Vulnérabilité, santé mentale et qualité de vie chez les adultes autistes : résumé d’une étude scientifique

Cet article est le résumé d’une étude scientifique, «The Vulnerability Experiences Quotient (VEQ): A Study of Vulnerability, Mental Health and Life Satisfaction in Autistic Adults», publiée le 5 juillet 2019 dans la revue Wiley Periodicals

Auteurs: Sarah Griffiths , Carrie Allison, Rebecca Kenny, Rosemary Holt, Paula Smith, et Simon Baron-Cohen

Remerciements à Angela Godoy pour le résumé et la relecture.

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Résumé
Les troubles mentaux tels que l´anxiété et la dépression sont très communs parmi les autistes adultes.

Le sentiment de vulnérabilité développé à la suite de ces expériences de vie négatives telles que la maltraitance et le chômage peuvent être en partie responsable du développement de ces troubles.

Cette étude a pour but de mesurer la fréquence à laquelle ces expériences négatives ont été vécues par les autistes adultes et d´explorer comment ceux–ci sont associés avec des symptômes d´anxiété et de dépression et la satisfaction de leur vie.

Pour cela, l’équipe de Simon Baron-Cohen a développé le Quotient d’Expériences de Vulnérabilité (QEV ou VEQ en anglais).

Les adultes autistes ont déclaré avoir un score plus haut dans la majorité des événements que les adultes non–autistes.

Ils ont plus de symptômes d’anxiété et de dépression et sont moins heureux en général.

Des différences ont été mises en évidence entre le groupe d´autistes et le groupe de contrôle grâce au score total de VEQ.

Cette étude met en évidence plusieurs sphères importantes de vulnérabilité qui n´ont pas été suffisamment étudiées telles que la violence conjugale, les contacts des parents autistes avec les services sociaux, les personnes victimes d´exploitation financière, et les difficultés qui découlent de ces problèmes.

Il est nécessaire d´améliorer l´accompagnement thérapeutique afin de réduire la vulnérabilité des autistes adultes, d’améliorer leur santé mentale et leurs conditions de vie.

Introduction
La condition du spectre de l´autisme est une condition neurodéveloppementale complexe caractérisée par des difficultés relationnelles, des comportements répétitifs, des intérêts restreints, un fort besoin de prévisibilité et une hypersensibilité sensorielle [American Psychiatric Association, 2013].

Il existe un taux élevé de comorbidités dans les TSA chez des autistes adultes sans déficience intellectuelle. 50 à 70 % de ces adultes ont un diagnostic d´anxiété généralisée et une proportion similaire sont en dépression [Hofvander et al., 2009; Joshi et al., 2013; Lugnegard, Hallerback, & Gillberg, 2011; Roy, Prox-Vagedes, Ohlmeier, & Dillo, 2015].

Plusieurs théories tentent d´expliquer pourquoi les autistes adultes sont plus vulnérables d´avoir des problèmes de santé mentale : des spécificités cognitives telles qu´un mauvais fonctionnement exécutif [Hollocks et al, 2014], des difficultés de cognition sociale, [Eussen et al.,2013], une intolérance à l´incertitude, [Boulter, Freeston,South, & Rodgers, 2014; Cai, Richdale, Dissanayake, & Uljarevi, 2018], des problèmes de régulation émotionnelle [Bruggink, Huisman, Vuijk, Kraaij, & Garnefski, 2016], et une hypersensibilité sensorielle [Wigham, Rodgers, South, McConachie, & Freestom, 2015].

Une piste de prise en charge thérapeutique proposée consiste à identifier les expériences traumatiques qui mènent de la vulnérabilité cognitive à une mauvaise santé mentale [Taylor & Gotham, 2016]. Des expériences de vie négatives sont des objectifs thérapeutiques plus faciles à repérer que la modification de traits cognitifs sous-jacents.

