Des chercheurs affirment que l’autisme serait plus courant chez les femmes et les jeunes filles que ce que l’on a coutume de penser. D’autre part, en tant que femmes, elles doivent affronter d’autres expériences qui viennent aggraver leurs difficultés.
Phoebe Braithwaite pour Wired, rubrique Neuroscience, 12 mai 2018 – Traduction : Louise Robaczynski pour l’AFFA, relecture Cécile Monnier.
Article original en anglais : The underdiagnosis of autism in girls is a story of gender inequality
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Dena Gassner avait 33 ans quand elle a emmené son fils consulter pour une suspicion d’autisme. Âgé de trois ans, il luttait pour faire face aux situations du quotidien, devait surmonter de réelles difficultés pour apprendre, montrait des signes de détresse et d’auto-mutilation. Elle a commencé à chercher des moyens pour l’aider, et c’est alors qu’elle a remarqué que, à sa manière à elle, elle connaissait beaucoup de difficultés similaires – dans son combat pour accomplir les tâches quotidiennes ou pour vaincre le stress, et dans ses rapports avec les autres.
Ce n’est qu’après des années, au cours desquelles d’autres diagnostics furent posés, du syndrome de stress post-traumatique (SSPT) au trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), de la dépression aux troubles obsessionnels compulsifs (TOCs), ainsi qu’après un cocktail de médicaments augmentant au fur et à mesure que les médecins tentaient de contrebalancer les effets de chacun d’entre eux (combinant Ritaline et Lithium, Wellbutrine, narcoleptiques et Valium), que Dena fut diagnostiquée autiste – tout comme son fils. Ce fut pour elle un immense soulagement ; les médecins avaient enfin rassemblé en une entité cohérente des éléments cliniques considérés par le passé comme des problèmes isolés les uns des autres.
« Il m’a fallu un an et demi pour me défaire de tous ces médicaments », nous raconte-t-elle, pour commencer à me sentir plus « normale ». Dena Gassner avait été victimes de violences sexuelles pendant l’enfance, ce qui pourrait expliquer que les signaux d’alerte n’aient pas été repérés. Cet événement a occulté des problèmes plus fondamentaux, amenant les médecins à se focaliser sur le « bruit » généré, mais à ne pas déceler les problèmes sous-jacents : développement intellectuel en décalage avec les pairs, problèmes d’organisation et non-détection des indices sociaux.
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Grâce au diagnostic, Dena peut désormais comprendre et contrôler de manière significative sa condition. Auparavant, elle se sentait honteuse de son incapacité à « être productive » – elle a grandi au sein d’un foyer dans lequel chaque chose devait être rangée soigneusement, et fondait en larmes de se sentir « tellement désorganisée », expression par laquelle elle tentait d’excuser son incapacité à faire de même.
Elle comprend maintenant que sa mémoire fonctionne en réalité différemment. Pour elle, les objets cessent d’exister une fois qu’ils ne sont plus dans son champ de vision : elle a besoin que les choses soient étalées devant elle. Elle a aussi compris que la préparation de scripts mentaux pouvait l’aider à affronter des situations inconnues, ce qui diminue son angoisse d’avoir à s’expliquer aux autres de manière claire. Son expérience n’est en rien unique. Mais pourquoi a-t-elle dû attendre si longtemps avant de parvenir au bon diagnostic ?
L’autisme est un état extrêmement complexe qui peut affecter les personnes de différentes façons. Il se manifeste dans la manière de comprendre et de se lier aux autres, au travers de comportements restreints et stéréotypés, et par un traitement de l’information sensorielle et une formation de la mémoire différents de la population neurotypique. Il n’existe actuellement pas de test biologique permettant de détecter l’autisme ; il s’agit d’évaluations basées sur des critères comportementaux.
Avec une incidence de quatre cas masculins pour un cas féminin, l’autisme a été principalement considéré comme une condition masculine ; d’ailleurs, Hans Asperger, qui fut le premier à en donner une description théorique, pensait initialement qu’il ne touchait que des sujets masculins. La fréquence de l’autisme n’a cessé d’augmenter avec l’avancée des connaissances : au cours des dernières dix-huit années, les diagnostics ont été multipliés par trois aux États-Unis, d’après le Centre pour le Contrôle et la Prévention des Maladies.
