Autrice : CHERYL PLATZMAN WEINSTOCK
Ceci est la traduction d´un article «The deep emotional ties between depression and autism» pour le magazine Spectrum
Remerciements à Spectrum News de nous donner l´autorisation de traduire cet article
Remerciements à Nika Le Dantec et Fleur des Champs pour la traduction et la relecture.
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Par CHERYL PLATZMAN WEINSTOCK
Le 31 Juillet 2019
Depuis le mois de juin, Nicholas Lyons est diplômé d’un lycée privé spécialisé de Maryland. Comme beaucoup de ses camarades de classe il ne sait pas ce qu’il va faire ensuite. Sa mère, Kelly Lyons, est également inquiète, mais plus pour sa santé que pour ses plans : à 18 ans Nicholas a déjà subi plusieurs épisodes de dépression, dont l’un l’a poussé à envisager le suicide.
Nicholas a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 9 ans. À 12 ans, ce garçon, brillant et maladroit sur le plan social, suivait déjà un traitement contre la dépression. « On s’est moqué de lui parce qu’il était différent. Il était assez intelligent pour le savoir », explique sa mère. « Cela a posé un vrai problème. »
À 13 ans, l’humeur de Nicholas s’est encore effondrée. Il s’est désengagé des activités quotidiennes, comme parler avec sa famille au dîner, et jouait aux jeux vidéo, et il a commencé à beaucoup dormir, des signes courants de dépression. Sa mère a augmenté ses séances de thérapie d’une à deux fois par semaine. Pendant ce temps, ses problèmes sociaux n’ont fait qu’empirer. « L’autisme a provoqué beaucoup d’insultes. Ces insultes ont été sévères », explique Nicholas. « Parfois, les enfants me mettaient en colère. Parfois, cela m’a vraiment énervé. Les insultes me rendaient parfois triste. »
L’intimidation est devenue si grave que sa mère l’a retiré de l’école publique qu’il fréquentait. Il est passé à une école privée spécialisée, où il a pu progresser jusqu’à l’âge de 17 ans environ. Puis, il a commencé à s’inquiéter de ce qu’il ferait après l’obtention de son diplôme. Encore une fois, il est retombé en dépression et son psychiatre lui a prescrit un antidépresseur. Le médicament a aidé Nicholas à se sentir « à l’égalité », dit-il, mais il est toujours inquiet que sa vie change.
La bataille de Nicholas contre la dépression profonde n’est pas inhabituelle pour les personnes du spectre d’autisme, selon une méta-analyse de soixante-six études publiées en janvier : ils sont quatre fois plus susceptibles que les neurotypiques à souffrir de dépression au cours de leur vie, bien que les scientifiques ne sachent pas pourquoi. Leurs taux de dépression augmentent avec l’intelligence et avec l’âge. En fait, dit Carla A. Mazefsky, professeur agrégée de psychiatrie et de psychologie à l’Université de Pittsburgh en Pennsylvanie, plus de soixante-dix pourcent des jeunes autistes ont eu des problèmes de santé mentale, y compris la dépression et l’anxiété, et on pense que ceux-ci persistent ou s’aggravent souvent à l’âge adulte.
Les conséquences sont désastreuses pour de nombreuses personnes autistes. La dépression majeure peut gravement nuire à leur indépendance, à leurs capacités d’adaptation sociétale, de vie quotidienne, et à leur communication, tout ce qu’ils peuvent déjà trouver difficile. La dépression peut également déclencher des pensées suicidaires : avant que la mère de Nicholas ne le retire de son école publique, il avait l’intention de mettre fin à ses jours, dit-elle.
Malgré ce grave ensemble de circonstances, il y a peu d’espoir possible. Il n’y a aucune étude sur les mesures de dépistage les plus utiles ou sur les traitements qui fonctionnent le mieux pour soulager la dépression chez les personnes autistes. On ne sait pas, par exemple, si les personnes autistes déprimées réagissent différemment à la psychothérapie que les autres, ni comment adapter au mieux les traitements tels que la thérapie cognitivo-comportementale. La thérapie par la parole, en particulier, peut ne pas bien fonctionner pour les personnes autistes, car elles peuvent avoir des difficultés avec la communication sociale et l’identification de leurs sentiments, un trait connu sous le nom d’alexithymie.
