Les représentations de personnages autistes féminins : où sont les femmes et les filles ?


Auteurs:

Priyanka Rebecca Tharian, Sadie Henderson, Nataya Wathanasin, Nikita Hayden, Verity Chester et Samuel Tromans.

Ceci est la traduction et le résumé d´un article «Personnages atteints de trouble du spectre autistique dans la fiction: où sont les femmes et les filles?  »Pour le journal Advances in Autism:

https://www.deepdyve.com/lp/emerald-publishing/characters-with-autism-spectrum-disorder-in-fiction-where-are-are-are-the-PeUI1QsCne?

Remerciements à Emerald Publishing de nous donner l’autorisation de la traduction de cet article.

Remerciements à Angela Godoy et Gwladys Semynona pour la traduction et la relecture.

* – * – * – * – *

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Plan

  1. Objectif
  2. Méthodologie
  3. Découvertes
  4. Valeur ajoutée
  5. introduction

1.1. Un biais de genre

1.2. Le phénotype autistique féminin

1.3. Des comportements de camouflage

  1. La fiction

2.1. A Fiction for Handicaping Fiction

2.2. Il est important que les représentations des personnages soient réalistes

2.3. Exemple: Raymond Babbitt dans Rain Main

2.4. Peu de représentations de personnages féminins

  1. Méthodologie

3.1.Recherches sur Internet et dans les bibliothèques

3.2.Découvertes

3.3.Valeur ajouté

  1. Livres

4.1. «M est pour l’autisme» – Les étudiants de Limpsfield Grange School et Martin, 2015

  1. Un petit mot sur les autrices
  2. Présentation de «M»

4.2 «À la limite du passé» – Corinne Duyvis, 2016

  1. Présentation de Denise
  2. Un besoin de structure
  3. Sentiment de frustration si elle n’est pas pareil à ce qu’elle veut
  4. Le début du roman
  5. Des comportements autodestructeurs et des techniques d’apaisement
  6. Hypersensible aux stimuli sensoriels et difficulté à maintenir un contact visuel
  7. Des épisodes de détresse grave déclenchés par une surcharge sensorielle
  8. Retard de diagnostic

4.3. “Mockingbird” de Kathryn Erskine, 2010

  1. L´autrice
  2. Présentation de Caitlin Smith
  3. Passionnée par la littérature
  4. Une réelle envie de faire des amis malgré quelques difficultés sociales
  5. Opinion sur le personnage de Caitlin
  6. Travail sur les mots
  7. Une partie de la vie du conseiller scolaire
  8. Séries

5.1. Rue Julia de Sesame

  1. Un exemple pour les autres
  2. Elle fait les choses à sa façon
  3. Le manque de contact visuel
  4. Les enfants autistes peuvent faussement être perçus comme ne voulant pas socialiser
  5. Hypersensibilité aux bruits
  6. L´impact aux Etats – Unis

5.2. Temperance Brennan dans « Bones »

5.3. Sonya Cross dans « The Bridge »

  1. Cinéma

6.1. Amanda dans Change of Habit (1969)

  1. Un manque de réceptivité interprété à tort comme un signe de surdité
  2. La théorie de la mère frigide
  3. Le packing

6.2. Jhilmil Chatterjee dans Barfi! (2012) (Bollywood)

6.3. Linda dans Snow Cake (2006)

6.4. Poppy dans Dustbin Baby (2008)

  1. Théâtre

7.1. Spoonface Steinberg

  1. Jeux vidéo

8.1. Dr Brigid Tenenbaum in BioShock (2007)

8.2. Symmetra dans Overwatch (2016)

  1. Observations

*-*-*-*-*-*-*

1.Objectif

La fiction a le pouvoir de déconstruire les mythes et d’améliorer la compréhension ainsi que la connaissance qu’a le public des expériences des groupes sous-représentés. Représenter la diversité de la population permet aux individus de se sentir inclus, connectés et compris par la société.

Il n’est pas encore établi si les femmes et les filles autistes sont représentées de façon adéquate et exacte dans les médias de fiction. Le document vise à discuter de cette question.

2.Méthodologie

Des recherches sur Internet et dans les bibliothèques ont été effectuées pour identifier les personnages féminins autistes dans les œuvres de fiction. Des exemples de ces œuvres ont été choisis pour approfondir la discussion en raison de leur accessibilité, de la perception de leur pertinence historique et culturelle, de même que les caractéristiques supplémentaires conférant à l’œuvre une importance particulière.

3.Découvertes

La recherche a mis en évidence un certain nombre de personnages féminins avec des Trouble du Spectre Autistique dans divers médias, notamment les livres, la télévision, le cinéma, le théâtre et les jeux vidéo. Beaucoup ont été rédigés par des auteurs qui avaient eux-mêmes reçu un diagnostic ou qui en avaient une expérience personnelle.

Les oeuvres représentaient en grande partie des personnages dont les traits de caractère sont vivement reconnus dans la littérature scientifique. Cependant, certains semblaient aussi soutenir des mythes et des stéréotypes dépassés.

Les œuvres existantes semblent dépeindre de préférence des femmes autistes montrant un haut niveau de fonctionnement, avec une représentation limitée de celles qui sont affectées par une déficience intellectuelle.

4. Valeur ajoutée

Il s’agit de la première analyse de la représentation de l´autisme chez les femmes dans la fiction. Il faut davantage d’œuvres de fiction décrivant de façon responsable les femmes autistes, car cela peut contribuer à réduire la stigmatisation, à améliorer la sensibilisation du public et sa reconnaissance ainsi qu’à accroître leur représentation.

*-*-*-*-*-*-*-*-*

  1. Introduction

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont une condition neuro-développementale complexe caractérisée par des difficultés dans la réciprocité des interactions sociales, de la communication, ainsi que par des comportements restreints, répétitifs et stéréotypés (Organisation mondiale de la Santé, 1992). Bien que prenant origine dans l’enfance, les Troubles du Spectre Autistique suivent un chemin persistant tout au cours de la vie, s’étendant jusque dans l’âge adulte et à la vieillesse (Howlin, 2000). La prévalence globale de l´autisme dans les populations adultes est d’environ 1,1 pour cent, bien que la prévalence chez les personnes ayant une déficience intellectuelle soit considérablement plus élevée (Brugha et al., 2016).

1.1.  Un biais de genre

Depuis les premières descriptions des personnes autistes, il a été considéré que cette condition touchait principalement les hommes (Werling et Geschwind, 2013).

De plus, de nombreuses études sur la prévalence des TSA ont été menées sur des populations à prédominance masculine ou uniquement masculine (Tromans et coll., 2018), ce qui a conduit à un recueil de données comparativement insuffisant chez les femmes.

Il y a également eu un biais de genre dans la recherche sur les personnes autistes en général, et malgré des recherches approfondies sur les théories, le diagnostic (Werling et Geschwind, 2013) et les traitements (Tromans et Adams, 2018) de l’autisme, la majorité des populations étudiées étaient de même majoritairement masculines ; certains chercheurs ont même choisi par le passé de recruter uniquement des hommes pour ces études. (Lai et al, 2011).