Dans les formes d’autisme dites à « haut niveau de fonctionnement » – un terme reflétant un meilleur fonctionnement intellectuel global et des capacités d’adaptation plus importantes aux normes du monde dans lequel nous vivons – le sex-ratio est encore plus marqué, avec dix hommes pour une femme. Cela soulève d’importantes questions concernant les relations de l’autisme avec le sexe et le genre. Et notamment, pourquoi si peu de femmes sont-elles diagnostiquées autistes ?
Les hommes semblent avoir une plus grande prédisposition à développer l’autisme. Les fœtus mâles semblent plus vulnérables aux problèmes de santé, de manière générale. Ils présentent un taux de mortalité plus élevé, et sont davantage sujets à tout un éventail de problèmes de santé (les otites, par exemple). Selon Meng-Chuan Lai, directeur des recherches sur le genre au Centre de Recherche sur l’Autisme de Cambridge, cette vulnérabilité pourrait résulter de perturbations hormonales liées à la différenciation sexuelle, au développement immunitaire et à celui de la flore intestinale – tous ces mécanismes dont on soupçonne un rôle dans le développement de l’autisme.
Alycia Halladay, directrice scientifique de la Fondation Scientifique pour l’Autisme, stipule qu’il pourrait également exister un « effet protecteur féminin ». « Les filles autistes ont certainement une atteinte génétique plus lourde », affirme -t-elle. « Donc on trouve en fait davantage de mutations génétiques chez les filles autistes que chez les garçons autistes », nous explique-t-elle, sous-entendant que les filles seraient génétiquement protégées.
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Simon Baron-Cohen a entrepris de nombreuses recherches sur l’autisme à la fin des années 1980. Baron-Cohen, directeur du Centre de Recherche sur l’Autisme, est le père de la « théorie du cerveau masculin extrême » dans l’autisme. Cette théorie suggère que des niveaux élevés de testostérone fœtale (auxquels les garçons sont plus exposés) sont annonciateurs d’un contact visuel déficitaire, de difficultés dans les interactions sociales et d’un manque d’empathie, ainsi que d’une plus grande aptitude à travailler avec des modèles, des systèmes et des objets, plutôt qu’avec des personnes.
Cette théorie se base sur le fait que les personnes autistes auraient un retard de développement de la théorie de l’esprit (qui permet de décoder et de réagir aux états émotionnels des autres) et auraient en revanche des compétences supérieures dans la compréhension des machines et des systèmes répétitifs, ce qui, selon Baron-Cohen, seraient des caractéristiques principalement masculines. L’autisme, affirme Baron-Cohen, serait une expression extrême des prédispositions biologiques masculines.
En 2003, Baron-Cohen a développé sa recherche sur l’autisme pour proposer un modèle théorique plus général, selon lequel les hommes et les femmes seraient câblés différemment, et que ces différences essentielles impliquent que les hommes seraient plus sensibles au fonctionnement des systèmes et les femmes aux personnes et aux émotions.
En 2005, Baron-Cohen écrivait, avec les co-auteurs Rebecca Knickmeyer et Matthew Belmonte : « En mettant de côté le politiquement correct, il faut reconnaître l’existence incontestable de preuves d’un dimorphisme sexuel [c’est-à-dire d’une différenciation binaire entre hommes et femmes] notamment aux niveaux cérébral, cognitif et comportemental. Nous conjecturons que la compréhension des différences entre les sexes dans la population générale a des implications sur notre compréhension des mécanismes à l’origine des troubles du spectre de l’autisme ». Baron-Cohen prétend d’une part que le sexe masculin a de meilleures performances en orientation spatiale, alors que les filles parlent précocement mieux, et d’autre part que les garçons préfèrent les jouets mécaniques alors que les filles choisissent plus volontiers les poupées.