« En vérité, nous ne savons de façon alarmante que peu de choses sur la dépression et l’autisme », dit Jeremy Veenstra-VanderWeele.
Il est également difficile de savoir quel effet les médicaments contre la dépression ont sur les personnes du spectre. « Ils peuvent avoir plus d’effets secondaires et plus de difficultés », explique Jeremy Veenstra-VanderWeele, psychiatre pour enfants et adolescents à l’Université de Colombie à New York. Les antidépresseurs peuvent même perturber le sommeil des enfants autistes et les rendre plus impulsifs, les effets négatifs dépassant ainsi potentiellement tous les avantages, souligne-t-il.
En plus de développer de meilleurs outils et traitements de dépistage de la dépression chez les personnes autistes, les chercheurs tentent de s’attaquer aux causes profondes qui l’impliquent. Les origines du chevauchement n’ont pas été faciles à retracer. « Bien que nous sachions que la dépression est un problème commun parmi les personnes du spectre, en vérité, nous ne savons de façon alarmante que peu de choses sur la dépression et l’autisme », dit Veenstra-VanderWeele. « L’ensemble du domaine se développe très lentement. »
Fondements de la dépression
Les troubles psychiatriques tels que la dépression résultent généralement d’une certaine combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. À ce stade, les chercheurs ne savent pas quelle place l’autisme prend dans ce mélange, explique Lisa Gilotty, experte en autisme à l’Institut national de la santé mentale. Selon une étude de l’année dernière, les frères et sœurs non affectés des personnes autistes ont un risque accru de dépression d’environ quarante pourcent par rapport à la population générale, ce qui suggère un rôle des facteurs génétiques.
Pour d’autres, en particulier les jeunes autistes, comme Nicholas, qui ont peu de besoin de soutien, la dépression peut résulter de l’intimidation, de l’isolement et d’autres problèmes sociaux. Une étude a révélé que la solitude est le prédicateur statistique le plus puissant de la dépression. « Il est important de répondre à vos besoins sociaux et l’autisme peut y faire obstacle », explique la psychologue clinicienne Katherine Gotham, qui a dirigé l’étude.
La rumination, la pensée répétitive d’événements et d’émotions négatifs, peut également préparer certaines personnes autistes à un épisode dépressif, selon une recherche présentée en mai lors de la conférence de la Société internationale de recherche sur l’autisme. De nombreuses personnes autistes ont des comportements répétitifs et des intérêts intensément ciblés, et des conséquences nocives menacent leur santé mentale si cette focalisation les mène vers des expériences tristes ou indésirables. « Il n’est pas rare de vivre des traumatismes et des événements importuns si l’on fait partie du spectre ; cela contribue également à la dépression chez les personnes autistes », explique Gotham.
Les personnes atteintes d’autisme peuvent être particulièrement enclines à s’attarder sur les émotions négatives, dit-elle. Les adultes autistes réagissent plus rapidement aux photos de visages tristes qu’aux photos de visages neutres, comme le démontre la réaction de leurs pupilles, par exemple. Et les adultes autistes déprimés font une fixation sur les visages tristes et en colère, et passent globalement plus de temps à regarder les visages tristes, par rapport aux personnes déprimées neurotypiques ou aux personnes non déprimées. « Cela signifie que, si nous pouvons trouver des stratégies qui pourraient efficacement réorienter les personnes autistes pour qu’elles ne s’attardent plus sur des informations négatives, cela peut les aider à développer un modèle de pensée plus adaptatif », dit-elle.
Certaines de ces stratégies peuvent ne pas être différentes de ce qui fonctionne pour des personnes typiques : les programmes de soutien social et d’emploi assisté préviennent la dépression et les idées suicidaires chez les personnes neurotypiques, et des études montrent qu’ils le font également chez les personnes autistes.
