Le parcours de diagnostic pour les femmes autistes

Par Murielle Tsarrive, membre de l’association francophone de femmes autistes

Comment faire un diagnostic ? Auprès de qui s’adresser ? Comment cela se passe-t-il dans les faits ? Est-ce important de le faire ? Pourquoi ? Est-ce difficile ? Quels sont les points de vigilance essentiels à retenir ? Quelles sont les conséquences du diagnostic ou de son absence ?… Autant de questions auxquelles ceux et celles qui sont passés par là répondent. Voici donc un florilège des blogs et infos qui peuvent vous aider dans votre parcours diagnostique.

Concernant la démarche diagnostique, voir notre page qui y est dédiée.

Les conséquences de l’absence de diagnostic ou l’errance diagnostique

Obtenir un diagnostic Asperger peut relever d’un véritable combat pour les femmes, et d’une histoire de vie devenant, de fait, chaotique. Voici des témoignages très intéressants sur les errances et galères vécues pour enfin être entendue, ainsi que les conséquences de l’absence de diagnostic :

• « Adulte autiste, désolé, pas de diagnostic pour toi! », Marie-José Cordeau, Huffington Post, mai 2014
• « Parcours diagnostique (suite et pas fin)…», blog L’autistoide, août 2016
• « L’odyssée d’une aspergirl presque quinqua en quête d’un vrai diagnostic différentiel », Blog L’aspiephonissime
• « Invisibles à l’extrémité du spectre : l’expérience des femmes Asperger », Ruth Baker

Un autre article évoque la « génération sacrifiée » des autistes devenus adultes vieillissants, errant dans notre société française, sans diagnostic, par manque de compétence des professionnels souvent non formés. Y sont évoqués ici le besoin de reconnaissance, de réintégration dans la société, et de dignité :

« Vieux autistes : de la nécessité du diagnostic à la reconnaissance et réintégration dans la dignité », blog L’autistoide, février 2016

Dans ce même blog sont abordés les niveaux différenciés de connaissance et de traitement de l’autisme selon les CRA, avec, à la clé, le billet d’humeur mettant en avant les incompétences notoires des professionnels :

• « Une entrevue ordinaire dans un CRA…Pas ordinaire ?», blog L’autistoide, février 2016
• « D’yeux, que ce test est inadapté ! », blog L’autistoide, février 2016

L’avant diagnostic

Voici un témoignage sur les méandres des pensées, interrogations et espérances, ressentis avant le diagnostic.

• « La chevauchée idiosyncratique vers le diagnostic », Autisme regards Croisés, juin 2017

Pendant le diagnostic

Pour ceux et celles qui veulent comprendre le véritable processus de diagnostic (hors champs psychana-lytique, mené par les professionnels compétents et formés, connaissant les troubles du spectre autistique et respectueux des recommandations de la HAS), je vous conseille les articles suivants.

 Instances compétentes et des batteries de tests utilisés 

« Au commencement était le diagnostic », AspieConseil, avril 2017

Points de vigilance qui s’imposent

• « La démarche diagnostique – En France / Au Quebec », Autisme Regards Croisés
• « Mini-guide d’information sur la procédure de recherche d’un diagnostic adulte pour les individus sur le spectre autistique au Quebec », Marie Josée Cordeau, Novembre 2015

Confrontation à des professionnels incompétents

On peut également trouver le témoignage d’une personne « en errance diagnostique », confrontée à des professionnels incompétents (comment les repérer), en proie aux doutes et à de nombreux questionnements qui l’amènent notamment à évoquer ce qui relève des traits autistiques :

« The big day », Autisme Regards Croisés, juin 2017

Vécu intérieur d’une évaluation diagnostique

Si vous voulez connaître « de l’intérieur » le vécu d’un parcours diagnostique lors du bilan rendu par le CRA : les tests passés, en quoi ils consistent, et ce que le diagnostic a généré au niveau personnel, je vous conseille :

« Mon bilan au CRA », Blog emoiemoietmoi, juin 2013

Pour rassurer les personnes se questionnant sur leur évaluation diagnostique 

Voici aussi un article qui tente de rassurer les personnes en questionnement quant à leur diagnostic, en témoignant d’un propre parcours (d’abord un auto-diagnostic, puis les rdv avec les professionnels, le CRA). L’auteure y évoque également les bienfaits du diagnostic :

« Histoire d’un parcours diagnostique », Autisme Regards Croisés, septembre 2014

L’après diagnostic : pourquoi est-ce si important ?

Aides administratives ou thérapeutiques possibles suite au diagnostic

« Puis vinrent la reconnaissance et le soutien », AspieConseil, avril 2017

Importance d’avoir un diagnostic, et conséquences

• « Mon top 5 des raisons pourquoi un diagnostic d’autisme, même à l’âge adulte, c’est une super bonne idée », Blog Au royaume d’une Asperger, août 2016
• « Vous êtes une Asperger, sans aucun doute », Marie-Josée Cordeau, La presse
• « Je suis à ma place », Blog Je ne suis pas celle que vous croyez…, mars 2017
• « Un diagnostic, pour quoi faire ? »,Blog The-Autist, juin 2012
• « Un diagnostic de Syndrome d’Asperger à l’âge adulte, à quoi ça sert ? », Blog Wonder Aspie Woman, janvier 2014
• Vidéo : « Autisme et syndrome d’Asperger : un diagnostic, pour quoi faire ?», chaîne youtube de Super Pépette, décembre 2013
• « La libération ! », blog Hors-Compétition, enfin !, août 2017

Pourquoi doit-on justifier du besoin de diagnostic lorsque l’on est Asperger ?

« Je n’aime pas qu’on me demande à quoi me sert mon diagnostic », Blog Je ne suis pas celle que vous croyez…, octobre 2016