En mars 2019, un groupe de parent a initié une enquête à laquelle plus de 500 familles concernées par l’autisme ont répondu. Les questions posées ont été choisies pour documenter factuellement leur suivi en centres/établissements sanitaires et médico-sociaux tels que : CMP, CMPP, CAMSP, CPEA, CMPEA, CATTP, hôpital de jour. Cette enquête a fait l’objet d’un article dans Le Monde publié le 30 mars 2019.
Cette enquête, réalisée par un collectif d’usagers en collaboration avec l’Association Francophone de Femmes Autiste, avait pour objectifs :
- de faire un état des lieux de la façon dont les personnes autistes sont accompagnées dans ces centres/établissements, au regard des recommandations de la HAS concernant l’évaluation diagnostique de l’autisme et les interventions (auprès des enfants et des adultes) ;
- de recueillir la parole des usagers (personnes autistes et leurs familles) concernant la qualité de leur suivi. Cette démarche va dans le sens souhaité par la Haute Autorité de Santé à travers sa stratégie 2019-2024, qui prévoit de faciliter la participation des usagers dans la qualité de leur accompagnement.
Le cri d’alarme des usagers
Il résulte de l’analyse des commentaires libres des usagers :
- un refus de collaboration des professionnels avec les familles et professionnels extérieurs ;
- une résistance des professionnels à évoquer l’autisme, par dogmatisme ;
- une résistance à appliquer les recommandations de la HAS ;
- une communication culpabilisante envers les familles ;
- des menaces de ces professionnels lorsque des familles souhaitent changer de type de suivi ;
- des inégalités économiques entre les familles ayant les moyens de mettre en place un suivi en libéral.
Un tableau excel en ligne regroupe les réponses libres des usagers, réparties dans 4 onglets :
► réponses révélant des dysfonctionnements :
- un onglet concernant les enfants (193 réponses),
- un onglet concernant les adultes (18 réponses),
- un onglet où sont triés ces commentaires selon des thématiques récurrentes,
► réponses plutôt positives concernant le suivi (34 réponses).
Blog dédié à l’enquête
Le blog « Autisme et suivi en CMP etc » regroupe :
- l’analyse quantitative et qualitative des réponses
- le bilan de l’analyse
- les préconisations
- les commentaires des répondants
- des visuels
- un glossaire

Orangez le Monde : TOUS UNiS contre la sur-exposition des femmes autistes aux violences – ONU Femmes
