Autisme et endométriose : même combat

Dans le cadre de la journée mondiale contre l’endométriose le 28 mars 2021, nous publions le témoignage de Marie Tréca, membre de l’AFFA et atteinte d’endométriose.

Un grand merci à elle pour ce récit.

Aussi loin que je me souvienne, mes règles m’ont toujours fait atrocement souffrir. Dès l’adolescence, j’ai eu des douleurs comparables à celles que j’ai ressenties lorsque j’ai eu une péritonite aiguë. De nombreuses fois, la douleur m’a rongée, empêchée de me concentrer au travail et dans les études, et réveillée la nuit sans que je puisse me rendormir. Quand la douleur était installée, il s’écoulait un long moment avant que les médicaments agissent.

La solution à ce problème était apparemment simple : « Prends du Doliprane©. » me disait-on. C’était le discours commun entendu dans ma famille, chez le médecin, parmi mes copines. La douleur reste forte ? La solution est simple : alterner avec de l’Ibuprofène© ou passer à la codéine. Une erreur de timing et voilà la douleur qui me tenaille à nouveau, une nuit entamée sans prendre de comprimé car ce n’est pas le moment, et voilà la douleur qui se réinstalle et qui me ronge de l’intérieur. Une nuit, j’ai même pris deux comprimés d’Ibprofène© à une heure d’intervalle. « Tu es folle ! m’a-t’on dit. Tu aurais pu faire un choc toxique ! » Sauf que quand la douleur devient insupportable, on ne pense pas au choc toxique, surtout en pleine nuit. C’est ainsi que pendant 20 ans, je m’abreuve de médicaments une semaine par mois. Les médecins m’en prescrivent sans se poser de question, sans s’alerter sur mes douleurs. Un jour, je repars de la pharmacie avec une dizaine de boîtes de Doliprane©. C’est surréaliste ! J’entends vaguement dire que l’Ibuprofène© peut avoir des effets nuisibles pour la santé et que le Doliprane© endommage le foie. Et pourtant, on continue à me prescrire des médicaments, sans s’interroger. Même ma gynécologue semble penser que c’est la fatalité d’avoir des règles douloureuses et que le seule remède se trouve dans les comprimés.

Un beau jour, ma mère pense comprendre ce qui m’arrive. Fascinée qu’elle est par la médecine, elle ne manque pas un seul épisode du « Magazine de la santé »,  (ex « Allô docteur »). Un sujet sur l’endométriose l’a alertée. Sur ses conseils, je prends rendez-vous pour une échographie dans une clinique. Nous sommes en septembre 2014, j’ai alors 27 ans. À l’imagerie, pas de présence de fer, mais un kyste ovarien. En manque de confiance avec ma gynécologue, je demande à consulter un spécialiste de la clinique. Très prévenant, le médecin en charge des échographies m’obtient un rendez-vous le jour même.

Ce gynécologue ne m’examine même pas. Il me toise pendant que je lui explique mon problème de douleurs insupportables. Pour lui, de toute sa hauteur et de toute sa science, l’endométriose n’est pas à prendre au sérieux. D’ailleurs, qui suis-je pour avoir des soupçons ? Ce n’est pas parce qu’un reportage est passé à la télé que je sais ce qui m’arrive. Je ne suis pas médecin, après tout. La priorité, c’est le kyste qu’il faut opérer de toute urgence, et non pas mes douleurs. Très candidement, je lui indique que je suis sur le point de débuter un CDD et que je préférerais que l’opération ait lieu dans huit mois, après qu’il soit terminé. Ça fait quand même mauvais genre de commencer un poste avec un arrêt maladie. Avec un ton édifiant et presque pervers (je crois même déceler un léger sourire sur ses lèvres), le gynécologue m’assène qu’il faut opérer le plus vite possible, sans quoi le kyste peut virer en tumeur. « Et au bout d’un an, vous pouvez mourir ! » insiste-il d’une voix aigre. Je sors démolie de la consultation. Je ne savais pas ce qu’était la violence médicale. Je viens de payer 50€ pour la prendre en pleine figure. Je rentre piteusement dans mon 16 m², je me sens tellement minable que je n’appelle personne qui aurait pu me rassurer, je pleure beaucoup et je prends de grandes rasades d’alcool pour anesthésier mon angoisse.

Retour chez ma gynécologue habituelle. Elle s’insurge contre le praticien que je suis allée voir, en le traitant d’obsédé du billard. Ce n’est pas pour autant qu’elle semble prendre la thèse de l’endométriose au sérieux. Néanmoins, nous programmons quand même une IRM. Un examen qu’il faut faire à une étape bien précise du cycle menstruel. Pour honorer mon rendez-vous, je manque les obsèques de mon grand-père. L’imagerie ne révèle rien. A priori, pas d’endométriose. On tente de me rassurer en me disant qu’après l’ablation de mon kyste, les douleurs disparaîtront. Il n’en est rien. Soit dit en passant, l’opération a eu lieu plus d’un an après les prédictions catastrophistes du « fou du billard ». Aucune tumeur ne s’était déclarée et je n’étais absolument pas à l’agonie lors de mon passage au bloc.

