De ma chambre d’hôpital, le témoignage d’une personne autiste sur son vécu hospitalier

Le texte qui suit est le témoignage de Stella, membre de l’AFFA

Mars 2021

Je redoute l’imprévu. Alors j’essaie toujours de l’anticiper, de déjouer ses plans ou plutôt son absence de plan. En me rendant à la maternité pour l’échographie du troisième trimestre, je m’étais donc préparée à un aller sans retour. Quelque chose n’allait pas. La grossesse m’initiait à être davantage à l’écoute de mon corps et ses douleurs. J’apprenais timidement à me plaindre au sens positif du terme, à savoir dans l’intérêt de mon bébé plutôt que de subir en silence, toujours prête à endurer plus pour ne pas déranger.

A ce septième mois de grossesse, col raccourci de moitié, bébé tête plongeante vers la sortie, l’échographe devenue aussi blanche que sa peau est noire initialement, nous diligenta expressément, mon complice et moi-même, aux urgences de la maternité. Je restai impassible, parfaitement calme. Les événements suivaient l’ordre que j’avais imaginé. Dans la salle de monitoring : ventre sanglé, retentissements invasifs de la machine, néon accablant, thermomètre dans l’oreille, piqure dans la fesse, raclage de la narine, prise de sang, touché vaginal et prélèvement, pipi dans le pot et perfusion. Je ne le savais pas encore tant l’onde de choc de telles triturations freine à me parvenir, mais mon seuil de tolérance était déjà largement outrepassé.

Toujours sage et polie malgré les circonstances, j’attendais quand il fallait patienter, je répondais quand on m’interrogeait. Puis tout s’accéléra. On me transbahuta en fauteuil roulant, machine à perfusion sur les genoux. Instamment je passais du statut de femme libre à malade impuissante ; diminuée au sens propre du terme. Malgré la gentillesse du personnel, je me sentais rétrécie aux contours de ce siège de fortune, assise approximativement cinquante centimètres en dessous des bouches inaudibles qui me parlaient dans le dos tout en me poussant. De l’humain à l’objet, j’y étais, à hauteur de culs, aux prises à qui veut bien me rouler. Encore plus petite, insignifiante et invisible que d’habitude.

Puis le mot de trop, celui que j’avais certes anticipé mais dont j’espérais tant échapper que je l’avais tu de mon esprit : chambre double. Sans doute le titre de film d’horreur le plus percutant pour tout autiste dans ma situation. Là, je sue apprécier que mon interlocuteur me précède plutôt qu’il fasse face à ma moue pétrifiée et mes yeux rougissant. Qu’on m’ait planté, attaché, curé, promené, d’accord, mais qu’on m’inflige de soutenir la présence de l’autre ? Son souffle, ses bruits corporels, ses palabres, ses mouvements, son désordre et surtout le poids de ses yeux, là où j’avais besoin de m’abandonner à la solitude pour accuser le coup.

Mon complice comprit le psychodrame qui se présageait pendant que mon mutisme scellait mon destin. Dans l’urgence, au seuil entre le couloir et l’ascenseur, il prit l’initiative dont je me serais passée mais qui demeurait être mon seul espoir de salut : informer la sage-femme de mon autisme. Je dus m’expliquer en quelques mots que j’oubliai aussitôt tant ma gêne était grande d’en parler dans ces conditions. Elle nous conduisit dans une chambre double dont j’étais la seule occupante pour l’heure, tout en nous assurant faire son possible pour que je puisse intégrer une chambre simple. La sage-femme qui tentait de cacher sa surprise à une telle annonce, ne put finalement s’empêcher de me demander « en quoi ça (l’autisme) se caractérise puisque ça ne se voit pas ? ».

La situation m’arrive rarement tant je suis discrète à ce sujet mais à chaque fois, qu’il est déstabilisant de devoir se justifier d’un diagnostic dont on ne nous prête la légitimité. Tant par méconnaissance des soignants que mon art d’user mon énergie à sembler normale, l’autisme ne pouvait être mien à ses yeux.

Devais-je prendre comme un compliment de m’être si bien adaptée d’apparence ? Devais-je au contraire me sentir offensée au nom de tous les autistes laissés pour compte, incompris, orphelins de diagnostic, seuls face à tous et surtout face à leurs propres différences ?

Il m’aurait fallu des heures pour expliciter de manière exhaustive, l’autisme au féminin, là où elle ne disposait que de quelques instants. Le temps consacré aux patients par le corps médical semble toujours se dérober et sans exception, me prend à la gorge : ce laps plus précieux que n’importe quelle monnaie me suffira-t-il à comprendre les informations délivrées par les médecins et surtout à poser mes questions en retour ? Les prochains jours, la performance à relever me laisserait un goût d’inachevé ; la tête hantée de questions errantes dont l’écho m’obsèderait sans la certitude qu’au prochain passage d’un professionnel, j’aurai l’occasion de les poser.