 1.2. Le phénotype autistique féminin

Toutefois, des travaux récents ont suggéré que le ratio homme -femme pour les TSA n’est pas aussi disparate qu’on le croyait auparavant, une méta-analyse de Loomes et al. (2017) ayant montré que la différence de prévalence des TSA entre les sexes diminue lorsque seule les études de grande qualité sont prises en compte dans l’analyse.

Le « phénotype autistique » peut également être différent chez les femmes (Van Wijngaarden – Cremers et al., 2014), puisque les femmes

ont généralement de meilleures capacités socio-communicatives que leurs pairs masculins, ce qui peut contribuer à la sous-identification et au retard de diagnostic de l´autisme chez les femmes comparativement aux hommes (Lai et al., 2011).

1.3. Des comportements de camouflage

Par exemple, les filles autistes peuvent adopter des comportements de camouflage ou de compensation qui rendent les défis sociaux qu’elles éprouvent moins visibles aux yeux des observateurs, par exemple en se montrant plus proches d’autres enfants que les garçons autistes (Dean et al., 2017).

Lai et al. (2011) ont résumé un ensemble de caractéristiques qui sont plus fréquentes chez les femmes autistes que chez leurs homologues masculins.

Il s’agit de facteurs tels qu’une imagination et des capacités linguistiques supérieures ou bien encore de l’imitation des comportements sociaux de leurs pairs non-autistiques.

De plus, les femmes autistes sont plus susceptibles d’être perçues par les autres comme  » timides  » plutôt que comme  » solitaires « , un trait plus caractéristiquement masculin (Lai et al., 2015).

Bien que les femmes autistes puissent présenter superficiellement des comportements plus expressifs, Lai et ses collaborateurs (2015) ont suggéré que les difficultés sous-jacentes à comprendre les situations sociales sont semblables chez les hommes et les femmes autistes.

  1. La fiction

2.1. Une fiction bien construite peut améliorer la compréhension des personnes en situation de handicap

L’art de raconter des histoires est un phénomène culturellement universel (Sugiyama, 1996), et la fiction sert à renforcer notre capacité d’imagination, ainsi que la compréhension des perspectives des autres (Barnes, 2012). La représentation et la diversité au sein de la fiction et des médias de divertissement sont importantes pour un certain nombre de raisons. S’ils sont bien construits, ces médias peuvent contribuer à dissiper les mythes et à améliorer la compréhension et la connaissance des expériences des personnes en situation de handicap (Schwartz et al., 2010).

Au-delà de l’éducation de la société au sens large, il ne faut pas sous-estimer l’importance et la valeur de pouvoir s’identifier à des personnages de fiction, car cela permet aux individus de se sentir inclus et compris par la société. Inversement, le fait d’être sous-représenté dans des œuvres de fiction peut contribuer à un sentiment d’être ostracisé par cette même société.

2.2. Il est important que les représentations des personnages soient réalistes

Étant donné que les différentes formes de fiction telles que le cinéma ont la capacité d’éduquer les spectateurs (Conn et Bhugra, 2012), il est important que les représentations des personnages soient suffisamment réalistes, authentiques et nuancées. De plus, les œuvres de fiction peuvent être perçues et interprétées différemment par les individus au sein du groupe représenté (Barnes, 2012). Les œuvres de fiction peuvent être considérées comme un miroir de la société au sens large, de fait des personnages trompeurs, pathologiques, stéréotypés ou encore absents, en disent long sur la façon dont la société perçoit les individus et les groupes qui la composent.

La signification culturelle de nombreuses œuvres de fiction démontre que les opinions et les préjugés sociétaux peuvent être remis en question (ou bien même renforcées) par la fiction.

2.3. Exemple : Raymond Babbitt dans Rain Main

Les TSA font depuis longtemps l’objet d’une certaine attention dans les œuvres de fiction. Dans le film Rain Man (1989), qui a remporté un Oscar, Dustin Hoffman a joué le personnage de savant autiste Raymond Babbitt. Il excelle en mathématiques, résolvant des calculs mentaux complexes et ayant un sens aigu de la représentation spatiale, qui sont des capacités que Baron – Cohen (2002) décrit comme typiques de la forme extrême du cerveau masculin.

Cependant, Raymond ne connaît pas les codes sociaux, ce qui lui cause des problèmes interpersonnels à certains moments, notamment en faisant irruption durant les moments intimes de son frère avec sa petite amie. Raymond fait preuve de la rigidité caractéristique de la pensée et du comportement autistique, et traverse une crise à la moindre perturbation de ses habitudes.

2.4. Peu de représentations de personnages féminins

Cependant, peu de ces représentations d’autistes ont été de personnages féminins. Cela est susceptible d’aliéner les femmes et les filles autistes, de contribuer au manque de sensibilisation aux femmes autistes tant dans la société en général que dans la pratique clinique, et de perpétuer la marginalisation de ce groupe. Ainsi, l’examen d’œuvres de fiction pourrait donner un aperçu de la compréhension actuelle des femmes autistes.

Ouvrir le débat dans ce domaine pourrait fournir l’occasion d’accroître la prise de conscience et la compréhension sociale, ainsi que le sentiment d’inclusion au sein de ce groupe sous-estimé. Dans cet article, nous examinons et discutons la représentation des femmes autistes dans des œuvres de fiction en l’étayant de plusieurs exemples.

  1. Méthodologie

3.1. Recherches sur Internet et dans les bibliothèques

– Les auteurs ont effectué des recherches sur Internet et dans les bibliothèques en langue anglaise pour trouver des exemples de représentations fictives de femmes autistes.

– Les auteurs ont ensuite discuté de tous les exemples recueillis ensemble, afin d’établir un avis collégial concernant les personnages à conserver pour approfondir l’étude dans le manuscrit selon les critères communs établis suivants :

– accessibilité de l’œuvre,

– signification historique et culturelle perçue

– le fait que le créateur de l’œuvre ait un diagnostic d´autisme lui-même

3.2. Découvertes

– La recherche a mis en lumière une gamme de représentations de personnages féminins autistes dans différentes sortes de médias (livres, émissions de télévision, films, théâtre, …).

– Ces documents seront décrits et commentés, parallèlement au genre académique quand c’est pertinent.

– Pour une liste complète de tous les exemples de représentations fictives de femmes autistes, voir le tableau I.

3.3. Valeur ajoutée

Il s’agit de la première exploration de la représentation des TSA chez les femmes au sein de la fiction. Il est nécessaire de multiplier les œuvres de fiction décrivant de manière responsable les femmes avec des TSA, car cela peut contribuer à réduire la stigmatisation, à sensibiliser le public et à le faire mieux connaître, et à accroître la représentation.

  1. Livres

 

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4.1. “M is for Autism” – Les étudiants de Limpsfield Grange School et Martin, 2015

A. Un petit mot sur les autrices

Il est écrit par un groupe d´adolescentes autistes qui ont souhaité écrire une histoire sur la vie d´une fille autiste. Leur vision réaliste d´une vie avec l´autisme a contribué à créer un portrait authentique d’une jeune fille avec autiste tout en évitant de tomber dans les clichés.