Baron Cohen indique que son livre « La Différence Essentielle », paru en 2003, expliquait bien qu’il ne plaidait « ni pour un déterminisme biologique extrême, ni pour un déterminisme social extrême… mais plutôt pour une interaction entre les deux et que sa position était, selon lui, modérée ». « Ce terrain est glissant », dit-il, « car il reflète les susceptibilités politiques entourant toute recherche en matière de genre en psychologie et en neuroscience ». Néanmoins, il soutient que « certaines différences de genre dans l’esprit et le cerveau pourraient résulter d’une interaction entre facteurs biologiques prénataux et expériences acquises ». Baron-Cohen a confié à Wired qu’il « pouvait comprendre cette sensibilité, après des siècles de discrimination historique envers les femmes , mais qu’il était nécessaire de distinguer la science de la politique. »
Sa théorie a toutefois été critiquée. La neuroscientifique Lise Eliot a passé en revue les travaux de Baron-Cohen sur la théorie du cerveau masculin extrême et sur les différences sexuelles psychologiques dans son livre « Pink Brain, Blue Brain« . Elle affirme que les données qui pourraient appuyer l’idée que la testostérone détermine des différences cérébrales entre hommes et femmes, aussi bien chez les personnes autistes que dans la population générale, sont extrêmement faibles. « On trouve également une corrélation entre la testostérone fœtale et les porteurs de Pampers roses ou bleus, mais cela ne signifie pas qu’il y ait une relation de cause à effet », écrit-elle.
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Lise Eliot, avec Sarah Richardson de l’Université d’Harvard, s’interroge sur la validité des études portant sur des mammifères moins complexes pour appréhender les différences cérébrales entre les sexes. Chez les humains, les disparités associées au genre « ont une forte composante socio-culturelle », particulièrement « difficile à modéliser dans le règne animal », si ce n’est impossible. Leur étude remet en question les exigences institutionnelles d’étudier les questions liées au sexe à travers les animaux, faisant valoir qu’elles faussaient la recherche et « présupposaient que les différences cérébrales et comportementales chez l’humain étaient essentiellement d’origine biologique », tout en négligeant « des facteurs sociaux, psychologiques et culturels potentiellement plus puissants ».
Lise Eliot attire l’attention sur une étude de Baron-Cohen publiée en 2000 et largement citée, qui portait sur le comportement de 102 nouveau-nés, pour voir si les garçons et les filles passaient autant de temps à regarder un mobile ou un visage humain. Dans cette petite étude, les garçons passaient 52% de leur temps à regarder le mobile et 46% à regarder le visage, tandis que les filles partageaient leur temps à 41% et 49% entre le mobile et le visage. Cela a été annoncé comme une preuve « hors de tout doute raisonnable » que les différences entre les sexes sont innées. Pourtant, plusieurs autres études vont à l’encontre de ces résultats, observant plus de temps passé sur le visage par les garçons que par les filles, ou plus de temps passé sur le mobile, aussi bien pour les garçons que pour les filles.
En fait, ajoute Lise Eliot, à travers la population, « les différences globales entre hommes et femmes sont très subtiles, mais il existe cette différence majeure : les corps et les cerveaux des hommes sont en moyenne dix pour cent plus grands que ceux des femmes ». Il a été démontré que cette différence de taille n’engendrait cependant pas de différence notoire : « une fois prises en compte les différences de taille entre cerveaux, presque toutes les autres différences s’effacent », dit-elle.
Lise Eliot souligne que la recherche sur les traits autistiques est indissociable de considérations plus larges telles que la manière dont la personnalité se développe, en particulier dans le contexte du genre. Elle rajoute que les recherches sur le rôle du sexe et de la « biologie » observable sont extrêmement difficiles à mettre en œuvre en raison de l’importante plasticité du cerveau humain et de l’impact durable de la socialisation sexuée qui se met en place dès l’arrivée des bébés. « Nous disons que nous cherchons des différences entre les sexes, mais ce que nous examinons vraiment chez les garçons et les filles, les hommes et les femmes, ce sont des différences entre les genres, parce qu’être né et avoir été étiqueté homme ou femme change votre expérience sociale et communicative dès la naissance », a déclaré Lise Eliot à WIRED.