Pour en revenir à l’interrogation de la sage-femme, je me devais de trouver tous les arguments possibles en lien avec l’autisme pour justifier ma demande de chambre simple. Au regard du contexte, je me fis donc synthétique : difficultés dans les interactions sociales + sensibilité sensorielle + fatigabilité accrue + anxiété permanente = vade retro satanas tout compagnon de chambrée même Edgar Ramirez. De toute façon, je n’avais plus le droit d’avoir de relation sexuelle. Evidemment je ne m‘étais pas faite si explicite mais l’idée y était. Là où d’autres ont besoin d’être entourés, je ne rêvais que d’être seule pour accueillir ma peine, digérer l’avalanche d’informations médicales, calmer mes angoisses pour ma fille.

La nuit tombée, l’heure de visite révolue, mon complice s’éclipsa. Mes larmes coulaient mais très vite je n’en eus même plus la force. L’abattement psychique doublé d’un épuisement physique eurent raison de moi. Là, sonnait peut-être le glas du véritable détachement ; quand plus rien ne nous tient. Je n’avais plus aucune prise sur ce qu’il allait advenir ; sentiment costumier dans l’univers médical où les professionnels dispersent par bribes volatiles, des données nébuleuses ça-et-là alors que les jours défilent. Resterai-je ici 48h ? 1 semaine ? 2 semaines ? jusqu’à l’accouchement, lui-même incertain en timing ? Je passais de justesse du stade de grande prématurité à moyenne prématurité. Combien de jours allais-je gagner ? Il parait que des femmes dans ma situation, finissent par dépasser la date de leur terme. Bref, l’avenir n’avait jamais été aussi incertain, suspendu aux contractions rebelles de mon utérus et l’insidieuse fonte de mon col. A vrai dire, rien ne s’est jamais passé simplement dans ma vie, la preuve à nouveau, une routine que j’aurais pu prévoir !

Dès le lendemain, savoir répondre et questionner à l’improviste tout type de professionnels qui débarqueraient dans ma chambre, devint mon challenge quotidien. Peu de temps et beaucoup de questions dans un contexte de grève des sages-femmes et de covid. L’enjeu me dépassait déjà. La juste mesure de politesse, le bon dosage de regards partagés, l’intonation de voix adéquate, quand bon leur semble, souvent là, maintenant, tout de suite, en petite culotte sur mon lit médicalisé. Au milieu de tous ces efforts sociaux accaparant mon attention, j’essayais de trouver la place d’exprimer mes demandes pour enfin les apaiser. Mais à combien de questions a-t-on droit par passage pour circonvenir entre les bornes du socialement normal ? Si ça n’avait tenu qu’à moi, j’aurais préparé un questionnaire Excel de cent lignes et retenu mon interlocuteur jusqu’à venir à bout des millions de détails qui envahissaient mon esprit. Il m’aurait fallu saisir ces instants où leurs intrusions à grands pas dans mon espace m’invitaient à dialoguer avec eux mais je n’ai jamais su réagir au bon moment, toujours en décalage.

Je préférai donc forcément à ce sport-là, le passage de la psychologue. J’aime ces espaces où il n’est pas nécessaire de lutter pour se faire entendre, quitte, parfois, à trop en dévoiler… Certains diraient « naïve », d’autres « authentique ». Avec un peu de mal à cacher son étonnement amusé : « d’où vient cette idée-là ? » m’eut-elle dit lorsque je lui déclarai être autiste. Encore une fois, le scénario se reproduisait. La parole des femmes autistes d’emblée mise sur la sellette. Pas de panique, mon récital était tout prêt, court et efficace. Je déroulai en quelques secondes, les étapes de ma démarche diagnostique en prenant soin de bien citer les professionnels m’ayant suivi puisqu’ils auraient à ses yeux, bien plus de crédit que n’importe laquelle des justifications que j’aurais pu lui apporter. Qu’elle eut consenti ou non à ces explications, elle ne pouvait du moins les réfuter. Et la messe était dite.

Alors mon histoire la rendit curieuse et elle m’interrogea. Je lui contais à travers moi, les péripéties de toutes les femmes autistes se découvrant sur le tard. A chaque exemplification, elle ne pouvait s’empêcher de me rétorquer des phrases du type : « oui mais même des personnes sans difficulté spécifique peuvent être anxieuses, rater leur permis B, avoir des difficultés à trouver un travail, faire des burn out… ». Cette rengaine, on l’a toutes entendue au moins une fois. Mieux vaut en rire. Aussi souriante était-elle, son ignorance illustrait peut-être celle de tout le secteur sanitaire. Quel vertige hallucinant ! Au moins, je ne pouvais lui retirer qu’elle était la première personne ayant réellement pris le temps de m’écouter posément.

