Agnieszka Rynkiewicz1,2, Michelle Garnett3, Tony Attwood3, Charlotte Brownlow4, Simon Baron-Cohen5, Nouchine Hadjikhani6,7, Amandine Lassalle6, Ormond Sarah3,4, Agata Pieniążek8,9, Karolina Kalisz10, Fabienne Cazalis11, Adeline Lacroix12, Izabela Łucka13
1. Faculté de médecine, Laboratoire de recherche sur les troubles neurodéveloppementaux, Université de Rzeszow, Rzeszow, Pologne.
2. Centre de diagnostic, de thérapie et d’éducation SPECTRUM ASC-MED, Gdańsk et Rzeszow, Pologne.
3. Minds & Hearts: Une clinique pour les spécialistes des conditions autistiques, Brisbane, Australie.
4. Université Griffith, Brisbane, Australie.
5. Centre de recherche sur l’autisme, Département de psychiatrie, Université de Cambridge, Cambridge, Royaume-Uni.
6. Ecole de Médecine de Harvard/MGH, Centre d’imagerie biomédicale Martinos, États-Unis.
7. Centre de Neuropsychiatrie Gillberg, Göteborg, Suède.
Les caractéristiques actuelles et largement acceptées de la condition/trouble du spectre de l’autisme (recouvrant désormais la notion d’« autisme »), associées aux descriptions des systèmes de classification internationale, sont principalement basées sur les hommes.
Les auteurs utilisent l’expression « conditions du spectre de l’autisme » (CSA), inventée par Simon Baron-Cohen, quand ils se réfèrent au diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) (« autisme »), par respect pour les personnes autistes qui estiment que le terme « trouble » est stigmatisant, alors que le terme CSA tient compte à la fois des forces et des difficultés des personnes sur le spectre de l’autisme.
Les CSA ont traditionnellement été considérées comme un diagnostic touchant majoritairement les hommes, et les outils diagnostiques actuels ont été principalement développés pour la population masculine avec CSA, manquant ainsi de la sensibilité requise pour identifier les femmes avec CSA.
Il y a une reconnaissance clinique croissante que les CSA peuvent, en réalité, être plus fréquentes chez les femmes que ce que l’on pensait précédemment, ce qui encourage les chercheurs internationaux à se pencher sur la symptomatologie spécifique de l’autisme chez les femmes.
Il y a également une prise de conscience émergente que les CSA chez les femmes, en particulier chez les individus de haut niveau de fonctionnement (fluide verbalement, avec une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne), peuvent se manifester différemment et d’une manière plutôt subtile.
Il est soutenu qu’une telle présentation peut avoir un effet inhibiteur sur la confirmation d’un diagnostic de CSA lorsque les outils courants d’évaluation et de dépistage sont utilisés, puisqu’ils ne reflètent pas la présentation spécifique du spectre de l’autisme chez les femmes, laquelle se manifeste par une plus grande capacité de compensation et de meilleures compétences pour le masquage social, le camouflage et l’imitation.
8. Association SOLIS RADIUS pour les personnes porteuses de handicaps et de troubles du spectre autistique, Rzeszow, Pologne.
9. Centre médical pour enfants atteints de troubles du spectre autistique, Rzeszow, Pologne.
10. École de psychologie, Faculté des sciences de la santé et du bien-être, Université de Sunderland, Sunderland, Royaume-Uni.
11. Centre d’analyse et de mathématiques sociales, Centre National de la Recherche Scientifique, Paris, France.
12. Département de psychologie, Université Grenoble Alpes, Grenoble, France.
13. Département de psychiatrie développementale, psychotique et gériatrique, Université de médecine de Gdańsk, Gdańsk, Pologne.
Les femmes sur le spectre de l’autisme sont souvent non diagnostiquées, mal diagnostiquées, ou reçoivent le diagnostic de CSA à un âge plus avancé, ce qui peut entraîner des effets néfastes pour leur bien-être, leur santé mentale, leur éducation, leur emploi et leur indépendance.
De plus, le spectre de l’autisme chez les femmes est associé à des risques sanitaires après la puberté, comprenant l’anxiété, la dépression, une forte incidence de suicide, des troubles de l’alimentation et des taux élevés d’autres problèmes médicaux.