B. Présentation de « M »

Le livre suit l’histoire de M, une jeune fille ayant reçu un diagnostic d´autisme. M souffre d´une anxiété envahissante, souvent déclenchée par une surcharge sensorielle et/ou des changements inattendus. M décrit éprouver une hyperexcitabilité aux stimulations sensorielles et le besoin d’une routine structurée, deux caractéristiques souvent associées à l´autisme. Elle est également décrite comme ayant des comportements répétitifs (tapotements contre sa joue), qui semblent la calmer lorsqu’elle est stressée.

Le livre traite également de l’épuisement que les femmes avec des TSA signalent souvent en raison de leurs tentatives de camouflage de leurs symptômes, dans l’espoir de se fondre avec leurs pairs neurotypiques. M. dit : « j´essaye de m’intégrer, d’être normale et mettre mon masque tous les jours est très fatigant ».

De plus, le livre explore l’impact que les professionnels et les services de diagnostic peuvent avoir sur les familles qui cherchent un diagnostic. Bien que la mère de M. soit certaine que sa fille ait des TSA, le diagnostic a été néanmoins retardé, d’abord à cause de l’attitude dédaigneuse du père de M. et des parents de ses camarades de classe, ce qui suggère qu’elle était simplement mal élevée ou calme. Plus tard, les attentes de M. pour un diagnostic ont augmenté encore davantage lorsque les médecins ont continué de la renvoyer vers différents services, ce qui laisse supposer de nombreuses causes sous-jacentes différentes pour son comportement plutôt que pour les TSA, dont le trouble obsessionnel-compulsif et la surdité. Cet aspect de l’intrigue fait écho à l’insatisfaction répandue dans le monde réel à l’égard du processus de diagnostic des TSA tant chez les adultes (Pellicano et coll., 2014) que chez les aidants naturels (Crane et coll., 2016).

https://tinyurl.com/y3qw92xd

4.2.“On the Edge of Gone” – Corinne Duyvis, 2016

A. Présentation de Denise

Le récit évoque un protagoniste féminin autiste. L´autrice est également autiste. L’histoire suit Denise, alors qu’elle navigue dans l’incertitude qui suit l’annonce de la collision prochaine d’une comète avec la Terre.

B. Un besoin de structure

Denise a toujours aimé la structure et trouve donc particulièrement difficile de négocier les changements profonds de sa routine et son manque de normalité alors qu’elle tente de faire face à la destruction imminente de la terre.

C. Sentiment de frustration si elle n´obtient pas ce qu´elle veut

Elle est aussi très têtue, montrant de la frustration quand elle n´obtient pas ce qu’elle veut. Cependant, Denise trouve du réconfort à la fois dans l’atteinte de ses objectifs et dans l’établissement d’une nouvelle routine après avoir embarqué à bord d’un vaisseau spatial.

D. Le début du roman

Au début du roman, les pensées de Denise démontrent un style de traitement de la pensée axé sur les détails, se concentrant fortement sur les effets que la comète a sur sa vie et son environnement immédiat, plutôt que sur une vue d’ensemble de la situation.

Ce phénomène est fréquemment observé chez les personnes autistes, qui semblent généralement aborder les choses sous un angle plutôt détaillé que global. (Koldewyn et al., 2013).

E. Des comportements autodestructeurs et des techniques d´apaisement

Denise adopte également des comportements autodestructeurs aussi bien qu´une technique d’auto-apaisement lorsque son niveau d’anxiété est élevé, ce qui est également une caractéristique courante de l´autisme (Richards et al., 2012).

F. Hypersensibilité aux stimuli sensoriels et difficulté à maintenir un contact visuel

Tout au long du livre, elle est également hypersensible aux stimuli sensoriels, comme en témoignent sa difficulté à maintenir un contact visuel pendant plus d’une fraction de seconde et les descriptions répétées des divers sons et odeurs qui la mettent mal à l’aise.

TABLEAU I – LISTE DES PERSONNAGES AUTISTES FÉMININS IDENTIFIÉS PENDANT LA RECHERCHE
ANNÉE PERSONNAGES TITRE / AUTEUR
LIVRES
2004 NATHALIE FLANAGAN Al Capone Does My Shirst (Gennifer Choldenko)
2005 MORGAN WILBERG The Stone Cutter

(Camilla Läckberg)

2008 JESSICA FONTAINE The Language of Others

(Clare Morral)

2008 GILLIAN GRAYSON Mass Effect: Ascension

(Drew Karpyshyn)

2009 NATALIE FLANAGAN Al Capone Shines My Shoes

(Gennifer Choldenko)

2010 Caitlin Smith Mockingbird

(Kathryn Erskine)

2012 Karen Nieto Me Who Dove into the Heart of the World

(Sabina Berman)

2014 Rose Howard Rain Reign

(Ann. M. Martin)

M is for Autism

(The Students of Limpsfield Grange School and Vicky Martin)

2016 Denise Lichtveld On the Edge of Gone

(Corinne Duyvis)

TÉLÉVISION
2006 – 2015 Karla Bentham Waterloo Road
2014 – 2015 Rebecca Blithely Strange Empire
2013 – 2014 Sonya Cross The Bridge
2005 – 2017 Virginia Dixon Grey´s Anatomy
2008 Astrid Farnsworth Fringe
2012 – Actuellement Fiona « Mittens » Helbron Elementary
1992 – Actuellement Gabrielle Jacobs Shortland Street
1989 – Actuellement Julia Sesame Street
1970 – 2011 Lily Montgomery All My Children
2011 – 2018 Saga Norén The Bridge
2014 – 2017 Isadora Smackle Girl Meets World
2002 Annie Wheaton Rose Red
2005 – 2017 Dr Temperance Brennan Bones
FILMS
1969 Amanda Change of Habit
1993 Sally Matthews House of Cards
1995 Rosetta Basilio Under the Piano
1996 Simon Lynch Mercury Rising
1998 Meaghan Robinson Nightworld: Lost Souls
1998 Tracy Sinclair Down in the Delta
1999 Molly McKay Molly
2002 Chloé Les Diables
2003 Dewa Biola Tak Berdawai
2004 Jovana Midwinter Night´s Dream
2005 Isabelle “Izzy” Sorenson Mozard and the Whale
2005 Cho – won Marathon
2005 Rama Krishna Raam
2006 Bea Breaking and Entering
2006 Linda Freeman Snow Cake
2007 Anna Woodruff Imagination
2008 Poppy Dustbin Baby
2008 Sarah Dark Floors
2008 Zen Chocolate
2010 Dalu Ocean Heaven
2010 Mandy Fly Away
2011 Dana Minor Exodus Fall
2012 Jhilmil Chatterjee Barfi!
2013 Haridas Haridas
2013 Rafer Season of Miracles
2017 Maria On Body and Soul
2018 Wendy Please Stand By
JEUX VIDÉOS
2002 Cassandra Rage of the Dragons
2005 Jade (The Indigo Child) Fahrenheit
2007 Dr Brigid Tenenbaum BioShock
2007 Simone Cole Clive Barker´s Jericho
2011 River Wyles To The Moon
2012 Amy Amy
2012 Patricia Tannis Borderlands 2
2016 Symmmetra Overwatch
Note:

Beaucoup de ces personnages proviennent de la liste des personnages fictifs autistes féminins de Wikipedia (2012).