En 2018, ma gynécologue partant à la retraite, j’en cherche un autre. Une de mes connaissances qui est sage-femme m’en conseille un. Selon elle, il est remarquable avec les femmes enceintes qu’il suit. Il me reçoit sans chaleur. J’ai l’impression de l’embêter avec mes histoire de douleurs. Apparemment, les règles douloureuses, c’est moins séduisant que le suivi de grossesse. Il me prescrit quand même des pilules contraceptives qui devraient faire effet. Pour une réussite, c’est une réussite. Quelques jours plus tard, j’ai des chutes de tension. J’appelle le gynécologue en catastrophe. C’est la secrétaire qui répond et qui me fait bien sentir que je l’embête. Elle l’interroge, puis me rapporte que les effets indésirables sont normaux, qu’il faut bien que les molécules s’installent et qu’il ne faut surtout pas arrêter le traitement. Le lendemain, non seulement, les chutes de tension continuent, mais je fais aussi un malaise à la fin d’une réunion, devant une trentaine de personnes affolées. C’est décidé, j’arrête tout : ce traitement qui me fait du mal et les visites à ce médecin sinistre et irresponsable qui ne semble pas vraiment se préoccuper de la santé de ses patientes.

J’ai la chance d’avoir une sœur infirmière. Elle m’informe que dans la maison de santé où elle travaille, une médecin généraliste qui a une spécialité en gynécologie s’est installée récemment. Je prends rendez-vous avec elle. Elle m’écoute attentivement et convient qu’il est anormal et inacceptable de ressentir des douleurs aussi intenses que celles que je décris. Elle va même jusqu’à s’en insurger. Elle me pose également LA question que personne ne m’a posée jusqu’à présent : « Avez-vous des douleurs dans les fesses ? » Je pense qu’elle est bien décidée à déterminer l’origine du problème. Sur ses recommandations, je repasse une IRM. On ne voit toujours rien à l’imagerie. Cela ne prouve pas l’absence d’endométriose, selon elle. C’est peut-être juste qu’elle est plus difficilement décelable qu’une forme classique.

Elle m’envoie chez un spécialiste, un chirurgien en gynécologie. Le médecin me reçoit avec beaucoup de courtoisie et de délicatesse. Lui aussi m’écoute attentivement. Après un court examen, il m’apprend que je n’ai pas d’endométriose à proprement parler. C’est la raison pour laquelle, on ne voyait rien à l’IRM. En réalité, j’en suis à la phase préliminaire de l’endométriose qu’on appelle un reflux tubaire. Cela explique amplement les douleurs. Il me prescrit un traitement hormonal pour me soulager. Nous sommes en juin 2019. Il aura fallut 5 ans d’errance, en continuant de souffrir, pour trouver l’origine du problème. Le médecin n’aura eu besoin que de 20 minutes pour le comprendre et changer ma vie. Depuis que je prends ce traitement, je n’ai plus la moindre douleur.

L’année d’après, je suis diagnostiquée autiste. Un soir, en prenant mon traitement, je me dis que décidément, je suis vraiment abonnée aux pathologies indécelables et mal connues. En y réfléchissant mieux, je réalise que me faire reconnaître autiste a relevé du même parcours du combattant, avec les mêmes étapes.

1) L’ignorance. De même que plusieurs médecins m’ont prescrit des anti-douleurs de façon absurde, sans chercher à comprendre l’origine de mon problème et de mes douleurs, des psychiatres ont fait preuve de la même impuissance (pour ne pas dire de la même incompétence). Entre l’âge de 12 ans et de 28 ans, j’en ai consulté quatre, à qui j’ai confié mon mal-être et ma sensation de décalage avec les autres. Pas un ne m’a parlé d’autisme. De même que des médecins ont pris mon problème de souffrance à la légère, parfois sans cacher leur lassitude, le quatrième psychiatre que j’ai consulté avait l’air de franchement s’ennuyer durant les consultations.

2) L’intuition de ma mère. C’est encore une fois le magazine « Allô Docteur » qui lui a mis la puce à l’oreille. Elle m’a complètement reconnue dans une interview de Julie Dachez qui y a été diffusée. Dans les deux cas, c’est une personne non-formée à la médecine qui a trouvé la solution à mes problèmes.

