Auto-diagnostics, diagnostics différentiels, sur/sous-diagnostics : les difficultés théoriques et pratiques des professionnel-les de l’autisme


Cet article est un résumé de l’étude intitulée : « Positive and differential diagnosis of autism in verbal women of typical intelligence: A Delphi study » de Julie Cumin, Sandra Pelaez et Laurent Mottron publiée dans SAGE Journals le 11 septembre 2021 (traduction du titre : Diagnostic positif et différentiel de l’autisme chez les femmes verbales d’intelligence typique : une étude Delphi)
Un grand merci à Eve, membre de l’AFFA, qui a traduit entièrement cette étude (15 pages Word !) et qui nous en a résumé l’essentiel. Si vous souhaitez lire la traduction complète de l’étude, n’hésitez pas à nous en faire la demande par mail : association.af2a@gmail.com. Le PDF en VO est accessible à la fin de cet article.
Les critères standardisés de diagnostic de l’autisme (DSM-5) sont relativement vagues, ne sont pas normalisés pour tenir compte des différences entre les sexes dans la population générale, et peuvent conduire à un sur- ou un sous-diagnostic s’ils sont appliqués sans expertise clinique.

En effet, l’autisme est identifié de manière plus fiable par des cliniciens expérimentés qui prennent en compte les aspects qualitatifs de cette condition. Lors de l’évaluation de l’autisme chez les femmes, il existe peu de conseils pour aider les cliniciens à décider d’attribuer des difficultés d’adaptation soit à l’autisme, soit à une affection psychiatrique, soit aux deux. Le but de cette étude était donc de proposer des lignes directrices pour les cliniciens évaluant l’autisme chez les femmes, en décrivant l’expertise clinique impliquée dans l’établissement de diagnostics positifs et différentiels de l’autisme chez les femmes adultes d’intelligence typique, par 20 cliniciens expérimentés de sept pays occidentaux.

Julia Taubitz on Unsplash

Une liste de 37 recommandations cliniques a été suggérée pour améliorer la spécificité et la sensibilité du diagnostic de l’autisme chez les femmes, pour différencier l’autisme du trouble de stress post-traumatique et du trouble de la personnalité limite (TPL), en particulier dans les cas où les personnes non autistes s’étaient fortement identifiées au spectre de l’autisme, et pour permettre de fournir un soutien alternatif lorsque l’autisme n’est finalement pas diagnostiqué.

Cette liste de recommandations est le fruit des évaluations complexes, différentielles, longues menées par ces cliniciens expérimentés, tenant compte de facteurs plus ou moins spécifiques aux femmes et à l’autisme (camouflage, influence et biais possible d’un auto-diagnostic ou d’une identification sociale…) demandant des adaptations dans les évaluation diagnostiques (durée d’évaluation, spontanéité des échanges, opinion d’un tiers, recueil d’exemples…), afin d’évaluer spécifiquement différents critères (compréhension subtile des règles socio-communicatives neurotypiques, intérêts profonds, degré de réalisation professionnelle, empathie émotionnelle, besoin d’instruction lors des tests, asymétrie des relations, but du diagnostic, expression du genre…).

Les recommandations tiennent aussi compte des stratégies employées par les cliniciens dans des cas complexes (fonctionnement de base hors crise telle que dépression, ambiance lors de l’évaluation, traumatismes et leur chronologie) afin de bien distinguer l’autisme du trouble de personnalité limite (TPL) ou borderline (TPB) et du syndrome de stress post-traumatique (SSPT).


Voici la liste des 37 recommandations pour les professionnel-les de santé :