G. Des épisodes de détresse profonde déclenchés par une surcharge sensorielle

Elle vit des épisodes aigus de détresse profonde à plusieurs reprises, généralement déclenchés par une surcharge sensorielle, lorsque par exemple un autre personnage se met à crier.

H. Retard de diagnostic

L´autrice, Corine Duyvis, nous confie que Denise n´a pas été diagnostiquée avant l´âge de 9 ans et les difficultés que ce retard engendra.

Denise estimait qu’en tant que femme noire, les médecins semblaient éviter le diagnostic des TSA parce qu’elle ne correspondait pas à la description du stéréotype d´une personne autiste et ce, malgré la sévérité de ses symptômes. Cette perception est conforme à la littérature scientifique, qui indique qu’il existe des disparités raciales et ethniques dans les taux de diagnostic des TSA (Mandell et coll., 2009).

En raison de son diagnostic tardif, Denise sentait qu’elle avait déjà appris ce qui avait déclenché ses effondrements autistiques et qu’elle avait appris à imiter ses pairs, ce qui lui permettait de camoufler en partie ses symptômes. Cependant, de tels comportements de camouflage peuvent avoir, sans le vouloir, retardé son diagnostic.

https://preview.tinyurl.com/yygplb47

4.3. “Mockingbird” de Kathryn Erskine, 2010

A. L´autrice

Contrairement aux auteurs précédents, Kathryn Erskine (2010), l’auteure de Mockingbird n´est pas autiste, bien qu’elle ait une fille avec un syndrome d’Asperger (AS).

B. Présentation de Caitlin Smith

Mockingbird est raconté du point de vue de Caitlin Smith, une jeune fille chez qui on a diagnostiqué le SA, dont le frère aîné Devon a récemment été tué lors d’une fusillade dans son école.

C. Passionnée par la littérature

Caitlin adore lire et est très douée pour le faire, expliquant que « les livres ne sont pas comme les gens », « les livres sont sans danger ». * Elle s’intéresse particulièrement à l’apprentissage de la langue et des mots. Cela diffère de certaines représentations stéréotypées du SA, où l’on présume généralement que les intérêts particuliers sont plus d’ordre mathématique ou technologique, en particulier chez les hommes.

D. Une réelle envie de se faire des amis malgré quelques difficultés sociales

Le roman suit Caitlin dans ses efforts pour se faire des amis et devenir plus empathique avec l’aide de sa conseillère scolaire.

Elle interprète souvent le langage de façon littérale, trouve les expressions idiomatiques difficiles à cerner et considère le manque de franchise des autres comme une source de confusion.

E. Opinion sur le personnage de Caitlin

L’éventail des forces et des défis attribués à Caitlin est particulièrement conforme aux critères de diagnostic du SA (American Psychiatric Association, 1994). Bien que cela crée une construction presque stéréotypée d’un personnage avec un SA, cela crée aussi une histoire d’une grande valeur éducative et de pouvoir d’identification pour les jeunes.

L’utilisation du récit à la première personne permet au lecteur de pénétrer plus profondément dans la compréhension particulière de Caitlin ainsi que son expérience du monde qui l’entoure.

F. Travail sur les mots

Tout au long du livre, certains mots sont écrits en capitales d’imprimerie, indiquant que le comportement de Caitlin est corrigé et que Caitlin se rappelle, répète et tente de travailler sur trois phrases entendues, telles que : « Je regarde la personne, espace personnel, obtiens-le et je gère ». Cette approche narrative peut refléter les expériences de l’auteur en tant que parent et soignant, plutôt qu’en tant que personne autiste.

H. Une leçon de vie la part du conseiller scolaire

Dans le livre il y a un autre garçon autiste, de l’âge de Caitlin, appelé William, Caitlin se distingue de William avec véhémence : «William mange DES SALETÉS et CRIE quand il s’énerve! JE NE SUIS PAS AUTISTE ! ». Caitlin et le lecteur apprennent quelque – chose de la part du conseiller scolaire de Caitlin :  » Nous avons tous des talents différents (…) et le fait que nous soyons meilleurs dans certaines choses que William ne signifie pas que nous sommes meilleurs que lui.” Le lecteur comprend que Caitlin se sent stigmatisée par le label TSA et souhaite en prendre distance.

https://tinyurl.com/yxjnje37

  1. Séries

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5.1. Julia de Sesame Street

A. Un exemple pour les autres

L’un des exemples les plus récents et les plus connus d’une femme autiste à la télévision est Julia, de Sesame Street (1969 à nos jours). Étant donné l’audimat international de l’émission (Carvajal, 2005), son portrait d’une jeune femme autiste peut avoir un impact positif sur la façon dont les jeunes enfants et leurs parents voient cette condition neurodéveloppementale complexe.

B. Elle fait les choses à sa façon

Elle est décrite comme quelqu’un qui fait parfois les choses différemment, « à sa façon » (Sesame Street, 2018), soulignant les différences de comportement d’un enfant autiste par rapport aux autres enfants, tout en favorisant l’acceptation et la tolérance.

C. Le manque de contact visuel

Les sites officiels de Sesame Street (2018) expliquent que même si Julia ne vous regarde pas dans les yeux, cela ne veut pas dire qu’elle ne veut pas être votre amie. Le manque de contact visuel est une caractéristique fréquemment observée dans l´autisme, et des déclarations telles que celles-ci peuvent remettre en question les idées préconçues.

D. Les enfants autistes peuvent faussement être perçus comme ne voulant pas socialiser

Dans un épisode, le personnage Big Bird dit bonjour à Julia, qui, au lieu de le saluer en retour, continue à travailler et ne répond pas. D’autres personnages expliquent plus tard à Big Bird que Julia est autiste et qu’il lui faut parfois plus de temps pour faire les choses (Gabbatt, 2017). Il s’agit d’un exemple typique de difficultés sociales que les personnes autistes peuvent éprouver.

En effet, les enfants autistes peuvent souvent être perçus comme ne voulant pas socialiser, par opposition au désir de le faire tout en luttant à cet égard, ce qui peut les rendre très isolés en grandissant (Ochs et al., 2001).

E. Hypersensibilité aux bruits

Plus tard dans l’épisode, Julia est bouleversée par le son d’une sirène. Un autre personnage explique calmement qu’elle a juste besoin de faire une pause, lui permettant de se calmer et de continuer à jouer. Ce scénario démontre comment certaines personnes autistes peuvent être hypersensibles au bruit, et des sons forts et inattendus peuvent être particulièrement pénibles pour elles.

F. L´impact aux Etats – Unis

Aux États-Unis, Julia a été intégrée dans la sensibilisation à l´autisme, avec une enquête nationale montrant que plus de la moitié des adultes avaient entendu parler d’elle (Sesame Workshop, 2018). De plus, une étude menée par le Georgetown University Center for Child and Human Development (2017) a révélé que plus de 50 pour cent des parents se sentaient plus ouverts aux enfants autistes après avoir utilisé la page web « Sesame Street and Autism : See Amazing in All Children », une initiative en ligne conçue pour promouvoir la connaissance et l’acceptation de l´autisme.

