Qui va aider les filles autistes perdues

27 septembre 2019

Cette semaine, dans la rubrique « Community Corner », la blogueuse et mère ‘The Pierced Protagonist’ explore les réalités du manque de reconnaissance des filles et femmes autistes dans cette réflexion personnelle superbement écrite :

J’ai deux enfants. Le garçon a 9 ans aujourd’hui, et la petite fille en a 7.

Ce sont mes deux aînés.

Tous les deux ont toujours été des enfants différents.

Dès leur plus jeune âge, bien qu’ils n’aient jamais eu de retards, leur comportement et les étapes de leur développement ont été inhabituels.  Ni l’un ni l’autre ne s´est déplacé à quatre pattes, mais ils sont passés directement à la marche.

Ils étaient obsédés par leurs jouets – il jouait avec ses trains pendant des heures et elle emportait la même poupée partout où elle allait. Tous deux pouvaient former des phrases complètes dès l’âge de 18 mois.

Tous les deux ont été propres peu après leur deuxième anniversaire – mais aucun des deux ne semble comprendre facilement ce que lui dit leur corps. L’un passera des heures sans utiliser les toilettes, l’autre attendra le débordement et deviendra hystérique.

Les deux ont des problèmes sensoriels. Il a des phobies concernant la nourriture et la texture de certains aliments, elle a un comportement obsessionnel autour du toucher et de l’odorat.

Les deux souffrent d’anxiété. Son inquiétude à lui s’exprime par son entêtement. Il va devenir grincheux et chipoteur. Elle l’exprime par un manque de sommeil, des crises de larmes inattendues, une obsession du contrôle, et des symptômes psychosomatiques tels que des crampes d’estomac.

Les deux réussissent exceptionnellement bien à l’école. Ils se font tous deux assez facilement des amis, mais les incompréhensions sont fréquentes et ils peuvent être victimes de manipulation ou de harcèlement.

Ni l’un ni l’autre ne gère bien les changements de routine.

Ils sont tous deux attentionnés et logiques avec des principes moraux très rigides.

Tous les deux s´auto-stimulent. Il bat des mains et crée des effets sonores ou mâche ses vêtements.

Elle tape sur les choses, joue avec ses cheveux ou se couche par terre.

Ils lisent tous les deux avec facilité, et sont de très bons orateurs. Pourtant, il restera mutique en période de stress intense et elle parlera d’une voix immature.

Bien que ces symptômes soient plus rares aujourd´hui, ils ont tous deux sujets à des effondrements incroyables; surtout si ceux–ci ne sont pas gérés avec soin.

Ils se ressemblent tous les deux incroyablement. Néanmoins, en dépit du fait que tous les deux aient été adressés à un professionnel de santé, seul l’un des deux a eu un diagnostic d’autisme – mon fils.

On m’a dit que ma fille n’avait pas de symptômes assez visibles pour justifier la pose d´un diagnostic. Quand ils ont dit que ce n’était pas assez apparent, ils voulaient dire qu’elle n’avait pas l´air assez « autiste »à l’école.

Vous ne pouvez pas savoir à quel point cela m’a mise en colère.

Pendant des années, la communauté des autistes et certains professionnels médicaux ont alerté l´opinion publique au sujet du « camouflage »et d´un groupe d’enfants appelées les «Filles Perdues».

«Les Filles Perdues », en un mot, sont des filles autistes qui ne correspondent pas suffisamment au stéréotype masculin de l’autisme, et qui passent la majorité de leurs vies non diagnostiquées. Beaucoup d’entre elles ne s´en rendent même pas compte, jusqu’à ce qu’elles aient un enfant autiste.

Les filles autistes sont souvent des petites filles calmes et studieuses. Elles lisent bien, parlent bien, écrivent bien. Elles aiment les animaux et font des efforts significatifs pour interagir avec leurs pairs. Elles dépassent souvent les stades du développement. Alors elles passent inaperçues.

Mais le problème avec ces filles est qu’elles échappent au diagnostic en adoptant un comportement appelé « camouflage». Le « camouflage »est un comportement par lequel une personne imite le comportement des autres afin de dissimuler des caractéristiques inhabituelles, les filles autistes dissimulant ainsi l’expression extérieure de leur symptômes autistiques.

Désespérées de se fondre dans la masse, elles diminuent leurs comportements d´auto-stimulation, cachent leurs passions, changent de comportement et se construisent un masque social très convaincant. Cependant, ces masques sont lourds à porter et provoquent des problèmes de santé mentale chez les filles.

L’authenticité est l’un des meilleurs indicateurs d’une bonne santé mentale, ainsi si l’on compare ces deux enfants, mon fils a une meilleure santé mentale, parce qu’il apparaît « plus autiste ».

Il ne cache pas qui il est.

Ses stéréotypies sont plus prononcées et plus apparentes.

Il parlera sans fin de « Warhammer »,que quelqu’un l’écoute ou non.

S’il ne veut pas faire quelque chose, s’il n’aime pas quelque chose, soyez sûrs qu’il vous le fera savoir.

Elle, non.

Elle essaie de plaire aux autres. Elle acceptera une étreinte qu’elle ne veut pas, juste pour rendre quelqu’un heureux. Elle adapte son comportement, ce qu’elle porte, en fonction de ceux qui l’entourent. Elle dissimule ses peurs. Et, de temps à autre, cela épuise toutes ses ressources et elle éclate.

Elle pleure, elle se met en colère, elle pense que tout le monde la déteste.

Elle pense qu’elle ne sert à rien.

Elle va claquer des portes et sangloter dans ses peluches.

Elle va hurler qu’elle me déteste.

Elle va faire des cauchemars et se rendre tellement malade qu’elle en aura la nausée.

