Autisme, différence hommes/femmes : la question du genre évoquée sur France Inter


Stef Bonnot-Briey, vice-présidente de l'Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) était invitée à le 12 octobre à l'émission « La bande originale » sur France Inter, pour parler du syndrome d'Asperger, à l'occasion de la pièce de théâtre « La leçon de danse », qui met en scène un jeune homme autiste.

Écouter son intervention ici (curseur de 45 minutes à 52 minutes)

 

Transcription de l'échange entre le présentateur Nagui (N) et Stef Bonnot-Briey (S B-B)

  • N : Stefany vous êtes atteinte du syndrome d’Asperger, comment expliquer ce syndrome à ce qui ne le connaissent pas ?
  • S B-B : Déjà, ce qui est important : je ne suis pas atteinte, je suis personne autiste ; c’est un élément qui est important car on entend beaucoup parler de « Atteint d’autisme, souffrant d’autisme ». L’autisme est un handicap, très large, on ne parle plus de l’autisme, on parle des autismes, je pense qu’il ne faut oublier personnes, alors les personnes Asperger ou à haut-niveau de fonctionnement sont un peu plus médiatisées, on va accentuer les choses un peu sur nos dons comme « autiste génie », ce n’est pas la réalité.
  • N : C’est ce qui avait été le cas dans Rain Man.
  • S B-B : Voilà ; il faut dépasser Rain Man aujourd’hui, je pense que même pour les personnes à haut-niveau de fonctionnement on peut rencontrer un certain nombre de difficultés au quotidien, de type Burn-Out, un manque d’accompagnement qui fait qu’il y a aussi aujourd’hui un certain nombre d’Asperger qui se retrouvent en psychiatrie. J’entendais sur le film « Chatouilles » .... Je suis vice-présidente de l’Association Francophone de Femmes Autistes, et bien les abus sexuels chez les femmes autistes, sachant qu’on a une vulnérabilité en termes de décodage social plus importante, sont aussi plus répandus. Aujourd’hui on a des études quand même, internationales, qui vont de 70 à 90% de femmes autistes qui ont été victimes d’abus sexuels/viol. Ça c’est aussi la réalité de l’autisme. Je travaille aussi à AFG Autisme, qui est la 1ère association en France gestionnaire d’établissements spécialisés autisme donc là on a aussi les personnes les plus touchées par l’autisme, il ne faut pas les oublier aussi ces autistes qui ne parlent pas et qui sont aussi présents.
  • : La phrase que vous aimeriez entendre, ce n’est pas « atteinte » c’est quoi, c’est « touchée par l’autisme » ?
  • S B-B : On était justement avec la secrétaire d’État aux handicap, Sophie Cluzel, où on revendiquait…on est un collectif d’Auto-Représentant actuellement au plan 4. On est « personnes autistes ». L’autisme nous compose mais comme on a une personnalité, un caractère, on n’est pas que autiste, ça c’est très important, mais on est personnes autistes, tout comme il y a des personnes aveugles, personnes en fauteuil roulant….
  • N : Oui, par exemple, personne aveugle on pourra dire « atteinte de cécité », ce ne sera pas ni vulgaire ni agressif pour le dire.. Parce que quand je parle d’autisme, ce qui m’ennuie c’est que l’on met beaucoup de choses sous le nom « autisme » et en se débarrassant même du problème quand on ne sait pas ce que c’est : « allez, on dit que c’est autisme et on n’en parle plus ! »
  • S B-B : On est dacord, et je pense que peut être que ce qui va déranger le plus, c’est que l’autisme a une histoire en France qui est lourde de son passé : quand on dit « atteint d’autisme » on va penser que l’autisme est une maladie. L’autisme n’est pas une maladie c’est un handicap neurodéveloppemental et je pense que c’est important, sachant qu’on l’a longtemps fait passer pour une maladie, voire des fois-même une maladie psychique, ce qu’elle n’est pas ; il faut vraiment qu’aujourd’hui cet handicap soit reconnu comme neuro-développemental, et quand on dit « atteint », on a l’impression un peu que ça nous est tombé dessus, parce que l’histoire de l’autisme, c’est aussi « c’est la faute de la mère », et si la mère nous avait mieux aimé, choyé, etc nous ne serions pas autistes ; c’est le drame de la France ça, et on en subit encore les conséquences. Non, on nait autiste, on meurt autiste, on peut énormément évoluer tout au long de sa vie si on est bien accompagné…
  • : Est-ce c’était votre cas ?