Dans d’autres cultures où Sesame Street est diffusé, comme au Pakistan, la représentation positive de Julia d’un enfant autiste peut réduire la stigmatisation dans une culture où les parents ont historiquement souvent tenté de dissimuler l’autisme de leur enfant le plus longtemps possible jusqu’à la vie adulte, auquel cas toute intervention ultérieure pourrait être moins efficace (Pasha et al. 2017)

5.2. Temperance Brennan dans « Bones »

Une autre représentation de l´autisme chez les femmes à la télévision est celle de l’anthropologue judiciaire Dr Temperance Brennan dans « Bones » (2005 – 2017). Dans la série, c’est une personne consciencieuse, faisant preuve d’un niveau de concentration qui correspond bien aux modèles d’intérêt intenses et restreints observés chez de nombreuses personnes autistes.

Elle rencontre des difficultés avec les expressions, ce qui est une difficulté communément observée chez les personnes autistes étant donné qu’elles présentent souvent une tendance à interpréter littéralement.

Bien que le fait qu’elle soit autiste ne soit jamais explicitement mentionné dans l’émission, Hart Hanson, le créateur de « Bones », a dit que le Dr. Brennan était basé sur un de ses amis qui est autiste. (Sepinwall, 2010)

5.3. Sonya Cross dans « The Bridge »

Sonya Cross, dans l’adaptation américaine de The Bridge (2013-2014) est un autre personnage qui semble présenter de nombreuses caractéristiques de l´autisme. Citons pour exemple son comportement, lorsqu’elle refuse de permettre à une femme de passer sur les lieux d’un crime, alors que son mari est mourant. Souvent, les personnes autistes sont perçues comme ayant un manque d’empathie et une adhésion rigide aux règles. Cela pourrait potentiellement perpétuer des opinions négatives à l’égard des personnes autistes. Comme pour le Dr Brennan dans « Bones », il n’est jamais déclaré explicitement que Sonya est autiste.

Lorsqu’on a interrogé la productrice exécutive de l’émission, Meredith Stiehm, à ce sujet, elle a dit :  » Nous pensons que c’est ainsi que l’on rencontre les personnes autistes. Le monde n’est pas comme, « Bonjour, je suis Sonya, j’ai le Syndrome d´Asperger » mais plutôt « ah c’est une personnalité inhabituelle, je dois essayer de la comprendre » et j’aime l’idée de défier le public (Goldman, 2013). Ce manque de reconnaissance directe pourrait signifier que le public ne sait pas que le personnage est autiste.

  1. Cinéma

6.1. Amanda dans Change of Habit (1969)

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A.Un manque de réceptivité interprété à tort comme un signe de surdité

Un des premiers exemples d´autisme féminin représenté au cinéma est la jeune fille Amanda dans « Change of Habit » (1969). La mère d’Amanda l’emmène consulter dans une clinique en pensant que son manque de réceptivité est un signe de surdité : les enfants autistes peuvent parfois se présenter au professionnel de la santé menant chez certains patients à un diagnostic erroné de surdité (Knoors et Vervloed, 2003). Elle fait aussi preuve de mouvements répétitifs (ou stéréotypies) , comme se balancer d’avant en arrière à l’écran, ce qui est également fréquemment observé chez les personnes autistes.

B.La théorie de la mère frigide

Cependant, certains aspects de la description de l’autisme dans les films semblent aujourd’hui dépassés, comme les TSA qui sont décrits comme  » lorsqu’un enfant est rejeté très tôt dans sa vie, il s’enroule en lui-même et exclut le monde entier, comme s’il essayait de tous nous punir ainsi que lui-même. » Il s’agit d’une description de la théorie de la mère réfrigérateur. (Bettelheim, 1967), la notion de TSA étant causée par une absence de chaleur maternelle, qui était une théorie dominante au moment de la production et de la sortie du film, mais qui a depuis été discréditée (Hill et Frith, 2003).

C. Le packing

De plus, un traitement connu sous le nom de « Holding Therapy » (Welch et Cheput, 1968) est utilisé sur Amanda, qui consiste à la serrer dans ses bras et à lui dire « Je t’aime », ce qui lui cause une grande détresse pendant une longue période de temps jusqu’à ce qu’elle finisse par se fatiguer. Ce traitement est également archaïque, sans preuve de recherche de grande qualité pour appuyer son utilisation dans la pratique clinique moderne (Simpson, 2005).

6.2. Jhilmil Chatterjee dans Barfi! (2012) (Bollywood)

Le film Barfi ! de Bollywood (2012) a été très bien accueilli sur le plan critique (Bhushan, 2012) et est le seul film non anglophone écrit en hindi abordé dans cet article.

Il met en vedette le personnage autiste Jhilmil Chatterjee, interprété par Priyanka Chopra, qui a remporté plusieurs prix pour son jeu d’actrice. Elle semble vivre dans une maison pour personnes en situation de handicap et elle parle très peu, tout comme le personnage principal, ce qui reflète les déficits de communication que de nombreuses personnes autistes présentent.

Dans le film, Jhilmil est kidnappée pour de l’argent par son ami Barfi, en qui elle a confiance.

Elle ne semble pas être pleinement consciente de la situation et s’enfuit avec Barfi à un moment donné. Cela illustre combien les personnes autistes peuvent être vulnérables à l’exploitation en raison de leur incapacité à naviguer les situations sociales (Fisher et al., 2013).

6.3. Linda dans Snow Cake (2006)

Dans « Snow Cake » (2006), le personnage principal féminin, Linda, interprété par Sigourney Weaver est autiste. C’est une autiste de haut niveau qui vit seule et s’en sort d’une manière inhabituelle après la mort de sa fille, en n’exprimant pas de signes habituels de deuil, en présentant un manque évident d’émotion et une difficulté à accepter le soutien des autres personnes. C’est un exemple des difficultés que peuvent éprouver certaines personnes autistes à exprimer et à communiquer leurs sentiments ou leurs besoins.

Plus tard dans le film, elle expose sa sensibilité lorsqu’elle assiste aux funérailles de sa fille et se met à danser à la veillée funèbre, imaginant sa fille dansant avec elle, faisant ainsi la démonstration que malgré son manque apparent d’émotion sur un plan superficiel, elle éprouve des sentiments très positifs à l’égard de sa fille.

6.4. Poppy dans Dustbin Baby (2008)

Un autre film important à noter est Dustbin Baby (2008), où le personnage adolescent Poppy a un SA, et est représenté par l’actrice Lizzy Clark, elle-même autiste. Il s’agissait de sa première expérience en tant que comédienne professionnelle et, à dire vrai, l’un des rares exemples d’un personnage féminin autiste représenté par une actrice qui est elle-même autiste. Lorsque Poppy reçoit l’amitié du personnage neurotypique d’April, elle expose ses difficultés à faire face au changement durant ses années d’école. Clark a évoqué dans ses interviews les difficultés rencontrées sur le plateau de tournage, comme le bruit soudain de la console de mixage (Hill, 2009). Les personnes autistes ont souvent du mal à obtenir un emploi en raison de difficultés de ce genre, les changements quotidiens de l’environnement pouvant causer de la détresse et nuire à leur capacité d’accomplir certains travaux (Hendricks, 2010).