Il est par exemple attesté que « les mères parlent plus à leurs filles qu’à leurs fils », ce qui peut contribuer au meilleur développement de la communication chez les filles, et, bien qu’il y ait des différences dans le contact visuel des filles et des garçons dès l’âge de quatre mois, il n’y en a pas à la naissance, selon une étude de 2004. « Le développement social précoce est rapide et intense et a – probablement – des implications à long terme si vous considérez la façon dont le cerveau se construit et le fait que la formation des connexions initiales va servir de base à tous les circuits ultérieurs », précise Lise Eliot.
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La densité synaptique du cerveau, par exemple, quadruple au cours de la première année de vie, attestant d’un pic de concentration dans le développement au cours de ces premiers mois et premières années. Par rapport aux mammifères de taille similaire, les humains naissent à un âge précoce et la durée de leur développement est très longue, ce qui rend les nourrissons humains extrêmement « malléables », dépendant d’interactions intensives pour leur survie. Les travaux de Lise Eliot prônent l’idée que des perturbations dans ce processus de développement pourraient fournir un élément explicatif crucial à la genèse de l’autisme, en lien avec la manière dont nous faisons le genre chez les bébés.
Malgré quelques différences entre les hommes et les femmes, certains scientifiques ne sont pas convaincus qu’elles suffisent à expliquer pleinement la disparité des diagnostics d’autisme. Meng-Chuan Lai avance par exemple que l’idée répandue que les hommes sont plus touchés que les femmes constitue un biais influençant le diagnostic.
Lise Eliot est d’accord : « L’autisme a d’emblée été défini comme étant plus répandu chez les hommes. De plus, le fait que les garçons et les filles soient socialisés de manières différentes implique qu’ils expriment leur autisme de manières différentes, ce qui expliquerait que les critères diagnostics de l’autisme laissent de côté une partie des femmes concernées ».
Le camouflage est un mécanisme d’adaptation utilisé par les enfants autistes pour tenter de s’intégrer au monde « neurotypique » en imitant les comportements, en préparant des « scripts » tels que décrits par Dena Gassner, et en utilisant toutes sortes de stratégies d’adaptation. Parce que les filles font l’expérience d’une socialisation qui met encore plus l’accent sur l’adaptation, le camouflage peut souvent être plus prononcé, ce qui les rend plus susceptibles de passer à côté du diagnostic. « Les femmes sont éduquées de manière à s’adapter aux situations ; il n’est pas acceptable qu’elles se comportent de manière franche, sans détours », développe Dena Gassner. Les premières recherches exploratoires suggèrent que le camouflage chez les femmes autistes est plus important que chez les hommes autistes, et qu’il est lié à une diminution du bien-être ; ce camouflage social s’estomperait à mesure que les années s’écoulent à partir de la pose du diagnostic.
Will Mandy, psychologue clinicien spécialisé dans l’autisme chez les filles et les femmes à l’University College de Londres, explique que lorsque de jeunes filles ont réussi à passer entre les mailles du filet, leur environnement social va devenir immensément plus complexe vers l’âge de 12-13 ans. Il est courant que des difficultés supplémentaires de santé mentale se manifestent au cours de cette période chez les filles présentant des traits autistiques, car « les exigences qui leur sont imposées en matière de compétences sociales vont au-delà de leurs capacités », explique Will Mandy.
Les efforts que fournissent les filles autistes non diagnostiquées pour faire face à ce monde aux subtilités sociales de plus en plus fines peuvent être considérablement stressants. Will Mandy suggère que cela puisse expliquer au moins partiellement les comorbidités, telles que le trouble anxieux, les troubles obsessionnels compulsifs (TOCs), le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), les troubles alimentaires et la dépression. Il est frappant, ajoute-t-il, que dans la littérature scientifique, au moins un quart des femmes souffrant d’anorexie mentale présentent également des traits autistiques non diagnostiqués. En outre, certaines recherches suggèrent que les filles autistes pourraient être plus vulnérables aux violences sexuelles, comme le confirme l’expérience de Dena Gassner.