3) Le déni des spécialistes et la violence qui en découle. On pourra dire qu’à l’exception de ma généraliste et du chirurgien en gynécologie, tous les autres se seront offusqués du fait que je puisse avoir des soupçons sur ma pathologie. Du haut de toute leur science, ils auront refusé de m’écouter réellement et de me croire. Mention spéciale à celui qui m’a fait peur avec ses histoires de cancer fulgurant. J’en viens à penser que de nombreux médecins n’ont pas vocation à soigner les gens, mais à exercer un pouvoir sur des personnes en état de vulnérabilité.
C’est à cette catégorie qu’appartient la 5e psychiatre que j’ai consultée. Je suis allée la voir au printemps 2019, peu de temps après avoir pris conscience que je pourrais être potentiellement porteuse d’autisme. Je l’ai consulté afin de pouvoir constituer un dossier pour le CRA de Toulouse et être diagnostiquée. Là aussi, il n’était pas entendable que moi, vulgaire patiente, je puisse avoir des soupçons sur une pathologie. Pour illustration, ce dialogue surréaliste :

« Qu’est-ce que ça va vous apporter d’avoir ce diagnostic ?
– Je pourrai enfin mettre un mot sur ce qui me fait souffrir.
– Oui, mais qu’est-ce que ça peut vous faire ?
– Je saurai vraiment de quoi je souffre, déterminer une stratégie pour le gérer, expliquer à mon entourage que je suis handicapée et non pas méchante ou chiante.
Et vous pensez que vraiment que ça va vous faire avancer ?  On devrait plutôt travailler sur les symptômes de votre mal-être. »

Les séances qui ont suivi, la psychiatre ne m’a jamais posé la moindre question sur ma vie ou d’éventuels symptômes. Elle les a toutes passé à me faire la morale comme quoi je m’attachais vainement à un mot, que le diagnostic n’était pas une excuse pour mal se comporter avec les autres, que je ne voulais entendre que ce que qui m’arrangeait, que décidément à l’hôpital d’Agen les processus étaient bien plus simples et courts (alors que je dépends de l’hôpital de Toulouse), qu’après tout, dans toutes les familles, il y avait toujours un membre bizarre qu’on mettait au placard et que ce n’était pas un drame.

Une violence verbale qui toute subtile et pernicieuse qu’elle soit, je rapproche toute de même de la violence brutale des propos du gynécologue qui a prédit ma mort prochaine. Mais cette fois, je ne suis pas démolie. La colère me fait tenir et je suis déterminée à faire remplir mon dossier pour le CRA !

Étonnamment, elle le fait (à contrecœur et en y rédigeant quelques sottises puisqu’elle ne m’a écoutée que d’une oreille). Néanmoins, le CRA a jugé mon dossier recevable et j’ai eu la chance d’avoir un rendez-vous programmé dans un délai… supérieur à trois ans.

4) La bonne personne que l’on découvre par hasard. J’ai été amenée à rencontrer les bons praticiens par hasard grâce à ma sœur infirmière, dans le cas de mes problèmes gynécologiques. Dans le cas de l’autisme, c’est encore la chance qui a opéré. En discutant avec des collègues, ma mère a reçu les coordonnées d’une psychologue spécialisée dans l’autisme et chercheuse dans ce domaine à l’université de Toulouse. Et surtout, elle propose des diagnostics. Il me faut attendre 9 mois et débourser une somme non négligeable pour une travailleuse précaire comme moi (non remboursée par la CPAM). À terme, je suis enfin diagnostiquée autiste. Malheureusement, cette praticienne n’étant pas médecin-psychiatre, je ne suis pas encore pleinement reconnue. Il faut que la MDPH examine mon dossier. Mais le mot est là et le doute n’est plus permis. Si je peux expliquer mon attitude étrange aux yeux des autres, c’est grâce à un coup de chance et non pas à une vrai politique de sensibilisation à destination de tous.

En repensant à tout ce parcours, je réalise à quel point en l’absence de médecin empathique et impliqué, ma parole et mon existence ne valent pas grand-chose. Je suis sidéré de voir comme ceux qui sont censés nous soigner prennent des souffrances physiques et mentales à la légère. Je suis furieuse du parcours du combattant que j’ai dû subir pour être reconnue comme ayant une pathologie et pour légitimement réclamer une prise en charge sérieuse et adaptée. Je ne demandais pas lune, juste d’être soulagée. Nous les femmes, traînons-nous encore, comme un héritage pesant, ce cliché de la femme hystérique qui dit souffrir par pur caprice ? Est-ce là l’excuse pour ignorer l’autisme et l’endométriose ? Après des siècles et des siècles durant lesquels les femmes ont injustement souffert en silence, est-ce si horrible et si immonde aujourd’hui, de nous plaindre de nos douleurs ?

Mais terminons sur une note positive. Ma reconnaissance est grande envers les médecins qui exercent par vrai sens de l’altruisme et par réel volonté de soigner. Un grand merci à eux. C’est grâce à eux que j’ai la possibilité d’avancer (même si l’actuelle pandémie est un obstacle important).

Je suis également très reconnaissante envers ma mère. Sans son intuition et sa ténacité, je continuerai peut-être de souffrir de façon absurde, à l’heure actuelle. D’où l’importance des aidants dans nos vies de personnes atypiques.

Pour plus d’informations, le site de l’association EndoMind, le site de l’association EndoFrance

La page Facebook Endométriose et douleurs neuropathiques

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