écoutiez VRAIMENT.

Prenez VRAIMENT conscience que les femmes peuvent se présenter de manière différente des hommes.

Transmettez-lui VRAIMENT tout document administratif au moins trois jours avant tout rendez-vous.

Assurez-vous VRAIMENT que les salles de réunion soient confortables et ne comportent aucun élément susceptible d’agresser les sens.

Offrez-lui VRAIMENT une lumière naturelle.
Assurez-vous VRAIMENT qu’elle soit dans une position lui permettant de voir qui pourrait marcher derrière elle.

Donnez-lui VRAIMENT un organigramme du système et montrez-lui à quelle étape elle en est.

Rendez VRAIMENT votre communication claire et concise, sans rien d’implicite.

Dites-lui VRAIMENT quelles sont les personnes qui travailleront avec elle, leur rôle, leurs limites et ce qu’ils peuvent faire pour l’aider.

Permettez-lui VRAIMENT de se faire accompagner par un ami en qui elle a confiance ou par un avocat.

Il y a au Royaume Uni de nombreux assistants sociaux qui font un bon travail avec les familles. Soyez l’un d’entre eux.

Bien à vous,

Des mères autistes se démenant pour être entendues