La délicate période de l’après-diagnostic : recueil de témoignages


La période de l’après diagnostic peut être un peu délicate : perte de repères, remise en question du mode de vie (travail, vie familiale, amoureuse…), des relations avec l’entourage..  déni pour certaines, soulagement ou sentiment de condamnation pour d’autres...Cette période peut durer des mois et provoquer de la panique, du désespoir....

Diverses femmes de l'association témoignent de cette période.

→ Vous pouvez consulter ce pdf qui regroupe tous les témoignages ci-dessous.

Aujourd'hui je suis en phase avec moi-même....

Après avoir obtenu ce diagnostic (mais aussi durant quelques mois avant l’évaluation) j’ai eu une phase dans laquelle j’ai remis en question ma relation avec mon mari. J’étais complètement centrée sur moi, je n’arrivais pas à me concentrer sur des tâches administratives par exemple. Je ne savais pas comment occuper mes journées, j’avais l'impression de perdre du temps, de ne pas trouver de fil, quelque chose de constructif. J'étais désorganisée dans ma tête.

J’avais la sensation de perdre mes repères, d’être dans une zone de turbulence et je n’en voyais pas le bout.  J’ai commencé à associer les personnes autistes à des personnes opprimées, par les méchants neurotypiques (personnes non autistes).
J’avais besoin de voir des personnes autistes, à cette époque je voyageais beaucoup pour les rencontrer. J’étais un peu “dans ma bulle”, comme si je me créais de nouveaux repères avec eux. Le monde réel n’était plus ma réalité. (...)

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Marylène - Diagnostic de syndrome d'Asperger en 2015

Aujourd’hui, je vis bien mon diagnostic. J’ai trouvé mon équilibre.

La première phase, celle de l’attente de diagnostic et longtemps après, a été un véritable tsunami. J’étais en formation d’éduc, et j’ai commencé à ne plus pouvoir faire face à mes engagements, je n’ai pas terminé mon dernier stage car l’anxiété était à son comble. La relecture de mon passé à la lumière de ce diagnostic a été bouleversante. Malgré moi, j’en voulais à tous ceux - parents, profs ou médecins - qui n’avaient jamais rien vu de mes difficultés. J’étais en colère de devoir affronter tout ceci seule, je voyais toutes les erreurs, les échecs et les problèmes que j’aurais pu éviter si seulement quelqu’un m’avait prévenue. Pire, je savais désormais que quelque soit l’ardeur que je pouvais mettre à m’adapter, je n’allais pas “guérir”.

En conséquence de quoi j’ai fais un burn out, pendant lequel je n’étais plus capable de rien: me lever, m’habiller, avoir des relations, faire mes papiers… Rien ne suivait. Je suis tombée dans un état d’hébétude paralysante. Je passais mes journées à regarder le plafond. (...)

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Nathalie G  - Diagnostic de syndrome d'Asperger en 2015

Mon diagnostic ne me pose pas de problème, je l'assume très bien et je n'ai pas de difficultés à en parler aux personnes en qui j'ai confiance.

(...) Ma famille a très bien accueilli ce pré-diagnostic. La personne avec qui je vivais à l'époque, moins. Mon couple était déjà très bancal avant cela et ça n'a donc absolument pas arrangé les choses. J'ai fait de l'autisme, comme beaucoup, mon intérêt spécifique et je suis entrée en phase d'introspection sévère. J'ai sans doute fait « moins d'efforts », me laissant tout simplement aller à ce qui me convenait et ce qui m'était plus confortable. (...)

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Angela - Diagnostic de syndrome d'Asperger en 2018

Je suis toujours au stade de la remise en question. Je souhaite adapter ma vie en fonction de mes spécificités et privilégier un poste avec moins d´interactions sociales.

Ma famille accepte enfin avec bienveillance mon besoin de solitude. Ils ne me reprochent plus d´être qui je suis. Avant, ils me culpabilisaient de cela car ils ne comprenaient pas. Après des années d´incompréhension, ma petite sœur a enfin accepte enfin la personne que je suis. Elle accepte que je sois fatiguée au bout d´un certain temps et que je ne veuille plus lui parler. 

Retour à la case départ

Je me suis sentie perdue par rapport à moi – même quelques mois après mon diagnostic.(...)