Théâtre

7.1. Spoonface Steinberg

Peu de pièces ont été écrites qui mettent en scène un protagoniste autiste, et encore moins un personnage féminin. Le monologue dramatique « Spoonface Steinberg » (1997) donne cependant un aperçu sur le monde d’une fillette de sept ans atteinte d’un cancer en phase terminale et d’un TSA.

La protagoniste de la pièce, « Spoonface », est supposée comme ayant également un handicap intellectuel, par ses propos concernant ses difficultés d’élocution, de lecture et d’écriture, ainsi que par le fait d’être scolarisée dans une classe d’éducation spécialisée.

Ceci est une illustration inhabituelle des femmes autistes dans la fiction puisque la plupart des représentations sont celles d’individus très fonctionnels, malgré la prévalence beaucoup plus élevée des TSA chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Tout au long de la pièce, Spoonface semble imiter d’autres personnages en répétant des opinions ou des expressions et en les faisant passer comme siennes au sein de la conversation, en remplacement de ses propres pensées ou sentiments. C’est un signe de la « théorie du camouflage », que l’on suppose participer aux faibles taux de diagnostic de TSA chez les femmes (Dean et al. 2017).

Spoonface affiche rarement ses propres émotions et semble avoir de la difficulté à interpréter les situations avec succès, bien qu’elle ait été capable de reconnaître sa peur lors de la réalisation d’imagerie médicale (IRM), ainsi qu’à l’idée de mourir. Spoonface ne présente aucune des rigidités caractéristiques de la pensée ou du comportement souvent associées et semble avoir une bonne idée de sa situation.

Il est suggéré dans cette pièce que Spoonface aurait le syndrome du savant, qui se définit par une compétence exceptionnelle dans un domaine limité chez une personne présentant un trouble neurodéveloppemental (Treffert, 2009). Elle semble avoir des capacités remarquable en mathématiques, en particulier en ce qui concerne les calculs et les dates.

Cela comporte des similarités avec le film Rain Man (1988) et renforce l’idée fausse selon laquelle les capacités savantes sont courantes au sein de la population autiste.

  1. Jeux vidéo

 

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8.1. Dr Brigid Tenenbaum dans BioShock (2007)

Bien qu’elle ne soit pas l’un des personnages jouables du jeu, la série populaire de jeux vidéo « BioShock » (2007) fait figurer une femme généticienne autiste, le Dr Brigid Tenenbaum. Une grande partie de son passé est enraciné dans la controverse, car étant juive et ayant été envoyée à Auschwitz alors qu’elle était adolescente elle a survécu à l’Holocauste grâce à son inclination à prendre part à des expériences sur les autres prisonniers.

Son amour de la science contraste avec son apparente indifférence à l’égard des expériences horribles qui se déroulent autour d’elle. Ce personnage extrême entretien l’idée selon laquelle les personnes autistes manquent d’empathie (Baron – Cohen et Wheelwright, 2004).

Cependant, des recherches récentes suggèrent que le manque apparent d’empathie observé chez les personnes autistes serait plus attribuable à un déficit de la théorie de l´esprit, ou « empathie cognitive », et à une réaction émotionnelle faible, qu’à un manque « d´empathie émotionnelle » ou de résonance affective (Lockwood et al., 2013 : Jones et al., 2010).

Bien que le Dr Tenenbaum soit à la fois autiste et juif, le créateur de BioShock, Ken Levine, a déclaré qu’il n’avait pas l’intention qu’elle soit principalement définie par ces aspects de sa personnalité, et que sa caractéristique centrale est son  » amour absolu pour la science  » (Sirani, 2015).

8.2. Symmetra dans Overwatch (2016)

Symmetra du jeu vidéo de tir à la première personne (FPS) extrêmement populaire Overwatch de 2016, est le premier personnage jouable de jeu vidéo qui soit un personnage féminin autiste. Bien qu’elle n’ait pas été explicitement définie à l’origine comme ayant un TSA, elle témoigne d’un grand besoin d’ordre, comprend fréquemment les blagues de travers et fait preuve d’un désir d’éviter toute stimulation excessive, y compris en se détournant en plein milieu de combats intenses ou, au cours d’une scène d’un des volumes de bandes-dessinées « Overwatch » qui accompagnent le jeu, en se sentant en danger et désorientée par le fait d’être prise au piège dans une foule. La bande dessinée fournit d’autres indices, comme quand elle rapporte :

« Sanjay a toujours dit que j’étais […] différente […] tout le monde me l’a toujours dit, me demandant où je me situais dans le spectre, ça me dérangeait avant parce que je savais que c´était vrai, ça ne me dérange plus maintenant car je peux faire des choses que nul ne peut. » Cette citation montre une perception positive de son autisme, conforme à celle promue par le mouvement pour la neurodiversité, qui met davantage l’accent sur les forces que sur les difficultés associées à la condition (Kapp et coll., 2013). Bien que fortement sous-entendu, il n’a jamais été explicitement déclaré que Symmetra était autiste dans le jeu vidéo ou les bandes dessinées.

  1. Remarques

Cet article a examiné la représentation des femmes et des filles autistes dans la fiction. Basé sur le manque de reconnaissance de l’autisme chez les femmes il a été anticipé que le nombre de résultats pourrait être limité. Cependant, un certain nombre de personnages féminins ont été trouvés, représentés dans les livres, les émissions de télévision, les films, les pièces de théâtre et les jeux vidéo, ce qui indique une représentation croissante de ce groupe dans les médias. Une telle représentation accrue peut contribuer à l’augmentation apparente de l’intérêt du public pour l´autisme féminin, ainsi qu’à l’augmentation des taux de diagnostic (Oyebode, 2009).

La majorité des travaux discutés ont dépeint des personnages aux traits hautement reconnus comme faisant partie du spectre autistique, selon la littérature scientifique. Les auteurs ont discuté de l’expérience du camouflage, du masking, d’une préférence pour la structure, des difficultés sensorielles / de surcharge, des comportements stéréotypés / répétitifs, d’un manque de contact visuel et ont donné un aperçu des processus idiosyncratiques de la pensée. Des questions importantes, telles que les difficultés à obtenir un diagnostic, les « thérapies » controversées, les expériences scolaires, les problèmes de santé mentale et la victimisation ont été décrits, aux côtés de personnages féminins forts, réussissant dans la carrière de leur choix, ayant une famille, avec des reflets positifs sur leur diagnostic.

Cet éventail et ce sentiment d’authenticité pourraient être dus à ce que de nombreuses pièces aient été écrites par des auteurs qui ont eux-mêmes un diagnostic, ou à une autre expérience personnelle des TSA, comme le fait d’avoir un proche ayant cette condition. Cela pourrait suggérer que les écrivains souhaitent promouvoir activement la représentation des personnages avec leur condition au sein de la fiction, ou simplement que les auteurs adhèrent au vieil adage de l’écriture créative « puise l’inspiration dans ton parcours ».