Des expériences de vie négatives sont associées à des troubles anxieux et à la dépression [Asselmann, Wittchen, Lieb, Höfler, & Beesdo-Baum, 2015], aux violences sexuelles [Lindert et al., 2014], au harcèlement [Arseneault, Bowes, & Shakoor, 2010], au chômage [Paul & Moser, 2009], aux problèmes financiers [Jenkins et al., 2008], et à la discrimination [Almeida, Johnson, Corliss, Molnar, & Azrael, 2009].

Les autistes adultes sont plus vulnérables à ces facteurs en raison de leurs difficultés de communication sociale, ce qui peut rendre difficile l´identification de ces problèmes et la possibilité d´échapper à ces situations dommageables [Fisher, Moskowitz, & Hodapp, 2012].

Dans le cadre de cette étude, le terme de « vulnérabilité sociale » a été choisi pour décrire un risque accru d´événements de vie négatifs tels que l´isolement social, le chômage, le harcèlement et les violences sexuels.

La fragilité aux expériences traumatiques peut être un facteur important à prendre en compte dans le développement de comorbidités des troubles du spectre de l´autisme chez les autistes adultes.

Il n´existe pas d´échelle pour mesurer les expériences traumatiques pour les autistes adultes. Cependant, les autistes adultes qui ont été diagnostiqués enfant ont des conditions de vie plus précaires en termes d´accès à l´emploi, d´indépendance et de vie sociale [Hofvander et al., 2009]. En outre, les autistes adultes sont plus susceptibles d´avoir été harcelés enfants [Cappadoce, Weiss, & Pepler, 2012], victimes de violences sexuelles [Brown-Lavoie, Viecili, & Weiss, 2014], d´avoir eu des problèmes avec les forces de l´ordre [Rava, Shattuck, Rast, & Roux, 2017], d´avoir été chômeur de longue durée [Howlin, 2013 ; Taylor, Henninger, & Mailick, 2015], et d´avoir fait des tentatives de suicide [Cassidy et al., 2014].

Trois hypothèses ont été formulées
Première hypothèse : Les adultes autistes seraient plus susceptibles de vivre chaque événement du VEQ que les adultes non-autistes.

Deuxième hypothèse : Les adultes autistes présenteraient davantage de symptômes d’anxiété et de dépression [Hofvander et al. 2009 ; Roy et al. 2015] et obtiendraient un score plus faible en termes de satisfaction dans la vie [Kirchner, Ruch, & Dziobek, 2016 ; Schmidt et al. 2015].

Troisième hypothèse : Le score total de la VEQ serait associé à des symptômes plus courants d’anxiété et de dépression et à une satisfaction de vivre plus faible, et que le score total de la VEQ serait l´intermédiaire entre le diagnostic d’autisme et ces résultats négatifs.

Méthode : recrutement des participants et échelles de mesure utilisées

Recrutement des participants
Tous étaient des adultes qui ont répondu à des questions en ligne sur l´autisme, la vulnérabilité, et la santé mentale. Ils ont été recrutés via la Cambridge Autism Research Database (CARD) (www.autismresearchcentre.com), l´INSAR, la base de données des participants de Cambridge Psychology (www.cambridgepsychology.com) et via les réseaux sociaux.

Échelles de mesure utilisées
Les informations démographiques ont été recueillies via l´enquête en ligne. Les informations sur les diagnostics ont été recueillies via une liste de pathologies d´un clinicien. Les participants ont ensuite sélectionné des problèmes qu´ils soupçonnaient avoir mais pour lesquels ils n´avaient pas reçus de diagnostic officiel.

L´évaluation de la satisfaction de vie à été mesurée en utilisant l´échelle de satisfaction de vie SWLS (SWLS ; Diener, Emmons, Larsen, & Griffin, 1985). L´évaluation des symptômes dépressifs et anxieux ont été mesurés avec le GAD7 et le PHQ9. L´évaluation des traits autistiques a été faite via le AQ – 10. Le Quotient d´Expérience de Vulnérabilite (QEV ou VEQ) a été développé en utilisant un processus de consultation qui a inclus des professionnels de la santé ayant une expérience significative avec des adultes autistes.