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Aristide Fleurdespois  - Diagnostic de syndrome d'Asperger en 2018

31 décembre 2017 - Bureau du psychiatre spécialisé en autisme -  11h45

Lui - « Madame après cet entretien, tout porte à croire qu’effectivement, il se pourrait, il est très probable… que vous ayez des traits en liens avec l’autisme… »

Moi - « Qu’est-ce que ça veut dire ? »

Lui - « Je vous engage à poursuivre votre recherche et à vous rendre auprès du CRA pour un diagnostic officiel. Je ferais un courrier pour vous. »

Tout s’écroule et laisse apparaître une nouvelle vérité… une vérité que mystère … je connais déjà ?

- « What the fuck ? » comme dirait mon fils !

Je marche dans la rue, je sens mes larmes. (...)

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Aurore S - Diagnostic de syndrome d'Asperger en 2015

Je côtoie beaucoup de personnes avec ce syndrome à Paris, donc je suis plutôt comprise. Dans la famille de mon copain, on est 3 personnes avec autisme, donc les parents ont de l’ouverture. Par contre je ne comprends plus ce qui se passe dans ma famille.

Suite à ce diagnostic j’ai commencé par me documenter pour savoir ce que c’était  puis fait un travail personnel intérieur avec clairvoyance. Je défends de plus en plus les particuliers et comprends de moins en moins la société.

Aujourd'hui je me sens bien avec ce diagnostic mais je ne décolère pas vis-à-vis de ma famille. Je cherche  un emploi dans l’humain.

Cynthia - Diagnostic de syndrome d'Asperger en 2011

Je vis bien mon diagnostic, tout le monde n'est pas au courant dans mon entourage. Je n'en parle pas forcément.

Je suis passée par différentes phases après ce diagnostic, qui se sont succédées pendant environ 2 ans :

  • le soulagement
  • l'impression d'appartenir à une "famille"
  • la prise de conscience du pourquoi de mes maladresses sociales, de mon mal-être en société, avec mes relations intimes, les choix incompréhensibles (au regard de mon entourage) que j'ai pu faire. Toute ma vie revue au "microscope", de l'enfance à l'âge adulte ; cette période d'introspection est douloureuse et a un goût de gâchis.

Maintenant je prends soin de moi en évitant les situations qui me mettraient en difficulté, je ne me force plus (ou beaucoup moins) aux exigences sociales, j'ai des amis alors qu'avant je ne savais pas ce qu'était l'amitié, je ne culpabilise plus de prendre beaucoup de temps pour mes passions.

Ne pas avoir honte d'être soi-même ; bref,  ma qualité de vie est bien meilleure. Cela n'enlève pas toutes les difficultés.

Laetita  S - Diagnostic de syndrome d'Asperger en 2016

Maintenant je vis bien mon diagnostic. Tous mes proches en sont informés et l’ont accepté facilement.

L’autisme m'est tombé un peu dessus sans que je le cherche, suite au diagnostic surprise de mon fils que je pensais juste un peu précoce.
Ce fût un choc. Je ne connaissais pas du tout l’autisme et encore moins le syndrome d’Asperger. Mon fils ne collait pas à l’image que j’avais de l’autisme, de l’enfant mutique se balançant et se tapant la tête contre les murs.

Le deuxième choc fût de me retrouver complètement dans les descriptions figurant dans les livres spécialisés que je me suis empressée d’acheter. Il fallait que je sache alors j’ai demandé une évaluation pour moi-même, tout en étant convaincue de me tromper. C’était trop énorme, je ne pouvais pas être autiste. Cette période fut difficile pour moi et pour mon mari, je tournais en boucle sur l’autisme, sur moi, j’analysais tout. Tout mon passé et tout mon quotidien. Cette période a duré environ 1 an.

(...)

Magali V - Diagnostic de syndrome d'Asperger en 2013

Je vis bien mon diagnostic et n'en ressens pas de gêne ou de honte. 

J’en parle aujourd’hui assez facilement et librement, à l’exception de certains contextes, notamment face à certains professionnels médicaux non avertis ou bien lorsque je crains que l’on risque de remettre en cause mes compétences de mère.

J’ai d’abord ressenti une phase d’euphorie/soulagement assez intense à l’annonce du diagnostic, car je comprenais enfin beaucoup de choses sur moi-même. Je me suis sentie à nouveau digne d’exister. J’ai commencé à mieux comprendre mon fonctionnement. Nous avons renoué le dialogue avec mon mari et pu trouver des moyens de communiquer. J’ai pu commencer un travail personnel sur la gestion de mes comportements, de mes émotions et de mes crises.