  • S B-B : Alors non, cela n’a pas été mon cas car j’ai été diagnostiquées à l’âge de 26 ans extrêmement tardivement après 15 années de suivi en psychiatrie avec moultes diagnostics…
  • N : En France on a remplacé la folie par l’autisme, alors ce qu’on appelait les fous, on dit que c’est « autistes », ce sont les psychanalystes qui s’en occupent, ce sont des maisons ou des hôpitaux où on les place, voire on ne s’en occupe pas, on ne peut pas les gérer et on ne s’occupe que des enfants autistes, et pas des adultes.
  • S B-B : Je pense que dans ce qu’on appelait les « fous », il y a plus que des personnes autistes, c’était comme une sorte de grand sac dans lequel on fourrait toutes les personnes ayant des particularité, différences. Non, je pense qu’aujourd’hui, dans l’histoire, c’est beaucoup la psychose infantile, voilà : ça c’est une classification franco-française où on était effectivement considérées comme personne psychotique ; or l’autisme n’est pas une psychose. Après il y a des comorbidités, il y a de l’épilepsie, il y a un certain nombre de troubles qui peuvent être associés à l’autisme.
  • : Justement sur les troubles est-ce qu’il y a une vraie différence entre l’homme et la femme, ou un homme autiste et une femme autiste, c’est exactement le même souci et le même traitement ?
  • S B-B : Non, le syndrome autistique est le même chez l’homme et la femme mais l’expression de l’autisme n’est pas la même chez l’homme et chez la femme, et là on commence à s’y intéresser énormément, c’est-à-dire qu’il y a certainement un sous-diagnostic aujourd’hui chez les femmes, et l’AFFA notamment d’ailleurs beaucoup sur cette question-là, parce qu’effectivement, la femme, on rentre dans une question sociétale de genre. Une femme dans la société n’est pas éduquée de la même façon a à se positionner différemment, notamment dans le monde du travail par exemple. Il est certain que les femmes camouflent beaucoup plus leur symptomatologie.
  • N : Et Asperger, c’est ce qu’on a dans la pièce, dans la leçon de danse, est ce qu’il y a en commun cette manière particulière d’exprimer ses émotions, ou de dire la vérité, de ne pas avoir de filtre, d’avoir à serrer les mains, d’avoir un contact physique ?
  • S B-B : Alors la sensorialité, ce qu’on appelle le domaine sensori-moteur, dans l’autisme on va le retrouver chez toutes les personnes du spectre ; après, une fois encore, elle va s’exprimer différemment, en fonction des personnes, il y a des personnes qui sont plus ou moins envahies sensoriellement, on parle d’hypersensibilité, tout comme on peut parler d’hyposensibilité, c’est une question qui est abordée et qui a toute son importance. Effectivement, après il va y avoir tout ce problème de décodage socio-émotionnel et, c’est intéressant parce qu’effectivement on va parler par ex de la vulnérabilité des femmes autistes dû à ce problème de décodage. Il faut savoir que du côté de l’homme on a aussi cette difficulté (on est tous autistes), par contre on va avoir une préoccupation du côté de l’homme où on a, (au Quebec, on a plus d’élément sur cette spécificité-là) des hommes Asperger beaucoup plus confrontés à des problèmes juridiques parce que le manque de la théorie de l’esprit (c’est la difficulté à se mettre à la place de l’autre), fait qu’un homme, dans une relation de couple, si lui a envie, il part du principe que toute le monde a envie, et du coup il se retrouve mis en porte à faux : on va l’accuser finalement d’avoir forcé la relation alors que c’est une difficulté de ce qu’on appelle la mentalisation.
  • : Aujourd’hui, le problème en France, on sait qu’on est très en retard par rapport à certains pays sur la manière de gérer l’autisme, il faut faire des dons, aider les associations, qu’est-ce qu’on peut faire ?
  • S B-B : Ah mais bien sur je vais vous laisser des plaquettes, des adhésions, on cherche un parrain, pour AFG Autisme. Oui il faut faire connaître, mais au-delà d’aider les associations il faut une vraie prise de conscience, encourager la recherche, il faut que les pouvoirs politiques s’engagent aussi concrètement pour que le diagnostic puis l’accompagnement des personnes autistes, quel que soit leur âge et leur niveau de fonctionnement (j’insiste là-dessus car le spectre est large), soient mieux considérés et pris en compte.

 

 

 

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