Le bon type de soutien à l’emploi a aidé Sean Boogaard, 47 ans, de Jacksonville, d’Alabama, à se sortir de ses épisodes récurrents de dépression. Sean Boogaard a été diagnostiqué autiste il y a près de cinq ans, mais il dit qu’il a toujours eu des difficultés à communiquer, ce qui lui a probablement coûté plusieurs emplois. « J’avais du mal à lire le langage corporel comme si quelqu’un était fou », dit-il. « Je faisais tout correctement, mais j’avais toujours des réactions négatives que je ne comprenais pas. Je n’ai pas eu la seconde chance que beaucoup de gens ont. »
Boogaard a été marié pendant cinq ans au cours de la trentaine. Il dit qu’il était « majoritairement sous-employé » pendant cette période. Il a alors lutté contre la dépression et, lorsque son mariage a pris fin, la situation s’est aggravée. « Tout cela était situationnel », dit-il. Après son diagnostic d’autisme en 2014, il a trouvé un emploi dans sa commune locale, où l’on entretient les réseaux routiers et les zones traversées par les secours. Ses nouveaux superviseurs savent qu’il est autiste, ils sont donc plus directs avec lui lorsqu’ils transmettent des informations.
« Les choses vont beaucoup mieux au travail puisqu’ils savent que je suis dans le spectre », explique Boogaard. S’il fait quelque chose de mal, ses supérieurs lui expliquent ce qui s’est passé et comment remédier à la situation. « Dans de nombreux endroits, une entreprise dressera une liste des fautes que vous commettez jusqu’à ce qu’elle ait suffisamment de raisons de vous licencier, plutôt que de vous donner une chance de vous rattraper », dit-il.
Un tableau clinique complexe
Comme Boogaard, Becca Lory Hector, de Bailey, dans l’état du Colorado, en tant que jeune adulte, a occupé de nombreux emplois sans en savoir la raison. Plusieurs thérapeutes avaient mal diagnostiqué chez Hector une schizophrénie et un trouble bipolaire, et lui avaient donné des médicaments qui l’avaient fait se sentir plus mal.
Un jour, en 2009, alors qu’elle avait 33 ans, Hector a décidé de quitter son emploi de barman et de retourner vivre chez sa mère dans le Queens, à New York. « Je suis montée dans le lit où j’ai grandi et j’ai dit que j’abandonnais », dit-elle. Elle a passé la majeure partie des trois années suivantes à se cacher sous les couvertures. « La seule raison pour laquelle je n’en ai pas fini avec ma vie, c’est parce que j’avais peur de ce que cela ferait à ma mère », dit-elle. À 36 ans, Hector a finalement été diagnostiquée autiste, avec de l’anxiété et un trouble dépressif majeur : « Je me suis sentie soulagée, acceptée et, pour la première fois depuis plus de dix ans, j’ai senti qu’il y avait peut-être de l’espoir en moi. »
Cependant, de nombreuses personnes atteintes d’autisme ne reçoivent jamais de diagnostic de dépression ni l’aide dont elles ont besoin.
« Il est vraiment difficile d’évaluer la dépression chez les personnes atteintes d’autisme », explique Gotham. Les professionnels de la santé peuvent ne pas le remarquer, parce que la dépression est un trouble « internalisant », c’est-à-dire qu’elle se caractérise par des sentiments tels que le désespoir, l’autocritique ou la tristesse, qui se manifestent intérieurement. Et repérer un trouble d’intériorisation est particulièrement difficile chez une personne autiste qui n’est pas capable d’exprimer ses émotions ou de le faire de manière non verbale.
Par ailleurs, la dépression est une maladie épisodique. Pour la déceler au fil du temps, les médecins doivent rester à l’écoute de leurs patients autistes, s’informer et rechercher les changements subtils dans leur fonctionnement, notamment les changements dans leurs habitudes de sommeil, leurs activités sociales et leur appétit.