La grande variété de médias et de genres utilisés par les écrivains qui représentent les personnages féminins autistes ciblent et attirent un public varié au sein d’une démographie large. Le fait d’avoir des personnages féminins autistes dans des émissions de télévision comme Sesame Street est susceptible de cibler aussi bien les enfants que leurs parents. L’émergence de personnages autistes faciles à aimer et qui surmontent les difficultés dans les jeux vidéo peut améliorer la proportion de personnes autistes parmi ce public, en grande partie masculin, et typiquement composé d’adolescents ou de jeunes adultes (Earnest, 2018). Comme les amateurs de théâtre en Angleterre ont généralement entre 65 et 74 ans, l’âge moyen d’un spectateur étant de 52 ans (Snow, 2016), il est probable que les pièces de théâtre auront un impact sur la sensibilisation de ce groupe.

De nombreux exemples ont été cités où les téléspectateurs et les lecteurs se sont demandés si les personnages présentaient des TSA, mais cela n’a pas été clarifié directement par les auteurs. Ce problème n’est pas spécifique à l’écriture des personnages féminins autistes. Par exemple, les créateurs de The Big Bang Theory (2007 – aujourd’hui) ont clairement démenti l’existence d’un SA chez le personnage de Sheldon Cooper, malgré un comportement fortement sous-entendu comme autiste (Crippled Scholar, 2015).

De même, alors que le roman « The Curious Incident of the Dog in the Night Time » (Haddon, 2003) a été décrit comme étant celui qui a fait connaître le « Syndrome d’Asperger » (Van Bergeijk, 2011), avec plus de 10 millions d’exemplaires vendus (et une adaptation scénique tout aussi réussie), l’auteur a souligné que le livre ne mentionne jamais explicitement les TSA (même si la mention était-elle présente sur certains supports marketing). Ce phénomène ne se limite pas non plus aux exemples de notre époque, dans son livre « Mindreadings : Literature and Psychiatry « , Oyebode (2009), évoque le détective fictif Sherlock Holmes, qui semble présenter des traits autistiques, bien que les écrits de l’auteur Arthur Conan Doyle précèdent d’environ 50 ans les premières descriptions cliniques des TSA.

Un certain nombre de raisons ont été avancées pour expliquer cette réticence à étiqueter explicitement les personnages autistes. Il a été suggéré que le fait de rester vague signifie que les écrivains sont moins tenus de réaliser un portrait fidèle, avec les auteurs de The Big Bang Theory confiant que  » l’appeler le « syndrome d’Asperger » génère un devoir de faire ça bien ». (Rozsa, 2014). Jim Parsons, qui joue Sheldon, a admis que le fait d’éviter l’étiquette enlevait une certaine « responsabilité sociale » de jouer ce personnage avec la justesse que le diagnostic requiert (Netzer, 2016). Ce point a été repris par Mayim Bialik, actrice de The Big Bang Theory : « […] on ne pathologise pas nos personnages. On ne parle pas de les soigner ou même de les changer. » (Crippled Scholar, 2015)

Ces mots sont le reflet d’une perception négative du diagnostic associé au mythe d’un traitement, puisque la médication n’est pas un traitement recommandé pour les TSA, à moins que la personne ne souffre également de troubles psychiatriques associés.

Certains spéculent que l’absence de diagnostic permet aux autres personnages de se moquer et faire de l’humour, tout en minimisant l´offense ressentie par ceux qui ont cette condition (Sepinwall, 2009). Haddon décrit son point de vue sur la réticence à étiqueter: « Je fais très attention dans le livre à ne pas utiliser le mot « Asperger » ou « autisme » […]. Parce que je ne veux pas qu’il soit étiqueté et parce que, comme pour la plupart des gens présentant un handicap, je ne pense pas que ce soit nécessairement la chose la plus importante à son propos […]. Et comme un bon ami à moi l’a dit après avoir lu le livre, un ami qui est lui-même mathématicien, ce n’est pas un roman sur un garçon qui a un SA: c’est un roman sur un jeune mathématicien qui a d’étranges problèmes de comportement, et je pense que c’est vrai (Hansen, 2003). »

Le créateur de Bones, Hart Hanson, a déclaré que la décision de ne pas dévoiler que le Dr Brennan soit autiste reposait sur la nécessité de présenter l’émission à un audimat aussi large que possible sur la Fox (un réseau de diffusion), affirmant que « si nous étions sur le câble, nous aurions dit dès le début que Brennan a le Syndrome d´Asperger » (Sepinwell, 2010).

L’idée que le fait d’avoir un personnage ouvertement autiste sur une chaîne de télévision ferait baisser l´audience est préoccupante et confirme que bien qu’un réel travail a été réalisé pour favoriser la sensibilisation et la compréhension des TSA, une stigmatisation persiste globalement, ou du moins est perçue comme telle par les dirigeants de la télévision.

Si tel est le point de vue des scénaristes / réalisateurs, il semble qu’ils soient en désaccord avec certains membres de la communauté autistique, pour qui la représentation au sein des médias semble importante. Par exemple, en ce qui concerne le personnage de jeu vidéo Symmetra dans Overwatch, Samuel Hookham, un jeune fan qui avait lui-même un TSA, a écrit au réalisateur et concepteur principal du jeu, Jeff Kaplan, pour exprimer son amour du personnage et demander des éclaircissements pour savoir si Symmetra était ou non en effet autiste. Kaplan a répondu: « Je suis heureux que vous m’ayez demandé pour Symmetra. Symmetra est autiste. Elle est l’un de nos héros les plus aimés et nous pensons qu’elle fait un excellent travail en représentant à quel point une personne autiste peut être géniale. » (McMillen, 2017).

En outre, et toujours à propos de Sheldon Cooper, « le fait de ne pas appeler un canard un canard ne change rien au fait qu’il nage et qu’il cancane » (Netzer, 2016). En tant que tel, il est suggéré que le sujet de la représentation soit examiné dans les recherches futures.

Il y a un certain nombre d’autres imperfections aux représentations actuelles. Premièrement, bien que la recherche ait mis en évidence un certain nombre de personnages féminins, la majorité avait un TSA de haut niveau ou un SA, par opposition à un manque notable de personnages avec une déficience intellectuelle associée, alors que ce groupe forme une proportion importante de la population de TSA (La Malfa et al. ., 2004). Deuxièmement, les auteurs ont suggéré que les présentations peuvent être quelque peu stéréotypées, tout en notant que cette constatation n’est pas propre à l’autisme, avec une tendance répandue à stéréotyper dans les films (Conn et Bhugra, 2012).

« On a aussi perçu que l’autisme peut être exploité par les cinéastes, qui peuvent dépeindre des comportements stéréotypés comme le rock pour créer une scène intéressante (Conn et Bhugra, 2012). Des préoccupations ont été soulevées au sujet des histoires impliquant des personnes avec des TSA et de la criminalité « . (Piccoult, 2010; Haddon, 2003): « l’idée qu’une personne avec un SA puisse commettre un crime tel qu’un meurtre, séduit et fait vendre des livres, mais ne reflète pas la réalité des personnes sur le spectre (Van Bergeijk, 2011).