C’est ce que le camouflage vous fait.

Et je le sais parce que je le fais.

Je camoufle.

Et cette petite fille est une copie presque parfaite de moi-même.

Et plus je la regarde, plus je l’observe jouer le jeu, et plus ça me serre le cœur.

Je la regarde s’éteindre, en essayant si fort de prétendre, et je me souviens avoir fait de même.

Je me rappelle d´avoir essayé d’être comme tout le monde, d´avoir essayé de me comporter comme eux, d´avoir essayé de m’habiller comme eux.

Et je la regarde faire de même.

Et j’ai peur pour elle.

Parce que, pour une fillette qui se camoufle, cela ne fait que s’empirer après.

Alors qu’elle grandit, le camouflage devient plus complexe, il devient plus difficile à porter. La structure sociale, à l’école secondaire, est plus difficile à comprendre. Les gens sont cruels, manipulateurs.

Les garçons compliquent les choses. Les hormones rendent les choses plus difficiles à gérer. Être une adolescente camouflée est épouvantable. Et c’est pourquoi tant de filles qui se camouflent sombrent à l’adolescence. C’est pourquoi tant d’entre elles commencent à se scarifier, ou à s’affamer, parce que le poids d’être tout le temps quelqu’un que l’on n´est pas est destructeur.

Ça vous ronge de l’intérieur.

Tu as l´impression que toutes tes relations sont fausses. Mais tu n’oses pas être toi–même, au cas où tu finirais par ne plus avoir d’amis du tout.

Et, avec le temps, tu oublies celle que tu étais.

Tu es coincée.

Le visage que tu montres aux autres personnes, cette personnalité élaborée, ce n’est pas vraiment toi.

Mais la personne que tu étais vraiment commence à disparaître et à s’évanouir dans les ténèbres.

Par conséquent, tu es une « fille perdue ».

Tu as deux personnalités, et pourtant aucune n’est vraiment toi.

Et voilà le point de départ de leurs troubles mentaux.

Leur identité, leur perception d’elles-même, leur confiance, ont toutes disparues.

Je voulais éviter ça pour ma fille. Je voulais un diagnostic, je voulais lui apporter des réponses, je voulais lui apporter de l’aide, et ils lui ont fermé la porte au nez.

Ils ont vu mes dossiers, la dépression, les comportements d’auto-mutilation, les troubles du comportement alimentaire, les sessions d´accompagnement psychologique à la suite d’un viol; et ils n’ont *toujours* pas voulu l’aider. Son trouble n’est pas assez envahissant.

Alors qui va l’aider ? Qui va aider cette petite fille à faire tomber le masque, dans ses difficultés, à cesser de se haïr ?

Pas les professionnels de santé. Pas l’ensemble de la communauté.

Nous le ferons. Nous, les Femmes Perdues. Nous devons les aider. Nous devons leur montrer le chemin. Nous sommes les seules à pouvoir le faire.

Il y a trois femmes dans ma vie, qui, comme moi, correspondent au stéréotype. Elles ont des troubles du comportement alimentaire, des problèmes relationnels, elles se sont battues contre des démons et ont eu des difficultés tout au long de leur vie.

J’ignore si elles le voient elles-mêmes, mais moi oui. Je les vois.

Toutes les trois sont mères, et assez étrangement, toutes les trois ont chacune un garçon et une fille.

Elles sont toutes les trois en couple, travaillent, ont une vie bien établie.

Et toutes les trois trouvent qu’il est difficile de s’intégrer.

Toutes les trois se sont retrouvées dans des situations qui les ont blessées , et les ont abîmées d’une certaine manière, pourtant elles ont toutes, en quelque sorte, survécu.

Mais nous devons faire plus que de survivre.

Nous devons vivre.  Et nous devons sauver celles qui nous suivent.  Nous devons sauver ces filles qui ont 9 fois plus de risque de se suicider que n’importe qui d’autre.

Et il n’y a qu’une seule façon dont nous pouvons faire ça.

En faisant tomber le masque.

La seule façon dont nous pouvons sauver ces filles, nos filles, c’est en étant nous-même et en ouvrant la voie pour qu’elles puissent en faire de même.

Nous devons arrêter de nous cacher.

Nous devons nous auto-stimuler, avoir des intérêts spécifiques, et porter des vêtements étranges.

Nous devons manger des choses étranges, de manière inhabituelle, et ce sans en avoir honte.

Nous devons porter nos tatouages et nos piercings, et tout ce qui nous rend heureuses.

Nous devons nous débarrasser des stéréotypes, aussi bien féminins qu’autistiques. Et alors, peut-être, que nous donnerons aux autres la force de nous suivre.

Ce sera difficile, mais nous devons redécouvrir qui nous étions, et nous devons nous autoriser à être cette personne. Et non pas la personne que nous pensons que les autres veulent voir.

C’est le seul chemin possible pour commencer à réparer les dégâts, cicatriser les blessures d’une vie entière.

Ce monde, cette société, cette culture. Ils ont peut-être pris de l’ascendant sur nous, et nous abîmées. Mais nous ne pouvons pas leur permettre d´avoir nos filles,

Femmes et Filles Perdues, je vous voie.

Vous n’êtes pas imparfaites. Vous n’êtes pas abîmées. Vous n’êtes pas cassées.

Vous n’êtes pas bipolaires, borderline, folles, ou malades.

Vous êtes autistes. Et vous devriez pouvoir être autorisées à être vous-même.

Vous n’avez pas besoin de leurs jugements. Vous n’avez pas besoin de leurs stéréotypes. Vous avez besoin d’être libres.

Je vous vois. Vous êtes fortes, vous êtes belles, vous êtes uniques.

Il est temps de rentrer à la maison.