De nombreuses femmes et filles se soupçonnant autistes rapportent d’ailleurs qu’elles ont rencontré d’énormes obstacles à l’accès à des soins appropriés. Mandy Chivers, à la fois mère et militante de l’autisme, raconte qu’elle a passé sept ans à se battre pour que les médecins la prennent au sérieux… et que c’est à ses dix ans que les médecins de sa fille Lily ont finalement convenu qu’elle était porteuse d’autisme.
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Lily, qui a maintenant douze ans, est aujourd’hui dans une école spécialisée dans l’aide aux enfants autistes, mais elle a dû se heurter à l’incompréhension et à la maltraitance pour en arriver là. À l’âge de six ans, Lily a été enfermée dans un placard par un enseignant ; dans un autre établissement, qui se targuait pourtant de répondre aux besoins spécifiques liés au fonctionnement autistique, un professeur a exigé de Mandy Chivers qu’elle fasse promettre à sa fille d’éviter tout « effondrement » à l’école, alors qu’il s’agit d’une une expérience courante (et surtout incontrôlable, N.d.T) chez les enfants autistes quand ils se sentent submergés.
Réfractaires à l’idée de poser un diagnostic d’autisme chez une fille, les professionnels de santé ont ouvertement refusé d’aider Lily. Mandy, sa maman, se souvient des arguments continuellement avancés par les personnes consultées : « oh, elle est jolie – oh ! ça lui passera – oh, elle n’a pas vraiment l’air autiste ». En revanche, il n’a fallu que trois ans pour diagnostiquer le fils de Mandy, qui est aussi autiste. Pendant ce temps, on continuait à prescrire à Lily un traitement contre le TDAH. « Ma fille était tellement droguée qu’elle pouvait balancer cinq jours de conversation en deux minutes seulement », déclare Mandy, mais le National Health Service (NHS, le système public de santé du Royaume-Uni, N.d.T.) la menaçait de les renvoyer du système s’ils refusaient les médicaments. Un professionnel lui a même demandé si elle savait « à quoi ressemblaient les enfants des établissements spécialisées » lorsqu’elle a soutenu que Lily avait besoin d’étudier dans une école spécialisée.
Aujourd’hui, Lily étudie dans une école bienveillante, conçue pour les enfants autistes, et qui met au premier plan la prise en compte de leurs besoins. Avec une précision, ajoute sa maman : elles n’y sont que quatre filles, alors que l’école accueille au total 55 garçons. Déterminée à combattre cette inégalité, centrale dans le parcours de sa fille, Mandy Chivers a cherché comment soutenir les autres parents qui luttent pour obtenir des prises en charge adéquates pour leurs filles.
Il y a quatre mois et demi (début janvier 2018, N.d.T.), elle a fondé FIGS, – Fighting Inequality for Girls on the Spectrum (Combattre l’Inégalité envers les Filles sur le Spectre, N.d.T.). Aujourd’hui, FIGS regroupe 1850 membres à travers le pays, et œuvre pour leur défense et pour la sensibilisation à cette cause. D’autres initiatives passant par Internet ont vu le jour, telles que le hashtag #estcequejailairautiste, et contribuent à dénoncer les stéréotypes inhérents à l’approche actuelle.
« Je pense que nous avons exagéré le sex-ratio. En fait, parce que nous avons systématiquement sous-estimé la prévalence réelle de l’autisme chez les femmes », beaucoup de filles n’ont pas accès aux prises en charge dont elles ont besoin, affirme Mandy Chivers. Il est temps de dresser un portrait plus précis de la condition chez les femmes et les filles, ce qui signifie de prendre en compte la manière dont elles sont socialisées. « Je ne veux plus jamais voir d’enfant mis en échec par un système qui ne les reconnait pas, à cause d’outils diagnostics qui ne sont pas capables de reconnaitre les différentes présentations [du spectre autistique, Nd.T.]. Je n’en peux plus de cela », ajoute-t-elle. « Ces enfants doivent être soutenus, leurs besoins satisfaits, leur potentiel encouragé, et ainsi, ils deviendront des membres productifs de la société ».