En plus de ces difficultés, certains signes de dépression, tels que le repli sur soi, peuvent être interprétés à tort comme faisant partie de l’autisme. La dépression peut également se manifester par des troubles physiques qui accompagnent souvent l’autisme, notamment la fatigue, l’agitation et les maux d’estomac. Et la dépression peut parfois exacerber les traits de l’autisme, notamment l’agressivité, l’automutilation et l’irritabilité. La nature cachée de la dépression et son chevauchement avec les traits de l’autisme donnent un tableau clinique complexe. Les outils permettant d’identifier la dépression dans l’autisme sont encore en cours de validation.
En attendant, les professionnels de la santé mentale et les psychiatres bénéficieraient d’une formation sur la manière d’aider les personnes autistes. Dans une étude non publiée et présentée lors de la conférence de la Société internationale de recherche sur l’autisme qui s’est déroulée au mois de mai, Brenna Maddox, titulaire d’une bourse postdoctorale à l’université de Pennsylvanie, et ses collègues ont constaté que les médecins de santé mentale communautaires n’ont pas toujours confiance dans leurs capacités à traiter les adultes autistes. Parmi les cent médecins cliniciens interrogés par l’équipe, soixante-dix n’avaient pas d’adultes autistes à traiter, soixante-seize n’avaient pas de formation formelle pour travailler avec des adultes autistes, et la plupart ont déclaré avoir plus confiance pour traiter des adultes non autistes. Ces médecins cliniciens « se donnent à découvrir », explique Maddox.
Les parents et les pédiatres peuvent également être formés pour détecter les signes de dépression chez leurs enfants autistes, explique Sarah Cassidy, professeur adjoint de psychologie à l’université de Nottingham au Royaume-Uni. En 2018, le dépistage de la dépression chez tous les enfants est devenu la norme pour les prestataires de soins pédiatriques aux États-Unis. Les pédiatres devraient être capables de déceler les signes subtils de dépression car ils ont l’habitude de traiter des enfants, dont beaucoup ne s’expriment pas bien ou pas du tout, explique Edward Lewis, qui a exercé comme pédiatre à Rochester, dans l’état de New York, pendant trente-huit ans. Lorsqu’il a besoin de conseils supplémentaires, dit Lewis, il se réoriente vers le Projet TEACH. Grâce à ce programme, il peut programmer une consultation téléphonique avec un pédopsychiatre du Bureau de la santé mentale de l’État de New York.
Lewis dit avoir appris que les enfants atteints d’autisme et de dépression présentent toute une série de signes alarmants. « Certains enfants souffrant de dépression peuvent être quelque peu irritables et nerveux, d’autres peuvent devenir plus agités et inattentifs ou anxieux », dit-il. « Il n’y a pas de façon d’être unique. Un patient peut se présenter avec de la léthargie, sans entrain et avec de la tristesse. Quand vous regardez leur visage, vous pouvez dire qu’ils sont déprimés. »
Traitement sur mesure
Repérer la dépression chez les personnes autistes n’est que la moitié de la bataille. Le traitement de la maladie est également loin d’être simple et peut amener les médecins cliniciens à prendre des décisions difficiles.
Par exemple, certaines personnes autistes, en particulier les enfants, semblent courir un plus grand risque de ressentir des effets secondaires, notamment de l’agitation, de l’hyperactivité et de l’agressivité, lorsqu’elles prennent des antidépresseurs. Et les essais cliniques sur l’efficacité de ces médicaments pour traiter la dépression chez les personnes autistes ont été limités au départ, explique Roma Vasa, directrice des services psychiatriques du Centre pour l’autisme et les troubles connexes de l’Institut Kennedy Krieger à Baltimore, dans l’état du Maryland.