  1. Les femmes autistes ont appris certaines contingences sociales leur permettant de paraître plus typiques.
  2. L’autisme est de plus en plus médiatisé et les informations disponibles en ligne, ce qui a augmenté les taux d’auto-diagnostic avant les évaluations cliniques.
  3. L’autisme est considéré plus positivement que la plupart des diagnostics psychiatriques, il est considéré comme une identité sociale qui peut donner accès à une communauté et donner un sentiment d’appartenance.
  4. Les femmes qui demandent une évaluation de l’autisme ont souvent des antécédents complexes et de multiples diagnostics précédents en santé mentale.
  5. L’auto-diagnostic de l’autisme avant l’évaluation peut parfois compliquer l’évaluation.
    a. Opinion minoritaire : l’auto-diagnostic est souvent correct
  6. La déception, la confusion et/ou la colère peuvent survenir lorsqu’un patient ne reçoit pas de diagnostic d’autisme.
  7. Les outils d’évaluation standardisés ne sont pas équipés pour détecter l’autisme chez les femmes adultes d’intelligence typique.
  8. Les questionnaires d’auto-évaluation peuvent manquer de spécificité et être biaisés par les connaissances du patient sur l’autisme.
  9. Les questionnaires d’auto-évaluation peuvent fournir des éléments à explorer lors d’un entretien, en particulier lorsque les questionnaires se contredisent entre eux ou contredisent les observations cliniques.
  10. Les évaluations diagnostiques devraient idéalement être longues et se dérouler sur plus d’une session, pour observer le fonctionnement du patient une fois celui-ci fatigué, et évaluer plusieurs hypothèses diagnostiques avec des outils pertinents.
  11. Au cours de l’évaluation, la personne doit être mise au défi d’interagir spontanément pour observer comment elle gère des situations inconnues.
  12. Les difficultés de la personne devraient idéalement être corroborées par un informateur externe qui la connaissait pendant son enfance.
  13. Demander des exemples personnels spécifiques peut aider à confirmer que les difficultés sont basées sur l’expérience vécue plutôt que sur la recherche du patient.
  14. Il est utile de gérer les attentes des patients en expliquant dès le début que l’évaluation peut ne pas aboutir à un diagnostic d’autisme.
  15. Il est important de rédiger le rapport final en collaboration avec le patient et de partager le contenu de manière transparente.
  16. Dans les cas où l’autisme n’est pas diagnostiqué, il est important de valider les difficultés du patient et de proposer d’autres pistes de soutien ou d’autres diagnostics.
  17. Le concept de « traits autistiques » est utile pour expliquer aux patients pourquoi un seuil diagnostic d’autisme n’a pas été atteint.
  18. Des différences peuvent être remarquées au fil du temps dans les aspects les plus nuancés du comportement social au-delà du contact visuel et de la prosodie, comme le maintien du sujet, les inférences sociales et la réciprocité.
  19. Les intérêts profonds des autistes sont égosyntoniques, exhaustifs et cycliques.
  20. Les femmes autistes déclarent souvent investir de grandes quantités d’énergie pour se préparer aux interactions sociales et se sentir épuisées après l’interaction.
  21. Les femmes autistes n’ont souvent pas atteint le niveau de réussite professionnelle/personnelle attendu compte tenu de leur intelligence apparente.
  22. Les femmes autistes ont souvent fait de nombreuses tentatives indépendantes pour s’adapter et surmonter leurs difficultés.
  23. Les femmes autistes manifestent souvent une grande empathie émotionnelle envers les autres, mais une mauvaise compréhension/conscience de leurs émotions.
  24. Les femmes autistes sont souvent capables de reconnaître leur propre fonctionnement dans celui des autres personnes autistes.
  25. Les femmes autistes sont souvent capables d’appliquer leurs intérêts particuliers et de les utiliser comme monnaie sociale.
  26. Les femmes autistes ont tendance à avoir peu ou pas de vraies relations avec leurs pairs et à être naïves dans leurs relations.
  27. Chez les femmes autistes, la poursuite du diagnostic est rarement utilitaire mais plutôt une question de connaissance de soi.
  28. Par rapport aux femmes qui reçoivent d’autres diagnostics, les femmes autistes peuvent avoir besoin de plus d’incitations ou de conseils pour remplir les questionnaires et fournir des informations pendant l’évaluation.
  29. Chez les femmes autistes, le genre peut être exprimé de manière plus fluide, avec moins d’attachement au genre binaire, ou la féminité peut sembler forcée/préparée.
  30. Un épisode de santé mentale aigu actuel (par exemple, un épisode dépressif) peut rendre difficile la détermination du fonctionnement de base pour diagnostiquer l’autisme.
  31. Pour un clinicien expérimenté, le diagnostic de l’autisme repose sur une évaluation approfondie et fiable, associée à une « ambiance ».
  32. La chronologie des difficultés est extrêmement importante lors des diagnostics différentiels.
  33. La plupart des femmes qui se présentent pour une évaluation de l’autisme ont subi un traumatisme sous une forme ou une autre.
  34. Le trouble de la personnalité-limite est très présent dans les cliniques d’évaluation de l’autisme en tant que diagnostic antérieur et/ou diagnostic différentiel potentiel.
  35. Les femmes autistes peuvent présenter superficiellement des signes ressemblant à un trouble de la personnalité-limite.
  36. Les personnalités-limites peuvent être différenciées de l’autisme en explorant la compréhension que les personnes ont des dynamiques sociales neurotypiques, et comment elles décrivent leurs émotions.
  37. Le trouble de la personnalité-limite peut être différencié de l’autisme en explorant si des difficultés d’attachement sont présentes.
Certains CRA (Centres Ressources Autisme) proposent des formations gratuites aux professionnel-les de santé désirant se former aux TSA. Au CRA de Lyon, les formations sont disponibles sur le catalogue de formation, actualisées et gratuites.
www.pdf24.org    Send article as PDF   

Laissez un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Commentaire sur “Auto-diagnostics, diagnostics différentiels, sur/sous-diagnostics : les difficultés théoriques et pratiques des professionnel-les de l’autisme