Les stéréotypes sexuels peuvent également biaiser la détection des CSA chez les femmes par les professionnels en charge du diagnostic. Il y a donc un besoin urgent d’améliorer le diagnostic actuel de CSA et la capacité des cliniciens à faire des diagnostics cliniques du spectre de l’autisme chez les femmes, car un diagnostic précoce peut prévenir les difficultés que les femmes avec CSA expérimentent tout au long de leur vie et faciliter une évaluation adéquate de leurs besoins en matière d’éducation, de loisirs, de relations sociales et d’emploi.
Les auteurs présentent leurs propres études et projets en cours avec le Q-ASC (Questionnaire sur les conditions du spectre autistique), l’ADOS-2 (Echelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme, deuxième édition) et le BOSCC (Observation rapide de l’évolution de la communication sociale), afin d’investiguer la symptomatologie de l’autisme chez les femmes.
Le questionnaire sur les conditions du spectre autistique (Q-ASC) a été élaboré par Attwood, Garnett et Rynkiewicz (2011) pour identifier les caractéristiques sensibles au genre de la symptomatologie du spectre de l’autisme, hiérarchiser et ajuster l’orientation des interventions cliniques, consolider les compétences psychosociales acquises et améliorer le pronostic à l’âge adulte.
La présentation met l’accent sur les différences entre les sexes dans les modèles comportementaux des CSA, une présentation plus socialement acceptable chez les femmes ayant été identifiée, ce qui peut contribuer à ce que les femmes soient négligées dans un cadre diagnostique.
[Cet article en anglais (disponible ici) est le résumé d’une conférence qui s’est déroulée dans le cadre de la XXIXème Conférence Nationale de la Section Scientifique de Psychiatrie des Enfants et des Adolescents de l’Association Psychiatrique Polonaise et de la Première Conférence Internationale de Psychiatrie des Enfants et des Adolescents PTP, qui ont eu lieu du 30 novembre au 2 décembre 2017 – note de la traductrice]
Traduction : Cécile Monnier – Relecture : Adeline Lacroix
J’ai 45 ans et je pense très sérieusement être Autiste mais jamais diagnostiqué puisque j’ai découvert cela il y a peu, parce que mon fils HP et certainement Aspi (va bientot être diagnostiqué) s’est découvert lui même certainement aspi , mais j’y pensais depuis longtemps, tout petit je me suis dis qu’il était très très différent des autres…. je ne pense pas me faire diagnostiqué car une erreur de diagnostique m’agacerait, ce qui risque d’arriver , ayant 45 ans j’ai eu tout le temps d’apprendre à faire comme tout le monde…. je suis bien rentré dans le moule…. mais pas de boulot, gros manque de confiance en moi…… merci pour ces nouvelles encourageantes…. les femmes seront peut être aussi prises en compte….
En parcourant internet et faisant des recherches sur mon trouble alimentaire et mes difficultés sociales je suis arrivée sur cet article d aide à la recherche sur l autisme. Je suis française , j ai 45 ans et je suspecte un trouble autistique.
Les plus grandes lignes qui me font douter sont mes troubles hypersensoriel sur l’alimentation, une estime de soi pas très bonne ainsi qu un manque de confiance en moi ,le contact social de plus en plus difficile, car je sais que depuis ma plus tendre enfance je me fais violence pour aller vers les autres avec succès pourtant, mais je fatigue de plus en plus. J ai toujours était de nature discrète timide et réservée. Heureusement que j avais une amie très extravertie au collège ça aide énormément même si parfois je ne la suivait plus car elle attirait trop de monde autour d elle.
Je suis mariée, et la aussi mon mari tres bienveillant a mon égard a le contact extrêmement facile.
En parcourant un peu les articles, j ai pu constater que les femmes étaient plus difficiles à déceler et que les recherches à ce sujet étaient encore faibles.
C est pour cela que je viens vers vous aujourd’hui en vous contactant par mail car si je peux apporter une aide quelconque j ai aussi ma fille de 14 ans que je suspecte aussi peut-être de ce trouble. Comme le précédent commentaire une peur intérieure fait que je ne me lance pas dans le diagnostic a tort sûrement…