A l’inverse, d’autres critiques reposent sur le fait que certains personnages représentent une version assainie de l’autisme. « Sheldon Cooper en réalité n’est pas une personne autiste. Il a une tout autre condition d’un tout autre type de condition, un qui n’apparaît presque qu’à la télévision et sur le grand écran : l’autisme mignon (Netzer, 2016). Netzer (2016) continue en disant « Julia, sur Sesame Street [… ] est la quintessence de la petite fille autiste adorable, et elle apprend aux enfants à accepter les enfants qui n´aiment pas qu´on les touche, qui ne regardent pas dans les yeux ou qui battent des mains.

Julia ne poussera jamais une blague trop loin et ne tiendra pas involontairement un propos raciste inexcusable. Julia ne fera jamais quelque chose de dégoûtant, d’effrayant ou d’inexplicable, car son travail consiste à enseigner aux enfants que l’autisme est OK et sans danger. Mais l’autisme n’est pas OK et sans danger. L’autisme est magnifique, et magique et fantastique mais l’autisme c’est aussi hurler et blesser les autres, c’est aussi un supplice et être aux prises avec le monde entier.

La majorité des exemples sélectionnés concernaient des œuvres de langue anglaise, en partie à cause des recherches étant effectuées uniquement en langue anglaise. De fait, il est possible que des exemples dans des langues autres que l’anglais n’ont pas pu être répertoriés en raison de cette limitation méthodologique.

Néanmoins, quelques exemples en langues non-anglaises ont été identifiés, tels que Rama Krishna dans le film hindi Barfi! et Karen Nieto dans le livre Me, Who Dove into the Heart of the World (Berman, 2012), qui avait été écrit en espagnol avant d’être traduit en anglais. Cependant, comme la plupart de nos sources étaient basées sur la langue anglaise, les personnages abordés peuvent représenter une vision plus occidentale de la femme autiste; des travaux ultérieurs pourraient explorer des représentations non-occidentales avec un niveau de détail similaire, afin de comparer et mettre en opposition avec nos exemples discutés dans le présent document.

En outre, malgré les efforts de l’auteur, leurs propres expériences culturelles peuvent avoir exercé une certaine influence sur les exemples choisis pour une discussion plus approfondie, les critères utilisés étant quelque peu subjectifs par nature.

Il est compréhensible que tous les personnages autistes fictifs ne soient pas fidèles aux standardisations scientifiques. En effet, certaines œuvres entretiennent des opinions dépassées (par exemple, le manque d’empathie des personnes autistes) et des théories archaïques (par exemple, le fait que l´autisme serait le résultat d´une froideur parentale). Certaines de ces représentations sont compréhensibles par rapport à l’époque de leur création, ce qui suggère que les auteurs avaient entrepris des recherches et que celles-ci reflétaient le paradigme scientifique alors accepté.

Cependant, certains récits se sont égarés si loin qu’ils ont le potentiel d’être dangereux, comme dans le film Molly (1999), qui suggère que les TSA sont réversibles par le biais d’une opération chirurgicale expérimentale du cerveau. Cela questionne sur quels sont les devoirs des auteurs et des réalisateurs quant à une représentation responsable de leur sujet.

Encore une fois, cette situation n’est pas propre à la représentation des femmes autistes, mais elle pourrait aussi s’appliquer aux femmes en général, aux groupes ethniques minoritaires, ainsi qu’à des facteurs tels que la précision historique, contrebalancée par des exigences concurrentes, telles que la nécessité de créer des tensions, de l´amusement et d´être un succès au box – office.

Pour les écrivains souhaitant représenter l´autisme de manière responsable, il est recommandé de consulter des personnes autistes, leurs familles ou leurs aidants et des professionnels lors de la création de nouveaux personnages. Cela pourrait aider à faire en sorte que ces personnages soient une représentation plus authentique, afin d’éviter de propager les mythes communs de l´autisme (Young, 2012). De plus, il y a une demande pour que des personnages autistes à la télévision, des films et des pièces de théâtre soient joués par des acteurs qui sont eux-mêmes dans le spectre. La mère de l’actrice Lizzy Clark, qui a interprété le personnage de Poppy dans Dustbin Baby, a déclaré que les acteurs devraient cesser de jouer à « l’handicapé », alors qu’il existe de nombreux bons acteurs en situation de handicap, prêts, motivés et capables de jouer ces rôles. (Hill, 2009).

À l’évidence, la représentation de personnages autistes des deux sexes dans la fiction est complexe et, dans certains cas, controversée. Toutefois, l’inclusion croissante de l´autisme dans les œuvres de fiction présente de nombreux avantages, même potentiellement en cas de controverse.

Par exemple, si de nombreux débats ont eu lieu pour déterminer si les auteurs choisissent de spécifier si un personnage est autiste, il est positif que les traits soient reconnus par ceux qui sont dans le spectre, ainsi que par le grand public.

Il pourrait être très bénéfique d’améliorer la manière dont les personnes autistes sont dépeintes dans les médias, en particulier pour les femmes et les filles, qui risquent de ne pas être reconnues comme faisant partie du spectre et donc ne pas pouvoir accéder à des services de soutien spécialisés dont elles pourraient bénéficier. Cela pourrait induire une sensibilisation accrue et garantir une information de meilleure qualité au public (ce qui pourrait conduire davantage de patientes à se présenter aux cliniciens dans une démarche diagnostique), aussi bien que réduire la stigmatisation de l’autisme.

En effet, il existe des évidences limitées qui suggèrent que les représentations de femmes autistes dans la fiction, telle que Julia dans Sesame Street, semblent avoir un impact positif sur la perception du public de l’autisme et sur la lutte contre la stigmatisation (Centre pour le développement de l’enfant et le développement humain de l’Université de Georgetown, 2017).

Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires dans ce domaine pour améliorer la connaissance de l’impact de ces personnages sur la compréhension et le comportement du public. En réfléchissant sur le pouvoir de la fiction, Van Bergeijk (2011), à propos de l’oeuvre de Jodi Picoult (2010) House Rules, qui met en scène Jacob, un jeune homme qui a un SA et un intérêt spécial pour le crime, qui se trouve soupçonné de meurtre, déclare que : « plus de gens vont lire son livre, apprendre au sujet du syndrome d’Asperger et en parler à leurs amis. Elle touchera des lecteurs qui ne sont pas concernés par le syndrome d’Asperger […] ce livre atteindra plus de gens et sensibilisera davantage sur le Syndrome d´Asperger que tous les articles académiques écrits sur le sujet cette année combinés. » En outre, un livre bien écrit peut défier les hypothèses, les mythes et les stéréotypes et réduire la stigmatisation. Plus important encore, l’exactitude perçue des représentations est probablement le facteur clé permettant de déterminer si d’autres personnes autistes se retrouvent au sein de telles œuvres, ce qui peut à son tour ouvrir des discussions et possiblement mener à rechercher du soutien, autour de l’autisme.

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