L’article qui suit est un résumé de l’article « Autism in girls: Jumping hurdles on the path to diagnosis » par Georgia LOCKWOOD-ESTRIN, 3 février 2021, publié sur www.spectrumnews.org
Merci à Althaea OFFICINALIS, membre de l’AFFA, pour son travail de résumé et traduction !
Le diagnostic d’autisme peut affecter la vie de manière négative, en ajoutant des obstacles à l’éducation et à l’emploi ; ou positive, en permettant l’accès à des aides, tout en renforçant le sens du soi et l’appartenance à la communauté des personnes autistes. Cet article explique pourquoi les retards au diagnostic sont particulièrement fréquents chez les filles avec pour conséquence des aides retardées par rapport aux garçons.
Historiquement, l’autisme n’est pas considéré comme une condition féminine : Leo Kanner et Hans Asperger ont décrit la plupart des cas chez des garçons. Les garçons sont référés pour un diagnostic d’autisme 10 fois plus souvent que les filles. Et à prégnance similaire, les filles sont sous diagnostiquées. La prévalence du diagnostic d’autisme chez les garçons est estimée à environ quatre fois plus, mais quand les biais de perception sont réduits, le sex-ratio chute à 1,8 pour 1.
L’auteur met en évidence un changement de perspective grâce à une vingtaine d’articles. Ce retard diagnostic des filles – même référées -, existe à nombre égal de consultations, à même âge d’expression de leur inquiétude par les parents, et à durée semblable des évaluations. Leur diagnostic étant controversé, elles sont aussi plus stigmatisées.
Les filles ne reçoivent souvent un diagnostic que lorsque leurs difficultés de comportement ou de langage sont plus marquées que chez les garçons. Cette asymétrie pose problème parce que les filles compensent ou masquent plus souvent leurs caractéristiques. Ce « camouflage » est le mécanisme principal qui fait que les filles attirent moins l’attention clinique, et restent en dessous des seuils diagnostiques.
A l’école, elles peuvent cacher intentionnellement ou inconsciemment leurs difficultés de communication sociale, par exemple en imitant les expressions faciales. Des parents qui expriment leurs inquiétudes sont confrontés à l’incrédulité : ils reçoivent des messages contradictoires n’arguant que de légères ‘différences’. D’autres expliquent qu’ils ont du forcer les traits autistiques de leur fille et la faire passer pour plus perturbée pour obtenir un diagnostic.
Les perceptions de l’autisme par le public, les cliniciens et les chercheurs, devront changer pour permettre l’accès des filles aux services d’aide. A cause des critères cliniques actuels, l’obstacle majeur est que l’autisme est largement considéré comme une condition « masculine ». Il est urgent de reconnaître que l’autisme existe dans les deux sexes : il faut faire plus de recherche sur l’autisme des filles, et diffuser ces connaissances auprès des médecins, enseignants et parents qui occupent les postes de première ligne.
Georgia Lockwood-Estrin est chercheuse postdoctorale Sir Henry Wellcome au ‘Centre for Brain and Cognitive Development’ du Birkbeck College, Université de Londres au Royaume-Uni.