L’enquête finale comprenait 60 questions relatives à 10 domaines de vulnérabilité potentielle : 1. éducation, 2. emploi, 3. finances, 4. interactions avec les services sociaux, 5. interactions avec le système de justice pénale, 6. victimisation des enfants, 7. victimisation des adultes, 8. violence conjugale, 9. santé mentale, 10. soutien social.

Conception et analyse
Il s´agit d´une étude transversale comparant des personnes autistes à un groupe de contrôle composé de personnes non-autistes.

Les personnes autistes ont reçu un diagnostic d´autisme officiel. Les participants du groupe de contrôle non-autiste n´ont pas reçu de diagnostic officiel. Les participants qui suspectaient avoir des TSA mais sans diagnostic officiel ont été exclus des deux groupes.

Les participants qui n´avaient pas d´enfants ont été écartés de l´analyse des items individuels dans le domaine « contact avec les services sociaux ». Les participants qui ont dit qu´ils n´avaient jamais travaillé (excepté dans l´item « recherche d´emploi »), et les participants qui n´ont jamais eu de relation sentimentale ont été exclus de l´analyse individuelle dans le domaine « violence conjugale ».

Remarques

• 886 participants ont accepté de participer à l’étude
• Sur les 803 participants restants, 446 (56 %) ont déclaré un diagnostic clinique d’autisme et 288 (35 %) n’ont déclaré aucun diagnostic ou un diagnostic présumé d’autisme. 69 (9 %) participants (41 femmes, 22 hommes, 6 autres) ont déclaré qu’ils soupçonnaient être autistes et ont donc été exclus de l’analyse.
• Sur l’échantillon final, 66 % des personnes interrogées vivent au Royaume-Uni, 18 % aux États-Unis, 6 % en Australie, en Nouvelle-Zélande ou au Canada, 7 % dans d’autres pays européens et 2 % ailleurs.
• Les participants étaient classés « hommes » ou « femmes » s’ils déclaraient que le sexe qui leur avait été attribué à la naissance (homme/femme) correspondait à leur identité sexuelle actuelle, ou « autre/transsexuel/non-binaire » si le sexe qui leur avait été attribué était différent de leur identité sexuelle (homme/femme/non-binaire/autre).
• Il y avait plus de femmes que d’hommes dans les deux groupes, mais le déséquilibre entre les sexes était plus important dans le groupe de contrôle que dans le groupe des autistes.
• Il y avait une large gamme d’âge dans les deux groupes mais l’âge moyen du groupe de contrôle était plus élevé que celui du groupe d’autistes.

Résultats
Nous avons constaté une association entre les expériences de vulnérabilité et les symptômes d’anxiété actuels, les symptômes de dépression et la satisfaction de vivre chez les adultes autistes et non-autistes. Comme prévu, les adultes autistes présentaient des taux plus élevés de symptômes de dépression et d’anxiété [Joshi et al., 2013 ; Mazurek, 2013 ; Roy et al., 2015], et une satisfaction de vivre plus faible [Kirchner et al., 2016 ; Schmidt et al., 2015] que les adultes non-autistes. Une analyse de la médiation suggère que ces différences de groupe peuvent être partiellement dues à une plus grande vulnérabilité aux expériences de vie négatives dans le groupe des autistes.

Nos conclusions mettent en évidence plusieurs domaines importants de vulnérabilité sous-étudiés chez les adultes autistes.