Les jours se succédèrent. Des soubresauts d’espoir de quitter l’hôpital à l’accalmie furtive de mon ventre et des chutes d’autant plus assommantes lorsqu’il se réenflammait, me clouant au lit, par salves de vingt-quatre heures supplémentaires. Dès lors, du moins, j’étais dans une chambre simple sans plus dormir sur le qui-vive, à l’affut de l’arrivée diurne ou nocturne d’une intruse. Plus aucun risque qu’une inconnue vienne assiéger les seuls remparts me protégeant du monde extérieur. L’équipe m’avait comprise, en tout cas entendue. Tout le personnel était d’ailleurs très aimable malgré son empressement pathologique et le service particulièrement calme ; des composantes rendant le séjour moins pénible. Ce dernier se rendait même extatique, de 13h30 à 17h30 quand mon complice me rejoignait, chaque jour sans exception, que je dorme ou trouve la force de discuter un moment. Indéfectiblement présent pour que je tienne bon dans ce flot sans horizon, prenant le relais des échanges avec les soignants, m’aidant dans chaque geste et surtout à retrouver le sourire.

La frise des jours ici me fit prendre son pli. Quelqu’un entrait dans ma chambre en moyenne quinze fois par jour. Tant de visages, du personnel de restauration aux femmes d’entretien en passant par la sage-femme et les infirmières de jour et de nuit. Leurs va-et-vient dessinaient les reliefs du quotidien, des invasions anxiogènes mais ponctuées à heures quasiment fixes, comme autant de repères pour m’organiser. Mes rituels se forgèrent derrière leurs pas. Me réveiller vingt minutes avant le petit déjeuner. Ouvrir les volets ensuite. Me reposer jusqu’au monitoring matinal. Profiter du passage de la sage-femme pour qu’elle me délivre de la perfusion afin de pouvoir aller me laver. Déjeuner. Lire un peu avant la venue de mon complice. Lister tout ce que je ne peux pas faire ici. Essayer de ne pas trop lui en demander même si ça me brûlait les lèvres. Tout le monde n’a pas à avoir ma rigueur. Je devais le laisser faire à sa manière. Je devais lâcher prise, rendre les armes, m’en remettre à lui pour ne plus avoir qu’à penser au bien-être de ma fille. Manger à nouveau. Tenter de voir un film. Attendre le passage de l’infirmière de nuit pour dormir. Recommencer le lendemain jusqu’ à perdre la notion du temps.

Les repas prirent une toute autre dimension ici. De la banalité d’une nécessité journalière, ils étaient propulsés au rang de cérémonials. Ils constituaient à la fois la ponctuation rassurante et la surprise hebdomadaire. Je pourrais presque dire qu’ils donnaient du sens aux longues journées. Qui aurait cru que les plateaux aseptisés, poisson rectangulaire et bolognaise sans sauce, puissent offrir une telle superbe à chaque réveil ? Nos retrouvailles tenaient de la fougue d’un premier amour avec ses déceptions démesurées à l’arrivée des épinards ou des choux de Bruxelles et ses ascensions fulgurantes d’excitation à l’apparition d’un éclair au chocolat. La nourriture me remplissait le cœur plus que l’estomac, ces temps-ci et particulièrement le sucre, mon amant du moment. Je rêvais de brownie, de fondant, de moelleux… Tant que mon complice, mes parents et mon frère m’en apportaient, les blessures de ne voir ma situation s’améliorer, se pansaient presque d’elles-mêmes. Parfois de drôles de choses flasques et suintantes se dressaient ou plutôt s’affaissaient sur le plateau : yaourt grumeleux, gâteau de semoule, flan luisant et autant d’autres textures ramollies qui ne glisseraient pas le long de mon gosier. Les repas hospitaliers prenaient alors la tournure de soirées au casino : on ne gagne pas à tous les coups mais on rejoue avec autant voire plus d’entrain le lendemain, dans l’espoir de regagner la mise.

Le nerf de la guerre était néanmoins bien loin de cette distraction-là. Mon hospitalisation s’éternisait depuis déjà une semaine et avec elle, ma voix disparaissait. En la ménageant, on aurait dit un souffle venu d’outre-tombe et en forçant dessus, une sorcière à l’agonie. Je ne serais à quoi l’imputer : ma santé ? les médicaments ? la fatigue ? l’autisme ? les quatre ? Le poids sur ma poitrine écrasait mon souffle, m’empêchant de manger, de dormir, de respirer. Mon corps dont la rotondité semblait grossir à vue d’œil, m’échappait. Plus les jours passaient, plus je me sentais souffrante, endolorie des pieds à la tête et complètement amorphe, presque droguée. Je ressentais l’impuissance des soignants lorsqu’ils s’étonnaient de me voir encore là et avais presque de la peine pour eux, en retour.