La plupart des médecins cliniciens qui traitent les personnes autistes souffrant de dépression se tournent plutôt vers des psychothérapies adaptées, comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), dans laquelle les thérapeutes aident les clients à recadrer les schémas de pensée nuisibles. Les chercheurs ne disposent pas encore de données sur l’efficacité de la TCC pour la dépression chez les autistes, mais la méthode a été étudiée pour traiter l’anxiété des personnes autistes et peut être adaptée, explique Gotham. « Malheureusement, nous n’avons pas encore d’étalon d’or pour soigner ces patients [autistes] », ajoute-t-elle, mais elle ne voit pas de raison d’attendre : « Je pense que la TCC n’est pas susceptible de faire réellement du mal pour traiter la dépression dans cette population. »
Certains chercheurs explorent les moyens de modifier la TCC pour traiter la dépression chez les personnes autistes. Selon Mazefsky, les médecins cliniciens pourraient suivre une routine et une structure de session prévisible, intégrer les forces et les talents du client, répéter souvent les concepts et rendre les concepts abstraits plus concrets grâce à des aides visuelles et des feuilles de travail. Ils pourraient également mettre davantage l’accent sur la reconnaissance des émotions. Mazefsky a également constaté que l’intégration d’une formation à la pleine conscience peut aider les clients autistes à améliorer leur conscience émotionnelle.
« Il est vraiment difficile d’évaluer la dépression chez les personnes autistes ». Katherine Gotham
En décembre 2017, un petit essai a montré qu’une forme de TCC adaptée et guidée d’auto assistance, appelée ADEPT, est bien accueillie par les thérapeutes et par les participants autistes souffrant de dépression. Les soixante-dix participants ont assisté à neuf séances avec un thérapeute. Au lieu de diriger les séances, les thérapeutes ont simplement encouragé les participants à étudier les liens entre les exercices d’auto-assistance qu’ils avaient effectués et leurs sentiments, afin qu’ils puissent apporter des changements constructifs dans leur vie quotidienne. Bien que les chercheurs n’aient pas évalué l’efficacité de l’approche, l’essai a montré que l’intervention a contribué à améliorer l’humeur des participants.
« Il est important que les personnes vivant avec l’autisme puissent avoir accès à un éventail d’options de traitement efficaces et faire des choix individuels quant au traitement qui leur conviendra le mieux », déclare Ailsa Russell, psychologue clinicienne au Centre de recherche appliquée sur l’autisme de l’Université de Bath, au Royaume-Uni, qui a dirigé l’essai ADEPT. Des interventions guidées d’auto-assistance pourraient aider les personnes autistes souffrant de dépression à surmonter des obstacles simples à l’accès aux soins, notamment en ce qui concerne la prise de rendez-vous et la sortie de la maison.
Une fois qu’une personne autiste a pris rendez-vous, il est important d’individualiser le plan de traitement en fonction de cette personne et des particularités de sa version personnelle de l’affection. Le thérapeute d’Hector l’a aidée à comprendre ce qu’un diagnostic d’autisme signifiait pour elle et comment cela a conditionné sa vie. Le thérapeute s’est ensuite penché sur la dépression d’Hector.
Grâce à la thérapie en cours, Hector se portait suffisamment bien pour devenir consultant en neurodiversité et inclusion. Elle a acheté une maison et, en août 2018, s’est mariée. « Je n’ai jamais pensé que je pourrais obtenir un prêt hypothécaire ou quitter New York. C’était un de mes rêves depuis que j’ai 16 ans », dit Hector.
Nicholas travaille sur certains de ses propres rêves. Il cherche un emploi et envisage d’aller à l’université. Sa mère dit qu’il n’a pas besoin d’autant d’aide qu’avant. Elle essaie de prendre du recul, mais dit qu’elle trouve difficile qu’il ne prenne pas toutes les mesures possibles pour aller de l’avant.
Pourtant, il fait des progrès. Cet été, Nicholas fait de la TCC avec son thérapeute, et il continue à prendre des antidépresseurs. Pour lui, cela n’a pas causé d’effets secondaires graves. « En ce moment, j’essaie de rester actif pour ne pas me retrouver dans un marasme », dit-il. « J’aime continuer à faire des choses pour ne pas avoir l’impression de ne rien faire de ma vie. Je suis en train d’élaborer une stratégie. »