Parallèlement à cela, j’ai vécu des épisodes douloureux, comme l’éloignement de certaines personnes, ou le déni de ma famille. (...)

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Blog de Magali V :  Wonder Aspie Woman !

Chloëe Bichet, diagnostic de syndrome d'Asperger en 2017

(...) Chez moi, ce fameux diagnostic de l’autisme n’a pas été une sentence mais une délivrance. Il a ouvert un nouvel horizon dans mon existence, une nouvelle perspective de vie, une nouvelle manière de me voir. Soudain mes difficultés ont pris un sens différent, expliqué, « justifié ». Puisqu’en ce bas monde il faut croire que l’on ait besoin de se « légitimer » lorsque l’on ne « rentre pas dans les cases » et que l’on sort de la norme, le diagnostic de l’autisme m'a offert et offert à mon entourage une meilleure compréhension de moi-même.

Désormais, mon reflet dans le miroir change, je ne me considère plus avec un regard scrutateur et accusateur mais avec davantage de patience et de bienveillance. Oui, passé l’ébranlement intérieur, je renais. La carapace devenue chrysalide se fend, se délite pour me permettre de me révéler librement telles que je suis. Parfois même résonne dans mon esprit « j’ai le droit d’être fatiguée, j’ai le droit de m’isoler, c’est normal ». Oui, s’il est choquant de devoir « se donner le droit » d’être en difficulté ou en détresse, c’est pourtant la réalité de la condition humaine actuelle.  (...)

Témoignage en entier ici

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4 commentaires sur “La délicate période de l’après-diagnostic : recueil de témoignages

  • Hoareau

    Bonjour, merci infiniment pour tous ces témoignages. J’ai été diagnostiquée il y a un an et je suis passée par plusieurs phases. Aujourd’hui je me sens beaucoup mieux même s’il m’arrive de douter encore…C’est encourageant et rassurant de lire tous ces témoignages (je n’ai pas encore tout lu) car on prend conscience qu’il est normal d’être déstabilisée après ce diagnostic. C’est bien ce type de témoignage qui peut aider pour faire face à l’après-diag. J’ai eu comme exemple mon conjoint diagnostiqué il y a presque 5 ans. Au début cela m’a effrayée puis rassurée car il va beaucoup mieux aujourd’hui. Nos enfants le sont aussi, nous sommes donc passés par des moments difficiles. Ces dernières années, la route a été semée d’embûches (avec beaucoup de moments de bonheur aussi) mais ça en vaut la peine. C’est ce que je me dis maintenant car nous avons retrouvé un équilibre même si ce n’est pas facile tous les jours.

  • Izelann

    et la délicate expérience de se voir déclarée non asperger ? avec une explication vaseuse… j’aimerais tant avoir des témoignages sur le devenir de ces femmes, convaincues de l’erreur du diagnostique. Comment gère-t-elle cet espoir déçu ? Que faire quand l’explication à toutes nos bizarreries échappe ? On oscille entre oui, je le suis, et non, la psychiatre dit que c’est HP ou autre… les HP ou autres sont comme les Asperger finalement… on vérifie, et oui, ils ont les mêmes problèmes, et on cherche à deviner la différence… celle invisible que la Psychiatre a remarqué dès les premières minutes de nous avoir vues…
    Merci

    • admin Auteur du billet

      Bonjour
      Nous ramassons à la petite cuillère des femmes qui ont une évaluation diagnostique aboutissant à « pas de TSA ». Je vous encourage à demander un second avis auprès d’un pro en libéral… sur quelle région etes vous ?

      • Rozenn

        Merci de votre réponse, je suis en Touraine. J’ai relu les comptes-rendus, les résultats qui m’ont été dits au moment de partir étaient HP, mais ce qui est écrit est plus nuancé, et le HP n’est pas confirmé. Il y a des inexactitudes, et le cliché révélé lors des tests sur quelques heures ne reflètent en rien toutes les stratégies d’adaptation que j’ai élaborées pour ma survie. Y-a-t-il des tests qui peuvent mettre à jour les difficultés rencontrées ?
        Pourquoi ignorer tout cela dans les évaluations ? pour juste voir qui a besoin d’apprendre des stratégies ? et comme les personnes d’expérience ont trouvé un moyen de survivre et de dissimuler leurs différences, on ne les diagnostique pas, ils ne sont pas dans les limites qui demandent des soins.
        Je reste avec mes difficultés, et les réactions d’agacement autour de moi, mais j’ai envie de savoir… je cherche partout, mais la piste TSA reste tellement plausible.