1. Les enfants autistes, souvent victimes de harcèlement
   Tout d’abord, tout en confirmant les conclusions précédentes selon lesquelles les enfants autistes sont souvent victimes de harcèlement par leurs pairs [Cappadoce et al., 2012], notre étude a également révélé des taux élevés d’autres types de victimisation.
   Un nombre alarmant d’adultes autistes ont déclaré avoir été victimes de violences physiques, verbales, émotionnelles et sexuelles de la part d’adultes lorsqu’ils étaient enfants. Ceci est en accord avec une étude récente qui a montré que le diagnostic d’autisme était associé à l’expérience de maltraitance rapportée par les parents [Dinkler et al., 2017].
   Nous avons également constaté que les adultes autistes qui avaient été en couple étaient plus susceptibles d’avoir subi des violences sexuelles, physiques, financiers et émotionnels ou d’avoir été menacés par un partenaire que les adultes non-autistes en couple. Nous pensons que cette étude est la première à faire état d’un lien entre l’autisme et la violence conjugale. L’absence de recherches antérieures dans ce domaine peut s’expliquer par la conviction que peu d’autistes ont des relations amoureuses. Cependant, dans notre échantillon d’adultes autistes intellectuellement capables, 83 % avaient eu une relation amoureuse, ce qui suggère que de nombreux adultes autistes sont potentiellement vulnérables à la violence conjugale.
2. Difficultés financières et exploitation
   Un deuxième domaine de vulnérabilité sous-étudié dans cette étude est celui des difficultés financières et de l’exploitation. Un grand nombre d’adultes autistes ont déclaré avoir des difficultés financières, notamment parce qu’ils n’ont aucun endroit où vivre en sécurité. Ces difficultés peuvent résulter de l’exploitation financière, ainsi que du chômage, étant donné que près de la moitié de notre échantillon a déclaré avoir été piégé ou avoir subi des pressions pour donner à quelqu’un de l’argent ou des biens.
   Des études ont montré que les parents d’enfants autistes éprouvent des difficultés financières [Sharpe & Baker, 2007] et que la vulnérabilité à la victimisation financière a été signalée chez les adultes souffrant de déficience intellectuelle [Gillian, Lynn, Kenneth, Michael et Priscilla, 2017], mais il s’agit de la première étude à montrer l’étendue des difficultés financières des adultes autistes.
   Notre conclusion selon laquelle de nombreux adultes autistes ont des difficultés de logement est conforme à une étude récente qui a trouvé des niveaux élevés de traits autistiques dans une population de sans-abris [Churchard, Ryder, Greenhill, & Mandy, 2019].
3. Le contact des parents avec les services sociaux
   Un troisième domaine inexploré de vulnérabilité étudié dans cette étude est le contact des parents avec les services sociaux ; un sujet suggéré par notre groupe consultatif. Dix-neuf pour cent des parents autistes, soit environ quatre fois plus que dans le groupe des non-autistes, ont déclaré que leur capacité à s’occuper de leur enfant avait été remise en question par un professionnel. Aucune preuve statistique n’a été apportée que les parents autistes étaient plus susceptibles que les adultes non-autistes d’être orientés vers les services sociaux, de faire l’objet d’une enquête de protection de l’enfance ou de voir leur enfant retiré par les services sociaux. Cela peut être dû au fait qu’il n’est pas possible de détecter les différences de groupe pour ces événements plus rares.
4. Des difficultés en matière d´insertion socio–professionnelle
   (…) Conformément aux études précédentes [Taylor et al., 2015], nous avons trouvé des preuves de difficultés substantielles en matière d’emploi. Bien que 90% de notre échantillon ait occupé un emploi rémunéré, les taux d’expériences négatives telles que le chômage de longue durée et la perte d’emploi étaient élevés. De même, bien que 62 % aient un diplôme universitaire, beaucoup ont fait état de difficultés dans le domaine de l’éducation, comme par exemple manquer des leçons en raison de l’anxiété, de la dépression ou du stress. Cela montre que les personnes qui peuvent être considérées comme « à haut niveau de fonctionnement » sont vulnérables aux événements négatifs dans le domaine de l’éducation et de l’emploi qui peuvent affecter leur santé mentale.
5. Des difficultés avec les forces de l´ordre
   (…) Nous avons constaté que les adultes autistes courent un risque élevé d’être mis en garde et éventuellement arrêtés par la police. Cependant, nous n’avons pas trouvé que les adultes autistes étaient plus susceptibles d’avoir été accusés d’une infraction pénale, de posséder un casier judiciaire ou d’avoir passé plus de temps en prison que les adultes non-autistes. Là encore, cela peut être dû à une puissance statistique insuffisante pour détecter les différences entre les groupes pour ces événements plus rares. Par ailleurs, cela peut suggérer que les personnes autistes sont plus susceptibles d’attirer l’attention de la police, peut-être en raison de comportements inhabituels, mais qu’elles ne sont pas plus susceptibles de commettre des délits. Quoi qu’il en soit, cette conclusion souligne l’importance de la formation de sensibilisation à l’autisme pour la police [Crane, Maras, Hawken, Mulcahy, & Memon, 2016].
6. Des problèmes de santé mentale
   Les expériences négatives liées à la santé mentale étaient très courantes dans notre groupe d’autistes. Le plus frappant est peut-être le fait que 60 % ont déclaré avoir fait des projets de suicide, 41 % ont déclaré avoir fait une tentative de suicide et 64 % ont déclaré s’être automutilés. Ces chiffres sont plus élevés que les estimations précédentes d’une étude sur les adultes récemment diagnostiqués, qui indiquait que 35 % d’entre eux avaient eu des projets ou des tentatives de suicide [Cassidy et al., 2014]. Cela peut s’expliquer par la prévalence plus élevée de la dépression (63%) dans notre échantillon par rapport à l’étude précédente (32%) [Cassidy et al., 2014]. Il a également été démontré qu’il était difficile d’obtenir des diagnostics de maladies co-morbides, 40 % des adultes autistes contre 5 % des adultes non-autistes ayant déclaré avoir été mal diagnostiqués pour un problème de santé mentale.