J’étais alors prête à tout pour sortir d’ici quitte à tester des thérapies parallèles comme l’acuponcture. Avais-je surestimé ma capacité à être comme tout le monde en acceptant cette proposition de traitement comme on accepte un café ? La sage-femme s’introduisit un soir telle une bourrasque, peut-être avait-elle plusieurs accouchements à gérer parallèlement. J’avais bien conscience du contexte précaire qui use le secteur sanitaire. Je n’en voulais pas à tous ces professionnels qui essaient de faire de leur mieux tout en étant dans l’inconfort de se sentir maltraitant en enchainant les actes sans jamais pouvoir prendre le temps avec chaque patient. Elle me planta quelques aiguilles que je n’imaginais pas si épaisses et se volatilisa aussitôt sans plus d’explication sur le procédé. Autour de mes chevilles, j’avais l’impression que les épingles flirtaient avec mes os. Ma peau chauffait et brulait en s’empourprant. J’osais à peine regarder ces morceaux de fer qui me perçaient tant le désir de tout arracher et d’hurler était immense. Mais je restai disciplinée, les membres rigidifiés tel un épouvantail, prenant mon mal en patience et plus qu’il ne l’aurait fallu d’ailleurs puisque la sage-femme m’oublia vingt minutes de trop…

Aussi, tous les matins, j’essayais de réunir tous les facteurs me prédisposant à un monitoring moins anarchique que celui de la veille. Ce contrôle médical se transforma en angoissante épreuve à réussir puisque de son résultat, dépendait ma sortie. Malgré mes efforts, mon échine se crispait tandis que j’essayais en vain de me raisonner. Dès l’arrivée toujours aussi impromptue et pressée de la sage-femme, mon positionnement devenait inconfortable et débutait avec le monitoring, trente minutes à une heure de souffrance en silence.

Je n’arrivais décidément pas encore à déterminer à partir de quand la douleur n’était plus acceptable ? A partir de quand appuyer sur la sonnette pour appeler à l’aide ? A partir de quand prendre un médicament pour me soulager ?… Trop tard si je comptais sur moi pour réagir, si personne ne m’indiquait l’emplacement du curseur sur l’échelle de la souffrance. Je préférais sourire, remercier, patienter, écouter, me dire que c’était déjà bien d’être suivie. D’ailleurs, jusqu’à quel point peut-on sourire sans tomber dans la grimace ? Doit-on sympathiser avec le personnel quand on commence à faire partie des murs ? Combien de fois par jour peut-on actionner la sonnette sans franchir la ligne du caprice ? Mieux vaut-il se montrer agréable ou en colère pour obtenir des réponses ?… De quoi s’occuper à réfléchir encore de longues nuits, le bras menotté à la perfusion, rêvant d’un futur départ où enfin je retrouverai la sensation de l’air sur ma peau et la chaleur des premiers rayons d’un soleil nous sortant de l’hiver.

Après une dizaine de jours ici et peu d’amélioration, le gynécologue statua sur mon retour au domicile. Quitte à rester alitée et prendre des pilules, autant le faire chez soi, qu’ici. Alors mon complice me raccompagna à la vitesse de l’escargot sur les petites routes bosselées de campagne qui malmenaient cet utérus aussi hypersensible que moi. Je voyais au moins un avantage à cette mésaventure hospitalière : à présent mon suivi médical se ferait au domicile et même les cours de préparation à la naissance ! Je n’allais plus endurer les trajets en voiture que je honnis et les temps collectifs m’obligeant à socialiser. L’hospitalisation à domicile est sans doute une des solutions pour améliorer la prise en charge médicale des personnes autistes. D’ailleurs, dès mon arrivée, je retrouvais le sommeil, le moral et même ma voix, revenue comme par magie. La maison était vraisemblablement la meilleure des cures.

Bien sûr, cette expérience me questionne beaucoup sur l’accompagnement des personnes autistes hospitalisées. Un suivi davantage en adéquation avec nos besoins, tiendrait assez souvent qu’à de petits détails qui feraient une grande différence si les soignants en avaient connaissance. Simplement savoir comment s’adresser à nous, comment organiser un espace qui nous rassure, comment nous apporter des repères structurants et nous formuler des réponses précises et claires, par exemple. Enfin, pour l’heure, tout contre mon complice, avec ma chatte sur les genoux et mon Saint-Bernard allongé sur les pieds, je retrouvais mon univers et avec lui : la santé !

Stella

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