#AutisticBurnout : une définition de l’épuisement autistique par des autistes experts de leur expérience vécue


Cet article est une traduction de l’aperçu de l’étude « Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout » paru dans Sage Journals le 4 juin 2021 (auteurs : Julianne M Higgins, Samuel RC Arnold, Janelle Weise, ElizabethPellicano, Julian N Trollor)
Merci à Althaea OFFICINALIS, membre de l’AFFA, pour sa traduction.

Bien que communément décrit sur les réseaux sociaux par les personnes autistes, il y a peu de reconnaissance de l’épuisement autistique dans la littérature académique. D’après les témoignages, l’épuisement autistique est décrit comme une condition débilitante* qui affecte gravement le fonctionnement, et liée à des idées suicidaires, dont l’origine serait dans le stress consécutif au camouflage et la vie dans un monde neurotypique peu accommodant. Nous avons cherché à définir le burnout autistique en utilisant la méthode Grounded Delphi.

Des adultes autistes, experts par leur expérience vécue du burn-out autistique (n = 23), ont co-produit et accepté une définition destinée aux cliniciens et aux communautés d’autistes et de l’autisme. Une description détaillée et un cadre conceptuel ont été élaborés à partir de l’enquête dès la fin du premier tour, avec une majorité forte d’accords trouvés au troisième tour.  Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour différencier l’épuisement autistique des autres affections et pour faire comprendre aux cliniciens la complexité qui l’accompagne à prendre en compte dans la mise en place du traitement.

Abstract

L’épuisement autistique a été couramment décrit dans les médias sociaux par les personnes autistes. Le burn-out autistique est peu mentionné dans la littérature académique. Une seule étude récente a utilisé des entretiens et des commentaires dans les médias sociaux pour essayer de comprendre l’épuisement autistique. D’après ces témoignages, l’épuisement autistique est une condition très débilitante* qui réduit les compétences de la vie quotidienne des personnes et peut conduire à des tentatives de suicide. Il est suggéré que l’épuisement autistique est causé par le stress de camoufler et de vivre dans un monde neurotypique peu accommodant.

Nous voulions créer une définition de l’épuisement autistique qui pourrait être utilisée par les cliniciens et la communauté de l’autisme. Nous avons utilisé la méthode Grounded Delphi, qui a permis à la voix autiste de mener l’étude. Les adultes autistes ayant vécu un burn-out autistique ont été considérés comme des experts sur le sujet, dans la coproduction de cette définition. La définition décrit l’épuisement autistique comme une condition impliquant l’épuisement, le retrait, des problèmes de réflexion, une réduction des compétences de la vie quotidienne et une augmentation de la manifestation de traits autistiques. Il est important pour les recherches futures qu’il y ait une description spécifique de la maladie.

En pratique, il est important que les cliniciens soient conscients que l’épuisement autistique est différent de la dépression. Les traitements psychologiques de la dépression pourraient potentiellement aggraver l’épuisement autistique. Une sensibilisation accrue à l’épuisement autistique est nécessaire, ainsi que des recherches supplémentaires pour prouver que cette condition est distincte de la dépression, de la fatigue chronique et de l’épuisement non autistique.

  • * débilitante : qui affaiblit

Accéder à l’étude : « Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout »

En savoir plus sur la méthode Grounded Delphi

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NOTE DE L’AFFA

Nous tenions à préciser que cet article sur le burn out autistique n’aborde malheureusement pas la notion de conséquences psychotraumatiques. Il nous semble important de rappeler d’une part, qu’un syndrome de stress post-traumatique peut lui aussi accentuer le handicap et qu’il est nécessaire de bien le distinguer d’autres troubles. D’autre part, que la non prise en compte d’un traumatisme pourrait amener des personnes en syndrome de stress post-traumatique à développer une symptomatologie proche de celle du burn out autistique mentionnée ci-dessus, dont « l’épuisement, le retrait, des problèmes de réflexion, une réduction des compétences de la vie quotidienne et une augmentation de la manifestation de traits autistiques« . D’où l’importance majeure de passer un bilan diagnostique par une équipe pluri-disciplinaire et vigilante, d’aborder nécessairement les différentes notions de psychotraumatisme(s), burn out, dépression, etc.  Ce que nous cherchons à souligner ici, c’est le risque que la personne en souffrance ne reçoive pas un accompagnement adapté à un syndrome de stress posttraumatique, qu’il y ait un TSA ou non.

Pour plus d’infos, voir cet article sur les probables mécanismes partagés entre TSA et SSPT : https://femmesautistesfrancophones.com/2021/04/12/sspt-tsa-comorbidites-mecanismes-partages/

Et aussi, un blog qui aborde la thématique du syndrome de stress post-traumatique et du syndrome de stress post-traumatique complexe (traductions, témoignages, lectures…) : https://dcaius.fr/blog/

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