Limites de l´étude

1. L´âge et le sexe
   Premièrement, nos groupes n’ont pas été appariés en fonction de l’âge et du sexe. Le groupe des autistes comprenait plus d’hommes et était légèrement plus âgé que le groupe témoin.
2. Le groupe de contrôle
   Deuxièmement, le groupe de contrôle n’était peut-être pas représentatif de la population générale, car il a fait état de taux élevés de diagnostics de troubles mentaux et de scores supérieurs à la moyenne pour le quotient autistique (QA). Cependant, si nous avions un groupe de contrôle plus représentatif, les différences entre les groupes en termes de symptômes de santé mentale et d’expériences de vie seraient probablement encore plus importantes.
3. Violence conjugale : Le QEV, uniquement applicable aux personnes qui ont été en couple
   Troisièmement, la QEV contient un certain nombre d’éléments qui ne sont applicables qu’à certaines personnes ; par exemple, les éléments relatifs à la violence conjugale ne sont pas pertinents pour les personnes qui n’ont jamais été en couple.
4. Impossibilité de déterminer la causalité dans les domaines de vulnérabilité
   Enfin, comme il s’agit d’une étude transversale, il n’est pas possible de déterminer le sens de la causalité. Bien que nos résultats soient conformes à l’hypothèse selon laquelle la vulnérabilité aux événements négatifs de la vie contribue à des taux plus élevés d’anxiété, de dépression et à une satisfaction de vie moindre chez les adultes autistes, il s’agit presque certainement d’une relation bidirectionnelle dans laquelle ces conditions de santé mentale entraînent également une vulnérabilité aux expériences négatives (par exemple, rendre une personne plus susceptible d’être internée dans un hôpital psychiatrique ou de perdre un emploi).

Source
The Vulnerability Experiences Quotient (VEQ): A Study of Vulnerability, Mental Health and Life Satisfaction in Autistic Adults, Sarah Griffiths Carrie Allison Rebecca Kenny Rosemary Holt Paula Smith Simon Baron‐Cohen, Autism Research published by International Society for Autism Research published by Wiley Periodicals, Inc, 05/07/2019

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